Жизнь колёсная
Пожалуй, все это стоит начать с лучшей традиции копирайтеров - длинного вступления :)
В России, к сожалению, очень сильно стигматизирована инвалидность, особенно - заметно влияющая на внешность. Ну то есть традиционное "косой, хромой, урод" - это вполне себе привычная парадигма для большинства людей. Винить их за это нельзя - они росли с ней, впитали ее и не всегда способны от нее отказаться.
Именно из-за этой стигмы (а еще нормальной для нас, обезьян вида Человек разумный, ксенофобии) люди зачастую стараются не думать про физических инвалидов как про таких же людей, как и они сами. Часто это заключается в выверте мысли "О, это инвалид, НАДО ПОЖАЛЕТЬ" или "не смотри, обидится" [хотя неотрывно пялиться на человека действительно не стоит, но и отводить взгляд, как от прокаженного - не лучший выход]. И да, речь идет именно об инвалидах физических, у которых полностью (или почти полностью, без УО) сохранен интеллект, например, ДЦП, которое может вообще не затронуть интеллект, амелия, иные виды параличей и деформаций тела.
И да, признаюсь честно - я тоже старалась не смотреть на инвалидов, отводить взгляд и вообще не светиться рядом, пока не стала жить с ДЦПушницей в городе-инвалиднике :) Это, если честно, довольно неплохо приучает мозг к тому, что подобное - вполне себе обычное зрелище.
Собстна, именно поэтому (а еще благодаря @BublikVsaxare и @asheynik) возникла идея о том, чтобы рассказать подробнее о жизни в городе-инвалиднике (привет, Саки!) с ДЦПушником, но не в роли инвалида, а как раз-таки в роли ухаживающего лица. [ну да, ну да... в моем случае ухода за котиком едва ли не больше хД]
Мое подопечное чудище. Если что, все фотки с чудищем выкладываются с прямого согласия.
Предысторию того, как я вообще оказалась в Крыму, можно увидеть в Ответ на пост «Продолжение поста "Помогите! Нас незаконно хотят лишить дееспособности"». Если коротко - пришлось переехать, чтобы забрать к себе человека, которому угрожали лишением общения с окружающим миром, если не перепишет квартиру на примазавшихся к родне личностей.
Далее в постах мое дорогое колесное чудовище буду называть Раулем (привычка называть игроков по персонажам), но так как и я, и "Рауль" по паспорту женщины, не удивляйтесь скачущему мужскому/женскому роду. Мы вполне себе женского пола, просто в речи это размывается по привычке :)
Так как живем в одной квартире, а я работаю на удаленке - то весь уход сводится к минимально необходимой помощи и "выгуле". У всех инвалидов разные ограничения, поэтому речь пойдет конкретно про нашу ситуацию.
Вводные: почти полная тетраплегия (парализованы нижние конечности и практически не контролируется одна верхняя), есть разработанная и контролируемая рука, но из-за проблем с координацией может быть тремор и просто неловкие движения; после подрезания связок нет контроля за ногами [оно было сделано как попытка не дать гиперкинезу довести ноги до полной контрактуры еще 35 лет назад и сработало РОВНО НАОБОРОТ] и нет возможности самостоятельного сидения без опоры руками на руки коляски или сидение; сильный сколиоз и искривление позвоночника из-за неравномерной работы спинных мышц и, как следствие, деформация части внутренних органов; полный контроль мочеиспускания/дефекации, что таки радует при остальных вводных; полная сохранность интеллекта и сознания.
Ручная тьмурь хочет спать. Иногда - бесоёбить, но чаще - спать.
Что обычно представляют люди при словах "лежачий инвалид"? Чаще всего в голове сразу ассоциации "овощ" и "ИВЛ", насколько знаю по опрошенным мной :)
Однако есть те же "шейники" или "спинальники", есть ДЦПушники с тетра/параплегией (паралич всех конечностей или только нижных/верхних), есть, в конце концов, миодистрофия, СМА и рассеянный склероз :)
Кто-то из них может пользоваться компом, как, например, @siratov.maksim или @asheynik (простите, что тегаю вас, ребят, но ваши посты обычно и замечала на главной) - голосом, глазами, одной рабочей конечностью. Кто-то, если координация и навык позволяет, может работать с фото/видеоредактурой, требующими мелкой моторики [или упёртости, потому что то, что я делаю за 10 секунд, Рауль делает минут 15, т.к. регулярно требуется отменить неудачное действие и попробовать еще раз]. А кто-то может вообще не иметь возможности пользоваться ПК, но зато спокойно работать с планшетом или смартфоном.
В случае Рауля это спокойное использование ПК, пусть и одной рукой, плюс пользование смартом/планшетом (в основном для книжек, т.к. у нас все-таки отличаются режимы дня, и после того, как я укладываю его и ложусь сама, у него есть еще час-два-три на почитать), плюс самостоятельный прием пищи, если ее притащить и поставить в зону доступности, но если не хочется, чтобы все вокруг было заляпано - нужно еще выдать салфетку, выступающую в роли скатерти :)
Что делаю/помогаю делать я?
Готовка (или получение готовой еды у курьеров, когда совсем лень).
Туалет - так как своими ногами ходить не может, то используется обычная "утка", которая после этого аккуратно споласкивается/отмывается и вешается в ванной сохнуть. 2-3 раза в день, минут по 5 в сумме на отрыв от своих дел. Плюс минут 15-20 раз в 2-3 дня :)
Одевание/раздевание - если надо куда-то выйти "зимой" (когда на улицу нельзя выходить в футболке и шортах хД), то от 5 до 20 минут. Если летом - то минуты три-четыре.
Прогулки - в мои выходные, если хорошая погода (из-за плохого кровообращения в ногах Рауль дико мерзлявое чудище, поэтому если на улице +5 и ветрище, то это вообще не вариант, даже если выходной). Летом обычно каждую неделю по разу-два на пару часиков хотя бы, осенью-зимой-весной - как повезет, иногда по месяцу-два сидим дома, т.к. погода не сильно приятная.
Переплетание волос. Отдельная тема, т.к. занимает 2-3 часа в мой выходной, раз в пару недель. Заплести на волосах длиной чуть ниже середины спины два десятка кос - это шанс на то, что они не превратятся в валенок, и что их не надо будет чесать каждый день по часу. На стрижку Рауль не соглашается из принципа, зато на покраску концов в красно-розовый я уговорила :) Выглядит офигенно, особенно с канекалоном.
Помывка. Ванная комната для этого не очень удобна - короткая ванная, узкая дверь... поэтому если есть возможность, то пользуемся пеной. Не реклама вообще, но Molicare делает шикарную пену для очищения кожи. Реально очищает :)
Вынос мусора/покупка таблеток. Раз в год надо съездить в соседний город за рецептурными препаратами типа Феназепама (для снятия судорог), периодические закупки диклофенака и прочих кетопрофенов.
Поездки к врачам - я в роли сопровождающего :)
Всякая мелочь типа перестилания дивана, отлавливания кошки и выдачи ее на потискать, закупка вкусняшек по просьбе и тд.
Свои русые, крашеные красные и синий канекалон. Ярко и красиво :)
Что по деньгам?
В сумме около 22к (лень лезть в приложеньку). У меня полный доступ к пенсионной карточке, при необходимости и с согласия Рауля могу взять его телефон и залезть в приложение банка с картой для личных трат. Деньги с пенсионной карточки скидываю на свой счет, оставляя небольшие заначки на потом, деньги на личные траты не трогаю (или возвращаю, если брала взаймы). На личные траты Рауль зарабатывает сам на всяких Толоках и иже с ними. Немного, но "на шпильки" хватает, все остальное оплачиваю я (или перекидываю денег для оплаты ему).
Что по общим тратам?
Работа на удаленке выгоднее, чем в городе. Моя з/п составляет в последние полгода около 60к, из которых 20 сразу переводятся за аренду, а остальное идет на коммуналку (около 1.5-2.5, в зависимости от месяца), еду, периодически - одежду, походы в рестораны, поездки в другие города и так далее. В сумме на двоих на расходы остается около тех же 60к - вычитая из них 20-25 на еду, получаем вполне приличные, имхо, 40к на личные расходы.
В частности, из этих же "личных расходов" откладываются деньги на запланированную поездку в мой родной Ёбург и Питер, а также на новую кровать (ибо диван не любит такие издевательства над собой) и новый рабочий стол с креслом, т.к. сейчас я даже работаю на том же диване, хоть он и большой. В планах также переосвидетельствование и создание новой ИПРА, чтобы в ней была прописана льготная электроколяска [потому что почти у всех механических ручки ниже, чем комфортная для меня высота, и у меня просто болит спина - ходить по 2-3 часа в полусогнутом положении, толкая при этом коляску].
Далее в программе: как жить, если вы - две долбанутые совы, одна из которых инвалид; прогулки на колесиках и город-инвалидник; ответы на ваши вопросы, если таковые будут :)
