Туберкулёз. Про свободу, прогресс и глупых людишек⁠⁠

Приветики-конфетики! Это мой третий опус о том, как я болею туберкулёзом.

Часть один (осторожно, очень лонгрид)
Часть два


Сама не ожидала, что буду писать следующий пост так скоро, но тут *поднакопилось чуть-чуть шутеек* случилось то, чем хотелось бы поделиться: меня выпустили!

Кароче, меня отправили на амбулаторное лечение. Но, так как персонал больницы очень скучает по такому поциенту, как несравнимая я, шлю им каждый день веселые видосики - как я в корчах пью таблетки. А может, им просто нравится наблюдать за страданиями, не знаю.
(Смотрится действительно забавно, не знала, что так смешно морщусь когда принимаю препараты)

Шутки шутками, а это действительно необходимо, так как все препараты нам выдаются под подпись. А за новейшие мы ещё расписываемся в специальном журнале.
Ну и ещё они стоят очень дорого. Например, я пью один препарат, таблетка которого стоит 37 долларов. А мне таких в день положено ЧЕТЫРЕ.
Это 148 мать его долларов в ДЕНЬ! МИНИМУМ

Следят, конечно, ещё потому, что если вдруг больной бросит лечение, то будет вери-вери бэд, туберкулёз может приобрести ещё более широкую устойчивость, и этой супербактерией позаражается ещё больше людишек

препараты перестанут действовать и гроб гроб кладбище. Такой вот тубиковый терроризм. Хотя маргиналов в диспансерах это что-то не останавливает, они себя и больными-то не считают... *Вздох*
Одну девушку из моего отделения так отпустили домой на 4 дня (а нас отпускали до следующих анализов), соответственно и таблеток дали на этот срок. Так вот, она пропала. Месяц прошел, а ее нет. Трубку не берет, за вещами не приехала, ключи от палаты остались у нее. Ну и ее выписали за несоблюдение режима. Хз что такие люди думают, ведь ее буквально с того света вытащили (о чем она неоднократно упоминала) и хз как она вообще в сюда попала. Профукать лечение в одной лучших больниц страны (из тех, кто занимается тубиком), это ж мозгов должно не остаться.

А у меня прошел месяц с освобождения, полёт нормальный.
Приехала домой и, первым делом ушла в отрыв - суши, пицца, роллы... А ещё рыбка, да. Как я скучала по рыбе! Конечно, со временем мне привезли в институт мультиварку, и даже готовила в ней (який українець без борща та сала, я уже там боятся стала, что меня лишат лицензии українки, на такой диете-то), но рыбу там сделать все равно проблематично - очень пахнет она. А ещё селёдки накупила, да. И кильки. И ем это всё с варёной картошечкой и черным хлебом, ммм...


Что касается общего физического состояния - оно довольно хорошее :)
После двух недель амбулаторного лечения сдавала анализы, они в порядке. Гемоглобин держится, COЭ упал, печень справляется, сердце как и было до лечения.
Это, конечно, на контрасте с тем, что было. Эх, помню времена, когда мы с соседками хвалились, кто ближе подошёл к магазину...

Соседка 1: А я сегодня дошла аж до "Лотка"!
Мы: *хлоп-хлоп-хлоп*
Я: А я до "Форы"!
Мы: *хлоп-хлоп-хлоп*
Соседка 2: А я дошла до "Форы", а потом ещё обратно не останавливаясь на передышки и почти не запыхалась!
Мы: Ооооооооооо! *хлоп-хлоп-хлоп-хлоп-хлоп* Респектуха братуха

Сейчас отрезок, который могу пройти пешком, конечно, больше, но все еще очень быстро устаю и многие задачи, в том числе умственные, даются трудно.
Вот, ем много и вкусно (наконец-то!) Но гастрит иногда напоминает о себе. Очень сложно отказаться от вкусняшек, это как наркотик. Вот полные люди срываются с диеты и едят сладкое, а я всякую жирную, вредную пищу. Потом, конечно, приступы самобичевания. Печень и так периодически выдает "фе" а я ещё больше её нагружаю.

Волосы отросли и теперь они выглядит просто как выгоревшая короткая полоса. Сначала они были совсем блондинистыми, потом порыжели, теперь просто немного светлее остальной шевелюры.

Ещё, так как прошло три месяца с начала лечения, сделала контрольное КТ - и результаты поразительные! Я сама не ожидала, что оно может так быстро уходить!

Было:

Стало:

Разница колоссальная! И это всего за три месяца! У моей соседки прогресс ещё более показательный, там было поражено больше половины лёгкого, а сейчас процесс ушел на 70%.
Это результат работы новых препаратов и правильной подобранной схемой их приема. Врач у нас чудесная :)
Теперь у меня там пара маленьких очажков, и формируется туберкулома. Хирург говорит, что ещё через три месяца будет КТ, а потом и можно на операцию - туберкулома сама никуда не денется, и может треснуть в любой момент - сильная болезнь, беременность, старость, или травма - и будет локальный бум, а оно мне не надо. С моей-то устойчивостью почти к всем препаратам. Предположительно, будут удалять 1/3 или 1/4 лёгкого. Спрашивала, можно ли сделать парочку маленьких проколов и вырезать вот то вот всё точечно - сказал, что лучше пусть будет один шов, чем много маленьких. Ну и ладно. Если сильно буду комплексовать, набью татухи там. И буду рассказывать людям "А эту тату я набила на месте шрама, мне вырезали пораженное туберкулёзом лёгкое, КХЕ-КХЕ-КХЕ". :D

Конечно, дома лучше.
Можно. Выйти. На улицу. В любой. Момент!
Я в таком шоке от этого была, отвыкла. У нас же двери закрывали и даже еды не закажешь (самое страшное, ага). Наверное, так себя чувствуют зеки после отсидки. Но зато в больнице холодильник, микроволновка, чайник - все под рукой. Оказывается, это очень удобно. Удобно до той поры, пока в холодильнике что-то не сдохнет, и тогда придется нюхать тухлятинку при каждом открытии дверцы.

Кстати, кто там просил фотку, как выглядит порт? @Compiller, вот он:

У меня игла самой маленькой длинны, 15 мм, но она немного торчит. Меньше, увы, не нашла. Но и к этой тоже привыкаешь и оно не ощущается.

Официально заявляю: порт - это самая крутая штука, которую могли придумать для инфузий! Делать капельницы можно в любом положении, свободно двигаться, главное что бы длины системы хватило. Если резко захотелось в туалет или по ещё каким срочным делам - можно легко перекрыть порт и уйти. А если есть передвижная стойка, то лазить по всей квартире. Или вообще, на поднятой руке держать флакон с капельницей. Со временем привыкаешь, что там что-то есть, и совсем его не ощущаешь. Сплю обычно на животе, и мне норм. Рюкзаки носить не мешает :) Разве что всякие открытые вещи не надеть, но если вытащить иголку, то очень даже. Но так иголок не напасёшься :) В аквапарк, кстати, с ним можно (слова хирурга), опять таки вытащить иглу и особо не стукатся этой стороной, всё-таки 270 долларов это не хухры мухры, дорого менять :)

Если говорить как дела в целом, то все довольно хорошо, ведь тубик - это не так уж и страшно и прекрасно лечится.

Но бывают конечно моменты :D

Я: Тэээк-с, что тут у нас? Больным туберкулёзом для эффективного лечения нужно как можно больше гулять, отдыхать, кушать и радоваться жизни. Так-так...
Гулять - чек;
Отдыхать - чек;
Кушать - чек;
Радоваться жизни... Эй, а что у нас там по самым большим радостям жизни? Может, порадовать себя вкуснющим бургером?
Поджелудочная: Пхфэ, размечталась.
Я: Ладно, тогда лёгкая пироженка с какао?
Моя непереносимость лактозы: Можешь попробовать, но от белого друга лучше не отходить.
Печень: Будешь жрать так много сладкого, я тебе покажу кузькину мать, зрения лишууу
Я: Ээээ... Следующее у нас... Сон до обеда?
График приема противотуберкулёзной химиотерапии: Ноуп.
Я *с надеждой*: Горячие расслабляющие ванны?
Сердце, лёгкие: Побойся бога!
Я *вздох*: Литература, сложнее Дарьи Донцовой?
Моск: У нас тут своя пати, с рассеянностью, тупняками и провалами в памяти, убирайся.
Я *смирение*: Может, тогда хотя бы в графонистую игру поиграю...
Видеокарта: Имей уважение к калекам.
Я: Ну хоть котиков-то потискать я могу?
Мисси: Убери свои кочепатки, чудовище, не для того меня мама такую круглую рожала!!
Я *надрывно*: Джееесь...
Джесси: О, да, чеши меня везде, я вся твоя, вот тебе пузико, мурмурмур...
Я: *счастливая и довольная*
Мой парень: Я тоже котик, меня тоже можно чесать, кстати, вот тебе вкусные фрукты
Я: *ещё более счастливая и довольная*
Гормоны: Чо расслабилась? Щас будешь рыдать у нас, как сучка, от каждой мелочи, а иногда просто так!
Я: *плачет* Эт-т-то так мило, *шмыг" вы такие хо-хорошие, *трубный звук высмаркивания* я вас не заслуживаю-у-у...
Гормоны: А ещё бедные, бедные морские черепашата, их сьедают чайки ещё до того, как они доберутся до спасительной воды... Кстати, иди, похорони резинку для волос, она служила верой и правдой, но погибла, удерживая пучок на голове, аминь.
Я: Боже, когда это кончится

Ну и:

Всё не так печально, конечно, хотя не так давно я чуть не заплакала потому что долго не могла найти лейкопластырь. Мда.
А бургеры можно, но осторожно)
Если говорить в целом, то сейчас психологически намного легче, чем было в начале (*вьетнамские флешбеки*). Со временем понимаешь, что это все хоть и долго, но лечится. Вылечиваются и со всякими сопутствующими патологиями (очень много пациентов с диабетом, ВИЧ, а иногда и все вместе), и старики, и такие задохлики, как я :) Главное старатся делать то, что от тебя завист, и не терпеть, если становится хуже, появляются побочные эффекты - очень многие из них можно сгладить. От интоксикации мы все раз в неделю капаем специальный препарат, а если она становится хуже, то его продлевают на пару, дней, иногда отменят препараты для того, что бы организм пришел в себя и не сдох раньше времени. Ещё могут назначить курс капельниц гепатопротектора.
Процент рецидива есть, но он небольшой.
Боятся каждой бациллы перестаешь уже примерно через месяц (что не отменяет осторожности). Мне в этом помогла брошюра "stopTB" прекрасной Полины. Эта часть для тех, кто только узнал про свой диагноз, и ему сейчас тяжело. Мне тоже было тяжело, страшно и не понятно. Очень мало информации и она не всегда актуальна. Я так сначала прочитала что с люди с МЛУ вылечиваются в 40% случаев (и подумала, что вот непременно помру), а потом оказалось, что так было до того, как придумали новые препараты. А статья вообще за 2015 год. Пара ссылок на полезные ресурсы есть в конце моего первого поста.
Так что все пучком! Хотя не отрицаю необходимости помощи психолога или психотерапевта. Я сама своего рода психолог ( грустно смотрит на свой диплом*) и, ну, это очень важно, короче. Особенно после излечения, так во время него действует механизм защиты (шутеечки про смерть от тубика и кладбище прям за территорией больницы - бесценны) и оно переносится легче.

Думаю, на этом можно закончить. Всем пис, и не болейте, люди!

Бонус для тех, кто дочитал до конца - моя кошатина: