Тетрадь4
Объявился однокурсник, с которым не было связи лет 20, если не больше. Набрел в интернете на мои байки и догадался, что я – это я. Выбрали с ним время, чтобы поностальгировать, устроили видеоконференцию с бутылочкой по каждую сторону монитора.
– Как сам-то? – спрашиваю. – Как дети, как Оленька?
Оленька – это Володина жена, тоже с нами училась. У них была такая любовь на старших курсах – стены тряслись. В буквальном смысле тряслись, соседи по общежитию свидетели.
– Сам в порядке. Дети молодцы, внуков уже трое, четвертый запланирован. А Оленька умерла.
– Ой, извини пожалуйста, не знал.
– Ничего, это в целом позитивная история. Жили долго и счастливо и всё такое. Она когда заболела, сын еще в девятом классе учился, дочка в шестом. Они у нас поздние, мы сначала купили квартиру, а потом их завели. Проверялась всегда как по часам, маммограммы, анализы и всё, что положено. Оля вообще очень организованная. Вела дневник всю жизнь напролет, начиная класса с восьмого. От руки, в таких толстых тетрадях с пружинами. Закупила этих тетрадей штук 100 или 200 и каждый день что-то записывала. Ну, не каждый, но раз в неделю точно.
Ну вот, проверялась-проверялась и вдруг – опаньки, сразу третья стадия. Сделали МРТ – там еще и метастазы, то есть четвертая. Операцию делать бессмысленно, прощайтесь. Мы, конечно, туда-сюда, в этот диспансер, в тот, в Германию, в Израиль. В Израиле такой русский доктор, говорит: «Вылечить я ее не могу, поздно, но продлить жизнь попробую. Хотите?». Как в гостинице с почасовой оплатой: «Продлевать будете?» – «Будем» – «На сколько?» – «На все!».
Есть, говорит доктор, протокол химиотерапии, совершенно новый, только-только прошел испытания. Капельница адского яда раз в три недели. По цене, конечно, как Крымский мост. Сколько времени делать? А всю оставшуюся жизнь, сколько организм выдержит. Выдерживают кто год, кто два, больше четырех пока не получалось. Химия всё-таки, не витаминки.
Подписались мы на эту химию. Позже оказалось, что в Москве ее тоже делают, и даже бесплатно, по ОМС. Надо только найти правильного врача и уговорить. Но действительно совсем не витаминки. Понятно, почему люди долго не выдерживают. В сам день капельницы самочувствие нормальное. На второй день плохо. А с третьего по седьмой – только бы умереть поскорее. Тошнит аж наизнанку выворачивает, болят все органы и даже кости, вдохнуть невозможно, ломит все суставы, все слизистые воспалены и кровоточат, ни сесть, ни лечь, ни поесть, ни попить, ни наоборот. А потом две недели вроде ничего, до следующей капельницы.
И вот в таком режиме она прожила не год, не два, даже не четыре, а почти одиннадцать. На ней три диссертации написали, врачи приезжали посмотреть из других городов – уникальный случай. Плакала, что не увидит, как Юрка школу закончит, а он успел институт кончить, жениться и двух детей завести. И Юлька кончила институт и вышла замуж еще при маме. Мы с Оленькой полмира объездили, на всех театральных премьерах были и всех гастролях. Раньше-то всё откладывали, копили то на ремонт, то на будущие машины-квартиры детям, а тут мне стало плевать на деньги. Есть они, нет их – я мужик, заработаю. Хочешь в Париж – поехали в Париж. Надо только подгадать, чтобы улететь на восьмой-девятый день после капельницы, а вернуться к следующей. И маршрут выбирать без физической нагрузки. На Килиманджаро нам было уже не подняться, но на сафари в Кению съездили. Там нормально, машина везет, жирафы сами в окно лезут.
– Володя, – спрашиваю, – как ты думаешь, почему Оля так долго продержалась, а другие не могли? У других ведь тоже дети, всем хочется побыть с ними подольше. Просто повезло или что?
– Повезло, конечно. Плюс правильный образ жизни, был хороший задел здоровья до начала химии. Но главное – это ее дневник. Она же ответственная, любое мелкое дело надо довести до конца. Когда начались химии, в очередной тетради оставалась где-то четверть пустых страниц. И когда она плакалась, что больше не может, от следующей химии откажется, что лучше умереть, чем так мучиться, я уговаривал: «Вот допиши эту тетрадь до конца, и тогда я тебя отпущу, умирай на здоровье». А тетрадь всё не заканчивалась и не заканчивалась, так и оставалась исписанной на три четверти.
– Как это?
– Помнишь, был такой рассказ «Последний лист»? Там девушка решила, что умрет, когда упадет последний лист плюща за окном. А он всё не падал, и она тоже держалась и в конце концов выздоровела. А потом узнала, что этот последний лист не настоящий, его художник нарисовал на стене.
– Помню, мы этот рассказ проходили в школе по английскому.
– Мы тоже. Ну вот, я решил: чем я хуже того художника? Устрою ей тоже последний лист. Стал потихоньку вставлять чистые листы в конец тетради. А исписанные из середины вынимал, чтобы тетрадь не казалась слишком толстой и всегда было три четверти исписанного, четверть пустого. Она постепенно догадалась, что тут что-то нечисто, но не стала ничего выяснять. Восприняла это как маленькое чудо. Так и писала эту последнюю четверть тетради одиннадцать лет.
– Володь, слушай… Я ж типа писатель. Мне очень интересно, что люди чувствуют, когда смерть так близко. Что там было, в этой тетради?
– На эту тему ничего. Если читать, вообще не догадаешься, что она болела. Писала про Париж, про жирафов. Что у Юльки пятерка, а Юрка, кажется, поссорился с девушкой. И какой-нибудь рецепт супа из брокколи.
– Можно я эту историю выложу в интернете?
– Валяй.
– Только, понимаешь, люди сейчас не любят негатива. Хотят, чтобы все истории хорошо заканчивались. Давай я не буду писать, что она умерла? Как будто мы с тобой разговаривали не сейчас, а когда Оля была еще жива. Закончу на том, что ей исполнилось 57, а что 58 уже никогда не исполнится, умолчу.
– А какая разница? Что, если не писать, что она умерла, люди будут думать, что она бессмертна? Читатели не дураки, поймут, что это всё равно история со счастливым концом.
– Не понимаешь ты, Володь, принципов сетевой литературы. Но дело твое, напишу как есть.
Вот, написал. Посвящаю этот рассказ светлой памяти О.А.Ерёминой.
Рассказал(а): Филимон Пупер
Я в 27 лет(3 года назад) схлопотал рак мягких тканей лица, самое интересное это локализация - прямо за костями в височной области. Выявил случайно - на одной фотке мне показалось, что височная область с одной стороны какая-то опухшая. На следующую неделю я уже стучался в челюстно-лицевую хирургию, потому что обошел(конечно платно) стоматолога, сделал 3д снимок челюсти и несколько узи. Меня осмотрел хирург(платно) и кроме вердикта ‘киста, давай порежем’ ничего не сказал. В тот же день записался к главврачу(платно) этого же отделения, который повертел-потрогал-подумал и подтвердил диагноз, предложил резать. Медсестра дала вилку - через 3 месяца бесплатно или на следующей неделе платно(чек не нужен, вы поняли). С момента обнаружения прошло 3 недели, натощак занимаю койку в общей палате после оформления, ожидаю операцию.
Операция прошла успешно, я проснулся как внук пчеловода, мне через разрез у верхней челюсти залезли за височную область и взяли оттуда гистологию. Об этом я узнал только через день после операции, потому что подробностей не было. Когда врач сообщил всю правду, нам очертили все риски и план действий. Нам очень аккуратно сказали, что там внутри опухоль, немаленькая(визуально? пальпация?), что подлезть в нашем городе почти-миллионнике туда никто не сможет, что доброкачественность ее нам даст только гистология(а она длится неделю в лучшем случае), надеемся на лучшее, а пока - мрт(узнать локализацию точнее) и ждем гистологию. Я сообщил эти новости жене и через полчаса мы уже ревели на парапете поликлиники - мы были уверены, что это злокач. Я долгие годы видел сны, что живу с каким-то серьезным увечьем - то без ноги, то без пальцев или парализованный(бываю в сонном параличе до 20 раз в году), ‘притянул’ - скажут эзотерики. Но давайте о причинах потенциальных и прочем в конце, пока о процессе.
Естественно в тот же вечер я прочитал злую половину интернета, чтобы понимать что там в тканях обычно сидит да еще в таком возрасте, как лечат, какие термины имеются и что они значат.
На следующий день я уже шел на мрт. Точнее направление у меня было на мскт(тоже томография) с контрастом(подкрашивают клетки-любители покушать - если они имеются, то они начинают поглощать вещество(йод) и их видно на томограмме). Про разницу мрт и мскт я читал уже в очереди в кабинет и немного не понимал зачем мскт, когда нужен мрт. Для пущей уверенности мне также сделали рентген в этот же день. На снимках томограммы была достаточно масштабная(4х8х13) опухоль за височной и челюстной костями, выходящая в височную область.
Меня выписали достаточно быстро, сидя в офисе, я был одержим лишь одной мыслью - как скоро она, смерть, и что будет после(сюда же вопросы в чем смысл, что было в начале - до большого взрыва и прочее, взахлеб пошел хокинг, ютуб на эти темы). Мне было жалко кучку своих знаний в профобласти и я уже начал их структурировать в базу знаний, а также собрал файл со всеми паролями от всего подряд на тот самый случай. Спустя еще неделю отек от ‘гистологии’ почти спал, я уже начал непринимать ситуацию(рано мне, повоюем) и шерстил научные статьи, выписывая похожие случаи. Набралось немало и я с интересом ждал гистологии. Мне позвонила тётя, сказала, что знакомый врач увидел мои результаты(по фамилии) и мне срочно к нему. Через 15 минут я, ‘внук пчеловода’, у его кабинета. Встречает док меня одной фразой, понимая по половине лица кто я, ‘Что же ты так затянул, друг мой?’. Отдает результаты и отправляет к врачу, который оперировал(смена уже кончилась, завтра).
Мне дали список из 4 видов злокач опухолей, на которые похож мой образец. В своем классификаторе из научных статей и статей описательных я быстро нашел все названия и уже знал вероятность химии и увидеть внуков. Звонок жене, смс маме, через полчаса папа приехал в офис и предложил прогуляться. Да ни о чем мы не говорили, просто ходили и наматывали сопли на кулаки. Его посыл был - не руби с плеча, не будь фаталистом, води аккуратно, повоюем. Я был уже готов к худшему, но горел желанием победить. Работать я конечно уже не мог психологически, любая открытая вкладка заканчивалась гуглением в духе ‘гемангиоперцитома протокол лечения’. Время тянулось, всё, что я пытался сделать это ‘закончить дела’. Я понимал, что всё лечат где-то за сумасшедшие деньги, их у нас не было, с женой осторожно прикидывали что можем продать и за сколько(машины, квартира, участок с фундаментом).
На следующий день врач только развел руками - в рамках этого кейса сделали всё возможное, дальше пусть областной онкодиспансер решает, отправил к терапевту за направлением, написал список доков, которые взять с собой.
К терапевту попали в тот же день всеми неправдами, получили направление, собрали доки и мчали в область.
С этого момента начинается самая отвратительная часть - ты в вечном (в том числе коридорном) ожидании, у тебя нет проводника, кто возьмет тебя за руку и скажет ‘а теперь делай вот это там, иди сюда’. Никто ничего не говорит, всем в целом пофигу на твою проблему(ну умер и умер).
В онкодиспансере мне безумно повезло, жена по научной части в магистратуре занималась классификацией раков кожи при помощи машинного обучения на базе спектрального анализа по результатам фотоники(мы айтишники), поэтому в онкоцентре были знакомые, которые давали им образцы. Нас встретили и дали пачку талонов(за каждым из которых обычно через онколога и очередь в регистратуру) и примерный план действий(‘всё, что возможно проходите как можно быстрее - неправдами, платно’). Образцы на пересмотр(платно), на учет к онкологу, с диском к хирургу, запись на сцинтиграфию, анализы, узи. Всё через местного терапевта с регулярными походами к нему де и местному онкологу.
Через 2 недели с полной папкой разного мы едем на итоговую встречу по результатам консилиума в надежде что меня возьмут в стационар и на операцию. В гистологии уже 3 вида и совсем другие(с получением образцов история для отдельного поста), новый снимок мрт, успешная сцинтиграфия, вердикт - резать сперва, потом решать дальше. В рбласти может взяться один хирург только, но он работает только в частной теперь, очень сложная локализация, резекция двух костей, возможно задет мозг. Также нам по знакомству рекомендуют поискать в столицах, кто возьмётся. Запись к областному врачу на след неделе всеми неправдами(платно), вердикт - ‘да какой мозг, порежу хоть завтра, кости спилим вот так, неси денег 200к’, без гарантий в дальнейшем - будем смотреть что потом.
Покупаем билеты в москву, по телефону(после часовых ожиданий в очередях при звонках в регистратуры) снимки конечно никто не посмотрит, почтой и прочее - долго, запись к онкологам в двух клиниках при универах(платно), пачки в руки, самолет, часы в очередях. Нам нужен был только план лечения и согласие на то, чтобы за меня взялись. Оба врача послали на их пересмотры образцов и новые мрт и прочее(а наши образцы в области, они не выездные теперь). Всем абсолютно пофигу на тебя, рядом сидят такие же умирающие люди в очередях, обстановка!
Едем назад, за образцами. Неправдами забираем под расписку, везем на пересмотры(платно), проходим нужные исследования повторно там(платно конечно, потому что прошло уже N недель с момента последних).
В итоге имеем от одной из клиник по пересмотру совсем другой результат - фибросаркома 99%, после консилиума и недель ожидания план и согласие! Ура, меня будут лечить! Платно, дорого, или получайте квоту у себя. Получаем квоту(описывать подробно не буду), проводя в очередях и у своего терапевта/разных онкологов/хирургов еще кучу времени. Квота получена. Едем в москву, подтверждают консилиум, план и дату операции, дают список обследований, которые нереально пройти в этот срок физически потому что талон не получить быстро, талон только от участкового терапевта. Фдгс, экг, узи, узи вен, флюра, повторно мрт, вич, гепатит, кровь, всякие ттг/билирубины, …
Прохожу платно все, что можно платно.
Еду на операцию. В очередях к хирургу, потом в очередях на местные анализы, повторно мрт на всякий, палата(условия отменные, в герцена), до парикмахерской на стрижку, колготки утягивающие в магазине. День операции. Перенос, потому что бригада нейрохирургов не может в эту дату. sooka. Жду другую дату в палате с людьми разной тяжести жести.
Оффтоп - Врачи холодные как камни, у всех пациентов жесть, ты сам плавай давай, суетись как можешь. Медсестры из МО, по рассказам 3 часа на электричке утром на смену, кто то остается на ночь там же, кто-то еще назад едет.
Накануне анализы, клизмы. В общем, просыпаюсь после операции в реанимации в каматозе полном, голова перемотана, торчат две трубки, рот открыть не могу, шея цела(нет трахеостомии, уже победа), носоглотка полна соплей с кровью, рот высох, в пенисе катетор, в руках катеторы, хочется пить и в туалет, подбегает сестра, засыпаю. Просыпаюсь в палате, всё болит, хочется перевернуться, пить, откашлять всё, жена помогает чем может. Дальше долгая реабилитация, рот открывать полностью смог только через месяц, мне удалили опухоль, а также часть костей и мягких тканей(теперь впадина в виске размером с мандарин и шов от челки-перед ухом-до шеи — вскрыли лицо. Нейрохирурги не пригодились, операция была долгой и сложной. После куча анализов и мрт раз в 3 месяца. 3 года, полёт нормальный, к облику и вопросам привык, спортом начинаю заниматься, родили дочку, достроили дом, тьфу-тьфу, химия не потребовалась. Спасибо главное - жене, прошли путь вместе от и до, родным и коллегам за поддержку и ‘скинемся если надо будет’, это дорогого стоит. Историй как столичные критиковали все действия локалов было очень много, но мы не за анекдотами тут.
Теперь о причинах: я сыроедил до проблем 2 года и очень много занимался спортом(3-6 раз в неделю). Полное сыроедение, попутно кризис 2015, стрессы и рабочие ночи без сна. Онколог сказал - либо заработал в виду нехватки мелатонина(он вырабатывается только ночью и служит в том числе для борьбы с раковыми, я часто работал без сна совсем, либо с минимальным в долгих сериях. теперь пью таблетками периодически на всякий), либо из детства у тебя там сидело(нет здоровых, есть недообследованные). Я понял, что я своим радикализмом был такой же опухолью(раковые клетки идут против защитных механизмов организма и не подчиняются им, захватывая всё больше здорового во имя своего размножения) и сейчас стараюсь ловить баланс и в питании, и в питье, и в жизни.
Об эзотерике и философии: мне во время первого наркоза приснился крутой сон, будто я подобно Люси вижу всю историю вселенной до взрыва и задаюсь вопросом что было до и почему что-то вообще было, потом просыпаюсь и два инопланетянина надо мной ведут диалог:
- ну что, этому - пора?
- пусть поживет еще
Я думал об этом сне весь путь, думаю до сих пор(как о последнем листе из истории). И продолжаю искать ответ - если вначале не было ничего, почему что-то появилось? если в начале что-то было - то как и почему оно появилось?
(я бывал ранее под наркозом и просыпался в операционной, отличить ино от врачей и лампы могу, поэтому трактую как сон; врачи не были в курсе о раке на тот момент операции)
Выводы:
- рак в любом возрасте возможен, раковые клетки у всех постоянно, с большинством этих сбоев организм справляется сам успешно, но случаются грустные баги
- питание, спорт, зож не играют роли на 100%, есть шанс у всех
- самому вывезти по омс рак очень сложно. общая сумма у меня вышла смешная(сравнивая с лечениями в израилях), около 200к - проезд, обследования, записи к врачам, часть небольшую вернул по ндфл
- у тебя нет помощников, которые тебе скажут что делать или объяснят процесс(я столько историй видел жутких, бывшая коллега с мужем встретилась в
- ты постоянно ждешь, в очередях особенно, и часто ждешь по несколько раз!
- лечение, даже такое, без химий(повезло!) - очень небыстрый процесс, который выбьет тебя из работы надолго даже не потому что болит и не можешь работать, а потому что не можешь ни о чем думать. у меня заняло 3 месяца с момента обнаружения мной проблемы, до момента выписки. и это мы нигде не ждали лишнего, везде пробивались либо тут же, либо платно.
- нужно стараться ловить баланс во всём и не быть радикальных точек зрения ни по каким вопросам
- у онкологов две стадии: почему так поздно и что пришел? регулярный полный(хотя бы базовый) скрининг даст вам больше шансов с любой болячкой. теперь моя рекомендация всем. телом только обладаем в этом мире, надо беспокоиться о нем
псы: мне очень повезло с видом, временем обнаружения, женой и нашей хваткой в плане действий, с опытными врачами(которые надеюсь опишут этот кейс и получат свой индекс хирше на моем кейсе). не повезло с локализацией.
я не инвалид, на таможне мне задают вопросы потому что загран не менял, а биометрия явно изменилась. старые знакомые задают вопросы при встрече, на фото не считаю красавцем, теперь одна рабочая сторона, привык видеть себя иначе в зеркале(впадину с мандарин и швы скрыть только пластикой, но я не дива соцсетей)
Всем здоровья!