СКВ или как с этим жить?⁠⁠

Здравствуйте. Я долго думала,нужно ли об этом писать, но вот сегодняшний разговор с давней знакомой как- то взбесил... Я болею СКВ с 17 лет. Кто не знает,это любимая болезнь доктора Хауса... Из всего сериала диагноз поставили лишь в одной серии,но предполагали в каждой!!!
Что можно сказать об этом заболевании,кроме банального" Болезнь с тысячью лиц"...да впринципе ничего ( никому не пожелаю узнать), но для тех кому интересно, наиболее понятно написала Кристин Мизерандино с её "теорией ложек"..
СКВ - если попростому- это ЖОПА- причём полная,всему организму,вот вообще всему... заболевание соединительной ткани всего организма...
А вот теперь представьте Вам от 15-35 лет(это средний возраст,но бывают исключения) и вы получили это "счастье"... Всё жизни больше нет, постоянные больницы, препараты,химия...( Если интересно позже напишу)
Но я не сдалась, я выгрызала эту жизнь зубами, и сегодня услышала- :"Ну а чё такого-то, много инвалидов все привыкли и живут, чё ты ерепенишься?"( У меня в семье есть ещё инвалиды,если ,что я понимаю,о чём говорю) :"От чего ты там устаёшь,ну сходила в больницу, получила лекарства(к слову я все препараты покупаю сама) и живи" (Ага так меня там и ждут с распростёртыми объятиями)
Я никого не в чём не обвиняю, каждому своё, но вот когда человек который знает каких трудов мне стоит моя жизнь, начинает задвигать про пенсию по инвалидности(типа хватает), зная сколько стоят препараты...ну что уже говорить про тех кто не в теме...
Я не хочу жалости, я все эти годы живу и борюсь( поверьте проблем хватает), просто хочется больше информации, к сожалению основная масса болеющих , стесняются об этом говорить, типа мы прокаженные...Мы не выглядим инвалидами, но мы ими являемся ( хотя и не верим в это !!!) нам нужно понимание и всё...
То,что с виду мы здоровы не значит,что мы можем выстоять очередь или "сразиться" за номерок или препарат....
Может и сумбурно, но под эмоциями ,не судите строго (и да при СКВ мозг тоже поражается)....