С чего всё началось? Как развивался мой бооковой амиотрофический склероз (БАС)⁠⁠

Это один из самых частых вопросов, которые мне задают.

Вероятно, многие думают, что есть определённый день, когда человек узнаёт свой диагноз, и жизнь кардинально меняется. Однако в моём случае всё стало ясно не сразу.

Однажды утром я проснулась и поняла, что не могу разогнуть мизинец на левой руке.

Ничего не болело. Просто палец не слушался. Потом я стала замечать и другие странности. Начала плохо держать кружку, рука быстро уставала, а под кожей периодически дёргались мышцы. Тогда я ещё не понимала, что это называется фасцикуляциями и является одним из симптомов БАС.

В то время я училась в педагогическом институте. Учёба, научная деятельность, поездки, практика, театр мод — жизнь была насыщенной, поэтому происходящее казалось временной неприятностью. Но слабость постепенно нарастала.

Мы пошли к неврологу.

Именно тогда я впервые услышала три буквы — БАС.

Вернее, не сам диагноз, а подозрение на него. Молодой врач написал в карточке: «СИМТОМЫ БАС?» Мы с мамой тогда даже не знали, что это такое. Пришли домой, начали читать и решили, что это какая-то ошибка. Ведь мне не было и двадцати лет, а болезнь поражает людей более старшего возраста. Я училась, участвовала в студенческой жизни, строила планы на будущее. Какая ещё неизлечимая болезнь?

Поэтому начался долгий путь по врачам и больницам. Мы проходили обследования, пересдавали анализы, ездили по разным городам, искали другие причины. Хотелось услышать любой диагноз, кроме этого.

Но болезнь продолжала делать своё дело.

Когда решились оформлять инвалидность, мне уже было тяжело даже одной рукой снять футболку. Я начала постоянно спотыкаться и терять равновесие. Руки и ноги слабели всё сильнее. Если бы вы знали, сколько раз я падала. Особенно зимой. До сих пор удивляюсь, как умудрилась ничего не сломать и серьёзно не удариться головой.

Постепенно начал меняться голос. Он становился всё более гнусавым и нечётким. Потом болезнь добралась до шеи и языка. Держать голову становилось тяжело, а обычный приём пищи превращался в настоящее испытание. Пережевать и съесть хотя бы кусочек было уже маленькой победой.

Со временем я пересела в инвалидную коляску.

К тому моменту я уже с трудом держала голову, быстро уставала и всё хуже глотала. Вес стремительно снижался. В какой-то момент я критически похудела примерно до 30 килограммов.

Тогда мне установили гастростому.

И, честно говоря, это было одно из лучших решений. Многие боятся гастростомы, откладывают её до последнего (как и я), но для меня она буквально вернула возможность получать необходимое питание и перестать бороться за каждую ложку еды.

Следующим испытанием стало дыхание.

Сначала мне назначили НИВЛ — неинвазивную вентиляцию лёгких. Несколько часов в день я дышала через очень неудобную маску. Потом часов становилось всё больше.

А затем начались приступы.

Это были очень страшные моменты. Я начинала задыхаться, менятрясло и я буквально подпрыгивала на кровати. Скорую помощь приходилось вызывать практически каждый день, но они ничего не могли предложить.

В итоге я дошла до ИВЛ.

Многие воспринимают аппарат искусственной вентиляции как что-то ужасное и пугающее. Но для меня переход на ИВЛ стал не концом, а облегчением. Исчезли приступы удушья, появилось стабильное дыхание, ушёл постоянный страх, что очередной приступ может случиться в любой момент.

Конечно, жизнь изменилась полностью.

Сегодня я не хожу, не двигаюсь, не говорю и общаюсь с помощью айтрекера. Но если меня спрашивают, когда всё началось, я всегда вспоминаю то самое утро.

Обычное утро, когда я вдруг не смогла разогнуть мизинец на левой руке.

Тогда это показалось мелочью...