Редкие заболевания⁠⁠5

Не так. в России давным-давно работает МКБ-10. В США и Европе - следующая редакция МКБ-11, которую в России не применяют из-за защиты традиционных ценностей. Например, в МКБ-11 иначе трактуются всякие транссексуальные расстройства. Но я что-то не нашла в МКБ-11 именно такой миелит, возможно, неправильно искала. Зато там есть Код: 8A41.1

Название: Оптикомиелит с выявленными антителами к миелин-олигодендроцитарному гликопротеину (тот самый анти-МОГ)

Но он оптикомиелит, то есть с преимущественным поражением глаз.

Посмотрите посты автора, подобная закидка уже была, только с лазерной коррекцией зрения, минус автору

Волчанка? РС?

Вот только у государства добились вы лечения, которое оплатили, простите за тавтологию, налогоплательщики, и не поймите меня неправильно, я рад что вам помогли, вот только давайте нормально писать посты, а не выпрашивая внимание дополнительно, не надо это делать так.

@Kate3385 здравствуйте, у нас anti MOG, как с Вами связаться, диагноз поставили недавно.

@Kate3385, подскажите какой препарат Вам назначили? тоже поставили диагноз Анти-Мог, предлагают на выбор ОКРЕЛИЗУМАБ или РИТУКСИМАБ.

@Kate3385, напишите пожалуйста на мой email arman.zakarin@gmail.com , мы то же столкнулись с этой новой болезнью, пожалуйста.

Да, вам это непонятно? Не слышали о сопереживании, эмпатии, наконец? Эмпатия - базовый признак здорового человека. Любой нормальный человек не будет оскорблять инвалида из-за того, что он просто спросил, интересно ли будет, если он расскажет о своём редком заболевании. Любой нормальный человек. Но не оголтелая толпа, у которых не хватило iq заглянуть в профиль человека. Любой нормальный человек просто бы прошел мимо, если эта тема не нравится. Или заблокировал. Но не тут. Как же пропустить такую возможность поизгаляться над инвалидом?

Признаки низкого уровня эмпатии включают чрезмерную критичность, плохие навыки слушания, неадекватную реакцию и неспособность справляться с эмоциональными ситуациями.

Это не мы стали скептиками. Это неебическое количество говноавторов с подключенной монетизацией и картинками из одноклассников сделали нас более рассудительными и черствыми

Меня больше заинтересовал момент с хорошим заработком. Как это возможно, если человек серьёзно болен?

Автор, вот честно - у вас жалости к себе на десятерых хватит.

Я сейчас опишу ваш случай - вам первично ставят РС (рассеяный склероз) под сомнением, какие-то диагностические критерии под общую картину заболевания не ложатся. Начинают лечить, лечится, потом вы уточняете диагноз, получаете ПИТРС.

Страшно? Да. Больно? Да.

Откуда знаю - сам с этим живу, и самому вместо ОРЭМ сначала ставили РС, так как ОРЭМ вообще фиг ставится, редкая дрянь.

Когда началось - мне было 24 года, прогноз продолжительности жизни, исходя из дебюта заболевания - 3 года.

АВТОР, ТЕБЕ БЫЛО СТРАШНО В КАТАЛКЕ? А я не говорил, не писал и еле ходил. В 24. А потом 6 лет на интерфероне бета, знаешь, автор, как, нет, КАК это БОЛЬНО? И я не выкладывал постов о "пожалейте", мне пофигу было, я жить собирался, а не ныть в сети..

Сейчас мне 38, и я не пишу загадошной хрени, "а не желаете ли"... хочешь рассказать - делай. Хочешь жалости к себе? Быть исключением

потому что неведомая хворь случилась? Случилась и случилась. Или борись с ней или умри. Все

Автор, вот честно - у вас жалости к себе на десятерых хватит.

Я сейчас опишу ваш случай - вам первично ставят РС (рассеяный склероз) под сомнением, какие-то диагностические критерии под общую картину заболевания не ложатся. Начинают лечить, лечится, потом вы уточняете диагноз, получаете ПИТРС.

Страшно? Да. Больно? Да.

Откуда знаю - сам с этим живу, и самому вместо ОРЭМ сначала ставили РС, так как ОРЭМ вообще фиг ставится, редкая дрянь.

Когда началось - мне было 24 года, прогноз продолжительности жизни, исходя из дебюта заболевания - 3 года.

АВТОР, ТЕБЕ БЫЛО СТРАШНО В КАТАЛКЕ? А я не говорил, не писал и еле ходил. В 24. А потом 6 лет на интерфероне бета, знаешь, автор, как, нет, КАК это БОЛЬНО? И я не выкладывал постов о "пожалейте", мне пофигу было, я жить собирался, а не ныть в сети..

Сейчас мне 38, и я не пишу загадошной хрени, "а не желаете ли"... хочешь рассказать - делай. Хочешь жалости к себе? Быть исключением

потому что неведомая хворь случилась? Случилась и случилась. Или борись с ней или умри. Все

В любом случае ТС пиздит в том, что данного заболевания нет в МКБ. Потому что в МКБ как правило в каждом разделе есть подраздел типа "пиздецома всего организма неуточнённая".

Неврологическое заболевание, которого нет в МКБ? Сударыня, вы просто с припиздом. Вот и всё.

@moderator, с каких пор вопрос про пиздобольство считается оскорблением пользователей? Я спросил, не страдает ли тс пиздобольствоцомой, и этот комментарий удалили.

Почему люди с такими интересными темами делают такие посты, вместо того что бы просто взять и написать? В отличие от прочих оленеводов

Как собрать плюсов ничего не рассказав вообще) хоть бы само заболевание прописали - если им болеют 1 на 100 млн - то смысла нет, в России вы одна)

нет даже в МКБ (в Америке и ЕС оно есть)

Почему-то показалось, что между строчек было написано про "отсталую Россию". И что за заболевание, которого нет в МКБ (международная классификация болезней), но есть в США и ЕС? США и ЕС так-то первым делом озаботились бы, чтобы в МКБ внесли правки, если у них что-то есть, а в МКБ нет.

нет даже в МКБ (в Америке и ЕС оно есть)

Почему-то показалось, что между строчек было написано про "отсталую Россию". И что за заболевание, которого нет в МКБ (международная классификация болезней), но есть в США и ЕС? США и ЕС так-то первым делом озаботились бы, чтобы в МКБ внесли правки, если у них что-то есть, а в МКБ нет.

Ну а как это еще читать? В Америке и ЕС - есть, у нас - нет, а автор болеет. Значит мы какие-то отсталые получается, нет?

Странные вы люди....

Лично я вижу на пикабу кучу постов по разным темам, в которых топовые комменты - "И нафига ты сюда это вывалил? где юмор? я пришёл на пикабу поржать!"; или же картинка из мультика с фразой "Ой, да всем насрать!".

И если бы была человеком, измученным редкой болезнью, тоже опасалась бы сразу вот прямо так сюда постить. И так жизнь не сахар, так вдруг ещё и от доброхотов пикабушных потом монитор отмывать придётся :-(