Работа благотворительных фондов в детской онкологии
Всем здравствуйте.
Хотелось бы осветить один важный аспект работы, работу с благотворительными фондами.
Приведу самый распространённый и самый затратный случай при стандартной диагностике.
Небольшое пояснение в начале. Наша клиника официально участвует в клиническом протоколе по диагностике и лечению острого лимфобластного лейкоза у детей ALL-MB2015(на текущий момент версия 2024). Это накладывает определённые обязательства. Для полноценного участия в протоколе (регистрация пациентов, определение минимальной остаточной болезни по научной программе (бесплатно), ведение больных совместно с кооперативной группой протокола и руководителем протокола (консультации без применения телемедицины практически в любое время суток), тесное сотрудничество с центром имени Димы Рогачева (возможность получить помощь и направить тяжёлого пациента на лечение в федеральный центр), а также необходимые контакты с другими центрами) необходимо проведение первичной диагностики только в референсной лаборатории, таких на текущий момент 3 - в Беларуси, Санкт-Петербурге и Москве, ранее был Екатеринбург но его исключили по каким-то причинам.
Итак, для первичной диагностики острого лимфобластного лейкоза, самого распространенного онкологического заболевания у детей требуется:
● Миелограмма с цитохимическими исследованиями
● Иммунофенотипирование клеток костного мозга
● Цитогенетическое исследование включающее в себя стандартное кариотипирование, FISH-диагностику с использованием минимум 6 зондов, иногда 10-15
● В случаях, когда этого требует диагностика, например при находках на FISH, требующих уточнения, применяется ПЦР в режиме реального времени, может быть использовано определение 1 мутации, может больше
● Также в случаях, когда есть находки в цитогенетике или иммунофенотип опухолевых клеток странны может применяться секвенирование по Сенгеру, и тоже может быть определена 1 мутация а может больше.
Ниже я приведу сканы из официального прейскуранта ФГБУ НМИЦ ДГОИ им.Дмитрия Рогачева на 2025 год.
Минимальная сумма на 1 пациента с ОЛЛ в 2025 году - 117000 рублей. Это не считая расходов на транспортировку материала.
В нашем регионе, как и в большинстве, по ОМС это не оплачивается, соответственно данные расходы ложатся на плечи фондов, так как мы не можем предложить родителям проводить эти исследования за свой счёт.
При игнорировании требований протокола нас из него исключат и мы потеряем поддержку федерального центра от которого мы сильно зависим, а без этих исследований диагноз достоверно поставить нельзя, так что приходится платить.
Следующая статья расходов, которые оплачивает фонд - авиабилеты к месту лечения и/или реабилитации ребёнку и родителю. Требуются они достаточно часто, не все семьи могут себе позволить с учётом текущих цен а также учитывая, что иногда поездок требуется очень много.
Помимо вышеперечисленного фонды покупают нам редкие медикаменты, особенно если больница по каким-то причинам не может быстро провести покупку, белковое питание, мебель, игрушки, бытовую технику, устраивают праздники, дарят детям подарки на праздники и дни рождения, помогают на дому паллиативным и лежачим больным, устраивают летние смены лагерей для пациентов в ремиссии и ещё кучу всего. Без них нам не жить.
Я искренне благодарю фонды Подари жизнь, Защити жизнь и Завтра будет за многолетнее сотрудничество.
Спасибо, что дочитали!