Лимфома Ходжкина. Пост 5, промежуточное
Все-таки я очень сухо и по фактам написала свои посты. На самом деле болезнь далеко не радужная тема, она меняет не только жизнь, но и сознание. Тот факт, что я отделалась минимальным количеством физических побочек - это прекрасно, а также, считаю, что это во многом заслуга врачей и гематологического отделения химиотерапии, где проходила лечение, им я бесконечно благодарна за оказанную профессиональную помощь. Конечно, как и многие другие услышав диагноз, да какой там диагноз..просто подозрения даже, я испытывала дрожь в коленках, немощь в сердце и отчаянное «как же так?!?», а слёзы катились из красных от натуги глаз. Боялась многих вещей, сильно переживала, что от меня отвернутся нужные люди. Помимо этого чувствовала себя с каждым днём все хуже и хуже физически, постоянная температура, ломота всего верхнего наддиафрагмального отдела (стоило походить часа 2-3). Вот что было изначально на первом пэт кт (чёрное сверху - это опухоль):
Вся жизнь проплывала мимо глаз, словно «я не по-настоящему», сплошное отчуждение внутри. Ходишь такой себе куда-то, ездишь и словно попал на другую планету, куда-то в серую зону, когда стоишь одной ногой в могиле. А вокруг красивые, здоровые люди (во всяком случае не смертельно больные в большинстве своём) и живут себе, не ощущая этого страшного вакуума, по-крайней мере нутром. Собственно хочешь/не хочешь но будешь испытывать чувство бракованности. Не важно, какое сознательно к этому отношение, это чувство имеет место быть в такой ситуации.
Побольше о физических побочках. Естественно, наверное 😅, переломным этапом оказалась первая химия. Все было нормально, но отекло ужасно лицо, словно я алкаш со стажем, состояние было соответствующее, но лишь на вечер после капельниц. Стоило только просто проспаться хорошенько. На abvd химиотерапии у меня менялся вкус и запахи, что-то невозможно было нюхать или кушать. Пожалуй, это все физические побочки меня посетившие за эти пару курсов (4 вливания химии по 5-6 часов). Ах, да: один раз лейкоциты опустились до 2,8 - но это не страшная ситуация, не требующая уколов лейкостима во всяком случае. Да что там говорить, даже волосы больше чем в половину были на месте как я писала во втором своём посте.
Тошнота 🤔. Индивидуальный вопрос, поначалу слегка лишь мутило, но так и не стошнило ни разу в больнице от вливаний. Произошёл лишь забавный случай в такси, когда ехала на начало 2-го курса abvd. Сидела значит я на заднем сидении и отвечала двоюродной сестре на сообщения.. ну и описывала ощущения.. мыльные привкусы, тут и подкатило. Как хорошо, что у водителя было нечто вроде пакетика. Мы оперативно справились и поехали дальше 😎. Это был единственный раз, когда меня вырвало, просто не люблю мыльные привкусы и фокусировать внимание на телефоне во время движения (когда направление глаз и головы вниз). Зато, с начала терапии ушли: чувство беспомощности, серо-беспросветные туманы в голове, а главное - температура, которая уже успела меня «истерзать» к началу химиотерапии за почти 2 месяца.
Потом начался курс beacopp esc., очень переживала, что не смогу быть дома на этом курсе. Дом вообще стал для меня самой важной частью жизни, успокоением и гармонией. Тяжело лежать в больнице, когда ты вроде «огурчик». Собственно и не нужно было, только ради лекарств первые три дня. Потом ещё приходить на 8-й за блеомицином и винкристином и через день-два контролировать кровь там же. До восстановления показателей. После 8-го дня колоть несколько дней подряд лейкостим/филграстим, чтобы иммунитет не предавал и не пакостил (во всяком случае не успел).
С первого курса химиотерапии стал пропадать мыльный вкус, что посещал на abvd. А потом и вовсе окончательно исчез до самого конца химиотерапии, хоть доксирубицин никуда не делся, да и вообще стал насыщенным напитком, красненьким , а не оранжевым как на первых курсах. Похмелье после первых баночек курса было эквивалентным более «легкой» химии. Ну тут всегда и непоколебимо работала схема: покушала до вливания, плотненько так, подсоединили к баночкам, капаюсь, иногда чайку ещё попью с чем-нибудь, а после окончания - баиньки. Оо, точно. От большого количества жидкостей ещё в туалет очень тянет. Помимо химии ещё были литровые баночки физраствора. В общем приходилось гонять в туалет по несколько раз за ночь со стойкой - неприятно, но норм, все абсолютно терпимо. На следующий день снова огурчик. Там дальше этопозид (тоже химия) пару дней, никаких побочных явлений не создавал. И домой. Слегка опускались показатели крови: лейкоциты до 2 после вышеописанных коктейлей. Не тошнило, унитаз не был моим другом и вообще все бодренько делалось. Наверное хорошие противорвотные или мне хорошо подошли, хотя вроде как обычный онданситрон в шприце. Самые неоднозначные ощущения были в момент низких лейкоцитов на 9-13 дни примерно, когда цифра была настораживающей лейкоциты 0,4-0,5. Физически все норм, а по факту ты почти вичозник 🙄. Я старалась кушать только термически обработанную пищу. Стоматит был один день один раз: в конце дёсен там где зубы мудрости немножко пощипало и сразу же прошло, так как взлетали лейкоциты от уколов. О, забыла сказать с самого начала лечения в людных местах была в маске. Хотя сейчас это уже норма абсолютно для всех, коронавирус же, карантин. Да и в больнице лежат теперь весь курс химиотерапии наверное, во всяком случае до нормальных показателей крови).
В общем то ли плотная масочка, то ли само провидение спасло от бед и всяких высоких температур и страданий мое тело. А может и вовсе это была сопроводительная терапия из таблеток: ацикловир (от герпесвирусной инфекции), бисептол (профилактика пневмоцистной пневмонии) и было дело пила антибиотик когда лейкоциты спускались ближе к нулю (это относительно нежелательных друзей всяких в организме таблетки, были ещё другие поддерживающие). Первые два курса прошли хорошо, достаточно легко. Следующие два - накапливалась усталость, но все же, было ещё сносно. К концу я была гуманоидом с отёкшим от преднизолона лицом, без ресниц (ни одной не осталось 🙄) и бровей на лице, со лбом до затылка. Надо ли говорить как девушка себя чувствует в таком облике? Остаётся лишь утешение себя тем, что это временно и можно просто нарисовать хотя бы брови, натянуть парик и быть сродни нормальному. Короче лирика здесь банальная, но это тоже не «фигня» чувственно, поэтому упоминаю. Отходняк был после этого всего на 4-5 баллов из 10. За три недели от конца курса (он 21 день) очухалась и сделала пэт. Отличный и чистенький вышел, он у меня в 3 посте. Было как-то тяжеловато после этого пэт физически в тот же день, наверное от химий, волнения и радиации. Позже, перед началом лучевой начало беспокоить ощущение кома в горле и отрыжка. Я немножко «встала на уши», запаниковала о раннем рецедиве (возвращении болезни). Но нет: компьютерная томография перед началом лучевой терапии успокоила мои беспокойства вместе с врачом-радиологом. Но был совет: сделать эфгдс. В конце лучевой сделала, оказалось что у меня появилось гэрб
(гастроэзофагиальная болезнь), в кратце: нижний сфинктер, что отделяет желудок от пищевода не до конца смыкается и происходит заброс наверх. Лечение назначено. Про бочки от лучевой я писала в 4 посте, не буду утомлять, тем более что у многих они схожи. Могу только добавить, что в течение двух месяцев с лишним низкие лимфоциты в лейкоцитарной формуле, ну то есть иммунка так себе. На 4.09.2020 в процентах их 13% (норма 20-40), на конец облучения было 7%. Ещё когда вышла на работу и стала сидеть по 8 часов пятидневку заныла спина сверху, крайне неприятно, но что делать. Получила недавно инвалидность, дали 2 группу, теперь сижу по 7ч в день вместо 8)))Скоро будет контрольное ПЭТ-кт в начале октября, немного страшновато. Отпишусь в комментариях или следующем посте о результате.
Будьте здоровы, берегите себя и своих близких!
