Как я живу 25 лет с рассеянным склерозом без терапии⁠⁠

Чаще всего, когда люди узнают, что я не принимаю ПИТРС всё это время, они злятся. Типа: «Ну-ну, вот посмотрим... Вот дура, не понимает, чем рискует. А вот я, а вот мне, а вот у меня…» И всё в этом духе.

Хочу рассказать свои умозаключения по этому вопросу. Если вам вдруг покажется, что я к чему-то призываю — знайте, вам показалось. Я просто делюсь своим опытом.

В самом начале болезни подруга подарила мне справочник по рассеянному склерозу. И там была одна фраза, которая глубоко засела у меня в голове: «Не будите спящего зверя». Я решила не будить.

Не стоит сравнивать течение своего заболевания с моим. Оно всегда и у всех разное. Насколько оно будет агрессивным и как будет протекать у конкретного человека, спрогнозировать невозможно. К тому же все приходят к этой болезни со своим уникальным образом жизни и бэкграундом в целом.

У меня ремиттирующее течение. За 25 лет было два обострения с Солу-медролом + дебют. Конечно, врачам виднее, но мне кажется, что один раз меня прокапали «на всякий случай». На МРТ много лет картина была такой: одни очаги рубцуются, другие появляются, но в целом всё плюс-минус одно и то же. В шейном и грудном отделе позвоночника очагов нет.

МРТ я делала каждый год и ни разу с контрастом. Потом стала делать реже – раз в 2–3 года. В 2023 году впервые сделала с контрастом. С 2016 по 2023 год произошли вот такие изменения.

Это МРТ было сделано как раз после появления у нас ковида, которым я переболела минимум два раза. Но я и так чувствовала, что состояние меняется. Новые симптомы наступали настолько медленно и плавно, что к каждому из них постепенно привыкаешь и начинаешь воспринимать их как вариант нормы.

Есть проблема с координацией. Не криминальная, конечно. Но всякие позы из йоги, например, мне не даются — заваливаюсь. Муж уверен, что дело всего лишь в слабых ногах. Я, как раз, толстенькая по типу «груша» — весь холодец в бёдрах и в заднице. Вот их активно и тренирую сейчас. Писала уже пост (вот этот) как худею и тренируюсь.

С тех пор, как похудела, стала хорошо переносить жару. Каждый год езжу на юг и нормально себя чувствую. Разумеется, не шпарюсь там в полдень на пляже, но климат переношу хорошо.

Да, я прекрасно знаю эти ужасные истории о том, как люди ложились спать нормальными, а просыпались парализованными. Я не исключаю, что когда-нибудь приду к ПИТРС. Но при таком течении болезни не вижу в этом смысла.

Много лет я наблюдалась в 11-й больнице в Москве в центре РС у профессора. Ездила на осмотр несколько раз в год. Потом случилась оптимизация в здравоохранении — больницу закрыли. На новое место мой доктор уже не вышла, и с тех пор я бываю на приёмах крайне редко. Очень неприятно чувствовать, будто врач теряет к тебе интерес, когда понимает, что ты не намерен принимать ПИТРС. Ощущение, что им страховая премию выписывает за каждого, кого «подсадят на иглу». Может, и глупость, конечно. А. может и нет.

Почему я отказываюсь от терапии.

Я не хочу терять или как-то рисковать тем качеством жизни, которое имею сейчас. Я знаю множество историй о том, что после начала терапии людям становится хуже. Вот они ходили, а вот — раз, и перестали. Кто-то жалуется, что ПИТРС погрузили их в глубочайшую депрессию с суицидальными мыслями. Не говоря уже о подъёме температуры от уколов и ломоте всего тела. Да, ибупрофен снимает эти симптомы, но в моей жизни ещё есть мигрени, а там и без ПИТРС ибупрофена хватает!

Процесс подбора терапии у многих очень болезненный. А я очень чувствительная ко всему и к тому же мнительная. Поэтому все побочки у меня скорее всего будут — даже если их объективно быть не должно.

И как всё это должно улучшить качество моей жизни?

Конечно, я знаю много случаев, когда терапия заходит на ура и без каких-либо побочек. Но у кого-то они развиваются не сразу — и откуда мне знать, в какой именно момент люди делятся своими ощущениями?

Пока есть как есть. Если течение изменится — буду думать.

И самый прикол — вы никак не сможете отследить действие этого препарата. Вы его принимаете, у вас не случается обострение — и вы такие: «О, ну это точно препарат действует!»
А вот я сейчас получается, что
Реально, многие так думают и спрашивают меня: если поменять образ жизни и пойти в зал, можно не принимать ПИТРС?

Если вы принимаете терапию, которая не лечит и не даёт никаких гарантий, как понять, что именно из-за неё у вас не случаются обострения? Этого никто не скажет. Возможно, если бы вы её не принимали, всё было бы так же. Но вот побочки наверняка будут.

Про образ жизни.

Когда я только заболела, врачи бодибилдинг запрещали. Рекомендовали гулять не менее двух часов в день и ходить на плаванье или йогу. Сейчас рекомендации изменились — фитнес даже приветствуется.

Последние четыре года я активно и регулярно посещаю тренажёрный зал. До недавнего времени у меня было четыре силовые тренировки в неделю. Не нужно мне рассказывать, что для поддержания мышечного тонуса достаточно двух — мне просто тонуса не достаточно. Моя цель — наращивать мышечную массу, которая стремительно уходит в последнее время.

В этом году, как я уже упоминала, чувствую себя немного хуже, из-за постоянных простуд и других недомоганий не получается поддерживать прежний темп: скатилась на 2–3 силовые тренировки. Летом еще были эндуро-тренировки, а сейчас добавились занятия на статику, координацию и баланс раз в неделю (хожу в школу позирования). И это даётся мне непросто. Зато всё, что даётся непросто, развивает нашу нейропластичность.

Конечно, я и так это знала, но последний визит в районный центр рассеянного склероза к молодому врачу подтвердил: двигаться надо «через не могу», «через не хочу». Даже при ухудшении состояния не рекомендуется бросать тренировки. Он рассказывал, что когда пациенты по какой-либо причине не готовы к лечению, это, как правило, активные люди, занимающиеся спортом — у таких резерв прочности больше. То есть когда другие уже садятся в инвалидное кресло, активные продолжают нормально жить, потому что спорт способствует образованию новых нейронных связей.

Ежедневно я прохожу в среднем 12–13 тысяч шагов. Ем молочку, МНОГО творога, не отказываюсь от глютена. Последние годы исключила жирную пищу. Не принимаю ОМЕГУ-3 (и это моя боль) — с ней мне плохо, жёлчный не принимает. Недавно начала копать, насколько такой рацион опасен при моём заболевании, и вот что узнала.

Оказалось, все эти годы, в погоне за красивым телом, я питалась практически по протоколу Сванка! В долгосрочных наблюдениях Сванк отмечал: пациенты, строго соблюдавшие низкожировую диету, имели более мягкое течение болезни. Однако современные крупные исследования пока не подтвердили однозначной пользы именно от жёсткого ограничения жиров. Сегодня врачи больше говорят о противовоспалительном питании: средиземноморская диета, рацион с высоким содержанием клетчатки, овощей, полезных жиров (омега-3).

Моя длительная ремиссия может быть связана с банальным везением, доброкачественным течением, а может быть — совокупностью множества факторов: режимом, питанием, спортом, тем, что регулярно нагружаю мозг трудностями.

Я ни от чего не зарекаюсь, не бью себя пяткой в грудь: «Ах, какая я молодец, делай как я!» Нет. Я просто живу счастливо столько, сколько смогу.

Писала этот пост целый день и очень надеюсь, что он окажется кому-то полезен. И мне будет очень приятно, если кто-то захочет присоединиться к моему личному телеграм-каналу — там я рассказываю о своей жизни, своих диетах, спорте и болях https://t.me/AllaKonstantinova
Кому не нравится моя ссылка, ниже оставляю комментарий для минусов (раньше, вроде, так делали)
Всем спасибо за внимание!