3150

Что произошло с онкобольной (т.е. мной) за год иммунотерапии

Всем привет, это снова Таня! И не о одна, а с отчётом о лечении химиорезистентной формы лимфомы Ходжкина.


В комментариях к одному из прошлых постов пикабушник @belybaton предложил рассказать о динамике моего состояния в процессе иммунотерапии.

Может пост запилишь о динамике своего состояния в процессе иммунотерапии? На данном этапе единицы могут о таком рассказать....

Поболтать я люблю, так что поломалась для виду и села пилить пост. Тем более, я осознала, что сижу на иммунке уже ровно год - надо как-то отметить дату.

Итак, год назад я впервые опробовала на себе действие Ниволумаба (и на фото как раз первое вливание). Как следует из названия лекарства, а точнее, из хвостика "маб", это "monoclonal antibody", а по-русски - "моноклональные антитела". Эти ребята вырабатываются иммунными клетками и умеют связывать определённый антиген. В данном случае лекарство "потенцирует иммунный ответ посредством блокады связывания PD-1 с лигандами PD-L1 и PD-L2". Вы что-нибудь поняли? Лично я - очень, очень смутно. Но вот как это выглядит со стороны пациента, рассказать могу.


После первого же введения Ниволумаба самый крупный поражённый лимфоузел увеличился раза в два и ощутимо заболел. Весь следующий день я ощущала, что у меня на шее идёт битва добра со злом и противники используют ядерное оружие. Даже температура поднялась, хоть и не слишком сильно. К счастью, врачи предупредили меня о такой реакции, поэтому я не паниковала, а с интересом наблюдала за происходящим. И уже через неделю волнения стихли, а на месте боя остался лишь значительно уменьшившийся в размерах лимфоузел.

Через две недели мне повторили введение чудо-лекарства, но таких фейерверков больше не было. Да и в целом ощущения от капельницы были аналогичны введению физраствора. А дальше так и пошло: одна капельница раз в две недели и гуляй, Вася. Я и гуляла. Учитывая, что моё лечение проходит в Питере, жаловаться вообще не на что.


Первые (и последние, я надеюсь) побочки от лечения проявились месяца через два. У меня неожиданно начали побаливать колени, и я даже напряглась - это вполне могло быть аутоиммунной реакцией. Кстати, скорее всего, это она и была, но затем как-то сама сошла на нет. И на этом всё, серьезно!


Отмечу, что в моём случае доза Ниволумаба уменьшена по отношению к рекомендуемой производителем, т.к. я участвую в клиническом исследовании. В этом есть и плюсы, и минусы.


- С одной стороны, мне так и не удалось достичь полной ремиссии. Всё это время недобитая лимфома живёт внутри меня и периодически выстреливает то тут, то там. Например, после февральского ПЭТ-КТ мне вырезали узел, который психанул и врос в слюнную железу - врачам стало интересно, чего это он такой буйный. Ответа пока нет.

+ С другой стороны, малая доза - слабые побочки. Например, на полной дозе колени наверняка пришлось бы глушить преднизолоном, а лично мне этого очень не хотелось - я от него стремительно толстею (да-да, от него).

В сумме я вполне довольна, ведь год стабилизации и отличного самочувствия при онкологии - это офигенная тема. В планах продолжать в том же духе, пока учёные не подгонят ещё более чудесное лекарство.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
86
Автор поста оценил этот комментарий
Читаю и радуюсь. Я как раз работаю в науке в сфере противоопухолевых препаратов и знаю, что на самом деле, науке есть, что предложить при лечении данных заболеваний. Да, не панацея, но, во всяком случае, не то лечение, которое убивает пациента наравне с раком. Но, к сожалению, не в РФ. И видя, что у нас наконец перестали глушить все химией и стали предлагать альтернативные варианты, пусть и в клинической разработке, меня это безумно обрадовало. Значит, все не зря, пусть медленно, но и мы развиваемся в этом направлении :) Ладно, я вдохновилась, иду писать злосчастный диссер 😅
а вам, девушка, скорейшего выздоровления!
раскрыть ветку (26)
50
Автор поста оценил этот комментарий

Успехов вам! Может, именно вы меня в итоге и спасёте:)

раскрыть ветку (25)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Искренне надеюсь, что вам этого не понадобится :)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Скажите, а все лекарства при лечении рака человек может получить бесплатно? Ну или по крайней мере как у вас? Вам приходилось покупать лекарства за свои или нет?
раскрыть ветку (11)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Приходилось и покупать, по разным причинам  Сейчас получаю по квоте.

раскрыть ветку (7)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Они дорогие?
раскрыть ветку (2)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Зависит от конкретного лекарства. Самым дорогим из моих был Адцетрис, но его удалось получить бесплатно.

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Более 100 тысяч стоит. Какой кошмар. Что делать людям у которых нет возможности приобрести или получить бесплатно? А Вы, пожалуйста, выздоравливайте. С таким позитивным настроем у вас все получится.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, можно где-то с вами обсудить вопрос получения моноклональных антител по квоте? Требуются родственнику с аутоиммунным заболеванием, а в больнице представили очень запутанный алгоритм действий. Спасибо.
раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Лечащий врач должен дать выписку, в которой указано, что для госпитализации и лечения конкретным препаратом пациент должен получить квоту по ВМП. Эту выписку и копии документов (паспорт, полис) нужно отнести в департамент здравоохранения. И вроде как всё. Квота оформляется 10 рабочих дней.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, надеюсь все и правда будет так просто. Поправляйтесь 🌻
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, удачи вам!

1
Автор поста оценил этот комментарий

Какие-то может. Обезболы бесплатно по рецепту терапевта обязаны выдавать. Если инвалидность есть, тоже что-то бесплатно обязаны выдавать


/знаю в теории, т.к. у мамы онкология, инвалидность не оформляли, до обезболов еще не дошло/

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
На рецептурных обезболивающих наебывают только так. Чаще всего это по рецепту 10 ампул, на месте только 4, ничо не знаем. И либо ты берешь 4 и 6 уходят в карман кому-то, либо покупаешь 10 чтоб не сдохнуть. А еще часто нет 10мл, дают 5 и т.д. А если нет денег на покупку некоторых лекарств для химии будут делать без них. Хоть один физраствор заливать.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Жесть

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Рад видеть цветущей и довольной как на фото))

0
Автор поста оценил этот комментарий
Как сейчас у вас обстоят дела? Победили или не до конца эту какашку?
раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Дела обстоят почти так же, как в посте. Правда, год назад мне добавили легкую химию, но она почти ни на что не влияет в плане самочувствия. Так что всё хорошо, с какашкой сосуществуем:)

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья Вам и сил!!!
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое!)

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

доброго дня!! Как ваше здоровье ?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Всё по-прежнему, паритет:)

0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Привет. Давно тебя не слышно. Как твои успехи, как дела?

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Привет! В принципе без глобальных изменений, но в конце этой недели ПЭТ-КТ. По итогам врачи будут что-то решать. А в остальном дела и успехи отлично:)

раскрыть ветку (3)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Круто, молодец! Держи в курсе :)

0
Автор поста оценил этот комментарий

Как прошли результаты ПЭТ-КТ? Как себя чувствуешь? Не пропадай :)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А все так же, неопределённый ответ. Чувствую себя хорошо, спасибо! 

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества