Терапии нет и не будет
В фильме "Далласский клуб покупателей" главный герой, сам больной СПИДом, мотался по разным странам за незарегистрированными в США таблетками для ВИЧ-инфицированных, чем продлил жизнь огромному количеству людей по всей Америке. Но события в фильме происходят в конце 80-х годов 20-го века. С тех пор многое изменилось, появились десятки доступных препаратов, гарантирующих долгую жизнь всем носителям ВИЧ. Россия, наверное, единственная страна в мире, где такой "далласский клуб" по-прежнему существует. Пациенты с ВИЧ были вынуждены сами создать "Аптечку" – стратегический запас препаратов, которые в случае острой нужды посылают друг другу.
Благодаря лекарствам диагноз "ВИЧ" перестал быть смертным приговором. С каждым годом летальность от него снижается во многих странах мира. К примеру, в Испании смертность от СПИДа упала с 1034 человек в 2006 году до 73 – в 2015-м. Во Франции – с 354 до 61, в Великобритании – с 315 до 127. В Германии, по данным Института Коха, она составляет около 400 человек в год.
А теперь сравните эти цифры с данными по России. Если в 2005 году от СПИДа умерло 1529 человек (данные Росстата), то в 2013-м – 10611, в 2015-м – 15520, а в 2016-м – 18577. Рост за последний год – почти на 20 процентов.
"Сегодня муж поехал в поликлинику, ему сказали, что все раздали в понедельник, мол, езжайте в центр. Он поехал, в центре ему сказали, что нет и не будет. Идите покупайте. Нелли, Уфа, 2 августа". "Месяц назад (27 июня) выдали таблетки только на месяц, а 25 июля выдали не полностью, только олитид и амиверен также на месяц, а эфавиренз так и не дали, сегодня первый день без таблеток. Елена, Череповец". "Я узнала о своем диагнозе 4 июля, инфицирование произошло, по всей видимости, 5–6 лет назад. Первый анализ на иммунный статус показал довольно низкие клетки, всего 190. Я очень плохо себя чувствую, но мне отказывают в терапии, мотивируя это тем, что в Томской области вообще огромный дефицит АРВТ и что дают только остро нуждающимся. Я воспитываю ребенка и не хочу умирать. Я не знаю, что мне делать… Марина, Томск, 7 сентября". Такие сообщения приходят на сайт "Перебои.ру" постоянно. Но ВИЧ – это не головная боль, потерпеть без таблетки нельзя. Именно поэтому посылки с лекарствами уходят адресатам почти каждый день.
– За первые полгода мы отправили 93 посылки в разные регионы, – говорит активист движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина, которая отвечает за питерскую "Аптечку". – Это 4–5 посылок в неделю. Но посчитать, сколько людей получили помощь, трудно, так как около трети посылок – сборные. Одно отправление идет сразу на несколько человек, от 2 до 5.
"Умирали друзья. Мамы отдавали нам их лекарства"
– Остаться сегодня без таблеток означает, что лекарства есть, но они не для всех, – говорит Алексей Яскович, руководитель Курской региональной общественной организации содействия гражданам, затронутым социально значимыми заболеваниями, под названием "Мельница". – Такой естественный отбор среди населения. Когда мне поставили диагноз ВИЧ в начале 2000-х, вообще не было лечения. Мне врач тогда сказала: "Три года еще проживешь, все будет хорошо". Тогда было реально страшно. А сейчас ты знаешь, что лечение есть, но тебе его не дают из-за бюрократических проволочек.
Именно Алексей и придумал "Аптечку" в 2010 году. В то время лекарства централизованно закупали чиновники Минздрава. И делали это так "умело", что то в одном, то в другом лечебном учреждении лекарства заканчивались в середине года. Детские тоже. Это стали называть "перебоями" – когда между поставками возникала щель месяца в три.
– И стали умирать люди, – говорит Яскович. – Вот тогда это и началось – у одного препараты взяли, другому отдали. Первым делом в списке были беременные и дети.
Так родилась идея собрать некий фонд. В то время активно работал чат "Для ВИЧ+", с его помощью буквально за месяц собрали довольно много таблеток. Отдавали их люди, которым поменяли схему лечения, а старые препараты еще остались. Хранилась первая аптечка у Ясковича в холодильнике.
– Потом инициативой заинтересовался Петербург, и было решено создать несколько аптечек. Но моя в Подмосковье была ключевая, потому что у меня была куча препаратов, которые должны были храниться в холодильнике. Он весь был забит блистерами, коробками и просто пакетами. Мама возмущалась, – вспоминает он. Алексей рассказывает, как в 2011 году перед большой конференцией в Вене он списался с людьми в разных странах и везде попросил привезти ему таблеток, описав ситуацию с перебоями в России. – Люди оттуда везли сувениры, а я – полчемодана таблеток, стремно было ехать через границу. "Калетра" – россыпью, несколько тысяч таблеток.
Одна из региональных "Аптечек" образовалась в Калининграде. Занимается ею Светлана Просвирина, председатель калининградской НКО "Статус плюс".
– Умирали друзья, и мамы отдавали нам их лекарства. Первый раз я помню: от передозировки скончался мой знакомый, и мама на поминках нам отдала целую тумбочку препаратов, – вспоминает Просвирина. – Он, видимо, начал жестко употреблять наркотики и забил на лечение. Так мы в первый раз наполнили аптечку.
Светлана говорит, что довольно часто "Аптечка" нужна даже не в связи с перебоями, а по личным обстоятельствам. К примеру, у человека пятидневка, и он отпрашивается посреди недели к врачу за направлением на анализы. Потом еще раз – на анализы (в один день ничего не сделают). А за таблетками в третий раз его просто не отпускают, потому что на работе он не говорит, что едет в СПИД-центр. И человеку надо выждать неделю до своего выходного, чтобы доехать и взять таблетки. И такие случаи – очень часты.
Самым активным дают
"Аптечка" прикрывала дыры в планировании закупок много лет. С тех пор закупки отдали регионам, потом – снова Минздраву. Но самое странное, что "Аптечка" не только остается актуальной, но и сильно расширилась.
– "Аптечка" в Москве была давно, но действовала не очень активно, – рассказывает Иван. Он работает в государственной медицинской организации, поэтому не хочет называть фамилию. – А потом в прошлом году пошли перебои, и люди стали обращаться валом. Мы начали искать препараты, кинули клич по группам. Украина, кстати, сильно откликнулась.
Наполнять аптечку помогают даже фармкомпании:
– Все на личных контактах, – говорит Иван. – Звоню знакомому, он говорит: "Есть пара коробок, выделим. Приезжай на машине". Но я без машины своими ногами недавно так два рюкзака и тележку таблеток уволок. И потом мы это отправили в Бийск, Рубцовск и Барнаул. А сначала-то помогали только тем, кто в Москве остался без терапии или вообще никак не может получать лекарства. Армяне, украинцы, люди из Донбасса, Донецка – у них нет никакой возможности купить себе лекарства. Но им нужна и диагностика. И нашлись врачи, которые принимают их и делают тесты на вирусную нагрузку. Это тоже личные контакты. Врачи рискуют своей работой, а мы им даже платить не можем. Потому что – нищеброды мои пациенты.
Перебои 2017 года активизировали московскую "Аптечку" еще больше.
– Но сейчас мы не только помогаем таблетками, но и мотивируем людей писать заявления и жалобы в Роспотребнадзор, – продолжает Иван. – Не терпеть. В Барнауле, когда люди стали писать, началось какое-то шевеление. Правда, это пока не привело к какому-то положительному результату. Но если раньше людей просто пинали в СПИД-центре, то теперь для самых активных таблетки дают.
Алексей Яскович из Курска согласен с Иваном:
– Сегодня мы не можем много раздавать, – говорит Яскович. – Мы стараемся поддерживать препаратами тех людей, кто борется за свои права. И наша задача – поддержать именно их на этот период. Чтобы они сохранили здоровье и схему не меняли. Сейчас люди стали активнее, они держат в напряжении Минздрав и СПИД-центры. Они более начитанны и готовы к действию. Они хотят знать, "почему – нет", а не просто "нет". "Вы отменяете лечение, а с чего? Я понимаю, что у вас таблеток нет, а почему?"
"Чтобы таблетки просто лежали – такого не бывает"
– Есть периоды затишья, но очень редко, – замечает Светлана Просвирина. – Так, чтобы лежали таблетки – такого не бывает. Сейчас в Ростове беженцы из Донбасса, мы им отправили препараты. Или "Фузеон", это инъекционный препарат, который мы сейчас искали во всех аптечках региона, потому что Калининград его не закупал на 2017 год, а у нас тяжелый пациент с ВИЧ/ТБ (ВИЧ вместе с туберкулезом. – РС), который не может глотать. Нашли... Или вот в отчаянии женщина пишет: "У меня двое маленьких детей. Я хорошо себя чувствую на терапии. Но ее мне отменили, сказали, что я могу подождать, пока таблетки появятся. Что с детьми будет, помогите мне!" Сейчас такие сообщения приходят, что просто страшно! В голове не укладывается – взять и отменить людям лечение. И ничего им за это не будет. Скажут – переходный период.
Очередной переходный период у нас длится уже год, с тех пор как произошла смена системы закупок и лекарства на все регионы снова стал закупать Минздрав. Сначала закупил на 17 миллиардов рублей препаратов для 235 тысяч человек. Это примерно 30 процентов от нуждающихся. В сентябре начали осваивать еще 4 миллиарда рублей. Но если аукционы на следующий год будут опять объявлены только в январе, то систему начнет трясти ровно так же, как и сейчас. И будут новые смерти.
– Меня не покидает мысль создать единый портал, куда был бы доступ у всех владельцев аптечек, – говорит Яскович. – И чтобы они в режиме реального времени размещали: у кого что есть в наличии со сроками годности и так далее. Вот эта идея, что "импортозамещение, будем выпускать свои таблетки, и все поменяется" – это иллюзия, ничего не меняется. Я не вижу улучшения ситуации. Что в 2011 году было, что сейчас, в 2017-м.
Запись с сайта "Перебои.ру", октябрь 2017 года. Михаил, Томск: "Клетки упали до 293, пришел в центр, сказали, что терапии нет, жди. Было это в начале мая 2017 года. Я предложил докторам, что если у меня будет терапия на три месяца и я начну ее пить, то потом возможно получать у вас? Сказали да, уже будет к осени. Ну что, проходит три месяца, прихожу в центр "Антиспид", а мне говорят: "Извините, но терапии нет и не будет до конца года".
Ответ консультанта: "Михаил, здравствуйте. Действительно, сейчас в Томске острая нехватка АРВ-препаратов для пациентов, начинающих лечение. Вам нужно написать заявление на имя главного врача, в Минздрав и губернатору Томской области. Мы поможем в оформлении заявлений. Также вы можете на время решения вопроса обратиться в "Аптечку взаимопомощи" (указан телефон) и уточнить наличие нужных вам лекарств. С уважением, команда "Перебои.ру".
Malisander
