75

Рассеянный склероз

Вот и до меня добралась эта болячка . Аутоимунное , организм убивает свои же клетки , остатки моего мозга.
Хроническое аутоиммунное заболевание, при котором поражается миелиновая оболочка проводников головного и спинного мозга. 
И вроде бы , вовремя поставленный диагноз и поддерживающая терапия будут в помощь , но как то так жалко стало себя .
Вроде всем знакомым , кому хотела рассказать, уже рассказала . Но легче не стало пока.
Впереди путь принятия себя с новыми вводными данными .
Говорят - это болезнь трудоголиков .
Поэтому хочу напомнить вам , дорогие мои пикабушники , не загоняйте себя на работе , жизнь у нас одна и так коротка . Любите себя и своих родных , любимых , не забывайте говорить им об этом .

3
Автор поста оценил этот комментарий
Я и не пытаюсь ругать какой-то страшной информацией)
Как заболел с 11 года, всё стало воспринимать как улыбающийся оптимист😉
В общих чертах — у каждого свой РС, так что ситуация каждого, по-началу, неясна..
Нужно жить по нашим правилам:
никогда, нигде не испытывать какой-либо негатив, это нам не поможет, да и вредно 👆
Нам, к сожалению, запрещено посещать бани/сауны, это два.
Ну, и нам на этом фоне лучше стараться не испытывать резких перепадов температур.
(ни пользоваться жарким душем/ванной, только тёплыми.)
И самое последнее: не требовать Никакие вредные привычки: учёные выяснили, что сигареты так плохо влияют на наш организм, что, по-возможности, пора тут же бросать.

А я вижу, тут, себя, как Уолтер Уайт, который получил рак лёгких, ни разу не куривший..
Я самый спокойный на свете, не испытывал никаких стрессов, и, внезапно, БАХ, поймал себе РС!
Что же, первые 6 месяцев я перестраивал свою голову, привыкал и старался видеть и подмечать хорошие моменты 😉
А их по жизни немало))
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Не поверите , но я тоже всегда гордилась своим спокойствием и иронией к жизненным ситуациям .
Во всех резюме всегда светилось уравновешенна и стрессоустойчива.
А оказалось, что показалось . )
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Все не так плохо, точнее все зависит от течения болезни, кто-тот за 5 лет в коляску кто-то через 30 лет с тростью.


Не отказывайтесь от лечения, общий здоровый образ жизни без сильных нагрузок, без сильных стрессов, норм режим сна. Дальше как повезет, прям отлично не будет, но шансы на нормально вполне есть. 

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Игра в рулетку. А хотелось бы ожидаемую и предсказуемую старость. .. Но нет , выпала рулетка.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Не поверите , но я тоже всегда гордилась своим спокойствием и иронией к жизненным ситуациям .
Во всех резюме всегда светилось уравновешенна и стрессоустойчива.
А оказалось, что показалось . )
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
А горячую ванну я просто обожала....
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам! Крепкой ремиссии. И берегите себя!

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое, Вы тоже берегите себя . Здоровье- наше всё.
4
Автор поста оценил этот комментарий

Держись Солнце!

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, как же не хватает мне этого )
1
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый. Пережила несколько сильных падений. Сломан нос и выбиты передние зубы. Теперь патологически боюсь двигаться - ноги складываются как у кузнечика, внезапно. Не успеваю сконцентрироваться и как-то прикрыть лицо, падая. Ходунки на колесиках не спасают - спотыкаясь, падаю уже на них.
2 городская больница сильно разочаровала. Зачем меня туда брали, я не поняла. Сейчас нахожусь в иституте головного мозга, взяли на реабилитацию. Массаж и лфк, капельницы сосудистые... Вены все исчезли с уходом мышц, целая проблема прокапать. Не могу дождаться лета и получения коляски. Очень хочется тепла и на дачу. Одежда тяжелая вся для меня, как будто вериги какие-то ношу на себе)). Правда, пока еще сама кушаю, проблем с глотанием еще нет. Надеюсь подольше этот навык сохранится.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Рада Вас видеть . Лето и дача это хорошо , желаю Вам подольше радоваться и солнышку летом и снегом зимой . И близких людей рядом .
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я начала спотыкаться и падать от небольших трещин в асфальте. Потом руки перестали удерживать предметы. Немели, например, когда тарелку в сушилку ставлю, я разбила кучу посуды, мобильный телефон не один. Потом начались судороги хаотичные. Неврологи прописывали магнерот. Подумаешь, фигня какая-судороги... Руки трясутся, ложку в рот пока подносишь, все расплескаешь. Двоение в глазах. Внезапно начинается и непонятно, какая картинка реальная. А я - водитель на общественном транспорте. Однажды перестала чувствовать ногами усилие, с которым на педаль жму. Резкий разгон и торможение. Страшно. Скорая вытаскивала из-за руля. Я думала, это инсульт. Лечили лекарствами от алкогольной энефалопатии. Обидно - я вообще не пью, всегда много двигалась и вела здоровый образ жизни. Последний раз упала, сидя на скамейке, лицом вниз, не теряя при этом сознания. Разбила лицо об кроссовки стоящего на остановке парня. Люди вызвали скорую...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Как у вас дела ? Как Вы сами ?
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я начала спотыкаться и падать от небольших трещин в асфальте. Потом руки перестали удерживать предметы. Немели, например, когда тарелку в сушилку ставлю, я разбила кучу посуды, мобильный телефон не один. Потом начались судороги хаотичные. Неврологи прописывали магнерот. Подумаешь, фигня какая-судороги... Руки трясутся, ложку в рот пока подносишь, все расплескаешь. Двоение в глазах. Внезапно начинается и непонятно, какая картинка реальная. А я - водитель на общественном транспорте. Однажды перестала чувствовать ногами усилие, с которым на педаль жму. Резкий разгон и торможение. Страшно. Скорая вытаскивала из-за руля. Я думала, это инсульт. Лечили лекарствами от алкогольной энефалопатии. Обидно - я вообще не пью, всегда много двигалась и вела здоровый образ жизни. Последний раз упала, сидя на скамейке, лицом вниз, не теряя при этом сознания. Разбила лицо об кроссовки стоящего на остановке парня. Люди вызвали скорую...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Страшно всё это... ремиссии Вам , если она возможна
1
Автор поста оценил этот комментарий
Принимайте в свои ряды. Все лето по больницам, и вот сегодня озвучили диагноз. Не знаю, как я буду с этим жить... Тоже считалась стрессоустойчивой и флегматичной. Муж - холерик, а я на все смотрела ровно. И вот, откуда ни возьмись...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я тоже самый спокойный и стрессоустойчивый человек в окружении , но видимо это и плохо
1
Автор поста оценил этот комментарий
Принимайте в свои ряды. Все лето по больницам, и вот сегодня озвучили диагноз. Не знаю, как я буду с этим жить... Тоже считалась стрессоустойчивой и флегматичной. Муж - холерик, а я на все смотрела ровно. И вот, откуда ни возьмись...
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Принимаю , живем как и жили , ходим на работу , ходим гулять . И делаем себе немного больше поблажек по возможности. Конечно, мысли иногда крутятся : почему я?
но это же просто мысли .
Я поменяла работу с лучшим графиком и меньшим количеством стрессов. Всё для себя любимой.
Удачи нам и долгих лет жизни без обострений.
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я писал уже 9-10 постов про эту болезнь, скоро выпущу новый — полезный будет многим 😉
Есть какие вопросы по ней? Буду рад помочь)
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Да , я часть видела , читала по тегу. Я стараюсь дозированно воспринимать информацию, по мере освобождения .
Боюсь , что если максимум всё вывалю на себя , тяжелее будет переварить.
Поэтому у меня пока пару дней тишины и 6 сезон Черного зеркала.
Спасибо за предложение помощи , я думаю , что я воспользуюсь ею обязательно.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я с Вами теперь.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не буду поздравлять . Здоровья нам с Вами . Самое главное , на мой взгляд , хладнокровие и не опускать руки .
Говорю со своего недельного опыта ...
Как быстро выявили у Вас признаки РС ?
15
Автор поста оценил этот комментарий

Может, все не так плохо. У меня этот диагноз с 2007. И пока умирать не планирую. Главное - обострения вовремя ловить и не запускать.

Хотя нервничать и работать как не в себя - не получится теперь.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ого, уже большой стаж
Здоровья вам !
1
Автор поста оценил этот комментарий
Хотелось бы. Но не выйдет. Для этого нужно отработать именно на линии, каждый больничный оттягивает этот момент и не идет в льготный стаж(((
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Доброго времени суток, как вы ? Что говорят врачи ?
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, я, увы, не работаю. Не в состоянии даже войти в кабину, не то чтобы рулить и нажимать на педали. Сейчас прохожу врачей для МСЭ по списку, что дали. Пока еще с работы не попросили, но намекают. Давно бы уволиться заставили, да пока на больничном держат, им никак. Психологически я в отчаянии, потому что мне до льготной пенсии оставалось доработать до июня 2024 года, то есть, на момент схода с дистанции по скорой мне оставалось меньше года. Поднатужиться, и вот она - пенсия по выслуге лет. Но не срослось. Отдать предприятию 20 лет, и тебе намекают, что вали, нам инвалиды не нужны. Держусь, как могу. Занимаюсь чем только могу - перебираю вещи свои, разгребаю в квартире, выкидываю все, что казалось нужным и дорогим... И никому не нужно будет после меня. Все средства хороши, лишь бы шевелиться и отвлекаться. Вы МРТ ждете по аналогичной проблеме? Я пережила их 4 уже, с каждым лежанием в больнице делали. Но ничего нет там, касаемо БАС. Но радоваться нечему, ЭНМГ сразу все по местам расставляет((
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
А на больничном дотянуть до июня и потом на пенсию ?
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Как говорится, хреново, но спасибо, что спросили)). Медленно брожу по квартире. Убрала все паласы, ибо спотыкаюсь уже об них и падаю. Инвалидность оформять дали бумаги, оказалось, что поставленного диагноза 1 МЕДом недостаточно, нужно в больнице, специализирующейся на нейро-мышечных, полежать. У нас это 2 городская (СПб). Три месяца не могла получить туда направление. Их просто нет! Написала жалобу - на след. день нашли место на отборочную комиссию. В середине ноября уже мест на стационар нет до 30го января 2024! Вот, жду. Это Питер. Не представляю, что в регионах творится...
Купила тренажер для мышц, но, мне кажется, я последние мышцы трачу, а не укрепить их стараюсь. Люди в группе по несчастью советуют тренажеры для вдоха/выдоха, а логопед на встрече с нами сказала "ни в коем случае, никаких упражнений для мышц рта и горла, все ускорите"! Вот кому верить. Так и живу в полном неведении и принять не могу эту мысль, что все - живи и радуйся, что сегодня вообще проснулась. Пока еще могу говорить, окружающие понимают речь, и ем самостоятельно. Хоть бы этот навык помедленнее угасал...
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Как Ваше психологическое состояние? Я тоже в СПб. Жду очередь на Мрт. Ждать еще долго , но я и не настаиваю. Меньше знаешь крепче спишь.
Вы не работаете сейчас? Я помню , что Вы водитель транспорта.
показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
А вот я - поздравлю. Ибо в клинике рассеянного склероза мой диагноз опровергли и поставили другой. У меня БАС! И вот теперь я просто завидую тем, кто хоть какое-то лечение получает. До инвалидной коляски еще есть время. У меня его просто нет. Нет лечения, нет надежды. Прогноз настолько страшный, что я завидую даже больным ВИЧ. У них тоже есть лекарства. А тут... Я не Хокинг. Никто не будет меня пиарить. Живу на 5 этаже без лифта. Скоро забуду, как выглядит улица. Я понимаю, что не увижу своих детей совершеннолетними. И не могу больше ухаживать за больной мамой, у которой 3 стадия рака. Да, этот пост - нытье. Простите меня. Но я завидую вам, ребята, с РС. Вы еще что-то увидите.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
О Боги ... с высоты своего интернет опыта , могу сказать что Вам реально не повезло больше , чем нам . Какие симптомы были у Вас ?
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мы каждый день в нее играем, вышел из дома кирпич упал на голову, сбило авто, на тифозный шприц в парке сели и прочее ;) РС это плохо, но это лучшее из худшего. Единственное если ППРС, то это и правда печально, но он к счастью редок,

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да , тоже верно .
1
Автор поста оценил этот комментарий
Держись! Главное меньше стрессов.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, буду стараться, должна стараться.
6
Автор поста оценил этот комментарий

Ремиссии тебе! Раньше времени не расстраивайся, может течение будет легкое и будешь вспоминать про РС раз в 10 лет-)) Не отказывайся от ПИТРС, не кури, поменьше стрессов (физических и эмоциональных) и будет все хорошо.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, да стрессов бы поменьше , но женщины и эмоции - две стороны одной медали .
Я еще не начала лечение от РС , о ней я узнала сегодня проходя лечение в офтальмологии. Сейчас симптомы с глаза снимут и я уже в клинику РС .
Спасибо.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества