2519

Псориаз. Лечение препаратом Эфлейра. Отдельный пост

Раннее читал в тему про псориаз комментарий про лечение препаратом Эфлейра.
Аккаунт удален. Чтобы больше людей увидело в отдельный пост.

"Народ! Какая, нафиг, салициловая мазь и прочие поделки 20 века? Какие ещё рекомендации от знакомых, не знающих толком что и как? Вот все беды от того, что никто не хочет изучать матчасть.

Вводные:
Моя мама (58 лет) и её сестра (53 года) всю жизнь с псориазом. Средне-тяжелая форма, плюс после 50-ти начался псориатический артрит. Мама ходила по местным врачам (небольшой город на Урале) и дело дошло уже до иммунодепресантов (метатрексат). Это было года 4 назад.

Года 3 назад я подключился к вопросу и основательно перерыл интернет на предмет что нового в этой сфере на шарике происходит, причем исключительно в части препаратов которые уже выпускаются и имеют приемлемую цену и побочки.
Краткий ликбез по сути болезни:
1. Болезнь аутоимунная. Т.е. собственный иммунитет долбит собственную же кожу. Затем начинает долбить суставы. Точнее иммунитет начинает агрессивно реагировать на определенное биоагент (который имеется в большей части кожного слоя и в определенной части сустава), но не будем лезть в дебри. Желающие могут ознакомиться самостоятельно.
2. Глобальных способов лечения (именно лечения, а не борьбы с последствиями) - три:
- отключать весь иммунитет (иммунодепресанты, как при онкологии) с кучей соответствующих побочек;
- отключать пласт имунных реакций включающий вызывающую псориаз (ингибиторы ФНО альфа), побочек всё ещё много, но сильно меньше чем в п. выше
- отключать конкретно эту реакцию иммунитета (ингибиторы IL-17*), генные препараты. Побочек нет, но дорого

Из отечественных ресурсов наиболее информативный - https://psoranet.org/
С фотками, отзывами и подробными данными по применению различных современных препаратов и методик. Причём там отписываются и те, кто записался на тесты зарубежных препаратов проживая в Европе.

Полученные результаты:
(ингибиторы ФНО альфа):
1. Инфликсимаб (РЕМИКЕЙД)
2. Адалимумаб(ХУМИРА)
3. Этанерцепт(Энбрел)
4. Голимумаб(Симпони)
(ингибиторы IL-17*):
1. Устекинумаб (СТЕЛАРА)
2. Секукинумаб
3. Нетакимаб (Эфлейра)

Сравнив результаты лечения ингибиторами ФНО и IL-17*, выбор всё же пал на последние. Так как только они позволяли ПОЛНОСТЬЮ убрать проявления псориаза и на коже и в суставах при ОТСУТСВУЮЩИХ побочках! Прямо фантастика. Дорогая правда весьма.

Лучший вариант по соотношению цена/качество/доступность - Эфлейра.
Один укол - 7500 руб, против 115 000 у немецкого и 180 000 у английского.
Даже не то что лучший - единственный. Остальные подавляющему количеству больных просто не по карману.

Уколы нужно ставить ежемесячно, на протяжении всей жизни. В первые три месяца ставится шесть уколов (стартовая доза), затем по уколу ежемесячно.
Страничка препарата на сайте завода БиоКад (в Питере завод) - https://biocad.ru/products/autoimmune/eflejrar-netakimab

3 года назад, про моноклональные антитела дерматологи и ревматологи вообще не слышали (ни в маленьком городе, ни в столице области Екатеринбурге) и на мою просьбу выписать на них рецепт - отказывались и предлагали проверенное временем решение - иммунодепресанты.

Два года я уговаривал маму и её сестру начать лечиться самостоятельно, забив на страхи врачей по поводу использования генных препаратов. Они упирались. И, наконец, в этом году, их таки направили к заведующей в "Уральский научно-исследовательский институт дерматовенерологии и иммунопатологии"! Заведующая назначила ряд анализов и выписала рецепт на Эфлейру.

Анализы все сданы в апреле, уколы куплены в мае 2022, в мае же началась терапия.
Результат - к концу июня, почти все кожные покровы чистые, к концу июля - ВСЕ кожные покровы чистые. Вот и всё собственно. Мама всё ещё не может привыкнуть что жизнь настолько изменилась (все больные псориазом поймут).

Важные моменты:
1. Препарат покупается на сайте завода, в личном кабинете.
2. Препарат в шприц-упаковках (автоинжекторах). Открыл упаковку, прислонил к животу, нажал на кнопку и готово.
3. Нужна справка подтверждающая псориаз у покупателя, иначе, цена на 10 000 руб. выше (видать защита от перекупов).
4. Завод после оплаты присылает препарат в одну из аптек-партнеров (выбирается на карте)
5. Препарат хранится СТРОГО при температуре +2 +6, соответстенно забирать его надо со своим термоконтейнером и хранить в холодильнике.
Как-то так в общем.
Матчасть я исследовал 3 года назад, мог что-то перепутать. Названия нашел из истории ватсапа."

Вот начало темы про Эфлейру (57 страниц)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

И продолжение (62 страницы)

https://psoranet.org/topic/8146-эфлейра®-нетакимаб-ii/page/1/#comments

Во второй теме люди писали как её можно бесплатно получать по ОМС

Не болейте!

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
197
Автор поста оценил этот комментарий
Я ничего не рекламирую!! У меня нет псориаза!! Часто появляются посты на эту тему я буду в каждый вставлять это сообщение если поможет хоть одному человеку я буду рад. Вот ссылка на материнский пост Псориаз и жизнь с ним
раскрыть ветку (26)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Извините, не очень внимательный, но как там купить со скидкой ? Прохожу по ссылке и не вижу где зарегаться и внести справку. Можете скинуть ссылку на сайт завода, чтобы уже заказать препарат ?
раскрыть ветку (15)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Позвоните лучше прямо на завод и узнайте они ответят ! Я думаю точно ответят. Я бы сделал так. Я не болею, я не знаю как заказать.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошо, спасибо. Так и сделаю
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У вас получилось что-нибудь? Прошел год, мне просто интересно помог пост?

7
Автор поста оценил этот комментарий
Курс на выздоровление, отдельный сайт для заказа препаратов от Биокада. Там скидки и рассчитываются. Я покупаю раз в месяц со скидкой. 15к в месяц обходится. Уже год и 5 месяцев как на этом препарате.
раскрыть ветку (10)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Дак 15000 укол получается или все таки 7500? В упаковке два укола, их надо колоть разом?
раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если Вы спрашиваете у меня то я Вам не смогу ответить. У меня нет псориаза. Я не однократно писал что это перепост, настоящий аккаунт автора удален. Вам лучеш всего позвонить на завод и все уточнить.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Не вас
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Затупил, прошу прощения.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Не видела, простите. 2 инъекции в одной упаковке. По инструкции делают обе в одно время. Цена в 15к это за дозу, собственно. Их не разделяют при продаже на шприцы. Просто их вводят в разные места, поэтому 2 шприца.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, а рецепт нужно предоставить в аптеку при заказе ?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да. У меня сняли копию рецепта и все. Теперь периодически обновляю,когда срок заканчивается
0
Автор поста оценил этот комментарий
Подскажите, вы сейчас со скидкой приобретаете? Подскажите, каким образом ее получить?

У нас не получилось купить со скидкой, пока взяли две упаковки по 15 тыс.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вообще не видела сообщения, редко захожу(. Почему не получилось? Вы ее и купили за 15 со скидкой. Она так 20 стоит.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, да, поняли уже))
3
Автор поста оценил этот комментарий
По ОМС же можно
#comment_266520921
6
Автор поста оценил этот комментарий
Псориаз прошел, а артрит у нее прошел? Болят суставы? Тоже артрит есть,по этому интересно
раскрыть ветку (8)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Человек который написал данную статью его аккаунт удален с пикабу мб он увидит пост и ответит на Ваш вопрос. Я не смогу.
14
Автор поста оценил этот комментарий

Знакомый с псориатическим артритом лечится эфлейрой около 2 лет, не знаю, насколько у него ремиссия или просто сняли обострение, но он сейчас ходит хотя бы без трости и не хромает, поэтому спросите на приеме ревматолога, может быть, вам тоже смогут предложить более современную  и эффективную терапию

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я недавно перешёл на метотрексат чисто,без сульфасалазина и съездил на море в прошлом году и 90% псориаза прошло. Но есть ли возможность полностью убрать. Спасибо спрошу
раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

На сколько я знаю метотрексат жесткий имунодепрессант и любую простуду или воспаление подхватить с ним как за "здрасьте". Дочь подруги с синдромом Бехтерева на нем сидит - раз в две недели с температурой и простудным, а ребенку всего 15:(( + нельзя никакие витамины, добавки, микроэллементы поддержать организм. Так что тоже не панацея:((

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
У меня всё норм, видимо взрослый организм, на хорошей дозе сижу, имею ввиду не начальная, но не болею
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мой ребенок с ювенильным артритом сидел на метотрексате с 3 до 8 лет, простудами болел не чаще других детей, витамины и микроэлементы по назначению врача спокойно пил. Про Бехтерева я не знаю, но в нашем случае вполне себе панацея: ребенок спокойно ходит, бегает и прыгает, новые суставы не воспаляются (ттт), по утрам ничего не беспокоит. Другое дело, что конечно здорово быть совсем со всех сторон здоровым, чтоб не надо было лекарства принимать, но в реальной жизни по-всякому может быть.

1
Автор поста оценил этот комментарий

аутоиммуные состояния у всех разные, надо обсуждать с вашим лечащим врачом, все правильно.

здоровья!

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ил-17 от атрита не очень помогает

2
Автор поста оценил этот комментарий
Так же у Биокад есть свой сайт по псориазу, сильно в него не погружался, но может кому то будет. psoriaz.life
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества