Пароксизмальная ночная гемоглобинурия⁠⁠

Добрый вечер, уважаемые пикабутяне. Супруге поставили довольно редкий диагноз - пароксизмальная ночная гемоглобинурия. Врач-гематолог назначил лекарство - экулизумаб. Насколько я понимаю, принимать это лекарство супруге придётся всю жизнь с некоторой периодичностью. Стоимость лекарства по информации из интернета - около 180000 рублей. Но, я думаю, его наверное можно получить от государства? Первый раз с этим всем сталкиваюсь, поэтому прошу, если кто либо сталкивался с таким заболеванием, расскажите, какое лечение проходили? Что вообще делали в этой ситуации? К каким врачам и в какие медицинские учреждения обращались, чтобы выбить себе это лекарство от государства?