История без финала. Год жжения и борьба за диагноз⁠⁠

Привет, Пикабу! Моя жизнь - как медицинский триллер, где я бегаю за ответами, а диагноз ускользает, как призрак. Я уже год я бьюсь с невидимым врагом - жжением в теле. Но я не сдаюсь, даже когда сил почти нет. Расскажу, как я ищу справедливость и диагноз, и попрошу у вас совета. Может, кто-то знает, как найти выход?Всё началось год назад. Сначала слабость, как будто кто-то вытянул всё силы. А потом - жжение. Ноги, спина, грудь - всё горит, иногда так, что 8 из 10 по боли. Почти каждый день, но интенсивность разная. Лежишь и думаешь: Это что, теперь так жить? Меня отправили к гематологу - подозревали что-то вроде лимфомы. Гистология кишечника показала доброкачественную гиперплазию. Врачи такие: «Иди домой». А жжение? Его как будто не существует. Я остался один. Сидел в своей однушке, смотрел в стену и ревел. Внутри - пустота, как будто я растворился, а остался только этот огонь. Родственники не понимают: "Жжение? Да ты что-то выдумываешь? Психосоматика у тебя". В поликлиниках типо ада. Ждешь терапевта две недели, а он отправляет к другому, и еще три недели.
Иногда очередь - 20, 30 дней! Так и тянется год. Сдал анализы на паразитов - ничего. Но эозинофилы в крови повышены. Почему? Никто не знает. Семь месяцев я был в тупике. Чувствовал себя бракованным, как будто меня вычеркнули из списка нормальных людей. Было очень больно, и иногда бывает до сих пор даже за тот факт, что завидовать это плохо, завидовать это ужасно, нельзя так делать. Но я завидую людям, у которых всё хорошо, я вижу их прекрасные жизни. Я понимаю, что у них тоже есть проблемы, но у меня даже нет того, что есть у них. Я просто один в этой проблеме нахожусь уже год. Но я сдаваться не намерен, потому что я понял, что я стойкий и буду действовать до победного или до финала.

Злился на врачей, на ОМС, на себя. А потом появился искусственный интеллект. Я начал копать через нейросети, нашел людей с похожими симптомами. Оказалось, мой эозинофильный белок, который под 50, может жечь нервы и ткани. Я сам сдал эти анализы, не врачи. Аллерголог потом сказала: У тебя есть какая-то реакция на летние растение -райграсс. Но почему у тебя симптомы 12 месяцев, аллергия не объясняет. Это другое состояние. Так и сказала, что у вас какое-то эозенофильное воспаление. Аллергия у вас только летом, а симптомы 12 месяцев. Ищите у ревматолога и гематолога. похоже на лейкемоидную эозинофильную реакцию». Может, гиперэозинофильный синдром? Васкулит? Это дало надежду - лечение есть, хоть мне его пока не дают.Но в ОМС всё тот же кошмар. Ждешь врача две недели, а он: «Иди к другому». Нетипичные случаи? «Не к нам». Я злюсь, кричу внутри: «Почему вы не хотите разбираться?!» Бывает, падаю духом, чувствую пустоту, как будто всё бессмысленно. Но потом где-то внутри загорается искра. Не знаю, откуда она, но я встаю. Коплю на платные анализы, читаю про эозинофилию, ищу врачей. Верю, что найду ответ, даже если сил и моральных и физических иногда не много.
Пикабу, вы уже помогли мне советами, и это как глоток воздуха. У кого-то было такое? Жжение? Эозинофилия? Системные болезни? Как вы пробивали ОМС? Знаете врачей в Краснодаре или крае, которые берутся за сложные случаи? Даже сейчас во время того как пишу этот пост, у меня присутствует жжение.
Может, кто-то был в таком же триллере и нашел диагноз? Пишите, каждая подсказка - как шаг к развязке. Я веду дневник своей борьбы, если интересно t.me/man_vs_fire
Не зову туда, просто делюсь. Не хочу засорять Пикабу, буду писать коротко. Спасибо, что читаете, и за плюсик - отдельное спасибо. Это реально помогает идти дальше.