Алтай спасает ребенка!
Добрый день!
Я не буду подробно рассказывать про болезнь мальчика, что делают родители, чтобы спасти Матвея из г.Рубцовска, что помощи от государства и благотворительных фондов нет и им приходится рассчитывать только на себя.
Этот пост посвящу флешмобу в г.Рубцовск, который прошел вчера 30.03.2019 в поддержку мальчика.
Этот хештег люди сложили для того, чтобы обратить внимание на проблему федеральных СМИ и органов власти, после того как сотни обращений в БФ, СМИ и представителям власти остались без ответа.
Кроме флешмоба, проводятся благотворительные ярмарки и концерты, различные акции от предпринимателей и все это уже не только на территории Алтайского края, подключились и другие регионы.
И, да, 1/4 суммы уже собрана вот такими неравнодушными гражданами.
Я не прошу помогать деньгами.
Может есть у кого дельный совет, что еще, какое мероприятие, могло бы привлечь наши СМИ и гос.органы, чтобы они обратили внимание на проблему (возможно, помогут семье отправить ребенка на лечение, пока в РФ препарат не зарегистрирован, а возможно поспособствуют ускорению процесса регистрации препарата для лечения таких детей у нас в России, чтобы дети получали это лечение бесплатно, как во многих европейских странах.Регистрационное досье на данный лекарственный препарат было представлено в Министерство здравоохранения РФ в ноябре 2018 года)?