128

История неприятной болезни и моей борьбы

Это пост для людей, столкнувшихся с язвенным колитом и болезнью Крона. Для их друзей, семей и тех кому просто интересно с какими проблемами сталкиваются люди.

История неприятной болезни и моей борьбы Неспецифический язвенный колит, Болезнь Крона, Стома, Операция, Длиннопост

Здравствуй. Меня зовут Денис, мне 28 лет и я  болею НЯКом(неспецифический язвенный колит). Мне хочется поделиться своей историей, и я буду безумно рад если она кому-либо поможет.
    Дисклеймер. Я не буду сглаживать симптомы и последствия болезни, для некоторых может быть противно читать.
   Это произошло в последние дни февраля 2017 года. Болезнь проявилась после банального пищевого отравления, не повезло. Как понять, что что-то не так? Симптомы отравления не проходят неделями, а еще к ним добавляется кровь в стуле. В моем случае они длились дольше. Стоит сказать, что при обострениях, кажется что из тебя медленно утекает жизнь, ты очень быстро теряешь вес 10-15 кг в месяц легко. Частота стула у всех по разному, но повышается до 10-15-25 раз в сутки и на него признаюсь первое время страшно смотреть. Кишечник перестает впитывать полезные вещества, кровотечения не останавливаются и ты теряешь все силы. Сравнение с пищевым отравлением мне кажется уместным, представьте, что вы отравились, только на месяцы, будет что-то похожее.
    Тк в маленьком городе не смогли поставить верный диагноз. Я уехал по направлению терапевта районной больницы в Смоленскую областную больницу, спойлер, в ней я и лечился почти 5 лет.
     Спустя почти месяц с начала болезни свершилось и я узнал кто мой противник. Оказалось, к моему удивлению, это мой собственный кишечник, ООООООЧЕНЬ грубо говоря, он сошел с ума и начал уничтожать сам себя. Позднее я наслушался врачей, начитался литературы и узнал почти все, что было мне нужно(все не знает никто).

История неприятной болезни и моей борьбы Неспецифический язвенный колит, Болезнь Крона, Стома, Операция, Длиннопост

Началось лечение,мне дали горсти таблеток, штучек по 25 в день, большинство из которых оказались гормонами(преднизалон).Провели все возможные для этой больницы обследования, так я узнал и о гастроскопии, и о ректоскопии, и о колоноскопии, жалости ко мне не было :) Мне ставили капельницы, для востановления всего в организме, кололи уколы, лили плазму. Через 22 дня меня выписали, прописав те же горсти гормонов(очень уж хорошо он купирует при обострения, а о "но" будет дальше), и еще поддерживающие таблетки.
    Лечение в течении двух месяцев помогло, нормализовался стул, исчезла кровь и слизь. Я снижал постепенно дозу гормонов, и расскажу о первом "но". Оказалось , что гормоны прямо заставляют тебя есть и есть и ты набираешь кг по 20 за 2 месяца, а вдобавок к этому, он волшебным образом надувает твое лицо до неприличных размеров.Это фото не с первого приема гормонов, но наглядно показывает  эффект. Второе "но", в моем случае гормоны помогли при двух обострениях, на третий появилась одновременно гормонозависимость и гормонорезистентность.
     Я так подробно описываю первое проявление заболевания, потому что далее жизнь состоит из повторений "обострение - ремиссия", снова и снова и снова. Меняются только препараты, ищу тот, который тебе подойдет, это занимает кучу времени.

История неприятной болезни и моей борьбы Неспецифический язвенный колит, Болезнь Крона, Стома, Операция, Длиннопост

Последний пост о лежаниях в больницах. Периодически мне не везет, и очередной приступ невезения настиг меня через неделю после операции. Я продолжал востанавливаться в больнице и все шло хорошо, пока в один вечер температура не скаканула до 39. Тк послеоперационых хирургических проблем не наблюдалось, решили сделать кт, оно показало небольшой очаг инфекции. Сделали пару экспресс тестов на ковид, но они были отрицательные. Наблюдали меня уже несколько дней, к температуре прибавился кашель. Решили, что выписывать не будут и понаблюдают еще несколько дней. Симптомы сохранялись и в один из дней, пцр дал положительный результат. Мне сразу сказали, что переведут в ковидник, в другую больницу, но тк были выходные с этим возникли сложности. Я провел еще пару дней в хирургии и после этого перевели наверное в самый известный ковидник "Коммунарку". Ну, решил я, хоть с этим повезло, потестирую еще одну хорошую больницу.
Рассказывать подробности моего пребывания там слишком долго. Могу сказать одно, там все быстро, слажено и удобно, с хорошей едой, палатой и кучей персонала. Я пробыл там 5 дней, лечить уже было особо нечего, симптомы затухали и на момент выписки я был почти здоровый человек, на сколько мог быть в моей ситуации. Более рассказать нечего. Как наберусь опыта жизни со стомой, получения группы и расходников положеных по закону, сразу обязательно расскажу. Всем удачи и спасибо.

История неприятной болезни и моей борьбы Неспецифический язвенный колит, Болезнь Крона, Стома, Операция, Длиннопост

Фото с разметкой для операции.

Далее история пойдет о второй части моего лечения. После 5 лет проб разных лекарств, сульфасалазин, азатиоприн, салофальк, гормоны, хумира, симпони, яквинус пришло понимание, что хватит. За все время у меня была одна ремиссия дольше нескольких месяцев, и мне ее сломал ковид. Вернее сказать, понимание пришло раньше, но я пробовал последний вариант медикаментозного лечения. И решил, что буду делать операцию, я много читал о ней, слушал лекции, считал что знаю очень много,  оказалось это не так.
     Теперь речь пойдет о подготовке к  операции, моем пребывании в больнице, самой операции и реабилитации. Уточню сразу, это первая операция из трёх.
    Для начала, НМИЦ колопротологии имени А.Н. Рыжих, это то место, куда я собирался попасть. Направление в областной больнице к гастроэнтерологу было взято, описание болезни тоже. Далее запись на консультацию, по омс бесплатно. Мне понадобилось еще одно исследование, которое в этом центре я и сделал, и вместе с ним пообщался с хирургом, который прекрасно все объяснил. Мы договорились о примерной дате госпитализации, предстоял выбор между платной и бесплатной палатой. Получил список документов и исследований, которые нужно делать по месту жительства.
Далее уточнение даты госпитализации и вновь путь в Москву.
Что же, второго марта я отправился на госпитализацию, ожидание в приемнике и движение в седьмое хирургическое отделение. Это отделение платное, о плюсах перед бесплатным я говорить не буду, если кому то интересно спрашивайте в комментах. Заселился в палату, она двухместная, я был первый, расположился и принялся упорно лежать. Не думал что буду выкладывать фото палаты, поэтому они сделаны кое как. Далее разговор с хирургами, ответы и обсуждения всего, небольшая подготовка вечером и сон.
Утро было обычным, ни волнения, ни страха. В 9 утра я лег на каталку и меня отвезли в место подготовки, где ставили катетеры, анастезию и тп. Далее я проснулся в той же палате, убедились что я отошел от наркоза, все без проблем и меня повезли в палату.
   Я не буду подробно описывать каждый день. Опишу общее, операция прошла в штатном режиме, удалена была вся толстая кишка, кроме участка прямой, который понадобится для востановительной операции. В общем у тебя спинной катетер, катетер на руке, мочевой катетер, дренаж для отводы лишних жидкостей из полости брюшной(как я понял) и сам калосборник на стоме. Постепенно их меняют, отключают по мере надобности и активности самого пациента. Никуда без болей, встать сначала сложно, но стараться нужно, чем быстрее начнешь активничать, те  лучше. Из еды сначала только белки, позже врачи посоветуют, что есть дальше. Хирурги и медсестры отзывчивые, есть кнопка выхова, все объяснят, обезболивающих не жалеют, куча капельниц и другой помощи. По плану, после обучения самостоятельной замене калосборника, меня должны были выписать 11 марта. Но появились небольшие проблемы и меня оставили на выходные, на этом, сегодня воскресенье и я приостановлю рассказ.

История неприятной болезни и моей борьбы Неспецифический язвенный колит, Болезнь Крона, Стома, Операция, Длиннопост

Последний пост о лежаниях в больницах. Периодически мне не везет, и очередной приступ невезения настиг меня через неделю после операции. Я продолжал востанавливаться в больнице и все шло хорошо, пока в один вечер температура не скаканула до 39. Тк послеоперационых хирургических проблем не наблюдалось, решили сделать кт, оно показало небольшой очаг инфекции. Сделали пару экспресс тестов на ковид, но они были отрицательные. Наблюдали меня уже несколько дней, к температуре прибавился кашель. Решили, что выписывать не будут и понаблюдают еще несколько дней. Симптомы сохранялись и в один из дней, пцр дал положительный результат. Мне сразу сказали, что переведут в ковидник, в другую больницу, но тк были выходные с этим возникли сложности. Я провел еще пару дней в хирургии и после этого перевели наверное в самый известный ковидник "Коммунарку". Ну, решил я, хоть с этим повезло, потестирую еще одну хорошую больницу.
Рассказывать подробности моего пребывания там слишком долго. Могу сказать одно, там все быстро, слажено и удобно, с хорошей едой, палатой и кучей персонала. Я пробыл там 5 дней, лечить уже было особо нечего, симптомы затухали и на момент выписки я был почти здоровый человек, на сколько мог быть в моей ситуации. Более рассказать нечего. Как наберусь опыта жизни со стомой, получения группы и расходников положеных по закону, сразу обязательно расскажу. Всем удачи и спасибо.

Лучшие посты за сегодня
9581

Сммщик Авиасейлс заслуживает Нобелевку

8640

Вопросы веры

Вопросы веры
8476

Спецэффекты тогда и сейчас

Спецэффекты тогда и сейчас Спецэффекты, Картинка с текстом, Фильмы, Компьютерная графика
Показать полностью 1
7791

Наушники

Наушники
7705

Как Варламов районы сравнивал

Согласитесь, что это
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Немного отличается от этого
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
По британским меркам здесь очень бюджетное жилье. Сравнимо с нашими спальниками на окраинах.
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Как Варламов районы сравнивал Лондон, Москва, Санкт-Петербург, Илья Варламов, Панельный дом, Уровень жизни, Сравнение, Великобритания, Россия, Длиннопост
Показать полностью 13
6499

Солнечный свет через фонтан в Л'Акиле, Италия

Солнечный свет через фонтан в Л'Акиле, Италия
6217

Потом еще винду лечить

Потом еще винду лечить
6161

На заметку

На заметку Юмор, Мемы, Wylsacom, Джо Байден, Тим Кук, Совет, Apple, Политика, Язык тела
Показать полностью 1
5868

Коротко о работе в продажах

Коротко о работе в продажах Скриншот, Работа, Продавец, Дети, Юмор, Вконтакте
5498

Молодой человек, это не для вас написано!

Молодой человек, это не для вас написано! Футболка, Надпись, Девушки, Сиськи
Показать полностью 1
5178

Беда

Беда Юмор, Картинка с текстом, Мемы, Мама, Запись на прием, Врачи, Энтони Старр, Инфантильность, Homelander (сериал Пацаны), Пацаны (сериал)
4955

Шлёп

4937

Смотри как надо петь! Лучший учитель пения)

4935

Новый мост открыли вчера в Череповце

Новый мост открыли вчера в Череповце Череповец, Мост, Строители, Фотография
Показать полностью 1
4741

Хороша ложка к обеду

Хороша ложка к обеду Германия, Россия, СВО, Газпром, РИА Новости, Политика, Скриншот, Картинка с текстом
Хороша ложка к обеду Германия, Россия, СВО, Газпром, РИА Новости, Политика, Скриншот, Картинка с текстом
4688

Ответ на пост «Задачи нужно ставить правильно»

4645

Улицы Филадельфии

4411

Четверо бородачей обворовали секс-шоп

4128

Был бы у меня такой кот

Был бы у меня такой кот Скриншот, Комментарии на Пикабу, Комментарии, Кот
Показать полностью 1
4053

Ковровский умелец собирает грузовики для детских садов

Ковровский умелец собирает грузовики для детских садов Грузовик, Фура, Доброта, Молодец, Дети, Дальнобойщики, Длиннопост
Ковровский умелец собирает грузовики для детских садов Грузовик, Фура, Доброта, Молодец, Дети, Дальнобойщики, Длиннопост
Ковровский умелец собирает грузовики для детских садов Грузовик, Фура, Доброта, Молодец, Дети, Дальнобойщики, Длиннопост
Показать полностью 3
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: