История неприятной болезни и моей борьбы
Это пост для людей, столкнувшихся с язвенным колитом и болезнью Крона. Для их друзей, семей и тех кому просто интересно с какими проблемами сталкиваются люди.
Здравствуй. Меня зовут Денис, мне 28 лет и я болею НЯКом(неспецифический язвенный колит). Мне хочется поделиться своей историей, и я буду безумно рад если она кому-либо поможет.
Дисклеймер. Я не буду сглаживать симптомы и последствия болезни, для некоторых может быть противно читать.
Это произошло в последние дни февраля 2017 года. Болезнь проявилась после банального пищевого отравления, не повезло. Как понять, что что-то не так? Симптомы отравления не проходят неделями, а еще к ним добавляется кровь в стуле. В моем случае они длились дольше. Стоит сказать, что при обострениях, кажется что из тебя медленно утекает жизнь, ты очень быстро теряешь вес 10-15 кг в месяц легко. Частота стула у всех по разному, но повышается до 10-15-25 раз в сутки и на него признаюсь первое время страшно смотреть. Кишечник перестает впитывать полезные вещества, кровотечения не останавливаются и ты теряешь все силы. Сравнение с пищевым отравлением мне кажется уместным, представьте, что вы отравились, только на месяцы, будет что-то похожее.
Тк в маленьком городе не смогли поставить верный диагноз. Я уехал по направлению терапевта районной больницы в Смоленскую областную больницу, спойлер, в ней я и лечился почти 5 лет.
Спустя почти месяц с начала болезни свершилось и я узнал кто мой противник. Оказалось, к моему удивлению, это мой собственный кишечник, ООООООЧЕНЬ грубо говоря, он сошел с ума и начал уничтожать сам себя. Позднее я наслушался врачей, начитался литературы и узнал почти все, что было мне нужно(все не знает никто).
Началось лечение,мне дали горсти таблеток, штучек по 25 в день, большинство из которых оказались гормонами(преднизалон).Провели все возможные для этой больницы обследования, так я узнал и о гастроскопии, и о ректоскопии, и о колоноскопии, жалости ко мне не было :) Мне ставили капельницы, для востановления всего в организме, кололи уколы, лили плазму. Через 22 дня меня выписали, прописав те же горсти гормонов(очень уж хорошо он купирует при обострения, а о "но" будет дальше), и еще поддерживающие таблетки.
Лечение в течении двух месяцев помогло, нормализовался стул, исчезла кровь и слизь. Я снижал постепенно дозу гормонов, и расскажу о первом "но". Оказалось , что гормоны прямо заставляют тебя есть и есть и ты набираешь кг по 20 за 2 месяца, а вдобавок к этому, он волшебным образом надувает твое лицо до неприличных размеров.Это фото не с первого приема гормонов, но наглядно показывает эффект. Второе "но", в моем случае гормоны помогли при двух обострениях, на третий появилась одновременно гормонозависимость и гормонорезистентность.
Я так подробно описываю первое проявление заболевания, потому что далее жизнь состоит из повторений "обострение - ремиссия", снова и снова и снова. Меняются только препараты, ищу тот, который тебе подойдет, это занимает кучу времени.
Последний пост о лежаниях в больницах. Периодически мне не везет, и очередной приступ невезения настиг меня через неделю после операции. Я продолжал востанавливаться в больнице и все шло хорошо, пока в один вечер температура не скаканула до 39. Тк послеоперационых хирургических проблем не наблюдалось, решили сделать кт, оно показало небольшой очаг инфекции. Сделали пару экспресс тестов на ковид, но они были отрицательные. Наблюдали меня уже несколько дней, к температуре прибавился кашель. Решили, что выписывать не будут и понаблюдают еще несколько дней. Симптомы сохранялись и в один из дней, пцр дал положительный результат. Мне сразу сказали, что переведут в ковидник, в другую больницу, но тк были выходные с этим возникли сложности. Я провел еще пару дней в хирургии и после этого перевели наверное в самый известный ковидник "Коммунарку". Ну, решил я, хоть с этим повезло, потестирую еще одну хорошую больницу.
Рассказывать подробности моего пребывания там слишком долго. Могу сказать одно, там все быстро, слажено и удобно, с хорошей едой, палатой и кучей персонала. Я пробыл там 5 дней, лечить уже было особо нечего, симптомы затухали и на момент выписки я был почти здоровый человек, на сколько мог быть в моей ситуации. Более рассказать нечего. Как наберусь опыта жизни со стомой, получения группы и расходников положеных по закону, сразу обязательно расскажу. Всем удачи и спасибо.
Фото с разметкой для операции.
Далее история пойдет о второй части моего лечения. После 5 лет проб разных лекарств, сульфасалазин, азатиоприн, салофальк, гормоны, хумира, симпони, яквинус пришло понимание, что хватит. За все время у меня была одна ремиссия дольше нескольких месяцев, и мне ее сломал ковид. Вернее сказать, понимание пришло раньше, но я пробовал последний вариант медикаментозного лечения. И решил, что буду делать операцию, я много читал о ней, слушал лекции, считал что знаю очень много, оказалось это не так.
Теперь речь пойдет о подготовке к операции, моем пребывании в больнице, самой операции и реабилитации. Уточню сразу, это первая операция из трёх.
Для начала, НМИЦ колопротологии имени А.Н. Рыжих, это то место, куда я собирался попасть. Направление в областной больнице к гастроэнтерологу было взято, описание болезни тоже. Далее запись на консультацию, по омс бесплатно. Мне понадобилось еще одно исследование, которое в этом центре я и сделал, и вместе с ним пообщался с хирургом, который прекрасно все объяснил. Мы договорились о примерной дате госпитализации, предстоял выбор между платной и бесплатной палатой. Получил список документов и исследований, которые нужно делать по месту жительства.
Далее уточнение даты госпитализации и вновь путь в Москву.
Что же, второго марта я отправился на госпитализацию, ожидание в приемнике и движение в седьмое хирургическое отделение. Это отделение платное, о плюсах перед бесплатным я говорить не буду, если кому то интересно спрашивайте в комментах. Заселился в палату, она двухместная, я был первый, расположился и принялся упорно лежать. Не думал что буду выкладывать фото палаты, поэтому они сделаны кое как. Далее разговор с хирургами, ответы и обсуждения всего, небольшая подготовка вечером и сон.
Утро было обычным, ни волнения, ни страха. В 9 утра я лег на каталку и меня отвезли в место подготовки, где ставили катетеры, анастезию и тп. Далее я проснулся в той же палате, убедились что я отошел от наркоза, все без проблем и меня повезли в палату.
Я не буду подробно описывать каждый день. Опишу общее, операция прошла в штатном режиме, удалена была вся толстая кишка, кроме участка прямой, который понадобится для востановительной операции. В общем у тебя спинной катетер, катетер на руке, мочевой катетер, дренаж для отводы лишних жидкостей из полости брюшной(как я понял) и сам калосборник на стоме. Постепенно их меняют, отключают по мере надобности и активности самого пациента. Никуда без болей, встать сначала сложно, но стараться нужно, чем быстрее начнешь активничать, те лучше. Из еды сначала только белки, позже врачи посоветуют, что есть дальше. Хирурги и медсестры отзывчивые, есть кнопка выхова, все объяснят, обезболивающих не жалеют, куча капельниц и другой помощи. По плану, после обучения самостоятельной замене калосборника, меня должны были выписать 11 марта. Но появились небольшие проблемы и меня оставили на выходные, на этом, сегодня воскресенье и я приостановлю рассказ.
Последний пост о лежаниях в больницах. Периодически мне не везет, и очередной приступ невезения настиг меня через неделю после операции. Я продолжал востанавливаться в больнице и все шло хорошо, пока в один вечер температура не скаканула до 39. Тк послеоперационых хирургических проблем не наблюдалось, решили сделать кт, оно показало небольшой очаг инфекции. Сделали пару экспресс тестов на ковид, но они были отрицательные. Наблюдали меня уже несколько дней, к температуре прибавился кашель. Решили, что выписывать не будут и понаблюдают еще несколько дней. Симптомы сохранялись и в один из дней, пцр дал положительный результат. Мне сразу сказали, что переведут в ковидник, в другую больницу, но тк были выходные с этим возникли сложности. Я провел еще пару дней в хирургии и после этого перевели наверное в самый известный ковидник "Коммунарку". Ну, решил я, хоть с этим повезло, потестирую еще одну хорошую больницу.
Рассказывать подробности моего пребывания там слишком долго. Могу сказать одно, там все быстро, слажено и удобно, с хорошей едой, палатой и кучей персонала. Я пробыл там 5 дней, лечить уже было особо нечего, симптомы затухали и на момент выписки я был почти здоровый человек, на сколько мог быть в моей ситуации. Более рассказать нечего. Как наберусь опыта жизни со стомой, получения группы и расходников положеных по закону, сразу обязательно расскажу. Всем удачи и спасибо.