РС⁠⁠

Когда я впервые услышала сочетание «рассеянный склероз» почему-то сразу вспомнились старики. Маразм, потеря памяти - это ведь может быть только в пожилом возрасте. Но РС в данном случае ничего общего к потери памяти не имеет. «Склероз» обозначает рубец, а «рассеянный» - это множественный, т. к. очагов, как правило много. Оказалось это заболевание именно молодых от ... до 40 лет. Сейчас РС заметно помолодел, и уже косит 12-13 летних, и это, наверное, самое страшное...

Что это за страшный диагноз РС? Обратимся к википедии: «Это хроническое аутоиммунное заболевание при котором поражается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.» Что же происходит при рассеянном склерозе? «Ученые полагают, что иммунная система подвергается изменению под воздействием вируса. Она начинает воспринимать миелин в качестве опасного объекта и нападает на клетки этой жировой ткани. Такое явление носит название «аутоиммунитет». После такого нападения миелиновая оболочка начинает восстанавливаться. Но пока длится этот процесс, иммунитет обнажает нервные волокна в другом месте. На участке воспаления появляется рубцовая ткань в виде бляшек. Они и препятствуют нормальной передаче импульсов от мозга ко всем органам. В результате человек теряет способность эффективно управлять действиями своего тела.» У человека постепенно, а у некоторых по ускоренному за несколько лет, нарушаются различные функции организма: падает зрение, начинается тремор рук, ног, слабость, отказывают конечности, начинается недержание. .. В конечном итоге это приводит в параличу… К чему все это я пишу? Просто лет 12 назад мы сами столкнулись с этим неизвестным заболеванием. Заболел муж. Ему было 35 лет. Вроде самый возраст расцвета. Закончена медицинская академия, интернатура, ординатура, несколько лет практики по хирургии в Чечне. Казалось живи, работай, наслаждайся жизнью. Но жизнь распорядилась по своему… Если начинать с самого начала, то муж говорит, что первые звоночки еще были в 19 лет. Он сдавал какой-то предмет по медицине (не помню уж какой). Получил за него «3», очень расстроился, т. к. готовился и этот предмет ему нравился. Кстати, он потом его все-таки пересдал. Вышел на набережную, идет и тут... щелк, резко ухудшилось зрение в левом глазу. Он обратился к окулисту. Тот посмотрел, поставил под вопросом диагноз РС на латыни и отправил к неврологу. Муж, то латынь уже знал, сразу накрутил, естественно, себе в голове. Пришел к врачу, тот его посмотрел, сказал, чтобы он не маялся дурью. Здоров. Я думаю тем самым он спас ему жизнь и дал спокойно жить столько времени. Если бы диагноз поставили в 19 лет, думаю все сложилось по-другому. Из армии бы поперли, лекарства, инвалидность. И все. Жизнь в 19 лет остановилась. А так вроде всплывал в голове диагноз, но молодость, жизнь бурлила, было не до этого. Он благополучно закончил академию, поехал по распределению, потом вернулся. Жизнь шла своим чередом. Первый тревожный звоночек прозвенел, когда ему было 35 лет. Мы поехали в Башкирию, к моему деду в гости. А там же жара стоит под 40С. Он весь отпуск загорал на солнце, на обратном пути, стал чувствовать, как левая нога стала отказывать, не сгибается и все. Опять стал всплывать, поставленный много лет назад диагноз. Честно, говоря на обследовании настояла я. Но и на работе уже стали замечать шаткость походки, частые походы в туалет. По соседству с нами жил невролог. Как-то мы разговорились с ним, он предложил обследование в СПб, типо вряд ли у него РС, скорее всего заболевание Х. Но сделали МРТ, обследование. Диагноз подтвердился. Сейчас я думаю, если бы я на 100% была уверена, что у него действительно РС, настаивала бы я на обследовании или нет? Частенько задаю себе этот вопрос, но не нахожу на него ответа. Надо сказать, что, когда человек узнает реально о своем заболевании, это удар сильнейший. Одно дело догадываться, а другое получить на руки подтверждение. После этого все покатилось по наклонной. Лекарства, лечение, инвалидность, увольнение с работы. Надо сказать, что нам в каком-то смысле повезло, т. к. удалось получить военную пенсию, квартиру. Выслуги только только хватило. Так, что в плане финансов жить можно. Помню выписывала у невролога рецепт. Мы тогда, как раз получили квартиру и уже проживали по-другому адресу, и попросила ее исправить адрес в карточке на всякий случай. Она говорит : «Квартиру получили? Ну, хоть здесь повезло». Я сдержанно кивнула и подумала, что все-таки, наверное, лучше без квартиры, но быть здоровым. Все познается в сравнении.

Улучшения не было и скорее всего не будет. Многие мои знакомые, с которыми мы общаемся на форумах по РС, уже умерли или умирают. Это страшно, когда ты неделю назад переписываешься с человеком в контакте, потом поздравляешь его с пасхой, заходишь на его страничку, а там написано: « Андрей умер сегодня 5.05 в 3-00»...

На данный момент мужу 47. Лет 7 назад мы прокапали последние новинки, которые стоят довольно прилично и ни по каким программам не проходят. Лучше не стало. Я была против. Но муж с родителями сделал это в обход меня. Поехали на обследование и просто поставили меня перед фактом. Это дало осложнение. После курса капельниц поднялась температура под 37, которая не спадала несколько недель. Слабость. Муж не мог перевернуться в кровати, кричал каждые полчаса, т. к. затекало тело. Сделали снимки — оказалось туберкулез. Видимо на фоне ослабленного иммунитета. Больница. Началось лечение антибиотиками и так ослабленного организма. После этого муж уже самостоятельно передвигаться не мог. Сейчас он в инвалидном кресле. Без посторонней помощи не может. Сиделки, когда я на работе, периодически приезжает свекровь. Пока состояние стабильно, если нынешнее состояние можно так назвать. Что будет дальше — неизвестно. Но думаю ничего хорошего….

Возникают проблемы на работе. С этим заболевание требуется периодическое наблюдение и обследование в больнице, для этого нужно отпрашиваться в рабочее время. На встречу никто не идет. Я понимаю, это наши проблемы и они никого не волнуют. Только, как и решать в таком случае? Вообще люди, когда узнают о том, что у тебя в семье кто-то серьезно болен на удивление стараются еще посильнее ударить в это место. Не зря говорят "Если что-то болит — молчи, иначе ударят именно туда." . К сожалению это так.

Иногда бывает безумно тяжело. Меня многие спрашивают, как я живу с этим. А я отвечаю, что иногда идешь по улице, погода хорошая, солнышко светит, птички поют и так становится хорошо просто от того, что ты можешь это видеть, слышать и ходить сам…

Для чего я написала этот пост? Для того, чтобы люди знали, что помимо рака, туберкулеза и т.п. диагнозов существует и такое коварное заболевание, заболевание молодых — РС.