2727

Бен, ай нид хелп

Всем привет.
Вообще не думал, что когда-нибудь буду делать пост на пикабу, тем более с просьбой о помощи ((

Если кто может поделиться опытом, советом, помощью - буду очень благодарен.

Ситуация: девушка 25 лет, диагноз Периферическая полиневропатия. Парез всех конечностей. На данный момент почти не чувствует ног, начинают отказывать пальцы на руках. Находится в неврологии. Врачи почти ничего не делают. Затягивают с результатами МРТ. На просьбу объяснить диагноз и что вообще происходит - отправляют в google.

В мае планировала свадьбу.. Хрен, со свадьбой, лишь бы ходила и жила.

Прошу прощения, если если сбивчиво. Эмоции на грани. Этот человечек очень много для меня сделал, а я не знаю чем ейпомочь. У нее столько было дерьма в жизни, вроде началось все налаживаться, и опять звиндец.

Официально на пикабу всего 2 года, но читаю давно. Традиции уважаю:
Без рейтинга
Поднимите повыше
Камменты для минусов внутри.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
110
Автор поста оценил этот комментарий

Была у меня полиневропатия неясного генеза. Ну, как была, ещё немного осталось. В один не очень прекрасный день начались парезы во всех конечностях, голова, а именно язык и немного мышц лица тоже оказались конечностью, и, дня за три отказали руки-ноги, речь меньше пострадала. Первое предположение невролога было - гиен-барре, скорость прогрессирования наводила на мысли о параличе лёгких или сердца, но пронесло. Ковидом и простудами до этого я точно не болела. При головы ничего не показало, ЭНМГ (сделайте обязательно) показало, что миелиновая оболочка нервов от локтей-колен и до кончиков и аксоны в каком-то количестве тоже отмерли нафиг. Три месяца я лежала глядя в потолок, ибо с недействующими пальцами в интернете не поверишь, мало-мало передвигалась по дому, месяц боялась выходить на улицу, потому что падала внезапно. В общем, в мою жизнь пришли простые радости: вау, научилась держать кружку, ух-ты, сама спустилась и поднялась по лестнице и т..д. из лечения - Нейромультивит с мексидолом и всё. Но тут был нюанс: хз по каким причинам у меня этот витамин б не усваивается и куда девается (я не веган и нормально питаюсь), но даже на таблетках он был существенно ниже нормы. Как только это обнаружилось (анализ рублей 500 стоит), дозу нейромультивита подняли (если надо, напишу на сколько) и через пару месяцев симптомы начали проходить, а через полгода ЭНМГ показала, что руки почти норма, ноги похуже. Сейчас, пару лет спустя, я просто осталась несколько неуклюжим человеком. Если нервничаю - руки дрожат, просто ходуном ходят, есть сложности с мелкой моторики - пальцами рис от пшена я не смогу отделить, не могу показывать карточные фокусы, но со стороны кто не знает, что я заново училась ходить и завязывать шнурки - не замечает. Что это было - так и не выяснили, хотя некоторые генетические тесты я тоже посдавала, но всё было отрицательно.

раскрыть ветку (15)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за Ваш рассказ. Я сейчас переживаю почти тоже самое. Чуть в меньшей степени. Даже инвалидность дали.
15
Автор поста оценил этот комментарий
Понимаю, во время менингита 3 месяца лежал, первый раз прошелся по коридору - восторг, хоть и устал, как после разгрузки вагона угля.
5
Автор поста оценил этот комментарий

То есть у Вас анализ крови показал дефицит витамина В (какого именно, кстати В1, В6, В12)?

раскрыть ветку (6)
4
Автор поста оценил этот комментарий
За неврологию отвечают В1 и В6, В12 больше за кровь.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Оказалось, что В12 #comment_267547991

Мне тоже его прописывали вместе с В6, кстати, пока не поняли, что бесполезно.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да он не помешает. Все лишнее, что организму сейчас не надо - выводится с художественным свистом или струёй
2
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже интересно
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
1
Автор поста оценил этот комментарий

B12, я и его-то тогда случайно сделала, пила-пила, таблетки, пачка стоила 700 рублей, а на  анализ скидка случилась - 300 р., вот я и подумала, может уже не надо их больше покупать, проверю-ка я, и тут внезапно он ниже нормы оказался. Пришлось купить две пачки и дозу поднять.

7
Автор поста оценил этот комментарий
Ох, спасибо за рассказ. Я сейчас восстанавливаюсь. Вчера без палки ходила на рынок. Никогда бы не подумала какое это счастье!
2
Автор поста оценил этот комментарий
Доза поднимается постепенно, контролируясь анализами на содержание в крови. У каждого она своя, в зависимости от восприятия организмом. В принципе, так и подбирают всю заместительную терапию
1
Автор поста оценил этот комментарий

А вам бенфотиамин не рекомендовали? Он как раз намного биодоступнее обычного тиамина. Ещё есть миелин как БАД. Он тоже должен помочь при аутоиммунной демиелинизации.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

нет, и сама не находила, спасибо, гляну, что это

1
Автор поста оценил этот комментарий

Ужас какой пережили... Здоровья Вам!

1
Автор поста оценил этот комментарий
Я не знаю, говорил ли вам врач про метилированный витамин Б.
Почитайте что это и спросите у врача.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества