20 день после неудачной операции на сердце⁠⁠

Пожалуйста не топите пост в минус, вам от этого не горячо не холодно(занесите меня поглубже, что посты не видеть), а нам очень нужно услышать дельные советы, пинок в нужное направление, просто слово поддержки. Тег без рейтинга стоит.

Напомню 11.02.2026г нашей девочке сделали неудачную операцию на сердце(прижигали участок сердца, прожгли сосуд, сердце наполнилось кровью и произошла фибрилляция желудочков, остановка сердца, реанимация длилась 40 минут), произошла гипоксия мозга, ребенок впала в кому 3 ст. Впоследствии вышла в стадию глубокого оглушения, в котором находится по сей день

Из хорошего: Сегодня было МРТ, консультация невролога. Ребенок слышит, глаза реагируют на свет, во всех 4-х конечностях сохраняется вся подвижность, только верхние имеют гипертонус(тот самый тетрапарез). Судорог нет 100%, глотает(слюнки не бегут, не отсасывают, она их сама глотает). Дышит сама, анализы в норме, пневмонии нет. Диурез и стул самостоятельный.

В остальном: она не фиксирует взгляд, не выполняет просьбы, предварительно по МРТ повреждено белое вещество мозга(на вопрос сильно сказали да), соответственно и серое тоже. Есть какие то участки мозга(думаю в описании МРТ мы поймем какие), которые изменены, пострадали ядра подкорки, какой то пирамиды(что то по стопам они смотрели).

В ближайшие дни переведут на лечение в отделение. Принимает лекарства(уколы), нейрочто то там два вида, антикоагулянты(надеюсь правильно написала), два антибиотика.

Сделают запрос в пирогова(по нашей просьбе), как только будут результаты МРТ и выписка готовы. Но когда она будет неизвестно. Как решат в самой клинике. На реа и лечение туда прорываться бесполезно, они никого не берут(мол за все время взяли только одного ребенка) 😭, от чего зависит отказ? Вопрос без ответа, мол у вас по местам все есть. Лечитесь там. На вопрос может тогда есть смысл сделать телемост с другими центрами - ответ А СМЫСЛ? Мы работаем с Пирогова, мы им звонили на прошлой неделе они сказали вы все ок делаете больше ничего не нужно), мол ну свяжемся мы, ну скажут они нам другие рекомендации и как мы должны будем выбрать какие рекомендации выполнить? В рулетку играть? Рассказала о том что на сайте Пирогова есть информация про некие импульсы в мозг, при которых возможно выйти с комы? Говорит такого точно не существует. Мол у нас все все есть, у нас третий уровень больницы и больше нигде в Иркутске таким не занимаются.

По реабилитации сказали следующее: не стоит питать иллюзий на счет частных центров, это выкачка денег, там работают такие же врачи как и у нас. При том что даже нейропсихологов у них нет и большой вопрос что есть впринципе кроме лфк и массажа?

В ближайшее время вся реа это легкий массаж, все остальное может спровоцировать судороги 😳😭 и эпи… (а это по прогнозам ок 3 месяцев??? Те ближайшие 3 месяца мы ждем просто что б не было эпи? Или даже полгода?

Ну и по прогнозам. Никто прогнозов не делает никаких. Ни хороших ни плохих(мы и не надеялись конечно, просто ну вдруг)…

Нашли несколько реабилитологов, дали толковые советы, их мы применим позже. Спасибо всех кто откликнулся. Диана, Игорь, Алексей, Егор, Наталья, Марина… кто то еще писал(Ники ваши к сожалению даже не помню, простите)

Спасибо вам за слова поддержки. В голове конечно каша, но уже хоть немного хоть что то понятно становится. Понимаем одно, времени на полное восстановление у нас есть не более двух лет(максимальное), но вот как выходить за рамки нашей области еще не понимаем. Можно ли сказать я хочу вот в ту клинику или эту?(я писала в Пирогова, рашаля и Морозова) у всех один ответ только если врач назначит телемост, сами никак. Даже что б мы сейчас нашли сами логопеда(что б глотать правильно) нельзя, рано.

Нашли похожие случаи, связались с родственниками, получили тоже пару хороший рекомендаций, может прорвемся побыстрее)

Некоторым очень смешно, что ж ваше право. Желаю никогда вам не попасть во что то похожее. От всего сердца. Что б не пришлось бегать собирать информацию по крупица, сидеть под дверями реанимации, лить слезы, слушать каждый день вранье врачей что это временно, это не кома, а потом ой да, все таки кома, но ничего страшного и пр пр пр…