Фернандо Риксен.⁠⁠

Моя мама умерла от БАС (бульбарная форма) в 2015 году. Ей было 46 лет. Первые звоночки были за 1,5 года до постановки диагноза: напитки иногда шли через нос, частые перемены настроения - то смех, то слезы, при чем неуместные. Дальше затронуло речь - слова стали растягиваться, говорила не совсем внятно. Обратилась к врачам. Поставили остеохондроз шейного отдела. Лечение, вся фигня. Толку не было.
А потом щелк и понеслось...
Она просто испарилась за год - от нормального человека, до живого трупа!
Первая исчезла речь, остались только звуки - ни слов, ни букв, ничего внятного. Дальше правая рука, следом левая не поднимались выше локтя. При всех зарядках и физиотерапиях моментально наступила контрактура рук в области плечей, т.е. и посторонний человек руки ей поднять не мог. Пальцы перестали работать. Стали атрофироваться лицевые мышцы и лицо как бы съехало. При этом мама постоянно улыбалась как могла. Пропал почти полностью глотательный рефлекс и слюна просто постоянно текла. Врачи прописывали атропин в виде уколов в малых дозах, дабы уменьшить слюноотделение. Уколы помогали, а иначе давилась слюной. Сделали гастростомию. Питание осуществлялось через стому (трубочка в желудок): перебитую блендером пищу через огромный шприц по чуть-чуть вводила в желудок, так же воду и спец питание. За все пол года, что была стома, более 6 раз она выпадала по разным причинам. Каждый раз ставили новую, для врачей это просто (катетер Фолея). Дальше перестали контролироваться позывы в туалет - просто под себя, перешли на памперсы. Дальше атрофировались мышцы шеи. Голова постоянно висела вниз. Купила маме спец.воротник для шейного отдела. Стало проще. При этом вес уходил молниеностно. Была кахексия. Ходила мама до последнего дня, плохо, но ходила. Мы постоянно гуляли, по нескольку раз в день. Потом прогулки становились короче - мама быстро уставала, задыхалась. Потом появилась температура. Вызвала скорую. Послушали, сказали, что работает только одно легкое. Я уже знала, что последнее в этой истории будет отказ легких. Мне сказали готовиться, и когда начнется, скорую не вызывать, дабы не мучать ее еще и в больнице.
За 3 недели до смерти раза 4-5 почти уходила, тухла - начинала синеть, глаза становились стеклянные....в такие моменты поворачивала ее на бок, брызгала холодной водой, растирала...она отходила. Еще помогало ее попытаться посадить и тереть спину не сильно.
И вот в один день я готовила кушать, мама сидела на стуле рядом, позади меня, наблюдала. Я предложила ей полежать, она глазами дала сигнал, что согласна. Я отвела ее к дивану, положила и все.....она стала задыхаться! Никакие манипуляции из тех, что я проводила раньше не помогли. Я набрала скорую. Сказала просто, срочно, человек задыхается. Ехали 27 минут. К моменту как они зашли, она уже не дышала. Я вышла из квартиры, сказали выйти. Дальше одна бригада, вторая, третья....не хватало балонов с кислородом. Два раза заводили сердце. Завернули в одеяло, снесли, погрузили в скорую. Забрали в реанимацию на ИВЛ. Утром пришла к маме, а ее там уже нет....вернее она есть, но мозг умер, реакций нет, отключить не могут - закон не разрешает. Пролежала двое суток. На третьи ночью ушла.Что хочу сказать - это был ад на земле. Был человек живой, умный, красивый, следил за собой...и человека не стало во всех смыслах. Одному Богу известно, что у нее было в голове в последний год, последний день, какой жуткий страх она испытывала...ведь все понимала, до последнего дня. Как смотрела глазами полными отчаяния, а помочь я нечем не могла. Пиздец, прошло 2,5 года, а как вчера все было. Ни одной ночи не заснула, чтоб не прокрутить все в голове: все ли правильно сделала, знала ли она, что люблю....Болезнь ее просто сожрала.