«Бог не дает непосильной ноши»
Любовь Белобородова (г. Москва). Матушка, домохозяйка, представитель родительской Ассоциации синдрома Ретта. Две дочери, у старшей, Лизы (ей 8 лет), – синдром Ретта.
– Когда нам сказали наш диагноз, я испытала облегчение.
Дело в том, что, когда дочери было 4 месяца, я стала замечать: с ней что-то не то. Я училась тогда на психолога, и как раз мы проходили детское развитие. Меня настораживало, что она, во-первых, очень спокойная и, во-вторых, в 4 месяца не переворачивалась. А потом все стало расти как снежный ком, накапливаться: не переворачивалась, не села вовремя, не поползла, стала очень беспокойно спать ночью, доходило до истерик, до криков, заканчивалось рвотой. Мы ходили к педиатрам, к неврологам. Все говорили, что у нее такой темперамент, что она нагонит своих сверстников. И всегда меня тормозило то, что врачи говорили: «Все хорошо, успокойся». И ты успокаиваешься. А потом проходит время, что-то опять происходит, и ты понимаешь, что что-то все-таки не так с твоим ребенком.
Узнав диагноз, я испытала облегчение: теперь есть с чем работать
Лизе исполнилось два года, нас отправили к генетику. Он поставил под вопросом синдром Ретта. Мы сдали анализ, и нам пришел ответ: мутация не найдена. Но другой специалист увидел ошибку, и уже повторный результат был положительным, синдром Ретта был подтвержден. Редкая болезнь, 1 случай на 15 тысяч человек. Причем в основном болеют девочки.
Кто-то впадает в отчаяние, кто-то ужасается, а я получила отправную точку: есть диагноз, есть с чем работать. Потому что я уже не могла жить в неведении, когда ты не знаешь, что с ней, и при этом что-то происходит. У меня этот путь – от 4 месяцев до 2 лет – был, мне кажется, тяжелее, чем теперешний. Может быть, так нельзя говорить. Просто сейчас я знаю, что делать, как с ней заниматься, как проводить реабилитацию. Есть конкретные задачи и пути их решения.
У меня нет установки, что Лиза выздоровеет окончательно. Я готова к тому, что она всю жизнь будет особым ребенком, особым человеком. Мы очень надеемся, что она пойдет. Также у меня есть надежда на американские исследования, так как они много делают вложений в генную терапию. Сейчас они испытывают очень важное лекарство, большинство симптомов с ним может уйти. Российские ученые, к сожалению, не участвуют в этих исследованиях.
Иногда, когда бывает очень тяжело, я задаю вопрос: почему со мной все это случилось? В принципе синдром Ретта – это такая непредсказуемая болезнь, где все может протекать относительно спокойно, но и вдруг все резко может измениться. Лиза не ходит, у нее есть эпилепсия, но она сама глотает, сама жует, все более или менее хорошо. Однако может пойти регресс, и все резко становится плохо. У нас так было в прошлом году: она вдруг перестала вставать на одну ногу, серьезно ухудшилось состояние. В один момент на тебя валятся все проблемы сразу, и ты понимаешь, что ты к этому совсем не готов. И вот в эти моменты слабости человеческой начинаешь думать: «За что?» Мы себе это объясняем так: Бог не дает непосильной ноши, значит, нам для чего-то дана такая девочка. Может, для того, чтобы мы становились крепче. Потому что когда с таким ребенком живешь, ты всегда стараешься работать над собой. Ты должна быть сильнее, лучше, чтобы помочь ей. А еще вокруг нас так много добрых людей собралось. Ты видишь Промысл Божий. Помолишься или просто подумаешь: «Как тяжело!» – и появляются люди, которые сами спрашивают: «Чем помочь?»
Для поддержания внутренних сил, хорошего настроения мне очень помогают занятия спортом. Встанешь в 6 утра, позанимаешься в тишине, а лучше всего на улице… Мне ведь нужно ее носить, быть сильной. Или с мужем какой-нибудь легкий, смешной фильм посмотришь поздно вечером, когда дети спят. Или сходишь с ним в кафе. Вот так проведешь время – полгода можешь спокойно работать.
В моей семье очень любят Лизу. Мы живем с мамой (матушкой Галиной Соколовой, вдовой протоиерея Феодора Соколова. – О.С.), а у мамы бывают все. У нас по воскресеньям много людей, чаепития. Лиза все это очень любит, она вся в разговоре, любит, когда поют. Одна сестра приезжает с другого конца Москвы, она регентует здесь недалеко, ей нужно переночевать. Кто-то приходит из храма после служб. Наш дом не бывает пустым. Это и на Лизе сказывается благоприятно. Да и ты не сидишь дома одна, а чувствуешь: жизнь идет, продолжается.
Когда Лиза улыбается, смеется, она превращается в здорового ребенка.
Жизнь с Лизой – это сложный путь, как бы я ни говорила, что нам многие люди помогают. Так вот надо находить такие моменты, в которых ты улыбаешься. Находить в повседневной жизни те моменты, которые тебя радуют. И не забывать про себя. Если ты устала, значит, нужно отдохнуть.
Плохие мысли надо отгонять от себя. Читаешь молитву, Евангелие, любимый акафист, и тебя отпускает. Слава Богу: день прошел, Господь тебя сохранил, все будет хорошо.
Девочки с синдромом Ретта общаются глазами. Про них даже говорят: «Ум, заточённый в теле». Они все понимают, но их тело не дает им самовыражаться. Лиза глазами ищет Софию, свою младшую сестру, ждет, что та обратит на нее внимание. Улыбается, радуется ей. Очень любит ее. А София, я вижу, рассказывает другим детям про Лизу, про ее болезнь и защищает ее.
В нашей стране хоть и медленно, но меняется отношение к инвалидам, к особым людям. Об этом стали говорить. Я никогда не стесняюсь своего ребенка. Я за то, чтобы дети-инвалиды присутствовали на разных мероприятиях, на концертах, ходили в театр. Это нужно и мамам, и детям, чтобы они социализировались, были в обществе.
Иногда, правда, в храме бабушки не понимают, что это больной ребенок, и могут мне сказать: «Ты чего в храм пришла с такой большой коляской?» Я спокойно объясняю почему. Но явного неприятия я не встречала.
Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть
Меня часто спрашивают другие родители, как получается, что нам помогают люди. Я отвечаю: «Здесь мало моей заслуги, это заслуга моего отца». Он умер более 18 лет назад, но о нем до сих пор помнят и знают. Человек так прожил свою короткую жизнь, что смог оставить о себе вечную память на земле. Поэтому Лизе просто повезло, что она внучка своего дедушки, а я дочка своего отца. Мой папа говорил, что одному человеку жить плохо, неправильно. Нужно кого-то любить, оберегать, о ком-то заботиться. В семье появляются дети как продолжение нашей любви, нашей жизни. И дети – это проверка на прочность. Воспитать их хорошими людьми – это и есть наша цель.
Ты можешь прибегнуть к молитве, и тебе станет легче. Чувствуешь помощь, поддержку, Промысл Божий. Это твоя жизнь, и Господь послал тебе ребенка не за грехи – мы все грешные… Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть.
23 марта 2018г. Лизе Белобородовой исполнилось 8 лет. Она продолжает вести активный образ жизни, а сейчас еще учится управлять своим голосом, чтобы общаться с окружающими. Семья Лизы создала сайт о жизни девочки.
Побороть умственно отсталость
То есть, если человек с диагнозом умственно отсталость сделал то чего не смог сделать человек со средним интеллектом, это обозначает, что тот человек с умственно отсталостью поборол свой диагноз и больше не умственно отсталый. Ведь он смог например стать лучшим шахматистом или лучшим детективом мира, изобрести что нибудь. Да , ему понадобилось больше времени чем гению - изобретателю, да, он мыслит немного медленнее средних умов, и всё же, средние умы не добились таких же результатов, как он. Это значит, тот человек теперь имеет интеллект средний, или даже выше среднего. Выше среднего потому что думает сам, сам придумал свои стратегии благодаря которым победил, высокий интеллект потому что создал новый мир, а средний интеллект потому что его навыки ничем не отличаются от наших. Ничем.
По настоящему низкий интеллект не способен никак обрести навыки среднего интеллекта. Честно говоря, если ему их не показать на практике, он до них вообще не додумается ( также как если средним интеллектам показать навыки высших. Они сами до них не долумаются . Может быть, даже если их показать на практике то возьмут и примут за шарлотанство).
Повысить интеллект можно только если есть человек с более высоким интеллектом чем у вас.
Максимум чего можно добиться самому так это из низкого интеллекта перейти к среднему, от среднего к выше среднего, поскольку человек который мыслит самостоятельно, критически - это человек с интеллектом повышенным .
Средний интеллект похож на ученика который перед всем классом читает стихи : он просто рассказывает вслух и даёт своё мнение. И всё.
Он даже не знает, правильную ли он использует формулу для решения проблемы.
Вот о чём я.
Выше среднего же сам мыслит, сам анализирует и выдаёт. Да, он может быть не уверен в той формуле и тоже её проверять, но мыслит своими же мыслями.
То есть, человек который слаб в математике возьмёт чужие теоремы и будет их использовать до тех пор пока не найдётся ответ, а человек умный , слаб в математике или силён, он откроет книгу и начнёт думать над проблемой, чтобы её решить, своим же способом. Не важно, гениальный ли способ или обычный или тупой, но он сам её решит.
Это умение я предлагаю в Методика повышения интеллекта.
Сами найдите нужную себе методику и станете умнее.
Как говорится, каждый человек индивидуален) ладно, брошу эту софистику .
На данный момент, я нашла таких людей, как
Пабло Пинеда - профессор с синдром дауна.
Андрей - педагог без диплома, который окончил 8 классов, но он способен найти подход к детям с его же диагнозом ( средние умы, нет ) но та информация не совсем проверенная, и может быть, нами манипулируют чтобы принять этого человека в общество. Однако, это не важно, поскольку есть проверенный факт с Пабло Пинеда. Да и в целом, если честно, не думаю я, что это ложь.
Эксперимент с Джеймсом Уильямом Сайдисом - его интеллект скорее всего средний или выше среднего ( изобрёл свой язык) но в остальном он делал тоже самое что и мы, но намного быстрее. То есть, его интеллект выше среднего он развил до бесконечности, но ни смотря на это, до высокого интеллекта ему не хватило.
Как правило, мы развиваем только навыки доступные среднему интеллекту, но до такой степени, что кажется, будто мы умнее. Знаете, идеально развить средний ум, идеально развить свой дар... Вот что я замечаю. И дети глупее взрослых потому что мы серьёзно не развиваем их навыки, предпочитая отдать детство.
Соглашусь, все эти папки, и прочее административа - скукота . Скучно и тоскливо, да.
Вы хотите головоломок?
Их есть у нас! Красивая карта, целых три уровня и много жителей, которых надо осчастливить быстрым интернетом. Для этого придется немножко подумать, но оно того стоит: ведь тем, кто дойдет до конца, выдадим красивую награду в профиль!
Как я купил новогоднюю ёлку в августе
Эта история произошла вчера в метро. Время около 10 вечера, рабочий день был тяжелый, настроение не особо веселое, я сидел в телефоне и консультировал, как всегда, своих читателей в телеге.
Тут ко мне подходит мужик лет 40, неопрятный, в белой кепке с якорем, держа что-то в наполовину сжатом кулаке , и картаво спрашивает: "Интересует?" Я поднял бегло поднял глаза, подумал, что опять пьяный что-то продает и помотал головой, продолжая, смотреть в телефон. Он продолжил: "<неразборчиво произнесенная сумма> рублей!". Так как сильно устал и хотел побыстрее добраться до дома и лечь спать, то я, не поднимая глаз, ответил: "Уйди от меня!" и продолжил свои дела.
Через несколько секунд у меня возникло неприятное чувство, как будто я что-то сделал неправильное и надо извиниться. Я поднял глаза и посмотрел мужику вслед. Он шел как-то странно, подходил к каждому и предлагал что-то маленькое и зеленое на ниточке, задавая один и тот же вопрос.
Тут до меня дошло, что на бухого он не похож, да и перегаром от него не разило. Мне ещё больше стало стыдно, потому что я стал догадываться, что он инвалид. Я решил ему помочь деньгами, но наличку с собой я таскаю редко. Перевести на карту? Блин, мне на следующей выходить! Я стал шарить по карманам и в кармане нашел мятый полтинник, который припас для маршрутки во время разовой поездки, и где в итоге расплатился переводом.
Я подошел к этому человеку, окликнул и вручил ему деньги, извинившись за грубость. Он улыбнулся, поблагодарил, сказал, что не попрошайничает и попросил принять от него этот сувенир. Я спросил инвалид ли он? От утвердительно покачал головой. Двери уже начали закрываться и я выскочил из вагона. Конечно, была мысль, проехаться с ним ещё одну остановку, но меня жутко клонило в сон и завтра нужно было рано вставать.
Выйдя на своей станции, я посмотрел на сувенир. Это была фигурка новогодней ёлки ручной работы, сделанная из глины и стразов, через которую была продета лента. Глядя на неё я проникся уважением к этому человеку. Даже, будучи инвалидом, он не падает духом, не попрошайничает, не бухает во дворах, а пытается хоть как-то, но заработать деньги своими, пусть и ограниченными, но возможностями! В следующий раз, как встречу его, обязательно куплю что-нибудь ещё, уже за гораздо большую сумму.
Общество должно быть здоровым .Но не путем жестокости к инвалидам
Никогда не понимаю людей-которые считают, что для формирования здорового общества и генофонда,якобы нужно проявить жестокость к инвалидам и нарушать их права,дискриминируя их...В первую очередь-относительно их права на отношения с противоположным полом на создание браков...Как бы не так...Есть много альтернативных и гуманных путей,сделать общество и генофонд здоровым.А именно:борьба с вредными привычками и наркоманией,спорт и туризм,правильное питание,здоровый образ жизни,активный отдых,закаливание и водные процедуры,и многое-многое другое...А так же и своевременное посещение поликлиник, своевременное прохождение медосмотров и диспансеризаций....Своевременное прохождение генетических обследований и процедур для тех- кто хочет стать мамой или папой...И все кто хочет стать мамой\папой- им нужно пользоваться рекомендациями врачей, чтоб знать-насколько им можно или нельзя рожать и воспитывать детей...Тем более есть органы опеки-которые с помощью судов, лишают родительских прав и ограничивают в них...А главное-развивать медицину,и добиваться этого от властей,всем народом...
Но жестокость к более слабым и несчастным людям,увы-не сделают общество и генофонд здоровым...А сделают его ,еще больше больным с духовной и моральной точки зрения...Не нужно стремиться к здоровому обществу и генофонду, через жестокость и несправедливость...А нужно наоборот-помогать инвалидам и другим несчастным...,нужно понимать их и поддерживать их...А вот жестокость общества к инвалидам- никогда не сделает общество и генофонд здоровым...А наоборот- сделает общество,морально нездоровым и зараженным бесчеловечностью и безнравственностью...Такое общество никогда не будет здоровым- в котором считается нормой,жестокость к слабым и несчастным...И не нужно говорить что общество здоровое=общество без инвалидов,не нужно жить такими стереотипами...Наоборот:чем больше общество помогает инвалидам и поддерживает их-тем больше оно здоровое...А жестокость к слабым и несчастным-ни как не может даже и быть похожим на здоровое общество...Потому что жестокость к несчастным и безобидным-не может быть адекватным признаком, и не может исходить от адекватного человека,не может свидетельствовать о том- что у человека проявившего такую жестокость,всё нормально с головой...Нормальный и здоровый психически человек-не может допустить жестокость против безвинного и безобидного...А все кто допускает-у них самих не в порядке с психикой...Так что здоровое общество-это никак не притеснение инвалидов...,а наоборот- гуманизм в их адрес...
А если и полностью даже,разрешить законодательно,стерилизацию инвалидов или их уничтожение-всегда найдутся другие факторы,для причин инвалидности людей...И таких факторов очень много:вредные привычки,образ жизни,пассивное отношение к здоровью,питание,экология,несчастные случаи,ДТП,и многое-многое другое...
А вы как считаете?
Ответ на пост «Заметки учителя»
Я тоже как-то ляпнула подобное, но эффект был прямо противоположным. Учился с нами в университете один парень. Он был на пару лет старше. Занимался каким-то единоборством даже, типа карате. И вот сидим мы нашей тусой в читалке универской библиотеки, и он тоже там - печатает что-то на компе. И так медленно печатает - одним пальцем тыкает. Ну я и ляпнула сдуру типа: "Ты так до утра будешь печатать. Давай учись обеими руками набирать текст". И тишина... Все на меня смотрят. Парень этот встал и убежал куда-то. После этого меня отчитали, что я над бедным калекой издеваюсь. Оказалось, что у него какие-то траблы были с рукой и ногой. А я этого просто никогда не замечала! Он для меня был просто самым обычным парнем. Я, конечно, перед ним извинилась, попыталась объяснить, что не хотела его никоим образом обидеть. Он, вроде, понял. Лет 15 уже прошло с тех пор, а мне до сих пор стыдно.
И снова об равноправии между ментальными инвалидами и остальным обществом
Помню 1 вечер,который имел место более 15 лет назад...Я как в одном из магазинов,работающих круглосуточно-был жертвой грабителей,которые прямо в магазине,сначала вымогали,и потом-отобрали у меня деньги...Конечно слава Богу-денег было всего 50 рублей,не такая уж и большая сумма...Но беда была совсем в другом:ни продавцы,ни покупатели-которых было много,никто из них-и пальцем не пошевелил,для того-чтобы вмешаться и заступиться за меня...Никто даже и не вызвал милицию-никто даже и не собирался этого делать...А когда я после грабежа,сам подошел к продавцу,попросив его вызвать милицию с помощью тревожной кнопки...,вмешались сразу парни из очереди,потребовав от продавца-чтоб она не вмешивалась и не вызывала милицию,мотивируя свои требования,тем-что я "неполноценный" человек...А меня самого,эти покупатели-послали подальше,мотивируя это тем-что я якобы "сам виноват",если нахожусь в магазине,так поздно...Как будто им можно,а мне нельзя...Но продавщица,пошла у них на поводу...В милицию я обращаться не стал,в чем до сих пор сожалею,ведь нужно было строго наказать по закону,не только грабителей-но и тех,кто смотрел в магазине на преступление,и даже не вызвал милицию...Но самое важное-не это...
Это для меня удивительно и парадоксально:мне как инвалиду по психике-очень обидно,что общество,ставшее свидетелями и очевидцами этого преступления,принялось защищать,именно преступников-которые реально,должны были,сидеть в тюрьме...А не инвалида-который никому не причинял зла, и не нарушал никаких законов...Парадокс в том,что обществу,даже самый безобидный инвалид по психике-хуже самого опасного из здоровых,преступника...А вот чем и в чём опасный преступник,лучше безобидного инвалида, и почему не наоборот????????И почему общество,скорее заступится за преступника,чем за ментального инвалида???И есть ли реальные основания у общества-предпочесть заступиться за преступника,а не за инвалида?Лично я считаю что ни в коем случае...Ведь независимо от наличия\отсуствия,ментальных отклонений-достаточно того,что инвалид не нарушал закон,а наоборот-пострадал от реального нарушителя закона...Как ни крути-но у общества,были все основания,защитить именно инвалида-а не преступника...Но к сожалению,если бы жертвой грабителя,был психически здоровый человек-то окружающие,точно скрутили бы преступника-передав его в руки милиции...
И это один из примеров-указывающий на то,что общество скорее согласится,на равноправие для преступников,чем на равноправие для ментальных инвалидов...Но все инвалиды,даже и ментальные-заслуживают равноправия,гораздо больше-чем преступники...Ведь у общества,нет оснований это отрицать...Ведь мы же не лишаем равноправия слепых-за то что они не могут видеть...Или безруких-за то что они не могут пользоваться отверткой...Просто у ментальных инвалидов-больна другая часть тела,и всё...
Ответ на пост «Доводы в пользу реального равноправия между ментальными инвалидами и остальным обществом»
Ваши слова, безусловно, заслуживают внимания и уважения, и я очень ценю вашу смелость и четкость в выражении своих взглядов. Я полностью согласен с многими из ваших точек зрения и был бы рад прокомментировать некоторые из них, чтобы привнести больше инсайтов на эту тему.
Миф №1: Конечно, отсутствие полного равноправия не означает, что мы должны прекращать борьбу за него. Как вы правильно заметили, проблема здесь заключается в обществе, которое должно постоянно стремиться к справедливости и равенству.
Миф №2: Абсолютно согласен, инвалидность - это не вина человека, и необязательно равноправие должно быть ассоциировано с равенством в работоспособности. Все мы разные, и каждый из нас может привнести что-то уникальное в общество, независимо от его физического или психического состояния.
Миф №3: Как вы и сказали, никто не имеет права решать, кто "нужен" обществу, а кто - нет. Каждый человек ценен и имеет свое место в мире, и общество должно стремиться к созданию условий, при которых каждый сможет полностью реализовать свой потенциал.
Миф №4: Обобщение и стереотипы являются опасными и вредными, и мы должны противостоять этому. Отсутствие понимания и страх часто порождают предрассудки, которые, в свою очередь, приводят к дискриминации.
Миф №5: Вы подняли очень важный вопрос об образовании. Действительно, иногда отдельные образовательные учреждения могут быть полезными, но мы также должны стремиться к инклюзивному образованию, где все дети, независимо от их способностей, могут обучаться вместе в поддерживающей среде.
Что надо успеть за выходные
Выспаться, провести генеральную уборку, посмотреть все новые сериалы и позаниматься спортом. Потом расстроиться, что время прошло зря. Есть альтернатива: сесть за руль и махнуть в путешествие. Как минимум, его вы всегда будете вспоминать с улыбкой. Собрали несколько нестандартных маршрутов.