Реабилитация(АФК) дети с Синдромом Дауна и Аутизмом
Реабилитация (АФК) дети ДЦП. Мальчик 12 лет
Министр здравоохранения МО высказывается о мамах детей-инвалидов из-за того, что они получают реабилитационные услуги по месту жительства
Подмосковный Фрязино негодует. На днях семьям фрязинцев, воспитывающих детей-инвалидов, объявили о решении «сверху» закрыть местный дом ребенка, в котором последние 8 лет успешно реабилитировали детей с ОВЗ (аутизм, РАС, синдром Дауна, СДВГ, ЗПРР и пр.). Родители в панике пишут по инстанциям, куда же теперь возить детей на реабилитацию?
О том, что думает министр здравоохранения МО Сапанюк Алексей Иванович о сложившейся ситуации:
«...это не дети, требующие медицины. Более того. Да, наверно, удобно родителям, не устраивая ребенка в детский сад, иметь под боком какое-то такое… вот, я даже не хочу менять слова и подбирать, нечто какую-то такую «структурку», очень непонятную, которая имеет какой-то непонятный функционал, туда ребеночка привезли в 10 утра. В два часа мама по магазинам отходила, забрала его…» (10:30 на полном видео, ссылка ниже)
Очень интересно Министр здравоохранения А.И. Сапанюк видит жизнь родителей детей с особенностями развития. По его мнению, каждый день мамы водят детей с задержкой развития на реабилитацию ради удобства, чтобы «по магазинам пройтись»? Ну, раз им, мамам, так удобно и комфортно живется, можно реабилитацию во Фрязино прикрыть.
Стоит отметить, как уважительно гр. Сапанюк отзывается о мед персонале реабилитации, «некой структурки, очень непонятной, имеющей непонятный функционал». К слову, А.И. Сапанюк- врач.
Также по таймлайну разбираю его комментарий, полное видео есть в вк
6:08 «...ЗРР- не функция министерства здравоохранения, эти типично социально-педагогическая реабилитация...»
Нет. Если в три года поставлен диагноз "задержка речевого развития", необходима комплексная МЕДИКО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ реабилитация. Без ЛЕЧЕНИЯ к пяти годам ребёнок начинает заметно отставать в психоречевом развитии. В дальнейшем это приводит стойкому речевому и интеллектуальному дефектам, и ребёнок сможет обучаться только в специальной коррекционной школе.
6:58-7:20 «... в Подольске в марте [2023 г] открывается федеральный центр реабилитации детей...»
Но во Фрязинском специализированном доме ребенка УЖЕ несколько лет по авторским методикам успешно работают специалисты, и есть реабилитация ТРЕХ типов: амбулаторная, круглосуточная и дневной стационар. Географическая справка: расстояние от Фрязино до Подольска составляет 80 км. Один курс реабилитации - 21 день ежедневных занятий, таких курсов 4-6 в год. Каждый день не покатаешься, придется переезжать, искать жилье и работу. Или это тоже предоставят по полису ОМС?
11:14 – «...там [во Фрязинском доме ребенка, т.е. реабилитации] есть ЛФК, массаж, нет дефектологии, минимум физиотерапии...»
Видимо, до принятия решения о закрытии, не было времени на изучение перечня медицинских услуг, предоставляемых во фрязинской реабилитации. Пожалуйста:
- физиотерапевтическое лечение: амплипульстерапия, ТНЧ, ЭМИ, магнитотерапия, светолечение, СМТ, электрофорез и гальванизация, аромафитотерапия, энтеральная оксигенотерапия, ингаляционная терапия, галокамера;
- водолечение: жемчужные ванны;
- лечебная физкультура: механотерапия, тренажер Гросса, шведская стенка, наборы для индивидуальных и групповых занятий;
- массаж лечебный и оздоровительный;
- лечебное питание;
- общеоздоровительные мероприятия для детей из группы риска (часто болеющие дети), а также при наличии медико-социальных показаний (психолого-педагогическая и социальная адаптация детей-инвалидов и детей с ОВЗ);
11:42 «...в поликлинике созданы все условия для детей, там вся инфраструктура, есть даже реабилитолог...»
По факту: 1 физиотерапевт, 2 медсестры на физиотерапию, 2 медсестры на массаж (на ВСЕХ детей Фрязино)
Один на Фрязино и Щелково детский невролог, нет детского психиатра. К кому пойдут лечиться дети с психоневрологическими патологиями, неясно. К слову, реабилитолога тоже [пока] нет, но, может, ещё не оформили.
Сотрудникам реабилитационного центра работу не предлагают, считается, что штат сотрудников поликлиники укомплектован.
На сегодня всё. Да пребудет с нами сила и здоровье. Всех благ!
Вместо детских утренников - ЛФК
Наш герой - настоящий покоритель сердец. Только посмотрите на эту лучезарную улыбку! Миша растет очень жизнерадостным мальчиком, несмотря на свой непростой диагноз. Но обо всем по порядку: Миша - единственный и самый любимый сын и внук. Ему 8 лет, живет в селе Иркутской области вместе с мамой Дарьей и бабушкой Татьяной.
Беременность Дарьи протекала с угрозой выкидыша, мальчик родился раньше срока, в 7 месяцев. Однако на тот момент недоношенность не сильно сказалась на здоровье, малыш рос и развивался в соответствии с возрастом, научился сидеть в 8 месяцев, ходить начал ровно в год, посещал детский сад, читал наизусть стихи.
Когда Мише было 3 года, Дарья Александровна заметила, что с сыном что-то не так: появились проблемы с походкой, мальчик стал постоянно запинаться, падать, перестал себя контролировать. Мама забила тревогу и, не теряя времени, побежала с Мишей по врачам. Со временем стала ухудшаться речь, начались проблемы с моторикой, памятью, вниманием. В 4 года был поставлен диагноз ДЦП, таким образом проявились последствия недоношенности. Мальчик стал ежедневно посещать реабилитационные мероприятия, однако терапия не помогала, состояние ребенка ухудшалось. Продолжались постоянные наблюдения, бесконечные консультации с врачами. Сдали генетический анализ. В результате обследования обнаружились генетические мутации. Мишу повезли в Москву на реабилитацию, однако улучшений не последовало… Мальчик перестал ходить. Самостоятельно может пройти только немного вдоль опоры. Когда-то красивая, выразительная речь мальчика стала похожа на речь маленького ребенка, который только учится говорить. Окончательный, крайне редкий диагноз был поставлен только в прошлом году: наследственная спастическая параплегия. Это хроническое наследственно-дегенеративное заболевание нервной системы, очень редкое. Лечение наш пациент проходит под чутким наблюдением Санкт-Петербургского врача-генетика.
Интеллект мальчика полностью сохранен, однако в школу Миша еще не пошел. Сейчас перед ним стоит более важная задача. Наш герой старается как можно скорее догнать своих сверстников, снова научиться ходить, бегать, прыгать, чисто разговаривать, ведь Миша очень коммуникабельный и открытый ребенок, не может жить без общения с другими детьми. Парню бывает сильно обидно и одиноко, когда он тянется к ребятам, а они не понимают ничего из того, что он говорит.
Дарье пришлось оставить свою важную работу старшим следователем, самое главное сейчас - поставить сына на ноги. С утра до вечера весь день расписан: этот смелый парень с мамой и бабушкой ежедневно находятся на реабилитационных занятиях. Вместо детских утренников - ЛФК, кинезиотерапия, занятия на тренажерах, вместо школьных праздников - курсы массажа, занятия в бассейне, иппотерапия, занятия с логопедами, дефектологами.
Упорства Мише не занимать: с самого раннего детства он проявляет целеустремленность в достижении своих желаний и целей, предпочитает доводить начатое до конца. Не так давно он занял 3 место в первых в своей жизни соревнованиях по иппотерапии. Также Миша очень любит рисовать красками. Сейчас ему сложно это делать, из-за тремора рук он не может контролировать свои движения, однако свое любимое занятие он оставлять не собирается.
Дома мальчик окружен бесконечной заботой и любовью, Мишенька растет очень вежливым и добрым мальчиком. Семья любит проводить время друг с другом, ездят на Байкал покататься на корабликах, посещают музеи, а одно из любимейших занятий - посмотреть на загадочных Байкальских нерп. Каждый праздник мама с бабушкой стараются сделать ярким и незабываемым, на день рождения - аниматоры, торт с любимыми героями - Миша очень любит мультфильм “Том и Джерри”, всегда желанные подарки. Но чтобы Миша получил свой самый главный и ценный подарок, необходима наша с вами помощь. У мальчика есть заветная мечта: Миша очень хочет снова научиться ходить и грезит путешествием в Москву или Санкт-Петербург, мечтает прогуляться там самостоятельно, своими ногами. “Как плохо, что я не хожу”, - со вздохом цитирует Дарья слова сына, которые он произносит практически ежедневно.
Непросто, когда в семье растет ребенок со сложным диагнозом, порой опускаются руки и не знаешь, где взять силы двигаться дальше. Сложно представить, с какими трудностями приходится сталкиваться таким семьям.
Заболевание имеет агрессивное, быстро-прогрессирующее течение, останавливаться нельзя. Мише жизненно важно продолжать следовать четким рекомендациям генетика и продолжать свою борьбу.
Миша обязательно будет ходить.
Герои из книги «100 подвигов», о которых невозможно молчать: Илья Школьников
Продолжаю знакомить вас с героями книги о 100 подвигах. И напоминаю, что издание книги вы можете поддержать личным вкладом. Крауд – дело для нас привычное, потому что мы верим в людей, а они доверяют нам.
Итак, Илья Школьников из Казани – это человек, который строит и готовит к открытию первый в России кондуктивный детский сад «Всё сам» для особенных детей.
Многие такие прорывные вещи начинают создаваться от личной боли, когда нет никакого выхода и ты один на один со своей проблемой. Так, в семье Ильи родился сын с тяжелой задержкой психомоторного развития, Школьниковы искали возможности реабилитации. Узнали про кондуктивный подход, который опирается на взаимосвязь в развитии моторики, речи и поведения и уже более 70 лет применяется во многих странах. А в России этим направлением не занимаются. Поэтому специалистов к сыну Илья приглашал из-за рубежа.
Ида Игра – доктор наук из Израиля однажды сказала Илье, что если в России нет такого учреждения, то, возможно, нужно взяться за проект самому?
Так Илья решил, что откроет в Казани такой сад для сына и других детей с ДЦП и другими заболеваниями. Работать с детьми там будут специалисты, прошедшие обучение в Европе, а для родителей особенных детей сад будет бесплатным.
В 2019 году Илья пришел с идей к городским властям и главе региона, ему пошли навстречу – дали помещение бывшего магазина. Илья приступил к капремонту здания, потому что менять пришлось всё. Сумма вложений перевалила за 9 миллионов, но Илью поддерживали неравнодушные люди, фонды и компании, сам он потратил на работы около миллиона.
Казалось, что проект близится к завершению, но тут грянул ковид и затормозил работы. Ковид пережили, но в начале 2022 года, когда ремонт был практически закончен и оставалось только купить мебель и оборудование, сложная экономическая обстановка вновь всё отодвинула…
Написав об Илье в книге, мы верим, что это поможет ему в его дальнейшей деятельности! Мы очень переживаем, что открытие сада затягивается, и вместе с ним ждём новости, что наконец-то всё заработало. Пока писала, нашла Илью на Пикабу @SadikVseSam. Посты у него были давно. Но поддержать его можно всегда.
Поддержим детей инвалидов, спортсменов и любителей!
Алтай мир - спорт для всех - на грани закрытия уникальный всероссийский инклюзивный проект по гребным видам спорта (каякинг, рафтинг, сап-бординг) от Ассоциации экстремальных видов спорта Республики Алтай.
Друзья, добрый день, прошу подписать петицию и распространить информацию о ней. С этим проектом и ребятами я знаком лично. Они творят чудеса и организуют бесплатную реабилитацию на воде для всех жителей России. Но недавно у них забрали земельный участок и продолжать работу над проектом им больше негде. В месте, где проходили тренировки и дети занимались спортом строят туристические домики и баню! давайте поможем🙏
https://vk.com/altaimir2 - все подробности у нас в группе
Петиция на ченч орг - "Верните земельный участок для развития гребного спорта и занятий с людьми с инвалидностью!"
Поиграем в бизнесменов?
Одна вакансия, два кандидата. Сможете выбрать лучшего? И так пять раз.
Омич совершает благотворительный заплыв в поддержку детского хосписа
Омский пловец Антон Московенко собирается установить очередной рекорд. Молодой человек переплывет сразу пять озер горного Алтая: Телецкое озеро, Мультинские озера, Улаганские озера, озеро Джумукуль и Кучерлинское озеро. Цель благотворительного заплыва — рассказать про благотворительный центр помощи детям «Радуга» и собрать средства на поддержку тяжелобольных детей хосписа «Дом радужного детства. Сюжет 12 канала.