😡 Телеграм-канал

Информация для родителей детей с ВДКН и Сахарным диабетом 1 типа

Вчера я побывала в роли участника в исследовании по выявлению рисков сахарного диабета 1 типа и LADA-диабета.

Нет, у меня или моих ближайших родственников нет этих типов диабета, я - условно-здоровый участник (контрольная группа).

Всё просто. Заполнила форму на сайте https://trials.genlab.llc и записалась на сдачу крови в МКНЦ им. Логинова.

Далее небольшая анкета и всё.

К слову, это клинический научный центр, который выглядит потрясающе. Чисто, светло, красиво, понятная навигация, сотрудники, готовые помочь.

У меня взяли кровь в 3 фиолетовые пробирки и 2 желтые.

При мне пришла также мама ребенка с диабетом и тремя комплектами крови своих детей (здесь детям кровь не берут, за забор в другой лаборатории могут компенсировать сумму), а также сдала кровь сама.

Екатерина Сергеевна, куратор исследования, дала мне мини-интервью.

Основное из нашего разговора:

- в исследовании уже более 3 тысяч участников, но они готовы к большему количеству и будут рады вашему участию.

- сейчас обсуждается совместная работа с Инвитро, чтобы можно было сдавать кровь там.

- участвовать могут все регионы, расходы на курьера покроют.

- акцент всё же на детях (с 0+), так как именно в детском возрасте чаще развивается СД 1 типа.

- результаты приходят на почту по готовности с краткой оценкой рисков.

- у них есть также динамическое исследование для детей, у которых были выявлены ауто антитела (каждые 6 месяцев), но заболевание еще не проявило себя.

- также ведется исследование детей с ВДКН и их ближайших родственников.

Проводят полногеномное секвенирование и целевое секвенирование гена CYP21A2. И ищут мутации, которые могут вызвать нарушение функции надпочечников.

Далее будет проводиться разработка более быстрых методов по выявлению этого заболевания и оценки их рисков.

- цель на будущее - разработка лекарств, способных предотвратить эти заболевания.

- также начали исследование по фенилкетонурии и гемофилии в.

- клиники, поликлиники и другие мед центры могут также связаться с центром (почта в конце) и организовать забор крови массово у пациентов с этими типами диабета. Это даже приветствуется!

Моё впечатление - как круто, что есть такая возможность, оценить риск диабета сейчас, что это исследование - ступень для будущих разработок, поэтому так важно набрать достаточное количество участников.

По всем вопросам по участию в исследованиях можно писать на почту: contact@genlab.llc

* не реклама!

Давайте распространим эту информацию, это поможет в развитии методов диагностики и лечения этих непростых заболеваний🔥

Бывает так, что к обычным людям приходят хмурые люди из таинственных организаций и предлагают поработать вместе. Вернее - на них. Что-то возить в других странах или регионах, что-то хранить, передавать информацию, что-то делать, с кем-то дружить или помочь с какими-то вопросами, которые, скажем так, не совсем легальны и типичны. Намекают, что это все очень тайно, или нужно большим людям в каких-то очень больших делах. И что за такую работу человеку будет вечный почет и уважение, и деньги, и вообще это очень поможет мировой справедливости и правильному ходу вещей.

В такие моменты у людей, насмотревшихся фильмов про агентов 007 и других шпионов, прыгающих на мотоцикле с вертолета, может возникнуть ощущение, что это то, чего человек ждал всю жизнь. Новое, интересное, захватывающее приключение, как секс с незнакомкой, только на годы. И крутые связи, и вообще настоящая взрослая жизнь, а не какой-то там найм или бизнес. И начинают думать как во все это вписаться.

Тут, конечно, решать нечего. Если вы настоящий патриот, и готовы буквально умереть за свои идеалы - надо делать, потому что второй раз не предложат скорее всего. Вписываться, помогать, делать все возможное, стойко и мужественно перенося все тяготы и лишения новой жизни. Для начала убедившись, конечно, что это не подстава противоположной стороны, что, обычно, к слову, сделать практически невозможно, в силу той самой таинственности этих самых организаций.

Если же вы обычный человек, то подумать стоит раз 20. Потому что игры в спецагентов и прочих мутных ребят - это, как и интрижка на стороне, дорога в один конец. Пару месяцев возбуждающей новизны сменяется пониманием, что вы по уши влипли и без ущерба уже не выбраться.

1. Вас могут тупо подставить. Потому что невозможно проверить кто и в чьих интересах с вами общается. Они и сами этого иногда не знают. А еще бывает что меняется стратегия или интересы и вчерашние друзья становятся врагами и наоборот.

2. Денег не будет. Потому что за деньги надо отчитываться и бюджеты всегда и везде очень скромные в масштабах предлагаемых дел. А предлагаемые деньги никогда не окупят рисков длительных тюремных заключений, пыток или смерти в случае раскрытия.

3. Славы не будет. Потому слава означает публичный провал. И все что останется - жить невыездным обычной жизнью хорошо если в развитой стране и пугаться каждого шороха по ночам.

4. Красивой жизни не будет. Будет жизнь обычная двойная, скромная, невыделяющаяся, с кучей дополнительных ограничений, стрессов и задач.

5. Новизна быстро уйдет, а рутина останется. Адреналин будет, конечно, но это не точно.

6. Благодарностей, вручения медалей, автобиографий и грамот тоже не будет, разве что посмертно.

7. Связи будут бесполезны, опыт тоже вряд ли удастся применить где-то в другом месте.

Ну и самое главное что нужно понимать - для больших ребят внешний контур подрядчиков и исполнителей - это временные расходники, а не братство. В случае любых проблем вы останетесь один на один со своими проблемами и будете отвечать по всей строгости законов, какими бы они ни были где бы в ни находились. Не говоря уже про банальные пытки, длительные тюремные заключения или внезапные сердечные приступы или автокатастрофы.

Как и в любой профессии, при взгляде со стороны видится обычно не то, как оно существует каждый день в реальности, а самые важные и частые события происходят непублично. И если хочется быть крутым мужиком и добавить в жизнь адреналина, лучше купить себе мотоцикл или завести любовницу. Эмоций будет примерно столько же. а рисков - гораздо меньше.