Забытый сюжет

Всем отцам детям с тяжелым РАС

Я чукча, и я читатель нихера не писатель, но то что хочу сказать давно хотел сказать, и пока идет волна постов про родительство детей с РАС, нужно на неё запрыгнуть, а то так никогда и не скажу...

Моему старшему 7 лет, тяжелый аутизм, мне 35 лет, живу в Сибирском городке на 200 тыщ населения. То что хочу сказать, хотел бы адресовать всем отцам, кому достались дети с тяжелым РАС, в т.ч. и самому себе хочу это сказать:

1. Дети - это потомство, потомство - это смысл нашей жизни как биологических существ. Важнее детей в жизни ни чего нет. Самое страшное что может случиться с вами в жизни, это какое-то горе с вашими детьми. Самое большое горе с детьми - это инвалидность, даже смерть ребенка не так страшно - ну вот умер он, вы это пережили, отрефлексировали, живете дальше... А инвалидность ребенка будет с вами уже до того момента пока вы сами не умрете. Вывод - САМОЕ СТРАШНОЕ, ЧТО МОЖЕТ СЛУЧИТСЯ В ЖИЗНИ, С ВАМИ УЖЕ СЛУЧИЛОСЬ - вы родитель ребенка инвалида.

И то, что самое страшное, что может случится, уже случилось - это блять ВАША СУПЕР СИЛА! Если это осознать, то нахуй пиздец вообще уже ни чего не имеет смысла бояться в вашей жизни, самый суровый пиздец произошел, и далее вам уже на всё похуй, вы супер-герой с супер силой, вам всё по плечу. Если осознать это, если ПОВЕРИТЬ в это - жить станет проще, жить станет веселее...

2. ВАС НИКТО НЕ ПОЙМЕТ, даже среди родителей детей аутистов, не будет понимания... Легкий аутизм и тяжелый аутизм - это как две разных планеты. Быть братом\сестрой\бабушкой\дедушкой аутистического ребенка и быть его родителем - это две разных планеты. И даже у одного ребенка с тяжелым аутизмом будут одни "заскоки", а  у другого совершенно "другие". А, да, ещё - ваша жена ЭТО НЕ ВЫ, это другой человек, со своим воспитанием-характером-интелектом и тд, так что и она вас тоже НЕ ПОЙМЕТ. Единственный, кто вас может понять ЭТО ВЫ САМИ. Поработать над САМОПОНИМАНИЕМ и САМООПРЕДЕЛЕНИЕМ происходящего - это база. Определитесь, для самого себя, как относиться к этому пиздецу - и это станет залогом вашей счастливой жизни. Вы и только вы сможете помочь самому себе в этом.

3. Счастье и горе - это не антонимы взаимоисключающие друг-друга. В жизни одновременно может быть и ГОРЕ и СЧАСТЬЕ, одно другое не исключает. А ещё, счастье и горе - это только слова блять! Вот какой смысл вы в них вложите, так оно и будет. Помните же всем известное изречение "что русскому хорошо, немцу смерть", вот и тут тот же принцип - можно какому-то событию прикрутить ярлык "это горе", а можно НА ЭТО ЖЕ САМОЕ СОБЫТИЕ, отреагировать "вай, да это же счастье!". Быть материалистом, когда бытье определяет сознание, не ваш случай, читайте труды философов-идеалистов - ваш мир это то, как вы его назовете.

4. Хотите счастливой жизни в семье с ребенком с РАС, дык блять все должны быть счастливыми: вы сами, ваша жена, ваши здоровые норматипичные дети, и ваш ребенок с РАС. Если кто-то в этом списке несчастен - то и вам счастья не видать. Жену - к психологу, к психиатру, пусть подлечит свои депресии-невростении. Нормотипичным детям - РОВНО СТОЛЬКО ЖЕ ВНИМАНИЕ, как и вашему чаду с РАС, да, он "особенный" но и похуй, научиться запихивать его "особенность" в одно место, и его САМОГО этому научить, и ЖЕНУ научить, и нормотипичных детей научить... Я рос в семье с братом, где у родителей было СТРОЖАЙШЕЕ правило: ВСЁ ПОРОВНУ, всегда, во всем. Это мне дюже помогает, так что и опиздюливается и получает плюшки, и мой ребетенок с РАС, так же как и второй нормотипичный.

5. Материальное: государство дает на пенсию ребенку-инвалиду, матери пособие по уходу за ребенком инвалидом, ещё всяких плюшек типа компенсации лекарст и прочего, в среднем по 70т.р. месяц. Для нас это было оооочень не ожидано, мы думали мы одни-на одни с этим горем, в т.ч. и в материальном плане. Ан-нет, оказалось что у нас в стране помогают таким как мы. Это очень хорошие деньги, на самом деле, в купе с моей ЗП, вполне можно жить и с "неработающей женой".

6. Жена, да, эта ваша половинка. Дети, хоть нормотипичные, хоть инвалиды, могут вас как половинок объеденить, а могут и растощить в разные углы. Вам решать, как к этому отнестись. Делить на попалам горе от ребенка инвалида, всяко легче, чем тащить его одному. Так что заботесь о жене, вам самим от этого же будет легче. Я своей внушил, что она не "безработная домохозяка прозибающая жизнь в уходе за ребенком инвалидом", а вполне имеющая свою специализацию "професианальная сиделка за детьми с РАС", это твоя РАБОТА, это твоё ПРИЗВАНИЕ, вон тебе государство 70 тыщ за это платит. И знаете, теперь для неё это не ноша, а просто обыденный труд, где ещё если его честно делать, прокачивать квалификацию (курсы поведенчиского анализа, АБА-терапии, ПЭКС и прочая, прочая, чего она сидит учит по вечерам), дюже прокачивают скилы работы с детьми с РАС. Ну и практика далеко не ждет, вот она под боком носиться всё время.

7. Отцовство, это "не скинуть всё на маму, и они сами какнить вырастут". Нужно иметь какой-никакой педагогический базис, для воспитания. Мой - Макаренко, "Падагогическая поэма". Прикрасно работает для воспитания моего младшего, норматипичного сына. Что касается воспитания ребенка с РАС, это: "Не рычите на Собаку" + опыт дрессуры и атестации на ОКД, такой замечательной пароды, как маламут. По факту, все теже принципы, что используются в дрессуре, используются в АБА-терапии, в ПЭКС и в прочих методиках абилитации детей с тяжолым РАС. Воспитание детей - это труд, воспитание детей с РАС - тоже труд, и если разобраться с сенсорным насыщением, АБОй и прочим, труд ровно в 1,5 раза тяжелее, чем воспитание нормотипичного ребенка. (Условно - на воспитание нормотипичного пацана, тратим по 4 часа в день, на воспитание пацана с тяжелым РАС - уходит уже 6 часов, разница есть, но она не критична).

8. Среда, основа основ для жизни с ребенком с РАС. Жить в однокомнатной хрущевки посреди города милионика, и жить в частном доме посреди деревни с гиктаром огородов и хоз построек - это две разных жизни для ребенка аутиста. Можно ходить на сенсорную терапию для детей с РАС (погуглите картинки), а можно пнуть его в хлев с парасятами, что бы он там в грязи среди них насенсорился до обосрачки. И да, хрущевка однушка у нас в городе столице региона, будет стоит 3 ляма, а домик с гиктаром в деревне в 100 км от этого города - 300 тыщ. Я всю жизнь жил в квартире, и подумать даже не мог переехать на землю, а вот ребенок-аутист и мои изыскания, а как ему (и себе) жизнь то попроще организовать, привели меня "в домик в деревне", и я решился, ради него, а в итоге я СЧАСТЛИВ, эта ахуенная жизнь, если бы не ребенок с РАС и его потребность в среде, до сих пор бы слушал пердеж соседей за стенкой...

9. Понять, что "воспитание ребенка с тяжелым РАС", это вообще нихуя не тоже самое, что воспитание нормотипичного ребенка. Это что-то среднее между дрессурой собак и воспитанием обычного ребенка. Да и сам ребенок с РАС, это не 100% человек, в привычном понимание, это скорее инопланетянен, который попал на землю. Как бы это ценично не прозвучало, но если относиться именно так к ребенку с тяжелым РАС, то жить станет веселее, нет ожиданий как от обычного ребенка, нет разочарования от не сбывшихся ожиданий. Зато появляются куча других поводов радоваться: оооо, наш инопланетянин на 7-й год в жизни освоил слово "да", это просто восторг, я пол-года об этом вспоминаю, и каждый раз как первый трясусь от радости, когда он мне отвечает на мои вопросы "да", (нет не говорит, но если молчит - значит нет). Как мне легче стало жить, когда его лексикон из 3-х слов, (мама, папа, баба), пополнился словом "ДА". Я счастлив, примерно так же счастлив, как младший в свои 3-года, освоил чтение. Я одинаково ссусь кипятком от радости, когда вижу как младший берет книжку и что-то старательно читает по слогам, так же как и старший с РАС отвечает мне на вопрос "да". Это две абсолютно одинаковых для меня радости, оба этих факта делают меня одинаково счастливым.

10. Думал ли я отдать старшего в интернат? Да, конечно, да я даже убить его думал. Более того, не исключаю обстоятельств, когда все же придется сдать его в интернат в будущем. Ахуевал от того, как он как-то раз на парковки супермаркета взял кирпич и вынес стекло в каком-то свежем мерседесе, а мне это стоило 112 тыщ. Ахуеваю от того, что мне пришлось его пиздить по жопе до синяков раз 30, прежде чем он перестал бить младшего брата. Зато теперь у меня есть лайвхак, фраза "по жопе получишь", которая останавливает его от любого действия: замахивается на других детей на детской площадки, начинает мастурбировать не в своей комнате, или ещё какую дичь делает, но стоит только сказать "по жопе получишь", и всё тут же перестает делать любое негативное действие, последних 2 года я пальцем его не трогал, но пока работает до сих пор тьфу-тьфу-тьфу. Чего мне стоило, привить здоровое отношение младшего к людям с РАС, что это что-то среднее между нашей собакой и обычным человеком, и что с людьми можно договориться, с собакой что бы договориться нужна или дресура или сила, а с человеком с тяжелым РАС, что-то среднее, когда слова помогут, как с обычным человеком, когда навыки привитые во время абилитации, а когда только сила... Ладно я взрослый это понимаю, умею этим пользоваться, но научить трехлетнего ребенка этому - это пиздец как сложно было, но получилось, младший точно счастлив, растёт с довольно здоровой психикой.

***
Как итог - ребенок с тяжелым РАС, это не приговор. Если выстроить своё отношение к нему, ни как к нормотипичному ребенку, организовать жизненую среду для него, правильную абилитацию - вполне можно счастливо жить. Более того, моя жизнь после появления ребенка с тяжелым РАС, стала ЛУЧШЕ И СЧАСТЛИВЕЕ, чем была до него, от того что отношения с женой на фоне общего горя стали глубже, крепче и сильнее, и заканчивая переездом в деревню - это сделало меня в 100500 раз счастливее, чем я был до, и это по сути перевесело тот факт, что мой ребенок родился с тяжелым РАС. Не говоря уже о моей супер-силе, что мне теперь в жизни ни страшного больше НИ-ХУ-Я, что бы не произошло. Так что я благодарен случайности, того что мне выпало ростить ребенка с тяжелым РАС, это случайное обстоятельство, сделало меня счастливее, чем до того как он появился в моей жизни, а не ради того что бы стать счастливее, детей и заводят? Просто да, это счастье от отцовство, может прийти иногда вот таким неожиданным способом...

==========================
Спасибо всем кто прочитал, простите за ошибки орфографические-пунктационные-стилистические, я реально чукча безграмотная. Но я выговорился, буду сам перечитывать этот свой текст, и верить в него, верить-верить-верить...

Человек за 4 года ни разу не сложился, всегда за неё вкладывали добрые люди с родкомитета. Я в этом году специально говорила, что ребенок будет будет отстранён, хотя ни разу такого не было. Складывались по 500 р на пол кода, ещё остаток есть. Нормальная ли реакция родителя? Даже на подарок на Новый год в предыдущие новые года не складывалась. И весь день со мной ругается и требует отчет, хотя он есть за каждую копейку