Три года прошло с тех пор, как мир моего отца начал сжиматься, как старая фотография, выцветая и искажаясь, как его глаза, когда то полные живого любопытства и доброты, стали смотреть сквозь меня, сквозь стены, сквозь реальность ...
Деменция - это слово, такое сухое и медицинское, не могло вместить в себя весь тот хаос, который оно принесло в нашу жизнь. Последние месяцы стали особенно тяжелыми, отец, всегда такой аккуратный, такой гордый, теперь был пленником собственного тела и разума и самым мучительным проявлением этой болезни стало его поведение с подгузниками. Это началось незаметно, как будто он просто пытался их снять, но потом становилось все хуже и хуже.
Я помню первый раз, когда увидел это - зашел в его комнату, чтобы помочь с переодеванием и замер на пороге, он сидел на кровати и его пальцы, когда то уверенно державшие молоток или книгу, теперь были грубыми, рвущими инструментами. Подгузник был разорван в клочья а он, с каким то странным, отрешенным выражением лица, жевал его содержимое - кал.
Это было так унизительно, так страшно, что я почувствовал, как земля уходит из под ног ...
С тех пор это стало его ритуалом, каждый раз, когда мы меняли ему подгузник, он ждал момента, когда оставался один, чтобы снова начать этот ужасный процесс, я пытался объяснить, уговаривать, даже кричать - но он не слышал, его мозг, словно запутавшийся в лабиринте, не мог найти выход из этого порочного круга.
Я чувствовал себя выжатым до последней капли - бессонные ночи, наполненные тревогой и чувством вины а днем - постоянное напряжение, страх, что я что то упущу, что он причинит себе вред. Я стал раздражительным, вспыльчивым, иногда я ловил себя на том, что кричу на него, на человека, который когда то был моим героем, моей опорой и потом, когда он смотрел на меня своими потерянными глазами, я чувствовал себя самым ничтожным человеком на свете. Я пытался найти помощь - врачи говорили, что это часть болезни, что нужно терпение.
Как можно терпеть, когда видишь, как любимый человек разрушает себя на твоих глазах? Как можно терпеть, когда каждый день приносит новую боль, новое унижение? Я помню, как однажды, после очередного такого эпизода, я сидел рядом с ним, пытаясь убрать последствия, он вдруг повернулся ко мне и в его глазах на мгновение мелькнуло что то знакомое и протянул руку, как будто хотел меня обнять. Я замер, сердце забилось быстрее - может быть, он вспомнил? Может быть, он понял? Но потом его взгляд снова потух и он отвернулся, погрузившись в свой собственный, искаженный мир.
Это было как биться головой о стену, каждый день - новая битва, которую невозможно выиграть, я чувствовал себя одиноким в этой борьбе, хотя вокруг были люди, которые пытались помочь, но никто не мог понять глубину моей боли, моего отчаяния. Иногда я ловил себя на мысли, что хочу, чтобы это закончилось, не потому, что я не любил отца а наоборот. Я любил его так сильно, что видеть его страдания было невыносимо и хотел, чтобы он обрел покой, даже если это означало его уход. Но потом я вспоминал его смех, его истории, его мудрость, вспоминал, каким он был и я понимал, что должен быть сильным. Должен быть рядом - даже если это означает наблюдать, как он рвет на куски подгузники с калом и жует их, даже если это означает, что мои нервы сдают с каждым днем - потому что это мой отец и я его люблю и пока он здесь, я буду рядом.
Я начал искать другие способы справиться - перечитал горы литературы о деменции, консультировался с разными специалистами, кто то советовал медикаменты, кто то - поведенческую терапию, кто то - просто больше любви и терпения.
Медикаменты давали лишь временное облегчение, но приносили побочные эффекты, отец становился сонливым, вялым, еще более отстраненным, поведенческая терапия казалась бессмысленной - как можно изменить поведение человека, который не понимает, что делает? Тогда я решил сосредоточиться на том, что мог контролировать - на окружающей среде, убрал из его комнаты все, что могло представлять опасность: острые предметы, мелкие детали, старался, чтобы в комнате всегда было светло и тихо, включал его любимую музыку, читал ему вслух книги, которые он когда то любил. И начал замечать маленькие изменения, иногда, когда я читал ему, он улыбался, когда звучала его любимая музыка, он начинал подпевать, хотя слова были неразборчивыми, это были маленькие проблески, искры в темноте, но они давали мне надежду. Я понял, что дело не в том, чтобы остановить его поведение а в том, чтобы понять, что за ним стоит, может быть, это был способ выразить свой дискомфорт, свою тревогу, свою боль а может, это был просто бессмысленный импульс, вызванный повреждением мозга.
Я начал менять подгузники чаще, чтобы он не чувствовал себя некомфортно, стал использовать специальные подгузники, которые было сложнее разорвать, старался отвлекать его внимание, когда видел, что он начинает проявлять беспокойство. Это было похоже на игру в кошки-мышки - я должен был быть на шаг впереди него, предугадывать его действия, предотвращать их.
Как то после особенно тяжелого, изматывающего дня, когда я снова убирал последствия его действий, я почувствовал, как меня накрывает волна отчаяния, сел на пол рядом с ним и заплакал.
Я плакал от усталости, от бессилия, от горя, страха и злости - от такой жизни, что отец стал таким, от того что нет никакой помощи ни от кого, близким родственникам другим это все было не нужно и ждать от них ничего не приходилось, даже звонка телефонного с вопросом как там отец, не говоря уже о чем то большем.
А он посмотрел на меня и его взгляд был ясным, пронзительным, протянул руку и вытер слезу с моей щеки:
- Не плачь, сынок ... - сказал он, голос был слабым, но я узнал его - это был голос моего отца.
Я обнял его и заплакал, уткнувшись в его плечо ... А он гладил меня по голове, как когда то в детстве ...
Но этот момент длился недолго - вскоре его взгляд снова потух и он отвернулся. Но я запомнил его - запомнил его прикосновение, его слова и это было напоминание о том, что он все еще там, внутри, за стеной болезни ...
С тех пор я стал смотреть на все по другому - перестал видеть в нем только больного человека и начал видеть в нем своего отца, начал ценить каждый момент, проведенный с ним, даже если эти моменты были наполнены болью и страданием. Я понял, что моя задача не в том, чтобы вылечить его а в том, чтобы любить его таким, какой он есть, до самого конца.
Бывали моменты, когда он впадал в ярость, когда его глаза наполнялись страхом и непониманием - срывал шторы и занавески, пытался ломать мебель и бил посуду, не спал ночами, бродил по квартире и пытался уйти из дома - а я учился оставаться спокойным, даже когда его крики разрывали мой мозг на части - я знал, что это не он, это болезнь, которая забирала его, обнимал его, шептал успокаивающие слова, даже если он не понимал их, старался быть его опорой, даже когда сам чувствовал себя на грани.
Но даже в этой преисподней, наполненной страданиями я продолжал любить его, потому что любовь - это то, что действительно имело значение в жизни ...
