Не представляю, что это такое жить под одной крышей с невменяемым. Но вот у младшего сына такой опыт есть. В его дет.садовской группе (4-5 лет) есть такой мальчи и ему 6. Он здоровый как лось, неуправляемый и часто агрессивный. В туалет ЕЖЕДНЕВНО ходит в штаны, кусается, дерётся. Однажды дверью прищемил пальцы воспитателю, по итогу у женщины перелом фаланги, удалили ногти... На работу в данный детсад она возвращаться уже не стала. Треш творится ежедневный, группа очень редко ходит на прогулки, потому что этого мальчика невозможно одеть и вывести на улицу. Практически все занятия с детьми проходят в ограниченном режиме, пока пацан не обсерится ( а как мы поняли, срёт он, когда ему что-то не нравится). В прошлом году, когда разразился скандал, его родители перевели в специализированный сад, остальные были счастливы, но недолго., а всего-то на протяжении двух месяцев и он вернулся. Его родители на контакт не идут, приводят его раньше всех, забирают последним, на всё отвечают с агрессией. Директор сада тоже разводит руками, ибо как говорит, сейчас группы должны быть для всех детей. Жопа.
Сегодня читал пост про семью, где младший брат ведёт себя странно.
А я вырос в семье с умственно неполноценным! Моему старшему брату скоро 45 дети у него синдром Дауна.
Я готов сколько угодно гордиться людьми с таким диагнозом достигшими в развитии уровня 7-12 летнего ребенка. Они нормальные люди, не смотря на свои особенности.
Мой брат не такой. Он может только мычать, утирать слюну грязной тряпкой, проявлять внезапную агрессию и анонировать в любой момент, когда ему приспичило.
Прошу понять, что я его младше на 7 лет. И в первый год моей жизни он неоднократно ронял мою коляску и бросался на меня, когда я плакал. В тот период его пристроили в интернат. Но он адекватно реагирует только на родителей и его забрали домой, когда мне было 2,5 года.
Не проходило и недели, чтобы он меня не ударил. А он быстро превращался в детину. Мать так и не вышла на работу. Я не мог привести никого в гости, мы почти не отмечали праздники дома, и не было ни одной ночи, чтобы братец не разбудил нас всех. Даже соседи на нас смотрели с брезгливостью.
В школьном возрасте я часто ночевал у друзей и родственников, особенно когда нужно было делать много уроков. Мама покупала на такие случаи небольшие подарки для семьи, в которой я гостил. Я проводил буквально все лето в деревне, и это был праздник. Я действительно отдыхал. В школе я сидел до последнего, делал уроки в библиотеке или играл в футбол с парнями. Домой совсем не хотелось, дома была уставшая от жизни мать и неадекватный братец. Отец тоже много работал, ему нужно было содержать 3 человека. Впрочем, мать могла успокоить брата, гладила его по голове, он лежал довольный. Когда я приходил, он мог внезапно переменить настроение и впасть в агрессию. Мать иногда в слезах просила меня погулять ещё где-нибудь.
В 14 лет я впервые ударил брата в ответ, меня так трясло, что я убил бы его. Мать остановила. Он залез за кресло и выл пока я не ушел.
В 17 лет я выбрал институт лишь бы от дома подальше. Поступил, жил в общаге как иногородний, держался за учёбу и бюджет как за что-то от чего моя жизнь зависит. Параллельно работал сначала продавцом, потом сторожем на складе.
Потом отучился, работать уже в свой город поехал. К родителям с тех пор заезжал раз 5 за 8 лет.
На свадьбу ко мне приехал только отец, мать не могла никого попросить остаться с братом. К внуку она заезжала несколько раз и то на часок, отец сейчас заезжает часто, привозит подарки, с сыном моим играет. Видео иногда, что уходить не хочет, сидит до последнего.
У брата начались серьёзные проблемы с поджелудочной. Его нужно по врачам возить, просят помощи, а я не могу себя заставить, несколько раз давал деньги на медицинское сопровождение. Но сам я его видеть не хочу, я на полном серьезе говорю, что я его боюсь, ненавижу и не считаю человеком. Можете осуждать, мне абсолютно наплевать... Вы не представляете как это жить в таком страхе и унынии.
я давно хотел написать этот пост, но всё думал, как его сформулировать Чтоб любой мог понять мои слова...
если вы читаете это то, поймите всё что я напишу это не смешно, это тяжело, больно и неприятно...
я просто хочу помочь людям у которых в семье есть лежачий человек страдающий инвалидностью.
я сам полу лежачий, то есть я могу только седеть и лежать...
всем мы справляем нужду и мало кто задумывался о том как люди которые не могут ходить в туалет по-большому.
дело в том что большинство людей используют для этого Утку, да это привычный способ для многих, но бывает так что больному человеку не комфортно, на пластмассовой утке...
2020-году мне сделали операции на бедро (тазобедренный сустав разрушался) и после жизнь дала мне новые испытания, раньше я вставал на ноги и тем самым помогал себя поднимать и пересаживать с места на место
и так, после того как мы с родными поняли что я не способен, вставать и садиться на санитарный стул и лежать на утке это тяжело и больно...
мы придумали лайфхак это Пелёнки которые выдают в соц обеспечения для инвалидов, иногда вам придётся самим их покупать.
принцип тот же, что и с уткой разница лишь в уборке фекалии, вам просто нужно аккуратно свернуть содержимое в пелёнку.
техника сворачивания похожа на то, как сворачивают фарш, когда готовят голубцы
вы наверно скажешь типа Зачем руки морать когда есть утка, да точно тут вы правы, но не везде просто не все люди могут лежать на пластике им больно...
просто попробуйте лечь спиной на кубик-рубик что вы почувствуйте?
самое главное помните что лежачий человек тоже человек...
Любовь Белобородова (г. Москва). Матушка, домохозяйка, представитель родительской Ассоциации синдрома Ретта. Две дочери, у старшей, Лизы (ей 8 лет), – синдром Ретта.
– Когда нам сказали наш диагноз, я испытала облегчение.
Дело в том, что, когда дочери было 4 месяца, я стала замечать: с ней что-то не то. Я училась тогда на психолога, и как раз мы проходили детское развитие. Меня настораживало, что она, во-первых, очень спокойная и, во-вторых, в 4 месяца не переворачивалась. А потом все стало расти как снежный ком, накапливаться: не переворачивалась, не села вовремя, не поползла, стала очень беспокойно спать ночью, доходило до истерик, до криков, заканчивалось рвотой. Мы ходили к педиатрам, к неврологам. Все говорили, что у нее такой темперамент, что она нагонит своих сверстников. И всегда меня тормозило то, что врачи говорили: «Все хорошо, успокойся». И ты успокаиваешься. А потом проходит время, что-то опять происходит, и ты понимаешь, что что-то все-таки не так с твоим ребенком.
Узнав диагноз, я испытала облегчение: теперь есть с чем работать
Лизе исполнилось два года, нас отправили к генетику. Он поставил под вопросом синдром Ретта. Мы сдали анализ, и нам пришел ответ: мутация не найдена. Но другой специалист увидел ошибку, и уже повторный результат был положительным, синдром Ретта был подтвержден. Редкая болезнь, 1 случай на 15 тысяч человек. Причем в основном болеют девочки.
Кто-то впадает в отчаяние, кто-то ужасается, а я получила отправную точку: есть диагноз, есть с чем работать. Потому что я уже не могла жить в неведении, когда ты не знаешь, что с ней, и при этом что-то происходит. У меня этот путь – от 4 месяцев до 2 лет – был, мне кажется, тяжелее, чем теперешний. Может быть, так нельзя говорить. Просто сейчас я знаю, что делать, как с ней заниматься, как проводить реабилитацию. Есть конкретные задачи и пути их решения.
У меня нет установки, что Лиза выздоровеет окончательно. Я готова к тому, что она всю жизнь будет особым ребенком, особым человеком. Мы очень надеемся, что она пойдет. Также у меня есть надежда на американские исследования, так как они много делают вложений в генную терапию. Сейчас они испытывают очень важное лекарство, большинство симптомов с ним может уйти. Российские ученые, к сожалению, не участвуют в этих исследованиях.
Иногда, когда бывает очень тяжело, я задаю вопрос: почему со мной все это случилось? В принципе синдром Ретта – это такая непредсказуемая болезнь, где все может протекать относительно спокойно, но и вдруг все резко может измениться. Лиза не ходит, у нее есть эпилепсия, но она сама глотает, сама жует, все более или менее хорошо. Однако может пойти регресс, и все резко становится плохо. У нас так было в прошлом году: она вдруг перестала вставать на одну ногу, серьезно ухудшилось состояние. В один момент на тебя валятся все проблемы сразу, и ты понимаешь, что ты к этому совсем не готов. И вот в эти моменты слабости человеческой начинаешь думать: «За что?» Мы себе это объясняем так: Бог не дает непосильной ноши, значит, нам для чего-то дана такая девочка. Может, для того, чтобы мы становились крепче. Потому что когда с таким ребенком живешь, ты всегда стараешься работать над собой. Ты должна быть сильнее, лучше, чтобы помочь ей. А еще вокруг нас так много добрых людей собралось. Ты видишь Промысл Божий. Помолишься или просто подумаешь: «Как тяжело!» – и появляются люди, которые сами спрашивают: «Чем помочь?»
Для поддержания внутренних сил, хорошего настроения мне очень помогают занятия спортом. Встанешь в 6 утра, позанимаешься в тишине, а лучше всего на улице… Мне ведь нужно ее носить, быть сильной. Или с мужем какой-нибудь легкий, смешной фильм посмотришь поздно вечером, когда дети спят. Или сходишь с ним в кафе. Вот так проведешь время – полгода можешь спокойно работать.
В моей семье очень любят Лизу. Мы живем с мамой (матушкой Галиной Соколовой, вдовой протоиерея Феодора Соколова. – О.С.), а у мамы бывают все. У нас по воскресеньям много людей, чаепития. Лиза все это очень любит, она вся в разговоре, любит, когда поют. Одна сестра приезжает с другого конца Москвы, она регентует здесь недалеко, ей нужно переночевать. Кто-то приходит из храма после служб. Наш дом не бывает пустым. Это и на Лизе сказывается благоприятно. Да и ты не сидишь дома одна, а чувствуешь: жизнь идет, продолжается.
Когда Лиза улыбается, смеется, она превращается в здорового ребенка.
Жизнь с Лизой – это сложный путь, как бы я ни говорила, что нам многие люди помогают. Так вот надо находить такие моменты, в которых ты улыбаешься. Находить в повседневной жизни те моменты, которые тебя радуют. И не забывать про себя. Если ты устала, значит, нужно отдохнуть.
Плохие мысли надо отгонять от себя. Читаешь молитву, Евангелие, любимый акафист, и тебя отпускает. Слава Богу: день прошел, Господь тебя сохранил, все будет хорошо.
Девочки с синдромом Ретта общаются глазами. Про них даже говорят: «Ум, заточённый в теле». Они все понимают, но их тело не дает им самовыражаться. Лиза глазами ищет Софию, свою младшую сестру, ждет, что та обратит на нее внимание. Улыбается, радуется ей. Очень любит ее. А София, я вижу, рассказывает другим детям про Лизу, про ее болезнь и защищает ее.
В нашей стране хоть и медленно, но меняется отношение к инвалидам, к особым людям. Об этом стали говорить. Я никогда не стесняюсь своего ребенка. Я за то, чтобы дети-инвалиды присутствовали на разных мероприятиях, на концертах, ходили в театр. Это нужно и мамам, и детям, чтобы они социализировались, были в обществе.
Иногда, правда, в храме бабушки не понимают, что это больной ребенок, и могут мне сказать: «Ты чего в храм пришла с такой большой коляской?» Я спокойно объясняю почему. Но явного неприятия я не встречала.
Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть
Меня часто спрашивают другие родители, как получается, что нам помогают люди. Я отвечаю: «Здесь мало моей заслуги, это заслуга моего отца». Он умер более 18 лет назад, но о нем до сих пор помнят и знают. Человек так прожил свою короткую жизнь, что смог оставить о себе вечную память на земле. Поэтому Лизе просто повезло, что она внучка своего дедушки, а я дочка своего отца. Мой папа говорил, что одному человеку жить плохо, неправильно. Нужно кого-то любить, оберегать, о ком-то заботиться. В семье появляются дети как продолжение нашей любви, нашей жизни. И дети – это проверка на прочность. Воспитать их хорошими людьми – это и есть наша цель.
Ты можешь прибегнуть к молитве, и тебе станет легче. Чувствуешь помощь, поддержку, Промысл Божий. Это твоя жизнь, и Господь послал тебе ребенка не за грехи – мы все грешные… Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть.
23 марта 2018г. Лизе Белобородовой исполнилось 8 лет. Она продолжает вести активный образ жизни, а сейчас еще учится управлять своим голосом, чтобы общаться с окружающими. Семья Лизы создала сайт о жизни девочки.
привет, меня зовут Макс, я инвалид ДЦП 1 группы мне повредили шею во время родов.
я управляю компьютером только ногой, использую только мышь и экранную клавиатуру
у меня есть маленькая идея, которую хотел бы воплотить в жизнь, но мне нужна ваша Поддержка, я понимаю как это звучит, но если всё Получится, я сделаю видео где расскажу что за Идея
если хотите, можете послать меня, закидать камнями и негативом
Всем привет! Давно не публиковал ничего текстового, всё фото да музыка. Но, думаю, настало время, чтобы рассказать свою небольшую судебную историю, которая длилась год, но завертелось всё ещё в далёком 2003м году
Внесу небольшую ясность, для понимания картины - я инвалид первой группы - нет рук, нет ног, (хожу на протезах).
Вот он, я)
Предисловие:
Семья, в которой я жил, была типичная - мать, отец, я. Отец любил выпивать, иногда сильно любил. В 2002 ушли с матерью от него. В 2003м он предложил нам с мамой продать две квартиры (одна была оформлена на маму отца, вторая была маминой квартирой, которую она приобрела ещё о брака) и купить частный дом. Мать соглашается и в течении месяца мы приобретаем частный дом. Только в первый же день всплыл очень неприятный нюанс - отец втихую оформил дом на свою мать. Что было в тот день вечером, лучше не рассказывать, думаю, и так всё понятно. Но моя мама смирилась и так мы прожили с отцом до 2006го года, пока он снова не стал уходить в сильные запои, после чего мы от него ушли от него. Дом они со своей матерью, в итоге, продают и покупают ему однокомнатную квартиру в этом же районе. Куда дели разницу (2х комнатный частный дом с землёй против однокомнатной квартирой на первом этаже) - остаётся только гадать. По прошествии лет я уже женился, с отцом мало-помалу связь поддерживали до 2013 года, после поругались, так как он предпочитал включать отца ровно раз в год - на мой день рождения, что мне в итоге уже изрядно осточертело.
Теперь сама история, скорее всего выйдет не такой уж и большой
Осенью 2022го года отец выходит со мной на связь, точнее сначала бабушка (его мама), с целью помирится. Мы миримся и начинаем потихоньку общаться. 9 лет дали о себе знать, поэтому это было не так просто. И снова нет-нет он начинает звонить пьяным, что меня снова выводит из себя. Ну да ладно. И тут он пропадает на несколько месяцев. Даже сообщения мои не читал (писал по случаю встречи общего знакомого). 7 января, уже 2023го года, я узнаю, что он умирает. Узнаю я случайно от постороннего для меня человека, она написала в ВК о том, что 8го числа состоятся похороны. Попрощавшись и сходив на обед я приехал к бабушке, его маме, и стал интересоваться, что, собственно, вообще произошло? Уже тогда было, как минимум, 2 вопроса - почему никто не удосужился сказать, что он болел 2 с лишним месяца и чем (тут бабушка сказала, что инфаркт), и почему он умер 5го января, а сообщили только 7го (тут она сетовала, что не до меня было было - суета). Через несколько недель я иду в нотариус, открывать наследственное дело и узнаю интересное - квартира, которая принадлежала отцу (я являлся законным наследником 1/2, вторая половина должна была уйти его матери), была ещё осенью 2022го года оформлена на его племянницу посредством дарственной. Было принято обратиться к адвокату, так как я считал и до сих пор считаю, что отец хоть и был не подарком в плане злоупотребления алкоголем и отношением ко мне, но чтобы взять, и подарить квартиру племяннице - вряд ли. Собрав с адвокатом все доказательства, сопоставив все детали, составили цепочку событий:
10 сентября мы миримся с отцом, 11 октября он получает травму головы и его кладут в больницу, 25 октября его выписывают и 31 октября он уже оформляет дарственную
В суде уже ходатайствуем о посмертной экспертизе, которая подтверждает, что с такой травмой головы и после амбулаторного лечения отец не мог отдавать отчёт своим действиям, на это же указала свидетельница, которая была медсестрой на дому. Было ещё много нюансов, много расхождений в показаниях свидетелей со стороны ответчиков, я лишь описал основные, которые повлияли на исход дела, а именно - удовлетворение моего иска.
Дело я в итоге выиграл, получил чуть меньше от половины стоимости квартиры от продажи своей части.
Больше всего забавляло в суде то, что сторона ответчиков делала виноватым меня, сына-инвалида, который бросил бедного отца (в 2006м ещё), а то, что отец пил, почему-то во внимание не бралось. Морали особой нет в моём рассказе, просто захотелось поделиться. Моя цель была больше не корыстная, чтобы отсудить 1/2 квартиры, а просто, чтобы хоть какая-то справедливость за эти года восторжествовала.
Когда речь заходит о детях - инвалидах, в комментариях очень любят спрашивать: "А что будет потом, когда он вырастит?".
И смешно, и грустно. Спрашивают люди, которые в 2020 потеряли работу из-за ковида. Люди, похоронившие близких от пневмонии, до этого о ней только из новостей зная.
Спрашивают люди, у которых в семье близкие ушли на СВО. Дай Бог всем героям вернуться живыми и здоровыми.
Спрашивают люди, живущие в съемных квартирах, а с нового года ПВ будет от 30% и что дальше?
Кто знает, что дальше?
Но у родителей детей с ОВЗ спросить подобное - святое. Это самая страшная мысль, не дающая спать. Это то, что сжирает тебя изнутри потому, что когда ты умрешь, от тебя ничего не зависит. Хотите сделать человеку больно, спросите, что будет с его больным ребенком, когда его не станет. Совет для садистов.
А для нормальных людей, которым просто любопытно, скажу так. Вы уверены, что завтра наступит? Что оно будет радостным? Что ничего не случится в мире и с тобой лично?
Если сегодня хорошо, не нужно себя грузить. Планировать, работать - нужно, страдать о том, что ещё не случилось - не надо.
Мы уже столько пережили, столько прошли. Чуть - чуть добрее к друг другу, пожалуйста. Легко любить, когда всё хорошо, а если что-то сломалось, что же теперь, на помойку? Разве семья - это про идеальных людей? Верность и преданность - самое дорогое, что есть. С родителями детей-инвалидов в разведку можно. Не бросят, не испугаются.