У этого рыжего и голубоглазого мальчишки есть маленький бледно-розовый документ. На нём указано его имя, адрес, дата рождения и дата очередного освидетельствования. Это справка об инвалидности. У Валерки серьёзный диагноз.
«Это были тяжёлые роды. 15 часов - безводный период, гипоксия. Трое суток мой сын провёл в реанимации», - вспоминает Анна, мама рыжего сорванца. Потом всё как будто нормализовалось: Валера развивался не хуже других - уже в 7 месяцев сказал МАМА, к 1,5 годам выучил буквы. Но уже тогда какая-то отстранённость немного настораживала. Он был сам по себе, мог не отозваться на имя. Врачи успокаивали, рекомендовали не нервничать, подождать…
Перестали ждать после новогоднего утренника в детском саду. «Все дети что-то делали, а Валера просто бегал», - признаётся мама. Психиатр диагностировал у мальчика ЗПРР. А потом и АТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ. Анна оставила работу менеджера по продажам и предельно серьёзно занялась лечением сына. Ноотропы, реабилитации, АВА-терапия, спорт. Плотный график и системный подход. Это всегда работает, сработало и с Валерой.
Сейчас мальчику 10. Он пишет, читает, понимает обращённую речь. Не без труда, но успешно обучается по программе 8.2. (адаптированная образовательная программа для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). Другими словами - Валера получит такое же образование как нормотипичные ребята, просто на это уйдёт чуть больше времени. Да, из-за особенностей поведения мальчик учится индивидуально. Но он любит учиться, по-настоящему хочет узнавать и осваивать новое. Обожает математику. Активно занимается спортом. Самокат, велосипед, ролики, коньки, плавание. Валера не из трусливых - весной начал ходить на адаптивный хоккей. Его уже приглашают в команду.
Обычные детские занятия то и дело меняются. Пазлы и Пожарный Сэм канули в лету, сейчас мальчик увлечён аквамозаиками и настольными играми. Любит лепить, рисует - предпочитает краски. Развивается, старается, растёт во всех смыслах. Конечно, хочется ускориться, но всё упирается в речь. Он может ответить на вопросы, но поддержать полноценный разговор пока не получается. Это мешает и на прогулке, и в школе. Валера открытый ребёнок, он тянется к детям. Ему определённо не хватает общения, он хочет дружить, играть, как-то коммуницировать - у него нет этой аутистичной автономности. Отнюдь, мальчик умеет и хочет поддерживать отношения. Недавно они с мамой ездили в санаторий на море, там Валера подружился с таким же мальчишкой. Да и в родном Подольске был настоящий друг, вот только его семья перебралась в Москву - встречи теперь редки.
Розовую справку просто так не дают. Люди с ограниченными возможностями, а точнее люди с дополнительными потребностями с радостью бы поменяли все свои пенсии и льготы на здоровье. Дети с аутизмом ведут себя иначе не по своей прихоти. Особенности поведения нельзя объяснить пробелами в воспитании. Это просто объективная реальность. С этим можно жить, но с этим нужно работать.
Родители мальчика разведены, но каждую пятницу папа забирает сына к себе и по мере сил поддерживает. Анна закончила курсы и стала мастером маникюра, хочет снова трудиться. Она всегда старалась подрабатывать, но в одиночку осилить крупные реабилитационные траты просто невозможно. А ведь одной единственной реабилитацией не отделаешься…
Мама ребенка с ранней манифестацией шизоаффективного расстройства. Рассказываю как мы жили и боролись с этой болезнью двенадцать лет.
Манифестация заболевания пришлась на очень ранний возраст, преморбид длился с 3 до 7 лет. В 7 лет заболевание начало прогрессировать.
В жизни ребенка отсутствовали нормальный сон, общение, развитие. Дочь жила на поводу у тревоги и посвящала ей все время и силы.
Хочешь играть с детьми-НЕЛЬЗЯ!!! Надо сидеть и активно муссировать в голове тему смерти родителей. Туда-сюда-обратно. Со стороны это выглядело как зависание. В руках непременно должен был быть зажат носовой платок, крепко, можно сказать намертво. Забрать платок уговорами и силой было невозможно, а так как платок был зажат в правой руке, то обучение тоже практически было не возможно. Хотя дочь решила по другому, собирала пазлы, играла в игрушки, рисовала, крепко зажав платок. От физической активности ребенок отказывался.
Хочешь спать днем или ночью-НЕЛЬЗЯ!!! Надо думать о том, что квартира и все вещи могут сгореть. Туда-сюда-обратно. Кружить, кружить, кружить в постели, наматывая простынь на себя. В садике ребенок не спал с 3 лет, дома уложить на дневной сон так же было не реально. На ночной сон укладывали по очереди с мужем, это занимало около 2-3 часов и жутко выматывало, как ребенка, так и родителя. Складывалось ощущение, что ты укладываешь спать буратино, настолько была напряжена дочь.
Хочешь развиваться-НЕЛЬЗЯ!!! Надо думать о том, что можно заболеть страшной неизлечимой болезнью. Все силы уходили на эти мысли, дочь была истощена полностью. "Обучение" (здесь имеется ввиду познавательная деятельность в соответствии с возрастом ребенка) было практически мимо. Учили буквы больше полутора лет, к 7 годам кое-как начала складывать буквы в слоги. На то чтобы поймать мяч ушло больше 5 лет и дочь научилась его ловить только в 10 лет. И только внезапные факты и особые темы ложились в голову. Выучить историю дома Романовых в 8 лет-легко! Рассказывать исторические факты на уроках- проще простого! Собрать лего, играть в мяч, обниматься не брыкаясь-практически невозможно.
Как мы понимаем дочь жила в абсолютном аду. Мы были молодыми родителями и понятия не имели,что это очень тревожные симптомы, сходили к нескольким неврологам, психиатрам, получили диагноз "здорова" и на этом успокоились, предварительно обеспечив дочери сохранный режим психики и четкий режим дня. Не помогло! Не помогли и все прописанные легонькие лекарства. Уже в три года надо было начинать принимать транквилизаторы нейролептики. Но все крепки задним умом.
Это все было в прошлом, на подбор препаратов и достижения не полной ремиссии ушло три года. Что имеем теперь. Тревога практически полностью отступила, возникает ситуационно и дочь очень здорово умеет с ней справляться, опираясь на внутренние ресурсы, если внутренних ресурсов не хватает- использует внешние. нарушения мышления, конечно, полностью подправить не удалось и довольно часто они вылазят, пугая и удивляя учителей. Получив "свободу" и как следует отоспавшись дочь начала наверстывать упущенное.
В 12 лет читаю ей книги перед с ном, в обнимку, без брыканий и синяков-кайф! Обнимаемся и нежимся. Лего,были достаны все подаренные ранее наборы и самостоятельно собраны по схемам- это чудо, по другому я назвать не могу. Не просто собраны, а правильно и самостоятельно и с удовольствием. До этого все эти наборы через две минуты сборки летели мне в лицо с криком и истерикой, что ничего не получается!
Игры в мяч. В такие игры обычно играют с детьми 3-5 лет, а мы наслаждаемся этими играми в 12 лет и наслаждаемся каждым моментом и усложняем игры, каждый раз.
Лабиринты, ребусы, пазлы (24-54 элемента), все идет в ход и все получается. С подругами помладше дочь отыгрывает сюжетно-ролевые игры.
На тренировках тоже пошли мало-мальские результаты, начали получаться элементы, которые дочь долбила несколько лет. Да, отстает по возрасту на 2-3 года, но в нашем случае это не беда.
Вот так и живем, ребенок с интеллектом выше среднего в 12 лет наверстывает все то, что было пропущено в дошкольном периоде и младшей школе. "Утром стулья, а вечером - деньги". Утром дочь играет в игры маленьких детей, а вечером занимается уже своими подростковыми делами, соответствующими возрасту. А перед сном снова маленькая девочка, слушающая сказку.
На 1 августа 2022 года в России насчитывалось 10,5 млн людей с инвалидностью, более 700 тысяч из них — дети.
По статистике ВОЗ около 15% всего населения Земли имеет ту или иную форму инвалидности. Порой в общественных местах происходит момент, когда ребенок может заметить в толпе человека с инвалидностью и это может ввести в ступор родителей.
Если ребенок никогда не сталкивался с инвалидностью, встреча с человеком с особыми потребностями здоровья может вызвать у него вопросы.. О том, как на них корректно и понятно отвечать, я поговорила с семейным психотерапевтом
В три-четыре года дети начинают активно интересоваться окружающим миром — скорее всего, в это время ребенок может спросить, почему мальчик на детской площадке передвигается на коляске. На это можно ответить кратко: «Мальчик не может ходить, у него болят ножки». Сразу вдаваться в подробности не нужно, так как дети в этом возрасте могут воспринимать только небольшое количество информации.
Если ваш ребенок интересуется, почему мальчик так странно себя ведет, можно ответить: «Я не знаю. Скорее всего, его что-то напугало или расстроило». Важно не отворачиваться, делая вид, что все нормально, и не убегать, демонстрируя желание скорее покинуть это место. Хорошим и полезным является любой безопасный контакт. Общаясь с детьми с ограниченными возможностями здоровья, ребенок не то чтобы становится более терпимым, а просто понимает, что мир разный.
Если вы сами испытываете трудности в контакте с людьми, имеющими особенности жизнедеятельности, важно понять, что вас смущает или пугает. Возможно, вам просто не хватает информации — тогда поможет литература. Если ваша тревога связана с более глубокими переживаниями, возможно, потребуется помощь психолога. В этом случае наладить контакт вашего ребенка с особым ребенком будет сложнее, потому что дети считывают поведение родителей, и взрослому, прежде всего, надо разобраться в себе. Если родитель нормально относится к людям с ограниченными возможностями здоровья, он найдет, как объяснить инвалидность ребенку.
В следующий раз я соберу список мультфильмов на эту тему
«Чат на чат» — новое развлекательное шоу RUTUBE. В нем два известных гостя соревнуются, у кого смешнее друзья. Звезды создают групповые чаты с близкими людьми и в каждом раунде присылают им забавные челленджи и задания. Команда, которая окажется креативнее, побеждает.
Коррекционный садик (по зрению) остался позади, статус ОВЗ был снят, рекомендована общеообразовательная программа. Мы выдохнули и приплясывая ворвались в новую жизнь. Выбор учителей был скудный. Так как, мы точно понимали, что жесткий, властный учитель не подойдет и выбрали именно такого, на безрыбье и рак рыба.
Дисциплину в классе педагог держала отменно, материал давала еще лучше, но было одно "НО". Дочь, как очкарик могла сидеть только на первой парте среднего ряда, учитель стояла обычно там же. И если кто-то из учеников начинал шалить, стучала по парте дочери ручкой и начинала громко говорить. Мой ребенок маленько обалдев от такого, начал чуткарь писится и "тикать". Попросили учителя стучать по другой парте, нам пошли на встречу. Однако тики только усиливались, дочь "гримасничала", "акала" и дергала плечами. Одноклассники начали замечать странности и задавать дочери вопросы. Дочь отвечала, что это неврологическое заболевание, оно не заразно, контролировать она его не может. Дети удовлетворяли любопытство, сочувствовали и принимали как данность, что существуют разные люди. Ни кто не дразнил и травил. Очень порадовало такое отношение ребят. Я тоже старалась почаще появляться в школе, помогать проводить праздники, решать организационные вопросы и всегда старалась общаться с одноклассниками дочери.
Примерно так выглядел учитель)))
Академически дочь успевала, была тихой и спокойной, только часто плакала на уроке, тоже тихо никого не отвлекая. Физически и эмоционально было тяжело, тогда я в первый раз задумалась об адаптированной программе. Но с остротой зрения 0,5 на лучше видящем глазу с коррекцией, адаптированная программа по зрению не полагалась, а неврологического и психиатрического диагноза еще не было. Тем более случился март 2020 года и доучивались мы дома, это был рай для нашего ребенка. Была только одна серьезная проблема, дочь не могла выучить правила и тексты, пересказать, пожалуйста, выучить четыре предложения прозой-нереально. На одно правило тратилось 4-6 часов, при том, что правило ребенок понимал и писал грамотно. Летом решили "отпустить" ситуацию с тиками, усталостью и решили, что все само рассосется.
Не рассосалось. В начале второго класса стало очевидно, что ребенок совершенно не держит нагрузку, кричала каждый день, плакала каждый день, приходила измотанная. Попытались продавить ОВЗ по зрению, естественно не получилось, психиатр на ПМПК посоветовала обратиться к участковому психиатру, для того чтобы получить справку на пропуск одного дня. Мы плакали, кололись, но продолжали есть кактусы. Старались почаще брать больничный. Ко второму полугодию мое терпение лопнуло и я решила оформить очно-заочное обучение. Подошла с этим вопросом к учителю, она сказала, что не надо ничего выдумывать, просто делать изо и технологию дома и приносить на зачет. Так и закончил ребенок второй класс. С надеждой ждали лето-не случилось. Ситуация стала ухудшаться.
В третьем классе подтвердился диагноз ОКР, обсессии и компульсии стали долбить не по детски. Одноклассники стали задавать еще больше вопросов, тут уже я приходила и объясняла, так как ребенок не мог нанести вреда и не мешал дисциплине, продолжили учится в третьем классе. Учитель стал замечать "зависания", погрызанные до состояния щепок ручки и карандаши и прилюдно начал выставлять дочь перед классом и стыдить. Когда я пришла объяснять, что так не надо делать, ребенок болен и лечится, мне было рекомендовано: "родить второго нормального ребенка, а из этого, что получится, то получится, дворы тоже надо кому-то мести. И вообще сходили бы вы на пмпк и получили программу для ЗПР". И Это при полной успеваемости дочери, лучшей ученице класса. Потом учитель охотно поделилась, что таких дебилов полкласса их учесть мести двор и мыть полы. После такого деликатного разговора я вприпрыжку побежала к завучу на разговор, прихватив с собой председателя род. комитета. С тех пор дочь еще меньше стала посещать школу. Разборки шли полгода, за эти полгода были написаны жалобы завучу, директору школы, отдел образования, в министерства образования, уполномоченному по правам детей, прокуратуру. Были предоставлены аудиозаписи уроков, где учитель с упоением обзывает наших детей, рассказывает детям, как она своей маме в деменции и со сломанной шейкой бедра моет перед и зад , а потом вынуждена проверять ваши сраные тетради. Тот момент, когда ребенок с психиатрией адекватней учителя. Учителя, естественно заменили.
Четвертый класс с новым молодым учителем прошел достаточно легко. Но ребенок начал уставать все больше и больше и наконец был поставлен психиатрический диагноз. Витали в облаках и думали, что на хорошо подобранной терапии ребенок сможет учится в массовке. Ха-ха-ха.
Бегу, волосы назад. Так можно описать начало учебы в пятом классе. Так быстро я еще ни разу не оказывалась в кабинете у участкового психиатра. Принесла пачку заключений, обследований и без осмотра, дочь поставили на учет, а я получила заветную справку на домашнее обучение. Дочь ходила на основные предметы, учителя были предупреждены о диагнозе и возможных проявлениях. Но все сказали: "да ладно, она же все знает, это просто вам пожестче надо быть". Ну я и ответила, как знаете, только когда вам ручку в глаз воткнут, я претензии принимать не буду. Классный руководитель объявила детям, что дочь больна и будет посещать лишь часть уроков. Наивные глупцы решили, что одноклассница будет учится на лайте, а по факту 2-3 урока в классе и 5-6 часов работы дома, "да здравствует афазия!". Естественно рассказали родителям, родители порешали, что на домашнем учатся только дебилы. Дети кинулись рассказывать это дочери, на что она спокойно парировала: "ну если я победитель олимпиады дебил, то кто вы тогда, не вылезающие из троек люди". Дети задумались, а потом вместе поржали. Во второй четверти стало понятно, что без инвалидности и ПМПК не обойтись, ребенок не может учится на обычных условиях даже дома. Учителя вошли в положение, ждут работы до последнего, то что можно не задавать не задают.
В январе пошли на ПМПК с великолепной характеристикой из школы, но поведенчески и физиологические особенности я надиктовывала. Естественно, на ПМПК были великолепно и быстро выполнены все задания. И дочь получила статус ОВЗ и программу вида 8.1 "Адаптированная основная образовательная программа начального общего образования обучающихся с расстройством аутистического спектра". Парма-парам-пам-все! Дыра в образовании для детей с шизоспектром и другими психическими заболеваниями, можем предложить только это.
Так как был добавлен еще один тяжелый препарат, воля совсем решила уйти от ребенка и было принято решение заниматься индивидуально с учителями, но в школе, с классом оставили только биологию. Одноклассники совсем позабыли и перестали общаться, хотя все мероприятия проводят вместе. Дочь напрочь отказалась писать ВПР, до истерики, до криков, до драки, благо заключение ПМПК позволяло это сделать. Но школа пыталась настоять на сдаче, сказала, что организовывайте специальные условия и присутствие психолога и ребенок все напишет, отказались.
Хочется отметить дружелюбие и поддержку учителей, даже от незнакомых. Всегда успокоят, если ребенок ревет, помогут решить проблему, отведут куда надо. Администрация школы так же настроена дружелюбно и удовлетворяет все мои просьбы.
Сегодня уже апрель, хочется зажмурится и открыть глаза только летом. При восьми часовом рабочем дне, приходится еще 10-12 часов подрабатывать "волей" собственного ребенка, а ребенок потерял вообще все силы. Думаю что с каждым годом дочь будет учится все тяжелее и тяжелее.
Дочь закончила на риспериdone и финлепsine начальную школу, на одни пятерки. Мы не могли нарадоваться. Тики, тревожность, навязчивые мысли ушли, сон нормализовался, мышление тоже.
Но вместе с этим пришло депрессивное настроение, вялость, отсутствие воли, раздражение. Очередной отпуск на море был испорчен. Дочь отказывалась гулять, выходить за территорию отеля, постоянна была недовольная, плакала, не могла себя ни чем занять. Естественно я поняла, что таблетки в данной дозировке не работают, да и дочь начала жаловаться, что ей некомфортно.
Мы летели до психиатра на крыльях ночи. Там, дочь отказывалась отвечать на вопросы психиатра при мне, накричала и выгнала из кабинета. Врачу торжественно заявила, что нет у нее никакого бреда отношений, просто родители все время говорят о ней плохо, шепотом и даже друзьям постоянно о ней плохое написывают, даже ночью ее обсуждают, когда она спит. Психиатр улыбалась от души, когда выпускала ребенка из кабинета и впускала меня. Конечно же она подтвердила бред отношений и неэффективность малых доз лекарства. Увеличили в два раза! И дело пошло. Ребенок на общих основаниях съездил в лагерь на две недели. Попалось чуткое руководство, воспитатель и вожатые. Руководство разрешило приехать в лагерь (при условии допуска от психиатра), воспитатель вовремя давала лекарство и разрешала сидеть в одиночестве, пока у отряда был огонек, вожатые поддерживали. Дочь участвовала в концертах и мероприятиях и ни чем не отличалась от здоровых детей. Активно ворвались в пятый класс и в первые три недели стало понятно. Случилось то, чего мы боялись: дочь не тянет нагрузку и объем заданий.
До этого осознавания мы скрывали болезнь дочери от системы, дочь наблюдалась исключительно в частных клиниках. Тяни не тяни, пришлось идти в ПДН. Взяла все обследования и выписки с приемом, пришла, отдала копии и так как наблюдаемся у светила науки, то естественно, участковый врач даже спорить не стал, а просто переписал все заключения и сразу оформил домашнее обучение. После этого дочь ни разу не появлялась в ПДН, я приходила сама, отчитывалась о назначенном лечении и состоянии ребенка, так как чувствовала, что придется оформлять инвалидность.
Дочь не перешла на классическое домашнее обучение, основные уроки : математика, русский язык, литература, биология, история, иностранный язык посещала с классом. Классные часы пропускала. На музыку, изо, физкультуру и этику, технологию, вообще не ходила, только сдавала работы, чтобы было три оценки. Домашнее задание делала с криком, в школу ходила с криком, все время старалась лежать, не могла сосредоточится, начала опять "Зависать". Решили проверить пролактин, так как те лекарства, которые пьет дочь сильно его повышают. Нас ждал потрясающий результат- 1200 мМЕ/л, при норме в 350. Стало очевидно, что препарат идет под замену.
Посовещались с врачем и постановили: финлепsin-отменить, риспериdon заменить на 5 мг Арипипраzola. Так как все препараты для лечения психиатрических болезней нельзя принимать сразу в полной дозировке и отменять резко, пошли по схеме, что за две недели выходим на минимальную дозировку риспериdonа, а сверху накладываем минимальную дозировку Арипипраzola, постепенно полностью убираем одно лекарство и наращиваем второе.
Через две недели, когда концентрация лекарств в крови была на минимальных значениях, для меня открылся дивный, чудный мир. Сначала дитятя начала проявлять беспокойство, потом оглядываться, дальше-больше, боялась идти по подъезду одна, просила ее выводить и выходить встречать. Потом начала ходить за мной по дому и боялась оставаться одна в комнате, просила стоять на тренировки рядом с ее кольцом и никуда не отходить. Посмотрела я пять дней на все это и задала вопрос в лоб: "Ты что-то видишь, слышишь?". Дочь сказала, что снаружи никого не видит, а внутрь головы приходят три монстра. Появляются внезапно, глумятся, пытаются напугать, за день таких приходов случалось около 20-30 штук, от ее желания и воли приходы не зависели. Попросила нарисовать.
Три красавца, которые пугали дочь, картинки взяты из сети
Поняв, что это галлюцинации, срочно отменила, школу, все кружки и уложила дочь спать. Моя задача была охранять ее во время ночного сна. Работа у меня удаленная, лежала рядом с ноутбуком и работала. Дочь начала вскрикивать. сказала, что начались слуховые галлюцинации, слышала звук бьющегося стекла и голос, который кричал: "Всем молчать!". Написала мужу, психологам и услышала три одинаковых ответа: "Да кто ты такая, чтобы определять галлюцинации это или нет, не придумывай!" Муж придя домой и увидев безумные глаза дочери, убедился сам. Психиатр, естественно тоже подтвердил и сказал, что это новая симптоматика, которая будет проявляться без таблеток. Психологи продолжали твердить: "Пффф, ерунда!". Это стало последней каплей и я распрощалась с данными специалистами. К слову сказать, концентрация лекарств в крови достигла необходимого уровня через три дня и наш кошмар закончился.
Арипипраzol не оправдал наших надеж, крайне скудно воздействовал на симптоматику, снизил накал страстей, но не убрал полностью. Однако пролактин на нем уменьшился до нормативных значений.
Дочь не могла уже совсем учится в школе, сильно истощалась, "висела" на уроках, зажимала уши от шума в классе. В ноябре перешли полностью на индивидуальное обучение, на "важные" предметы ходит в школу и занимается один на один с преподавателем, по остальным предметам делает три задания в триместр. Параллельно с этим заменили Арипипраzol на Инвеgy 3мг. И наконец-то выдохнули, до полной ремиссии конечно очень далеко, но дочь хотя бы может учится и впитывать максимально знания за маленький промежуток времени, до того, как полностью истощится, нарушения мышления тоже практически не проглядываются, да вялость осталось, да воли практически нет, но в особо тяжелые моменты можно просто одеть дочь и донести до пункта назначения. Начались первые попытки манипулировать болезнью, мы с мужем активно их отбиваем. И наконец то, наконец то занялись социализацией, так как ребенок в период обострения успела растерять всех своих друзей.
Любовь Белобородова (г. Москва). Матушка, домохозяйка, представитель родительской Ассоциации синдрома Ретта. Две дочери, у старшей, Лизы (ей 8 лет), – синдром Ретта.
– Когда нам сказали наш диагноз, я испытала облегчение.
Дело в том, что, когда дочери было 4 месяца, я стала замечать: с ней что-то не то. Я училась тогда на психолога, и как раз мы проходили детское развитие. Меня настораживало, что она, во-первых, очень спокойная и, во-вторых, в 4 месяца не переворачивалась. А потом все стало расти как снежный ком, накапливаться: не переворачивалась, не села вовремя, не поползла, стала очень беспокойно спать ночью, доходило до истерик, до криков, заканчивалось рвотой. Мы ходили к педиатрам, к неврологам. Все говорили, что у нее такой темперамент, что она нагонит своих сверстников. И всегда меня тормозило то, что врачи говорили: «Все хорошо, успокойся». И ты успокаиваешься. А потом проходит время, что-то опять происходит, и ты понимаешь, что что-то все-таки не так с твоим ребенком.
Узнав диагноз, я испытала облегчение: теперь есть с чем работать
Лизе исполнилось два года, нас отправили к генетику. Он поставил под вопросом синдром Ретта. Мы сдали анализ, и нам пришел ответ: мутация не найдена. Но другой специалист увидел ошибку, и уже повторный результат был положительным, синдром Ретта был подтвержден. Редкая болезнь, 1 случай на 15 тысяч человек. Причем в основном болеют девочки.
Кто-то впадает в отчаяние, кто-то ужасается, а я получила отправную точку: есть диагноз, есть с чем работать. Потому что я уже не могла жить в неведении, когда ты не знаешь, что с ней, и при этом что-то происходит. У меня этот путь – от 4 месяцев до 2 лет – был, мне кажется, тяжелее, чем теперешний. Может быть, так нельзя говорить. Просто сейчас я знаю, что делать, как с ней заниматься, как проводить реабилитацию. Есть конкретные задачи и пути их решения.
У меня нет установки, что Лиза выздоровеет окончательно. Я готова к тому, что она всю жизнь будет особым ребенком, особым человеком. Мы очень надеемся, что она пойдет. Также у меня есть надежда на американские исследования, так как они много делают вложений в генную терапию. Сейчас они испытывают очень важное лекарство, большинство симптомов с ним может уйти. Российские ученые, к сожалению, не участвуют в этих исследованиях.
Иногда, когда бывает очень тяжело, я задаю вопрос: почему со мной все это случилось? В принципе синдром Ретта – это такая непредсказуемая болезнь, где все может протекать относительно спокойно, но и вдруг все резко может измениться. Лиза не ходит, у нее есть эпилепсия, но она сама глотает, сама жует, все более или менее хорошо. Однако может пойти регресс, и все резко становится плохо. У нас так было в прошлом году: она вдруг перестала вставать на одну ногу, серьезно ухудшилось состояние. В один момент на тебя валятся все проблемы сразу, и ты понимаешь, что ты к этому совсем не готов. И вот в эти моменты слабости человеческой начинаешь думать: «За что?» Мы себе это объясняем так: Бог не дает непосильной ноши, значит, нам для чего-то дана такая девочка. Может, для того, чтобы мы становились крепче. Потому что когда с таким ребенком живешь, ты всегда стараешься работать над собой. Ты должна быть сильнее, лучше, чтобы помочь ей. А еще вокруг нас так много добрых людей собралось. Ты видишь Промысл Божий. Помолишься или просто подумаешь: «Как тяжело!» – и появляются люди, которые сами спрашивают: «Чем помочь?»
Для поддержания внутренних сил, хорошего настроения мне очень помогают занятия спортом. Встанешь в 6 утра, позанимаешься в тишине, а лучше всего на улице… Мне ведь нужно ее носить, быть сильной. Или с мужем какой-нибудь легкий, смешной фильм посмотришь поздно вечером, когда дети спят. Или сходишь с ним в кафе. Вот так проведешь время – полгода можешь спокойно работать.
В моей семье очень любят Лизу. Мы живем с мамой (матушкой Галиной Соколовой, вдовой протоиерея Феодора Соколова. – О.С.), а у мамы бывают все. У нас по воскресеньям много людей, чаепития. Лиза все это очень любит, она вся в разговоре, любит, когда поют. Одна сестра приезжает с другого конца Москвы, она регентует здесь недалеко, ей нужно переночевать. Кто-то приходит из храма после служб. Наш дом не бывает пустым. Это и на Лизе сказывается благоприятно. Да и ты не сидишь дома одна, а чувствуешь: жизнь идет, продолжается.
Когда Лиза улыбается, смеется, она превращается в здорового ребенка.
Жизнь с Лизой – это сложный путь, как бы я ни говорила, что нам многие люди помогают. Так вот надо находить такие моменты, в которых ты улыбаешься. Находить в повседневной жизни те моменты, которые тебя радуют. И не забывать про себя. Если ты устала, значит, нужно отдохнуть.
Плохие мысли надо отгонять от себя. Читаешь молитву, Евангелие, любимый акафист, и тебя отпускает. Слава Богу: день прошел, Господь тебя сохранил, все будет хорошо.
Девочки с синдромом Ретта общаются глазами. Про них даже говорят: «Ум, заточённый в теле». Они все понимают, но их тело не дает им самовыражаться. Лиза глазами ищет Софию, свою младшую сестру, ждет, что та обратит на нее внимание. Улыбается, радуется ей. Очень любит ее. А София, я вижу, рассказывает другим детям про Лизу, про ее болезнь и защищает ее.
В нашей стране хоть и медленно, но меняется отношение к инвалидам, к особым людям. Об этом стали говорить. Я никогда не стесняюсь своего ребенка. Я за то, чтобы дети-инвалиды присутствовали на разных мероприятиях, на концертах, ходили в театр. Это нужно и мамам, и детям, чтобы они социализировались, были в обществе.
Иногда, правда, в храме бабушки не понимают, что это больной ребенок, и могут мне сказать: «Ты чего в храм пришла с такой большой коляской?» Я спокойно объясняю почему. Но явного неприятия я не встречала.
Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть
Меня часто спрашивают другие родители, как получается, что нам помогают люди. Я отвечаю: «Здесь мало моей заслуги, это заслуга моего отца». Он умер более 18 лет назад, но о нем до сих пор помнят и знают. Человек так прожил свою короткую жизнь, что смог оставить о себе вечную память на земле. Поэтому Лизе просто повезло, что она внучка своего дедушки, а я дочка своего отца. Мой папа говорил, что одному человеку жить плохо, неправильно. Нужно кого-то любить, оберегать, о ком-то заботиться. В семье появляются дети как продолжение нашей любви, нашей жизни. И дети – это проверка на прочность. Воспитать их хорошими людьми – это и есть наша цель.
Ты можешь прибегнуть к молитве, и тебе станет легче. Чувствуешь помощь, поддержку, Промысл Божий. Это твоя жизнь, и Господь послал тебе ребенка не за грехи – мы все грешные… Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть.
23 марта 2018г. Лизе Белобородовой исполнилось 8 лет. Она продолжает вести активный образ жизни, а сейчас еще учится управлять своим голосом, чтобы общаться с окружающими. Семья Лизы создала сайт о жизни девочки.
Мы вдохновились пакмэном, пиксель-артом и атмосферой психологического триллера. А потом сделали игру, где вокруг — мрак. Сможете найти выход из темного лабиринта?
Рекомендуем включить звук: он вам поможет пройти игру.
На самом деле, у меня очень много классных фотографий с детьми и фотографий детей, но их сюда нельзя выкладывать.
1.5 года я работаю в хосписе и 2 года волонтёр в детском доме для людей с ТМНР.
Это меня рисовала подопечная хосписа
Почему я тут работаю и как?
Потому что могу. Я отношусь к подопечным как к людям, как к детям, какой бы уровень развития, понимания ни был у них, они для меня все живые люди со своим характером и потребностями. Сколько бы трубок ни было вокруг этих детей.
Просто так устроена моя психика. Я отношусь к работе так, что я сделаю в свою смену все возможное, чтобы ребенок прожил этот день нормально, даже если завтра он умрет.
Я просто люблю возиться с детьми с различными нарушениями, показывать уставшим родителям, что их детей могут любить другие люди и что с ними кому-то не стыдно выйти на улицу.
Мы делаем жизнь детей с инвалидностью проще и насыщеннее, а они учат нас любить.