У тебя, максимка, никогда не было и не будет друзей, семьи, нормального воспитания, уважения окружающих, а ты за технику переживаешь
О друзьях и семье:
У инвалидов есть сказка. Подгребает к инвалиду мэн или вумэн и предъявляет:
- Ты живёшь один: ни друзей, ни семьи, видимо у тебя проблемы с психикой если люди держатся от тебя на расстоянии…
- А у вас есть супруг (а) и друзья? – спрашивает инвалид.
- Конечно же, как у всех НОРМАЛЬНЫХ людей.
- А вы бы хотели, чтобы кто-то из их стал инвалидом?
- Да что ты несёшь?! Конечно нет!
- Вот и другие не хотят.
О воспитании:
Раньше я ругался с оскорблявшими меня анонимусами. После того как админ Пикабу отправил меня на две недели в бан за хамство я их игнорирую. Если админу не нравится, что я ругаюсь с анонимусами я не буду, мне это не трудно. Но страдают анонимусы которым хочется «общаться» с Голубовым.
О уважении:
На этот вопрос я ответить не могу, не понимаю, что такое уважение окружающих. Должен ли я страдать от того что анонимус обращается ко мне максимка с маленькой буквы? Анонимусы часто пишут, что меня в Пахачах никто не уважает, будто они здесь живут. Опять же не знаю, как должно проявляться ко мне уважение пахачинцев? Пишут, что мне в селе «никто руки не подаст». Так я ж руку никому и не протягиваю, никого ни о чем ни прошу, что могу сам сделаю, что не могу не делаю.
В Пахачах у меня нет источника дохода: работы для меня здесь нет. Деньги на жизнь я получаю из вне: пенсия и донаты от читателей. Люди, помогающие деньгами, не являются моими окружающими. Если человек присылает мне любую сумму в качестве поддержки он тем демонстрирует если не уважение, то хотя бы не безразличие. А мне больше ничего не надо.
Любовь Белобородова (г. Москва). Матушка, домохозяйка, представитель родительской Ассоциации синдрома Ретта. Две дочери, у старшей, Лизы (ей 8 лет), – синдром Ретта.
– Когда нам сказали наш диагноз, я испытала облегчение.
Дело в том, что, когда дочери было 4 месяца, я стала замечать: с ней что-то не то. Я училась тогда на психолога, и как раз мы проходили детское развитие. Меня настораживало, что она, во-первых, очень спокойная и, во-вторых, в 4 месяца не переворачивалась. А потом все стало расти как снежный ком, накапливаться: не переворачивалась, не села вовремя, не поползла, стала очень беспокойно спать ночью, доходило до истерик, до криков, заканчивалось рвотой. Мы ходили к педиатрам, к неврологам. Все говорили, что у нее такой темперамент, что она нагонит своих сверстников. И всегда меня тормозило то, что врачи говорили: «Все хорошо, успокойся». И ты успокаиваешься. А потом проходит время, что-то опять происходит, и ты понимаешь, что что-то все-таки не так с твоим ребенком.
Узнав диагноз, я испытала облегчение: теперь есть с чем работать
Лизе исполнилось два года, нас отправили к генетику. Он поставил под вопросом синдром Ретта. Мы сдали анализ, и нам пришел ответ: мутация не найдена. Но другой специалист увидел ошибку, и уже повторный результат был положительным, синдром Ретта был подтвержден. Редкая болезнь, 1 случай на 15 тысяч человек. Причем в основном болеют девочки.
Кто-то впадает в отчаяние, кто-то ужасается, а я получила отправную точку: есть диагноз, есть с чем работать. Потому что я уже не могла жить в неведении, когда ты не знаешь, что с ней, и при этом что-то происходит. У меня этот путь – от 4 месяцев до 2 лет – был, мне кажется, тяжелее, чем теперешний. Может быть, так нельзя говорить. Просто сейчас я знаю, что делать, как с ней заниматься, как проводить реабилитацию. Есть конкретные задачи и пути их решения.
У меня нет установки, что Лиза выздоровеет окончательно. Я готова к тому, что она всю жизнь будет особым ребенком, особым человеком. Мы очень надеемся, что она пойдет. Также у меня есть надежда на американские исследования, так как они много делают вложений в генную терапию. Сейчас они испытывают очень важное лекарство, большинство симптомов с ним может уйти. Российские ученые, к сожалению, не участвуют в этих исследованиях.
Иногда, когда бывает очень тяжело, я задаю вопрос: почему со мной все это случилось? В принципе синдром Ретта – это такая непредсказуемая болезнь, где все может протекать относительно спокойно, но и вдруг все резко может измениться. Лиза не ходит, у нее есть эпилепсия, но она сама глотает, сама жует, все более или менее хорошо. Однако может пойти регресс, и все резко становится плохо. У нас так было в прошлом году: она вдруг перестала вставать на одну ногу, серьезно ухудшилось состояние. В один момент на тебя валятся все проблемы сразу, и ты понимаешь, что ты к этому совсем не готов. И вот в эти моменты слабости человеческой начинаешь думать: «За что?» Мы себе это объясняем так: Бог не дает непосильной ноши, значит, нам для чего-то дана такая девочка. Может, для того, чтобы мы становились крепче. Потому что когда с таким ребенком живешь, ты всегда стараешься работать над собой. Ты должна быть сильнее, лучше, чтобы помочь ей. А еще вокруг нас так много добрых людей собралось. Ты видишь Промысл Божий. Помолишься или просто подумаешь: «Как тяжело!» – и появляются люди, которые сами спрашивают: «Чем помочь?»
Для поддержания внутренних сил, хорошего настроения мне очень помогают занятия спортом. Встанешь в 6 утра, позанимаешься в тишине, а лучше всего на улице… Мне ведь нужно ее носить, быть сильной. Или с мужем какой-нибудь легкий, смешной фильм посмотришь поздно вечером, когда дети спят. Или сходишь с ним в кафе. Вот так проведешь время – полгода можешь спокойно работать.
В моей семье очень любят Лизу. Мы живем с мамой (матушкой Галиной Соколовой, вдовой протоиерея Феодора Соколова. – О.С.), а у мамы бывают все. У нас по воскресеньям много людей, чаепития. Лиза все это очень любит, она вся в разговоре, любит, когда поют. Одна сестра приезжает с другого конца Москвы, она регентует здесь недалеко, ей нужно переночевать. Кто-то приходит из храма после служб. Наш дом не бывает пустым. Это и на Лизе сказывается благоприятно. Да и ты не сидишь дома одна, а чувствуешь: жизнь идет, продолжается.
Когда Лиза улыбается, смеется, она превращается в здорового ребенка.
Жизнь с Лизой – это сложный путь, как бы я ни говорила, что нам многие люди помогают. Так вот надо находить такие моменты, в которых ты улыбаешься. Находить в повседневной жизни те моменты, которые тебя радуют. И не забывать про себя. Если ты устала, значит, нужно отдохнуть.
Плохие мысли надо отгонять от себя. Читаешь молитву, Евангелие, любимый акафист, и тебя отпускает. Слава Богу: день прошел, Господь тебя сохранил, все будет хорошо.
Девочки с синдромом Ретта общаются глазами. Про них даже говорят: «Ум, заточённый в теле». Они все понимают, но их тело не дает им самовыражаться. Лиза глазами ищет Софию, свою младшую сестру, ждет, что та обратит на нее внимание. Улыбается, радуется ей. Очень любит ее. А София, я вижу, рассказывает другим детям про Лизу, про ее болезнь и защищает ее.
В нашей стране хоть и медленно, но меняется отношение к инвалидам, к особым людям. Об этом стали говорить. Я никогда не стесняюсь своего ребенка. Я за то, чтобы дети-инвалиды присутствовали на разных мероприятиях, на концертах, ходили в театр. Это нужно и мамам, и детям, чтобы они социализировались, были в обществе.
Иногда, правда, в храме бабушки не понимают, что это больной ребенок, и могут мне сказать: «Ты чего в храм пришла с такой большой коляской?» Я спокойно объясняю почему. Но явного неприятия я не встречала.
Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть
Меня часто спрашивают другие родители, как получается, что нам помогают люди. Я отвечаю: «Здесь мало моей заслуги, это заслуга моего отца». Он умер более 18 лет назад, но о нем до сих пор помнят и знают. Человек так прожил свою короткую жизнь, что смог оставить о себе вечную память на земле. Поэтому Лизе просто повезло, что она внучка своего дедушки, а я дочка своего отца. Мой папа говорил, что одному человеку жить плохо, неправильно. Нужно кого-то любить, оберегать, о ком-то заботиться. В семье появляются дети как продолжение нашей любви, нашей жизни. И дети – это проверка на прочность. Воспитать их хорошими людьми – это и есть наша цель.
Ты можешь прибегнуть к молитве, и тебе станет легче. Чувствуешь помощь, поддержку, Промысл Божий. Это твоя жизнь, и Господь послал тебе ребенка не за грехи – мы все грешные… Такие дети другие, они учат нас правильно жить – так, как подсказывает сердце и совесть.
23 марта 2018г. Лизе Белобородовой исполнилось 8 лет. Она продолжает вести активный образ жизни, а сейчас еще учится управлять своим голосом, чтобы общаться с окружающими. Семья Лизы создала сайт о жизни девочки.
Написала комментарий, но решила постом ответить, поскольку считаю, что ненависть к детям с ментальными проблемами несправедлива. Дети не виноваты, что родились такими. Гнать ссаными тряпками нужно родителей, что ставят интересы своих нетакусиков выше общества и своих нормальных детей.
Кто со мной знаком, знают, что у меня 2 дочери, хотелось бы написать, что одна умная другая красивая, но нет, оба качества досталось первой. У второй инвалидность, детская шизофрения. Она очень громко разговаривает, на грани крика, ходит по- большому в трусы, есть офигенные заскоки в еде, совершенно не могу привить ей понятие личных границ, себя обслуживать сама не может. Между дочками 9 лет разницы. Старшей я еще года три назад сказала, что она не обязана любить младшую, ведь именно к ней лезла младшая, очень мешая комфортно учиться, спать и общаться с друзьями. Год назад я с младшей уехала в деревню, очень повезло, что появилась такая возможность. Оформила ей домашнее обучение, хотя учителя в школе настаивают на социализации, что бы с классом училась. Добилась, что бы мы приходили на 2 последних урока. Я не хочу, что бы моя дочь причиняла кому-то неудобства и мешала учебному процессу. На днях говорила со старшей. Я младшую родила поздно, в 33, я не вечная. Сказала, что единственное, о чем прошу, если внезапно меня не станет, что бы подыскала младшей нормальное мед.учереждение, не тащила сама. Над финансовой частью работаю уже сейчас.
Мне больно читать посты ненавидящих ментальных инвалидов людей.
Я не могу отменить диагноз своей дочери, я не хочу никому её навязывать, но она моя дочь, я люблю её такой, какая она есть, хотя иногда хочется убить сначала её, потом себя. Однажды я уже пыталась убить себя, откачали. Очень хочется плакать от безысходности, но что есть, то есть, я постоянно виню себя в её диагнозе, что мало с ней занимаюсь, что она причиняет кому-то дискомфорт, что родила поздно, ей всего 9, а мне уже 42. Читаю блоги одухотворённых мамашек нетакусиков, что вытащили и сделали гения ... Блядь, короче, сил моих нет. Люди, она не виновата! Это я её родила такой.
UPD Мой случай не пресекается с инвалидностью ТС. Но посыл тот же, сестра не виновата, виновата мать, что взвалила ответственность за дочь-инвалида на сына.
Года три назад из приюта хотели взять котенка. Женщина по телефону показалась очень адекватной, воспитанной и милой. В семье двое детей, учеников начальных классов. На тот момент у нас было целое семейство из котят, готовых к пристрою. И одна кошечка Саюри была без глаза. Мать кошка ей нечаянно его травмировала при рождении. Я стала присылать женщине фото котят и описывать характер каждого. На фото Юри, она, не дав мне начать рассказ о кошке, сказала: "Ой, нет, такого котенка нам не нужно, как же я это детям объясню?".
С пристроем у нас не сложилось, уже не вспомню почему. Я тогда ничего не стала говорить, но подумала, что дети они же, как губки. Впитывают все вокруг без перерыва на обед и ты никогда не убережешь их от всех несправедливостей этого мира. И задача родителей правильно и аккуратно объяснить те вещи, которые выходят за рамки их привычного понимания.
На фото наша гордая трехлапая Софи, которая потеряла лапку из-за гангрены и рисунок маленькой гостьи котокафе, где Софи сейчас временно живёт :)
На самом деле, у меня очень много классных фотографий с детьми и фотографий детей, но их сюда нельзя выкладывать.
1.5 года я работаю в хосписе и 2 года волонтёр в детском доме для людей с ТМНР.
Это меня рисовала подопечная хосписа
Почему я тут работаю и как?
Потому что могу. Я отношусь к подопечным как к людям, как к детям, какой бы уровень развития, понимания ни был у них, они для меня все живые люди со своим характером и потребностями. Сколько бы трубок ни было вокруг этих детей.
Просто так устроена моя психика. Я отношусь к работе так, что я сделаю в свою смену все возможное, чтобы ребенок прожил этот день нормально, даже если завтра он умрет.
Я просто люблю возиться с детьми с различными нарушениями, показывать уставшим родителям, что их детей могут любить другие люди и что с ними кому-то не стыдно выйти на улицу.
Мы делаем жизнь детей с инвалидностью проще и насыщеннее, а они учат нас любить.
Здравствуйте. В постах хорошо описываются ситуации с образованием детей. Хотите ещё бреда и абсурда? Все выше описанное было о детях с условно нормальным интеллектом и навыками самообслуживания. Мой ребёнок, как и, к сожалению, дети моих приобретённых знакомых, такими навыками не обладает. Дети, которые к семи-восьми годам в подгузниках, не умеют сами одеваться и есть (а зачастую даже не могут пережевывать пищу), с трудом передвигаются, либо передвигаются на колясках. Должны быть спец.садики? Ну, это в параллельном мире. По закону, ребёнку с трех лет должны предоставить место в саду либо доплачивать родителям за домашнее обучение. Так вот у каждого моего знакомого ребёнка есть место в самом обычном саду. То есть, при желании родителя, можно привести инвалида в группу из тридцати детей и оставить там на весь день. Не ходите? Ну это вы сами не захотели, мы предоставили. И да, вы сейчас не слышите подобные истории массово не из-за того, что государство помогает-обеспечивает, а из-за родителей, вынужденных ухитряться и решать свои проблемы самостоятельно. Тут писали про "зато им платят, а нам нет, пусть на эти деньги и решают свои проблемы". В большинстве семей кому-то осознанно приходится бросать работу, чтобы круглосуточно находиться с ребенком и, поверьте, потери в доходах приличные, а расходы при этом возрастают иногда в разы.
В Красноярском крае есть школа дистанционного образования, бюджетная, выдает обычные аттестаты, дети сдают ЕГЭ и все полагающиеся корочки имеют.
Работа индивидуальная 1 на 1 с учителем, по скайпу, все оборудование детям выдают (компьютеры, мышки, клавиатуры, специальные устройства для ввода текста для ребят с ДЦП и другими опорно-двигательными проблемами, даже интернет школьный бесплатный проводят если нужно) по заявлению родителей и результатам комиссии может назначаться индивидуальный режим и план обучения.
Сделано все, что бы детям было интересно и легко учиться, есть различные мероприятия, часто собирают учеников на экскурсии, праздники. Но с каждым годом количество учеников уменьшается, отнюдь не от того, что детей с подобными проблемами становится меньше, а как раз таки из-за инклюзии, сами родители выбирают «социализацию» и обычные школы. На сколько это результативно и имеет толк решают сами родители. Но у нас в крае у родителей хотя бы есть выбор…