3ч.Обычные родители необычного ребёнка. Финалочка
В родблоке после родов лежать 2часа.
Акушерка ,которая принимала меня и мои роды ,говорила ,что заканчивала смену сразу после того, как я рожу. «Разродишься и дежурство закрою, домой поеду наконец-то». Но надо сказать, домой она не ушла. Вернулась в родблок, когда все врачи разошлись.
- муж есть ?
- Да
- Сказала ?
- Нет ещё
- Забирать будешь ребёнка ?
Меня тогда очень опешил этот вопрос,вернул с сознание из припадка истерики.
- в смысле ?!
- Ребёнка забираешь или оставляешь ? Никто тебя осуждать не будет,ты молодая ,все у тебя будет хорошо.
- Забираю конечно
Акушерка из дверного проема подошла к кушетке и поменяла тон на более мягкий что ли:
- ты не переживай,у многих звёзд тоже такие дети,фонды есть специальные для развития, бесплатные ,даунсайдап например в Москве, а муж даже если не справится,ну они слабее ,мужчины вообще плохо стресс переносят..
Нифига легче от этих утешений конечно не стало , все равно ж до последнего веришь ,что ошиблись просто... Мелкого забрали в детское отделение в кислородные боксы ,а акушерка сидела со мной все оставшееся время в родблоке. Рассказывала ,что бывает такое ,не редко,что анализы идеальные ,возраст в группу риска не попадает ,а при родах по фенотипу ставят диагноз. Из родблока меня перевели в палату на два места. Второе было пустое. В палате пришлось начинать отвечать на звонки ,набрала своей маме и сказала все как есть,Она сказала ,что бы я не переживала и это наверняка ошибка. При любом раскладе он наш и мы его забираем. Мужу сказала про гипоксию ,что не дышал и забрали в детское отделение. Про диагноз сказать не смогла. А вдруг ошиблись,как сказать.. Утром привезли женщину после кс ,на второе место. У неё в то же время,что и у нас - дочка родилась с родовыми осложнениями ,Нормотипичная. Но тоже в детском отделении. Она своими рассказами и ссорами с мужем ,который ушёл за детской кроваткой и забухал на радостях со всем двором не дойдя в магазин ,отвлекла от ахтунговости нашей ситуации. На следующий день показали где детское отделение ,Стоят три бокса,в двух дети. Дети как дети,наш на папу похож ,но глаза заклеяны очками специальными ,что б лампой не сжечь. не видно,что раскосые. В руке капельница ,подгузник огромный ,а он крохотный.
Обычный ребёнок.
Точно ошиблись.
Вечером пришёл педиатр и позвал в кабинет. Появились шумы в сердце и желтуха... Начитавшись про список сопутствующих , мой мир рушился стабильно в каждый обход педиатра. Меня выписывали ,а ребёнка нет. Ребёнку искали подходящий перинатальный центр для дальнейшего лечения и обследования. На третий день ,роддом договорился с Филатовской больницей ,утром должны были забрать мелкого на специальной скорой. Пока общалась с соседкой кое как успокаивалась и приходила в себя,
Как только звонили мамы или муж перекрывало ,ревела ,просилась домой. Мужу про все сообщила,шумы,перинаталка,перевод.
Про синдром не смогла. Утром в день перевода ,педиатр говорит ,что план меняется. Девочка ,дочка соседки едет в Филатовку ,а наш едет в перинатальный центр при 8 роддоме,24 гкб. Про филатовку я читала всю ночь ,а тут новый адрес непонятный. Привезли в палату завёрнутого в пеленки мелкого ,дали первый раз потрогать ,подержать на пару минут. И увезли. Меня выписывали в этот же день в 5 вечера. Типичной выписки не было. Не было праздника и шариков.
Я переоделась ,вышла вцепилась в мужа и мы поехали домой. Из дома мы звонили в перинатальный центр и спрашивали как доехал ребенок и какие Часы посещения. На следующий день ,я с утра на общественном транспорте из области 2,5 часа ехала на 4 вятский переулок. Мужа вызвали на работу, он мне оставил машину ,но я не смогла сесть за руль. Трясло как испуганное животное. Не хватало ещё убить или покалечить кого-то добираясь на машине. В перинатальный центр я ездила каждый день в течении месяца ,с 8 до 17. Сидела около него и уходила с мыслью ,что я ,предатель и бросаю его тут одного. В 4х этажном перинатальный центре с кучей боксов и огромным количеством детей ,без родителей. Родители в этом отделении были только днём,возможно были палаты для совместного прибывания,но мне сказали ,что даже платно негде было оставаться. На 5 день мы оплатили кардиолога из бакулева ,который приехал с аппаратурой. Сопутствующие по сердцу не подтвердились , Шумело открытое овальное окно. Оно часто у детей и к году зарастет. Кровь собрали и отдали мне пробирку с направлением ,анализ делают 21 день. Отвезла его в ципсир зажимая кулачки. Мелкий первое время лежал под лампой от желтухи,на руки все так же нельзя было. На 10 день начала наполняться кровью гематома на голове, от родовой травмы. Купировали. На 15 убрали лампу, но анализ крови был плохой , она не сворачивалась. Проверяли ,от препаратов или болезнь .Не подтвердилось ,виноваты препараты. На 20 сказали ,что крепкий парень и с высоким показателем билирубина справился как герой. Вела его хороший неонатолог, который всех детей ,родителей и их состояние знала без подсматривания в карту ,а их там было много. Рассказывала про детей ,которые у неё выписались с такими же диагнозами ,про то, что сотрудничала с ДСА ,второй человек от которого я про этот фонд узнаю.
Антипова Юлия Евгеньевна ❤️
Выписку переносили 3 раза,
Через месяц прибывания в перинаталке был готов анализ у генетиков. До последнего надеялась на ошибку в диагнозе из роддома и верила, что со мной этого быть не может.
За руль я так же боялась садится,не знаю откуда это взялось .Ехала в ципсир после месяца общения со своим ребёнком и была уверена ,что врачи ошиблись. Парень Мелкий ,но сильный. Сопутствующих не нашли .Внешне копия папы, глаза только чуток сильнее раскосые. Язык не висит, на руках нет обезьяньей складки, Нос нормальный, Складок на ногах нету. Я его рассматривала и не нашла почти ни одного внешнего признака. Кроме слабого тонуса мышечного, скошенного затылка и глазок, но старалась их игнорировать. В очереди к генетику, сидели с новорожденными, беременные, много людей, разных. Все приличные, аккуратные, нет тех слоев общества, от которых принято считать,что могли бы родиться дети с отклонениями. Генетик провёл опрос, собрал анамнез жизни и беременности, вздохнул и сказал ,что это не самое страшное ,что может случится. Если приложить усилия ,то будет отличный, социализированный человек,возможно с практически полноценной жизнью. Протянула лист с заключением, озвучила подтверждение диагноза. Что форма обычная, даже не мазаичная и сказала про ДСА. Третий человек, от которого я услышу про фонд. Я вышла из ципсир, доползла до остановки, было часа 3-4, а надо было ехать в перинатальный центр. Я же каждый день была там, а тут не приеду..
Чувство вины разрывало, что ребёнок решит,что я его бросила. До закрытия в 5 часов я не успела доехать, Села в автобус обратно и ревела ... Генетики подтвердили. Диагноз знала только моя мама. Я ждала подтверждения, вот оно , пора было говорить мужу. Домой ехала вместо обычных 2,5 часов в два раза дольше. Зашла домой, На вопрос мужа как сын протянула заключение и ревела. Так он узнал о том, что его первый ребёнок, который должен был с ним ездить на соревнования по мотокроссу и гонять в хоккей- родился с синдромом дауна. Муж никогда меня не давал в обиду,всегда защищал от всех и во всех смыслах . Принимал все и понимал. Но когда ехала от генетика, была уверенна, что он не справится и уйдёт. Я бы тоже ушла, тогда, если бы мамой ребёнка был кто-то другой, а не я. Но он прочитал ,несколько раз подряд эти два листа.
- что это ?
- Результат анализа крови от генетиков
- Да неее, они просто перепутали, это же Россия ,тут вечно что то путают.
- нет,не перепутали.
- понял. Сына когда забирать ? На выписку когда едем ?
- Завтра надо
Дальше я ревела зарывшись в одеяло.
Муж вышел курить, вернулся через 5 минут и сказал ,что скоро приедет. Я не знала куда он и вернётся ли вообще. Вернётся ночью,спокойный. Скажет что привёз конверт тёплый для выписки ,наш прохладный будет. утром разбудит ,когда выезжать надо будет.
(Выходил курить написал свекрови смс, она позвонила и позвала его приехать, поговорить. Вместе они проплакали и проговорили весь вечер. Отчим с которым, муж не очень уживался, его поддержал. Родители сыграли очень важную роль в принятии ситуации. Когда все близкие узнали стало легче, гора с плеч. ) На выписке опять было не торжественно, забрали из отделения на 4 этаже, на первом тетенька его запеленала красиво ,мы их отделению передали подарок и угощения (не просил никто, это добровольное решение)Вышли, передала в руки мужа и поехали домой. первая ночь один на один с ребёнком за месяц его жизни. Разница в принятии нашего ребёнка у нас с мужем в том, что я гуглила, читала, смотрела все что было доступно про сд. примерно понимала что и как с ним будет. Муж узнав диагноз ,просто принял ребёнка таким, каким ему нарисовал его мозг.Он не знал ,что такое сд , в его голове это (извиняюсь) овощ, который никогда не будет реагировать ни на что, лежать и пускать слюни.Он думал , что едет за таким вот тяжёлым ребёнком на выписку. В живую они не виделись. Только на фото. На выписке в огромном конверте крохотный ребёнок был не виден. Дома ,когда его развернули они встретились впервые. Муж изменился в лице,расслабился.. Ребёнок как ребёнок. Первые ночи стоял над ним и слушал дыхание,переживал ,что может задохнуться или ещё что-то. Со стороны мужа все родственники уже были поставлены в известность к моменту выписки что ребёнок с синдромом. С моей стороны знала только мама. Я не стесняюсь своего ребенка. Если спрашивают - я спокойно рассказываю. Если не спрашивают , то зачем в человека тыкать заключениями из карты. Что б сказали какие родители молодцы и как жаль ребёнка? Я не хочу что бы сначала «заходил диагноз в помещение, потом ребёнок» ,что бы нас делали какими-то особенными, родители-герои. Нет никакого геройства в принятии своего ребёнка. Герои люди, которые берут чужих и воспитывают как родных. Ещё не хочу ,что бы его жалели. Он не бедный, не несчастный. Сильный ,хитрожопый парень,у которого есть семья ,которая поможет ему развиваться и не стать «Маугли».
Наш сын научил нас за эти несколько лет, радоваться достижениям, которые у обычного ребёнка были бы сами собой разумеющиеся.
Пополз, сел, встал , пошёл, сказал слово, нарисовал солнышко - как мини победы над самим собой на олимпиаде жизни.
Сейчас наш парень ходит в обычный сад.
Воспитатели его любят, даже иногда слишком балуют вниманием, он от этого начинает лениться. Обожает компании детей, дружит со всеми .Его обожают все племянники и дети друзей, Он не ходит с высунутым языком , не пускает слюни. (У некоторых сильно торчит,но не у всех) Если не может объяснить что хочет словами ,покажет жестами. Надеюсь и до речи более связной дойдём скоро. Мы все очень выросли за эти годы. Я перестала быть такой рассеянной, наивной и эгоистичной. Муж показал себя отличным отцом, которым он не знал как быть. (У него не было отца).
Они играют в хоккей на траве, футбол, танцуют и катаются на картингах вместе. Казалось бы,что все как в фильмах с хэппи эндом и теперь все будут счастливы,но это только начало. Я не знаю что будет ,когда он подрастёт. Не знаю будут ли у него друзья, хобби, работа, найдёт ли в чем нибудь себя. Не знаю насколько будет готово общество принять его без оскорблений и унижений.
Максимально используя сейчас свои ресурсы,что бы обеспечить его бушующее.
Бесконечно рада, что к синдрому не добавились сопутствующие.
И категорически не согласна с тем, что обесценивают их спектр эмоций и взросления. Это не вечно радующиеся дурачки. Это не вечные дети. Эти люди радуются, злятся, грустят, переживают и испытывают все эмоции точно так же как и мы. Если их правильно социализировать и воспитывать , возможно когда нибудь люди перестанут считать слово «даун» оскорблением ,а их с навешанной кучей ярлыков приравнивать к неразумным «вечным детям» ,не способными жить в обществе.
Когда нибудь медицина дойдёт до того уровня, когда скрининги будут показывать точно,есть ли сбой в формировании зародыша. Не будут в роддомах «сюрпризы» для родителей, к которым они не готовы.
Я не против абортов.
Я не призываю к рождению детей с особенностями развития. Не хочу ,что бы сложилось впечатление ,что диагнозы у ребёнка - это ерунда и это все весело и легко даётся.
Написала эту историю для того, что бы хотя бы пара человек после прочтения поняли , что это русская рулетка. не всегда анализы показывают все сбои в наборе клеток , не всегда дети с особенностями рождаются у неблагополучных , не все люди с сд вечно-улыбающиеся с мозгом первоклашки и висящим языком,
Не обязательно ,что родители ребёнка положили болт на обследования. Не надо кидаться такими фразами,как : надо было скрининги делать, к врачам ходить, предполагать ,о том ,что родители бухают,употребляют и тд. Расширьте хоть немного свои познания и почитайте не только ленту в контакте.
Спасибо,если дочитали.
Надеюсь получилось сформировать адекватный, хоть немного понятный пост.
Извиняюсь за ошибки и мешанину по тексту,первый раз писала.