Есть такое устойчивое убеждение в обществе: мама ребенка-инвалида = вечно уставшая, серая, потухшая женщина, вся жизнь которой — это только больницы и тяготы.

Я — мама двоих детей-аутистов. И да, их лечение и реабилитация — это огромная часть моей жизни. Это сложно. Иногда очень.

Но я пришла сюда, чтобы сказать: это НЕ ВСЯ моя жизнь.

Недавно я участвовала в одном проекте: стоматолог бесплатно лечила зубы мамам особенных детей. И я увидела в ее глазах ту самую картину: ожидание увидеть «бедную и несчастную». А потом мы разговорились...

И выяснилось, что я: 🎹Играю на пианино (хоть и не как Лист, но для души). 💃Танцую сальсу (и бедрами могу вилять так, что мужья других мам на площадке краснеют). 🎨Делаю своими руками украшения, которые потом разлетаются среди подруг.

Я не серая и не неинтересная. Я — живой человек. Со своими радостями, увлечениями и страстями.

Да, моя жизнь не такая, как у других. Но я каждый день выбираю быть счастливой. Выбираю находить время на себя. Выбираю не сдаваться и не позволять обстоятельствам стереть меня в порошок.

Этот пост не ради жалости. Ради того, чтобы сказать другим мамам в похожей ситуации: вы имеете право на свою жизнь и свои радости. И чтобы все остальные знали: мы не просто «мамы особенных детей». Мы — просто мамы. И просто женщины. Со всеми вытекающими.

Я аутист, также у меня СДВГ и сопутствующие психические расстройства. Веду канал в Телеграме https://t.me/volshebnyi_kotenok. Иногда сталкиваюсь с хейтом от родителей аутичных детей по причинам "ты недостаточно аутист" и "у меня тоже самое". При этом РАС высоконаследуемое, в семьях часто несколько аутичных детей. Думаю, вывод понятен.

Да, и это даже правильно. Враг это не всегда человек, который хуже тебя. Часто наоборот: именно враг заставляет тебя расти, держать себя в тонусе, быть сильнее. Уважение к врагу это либо банальная этика, или признать его ум, силу, характер.

Это не про дружбу и не про примирение. Это про здравый смысл. Когда ты уважаешь врага, ты понимаешь, что он не пустое место. Ты видишь его сильные стороны, учитываешь их, не расслабляешься. Именно там рождается стратегия. А если относиться к врагу как к ничтожеству - сам и проиграешь, потому что недооценил.

История тоже показывает: самые сильные противники уважали друг друга. В спорте боксеры, бойцы, которые после боя жмут друг другу руки, хотя до этого готовы были друг друга разорвать. В жизни - конкуренты в бизнесе, которые признают силу друг друга, даже если ненавидят. Это уважение не слабость, а наоборот, показатель силы.

Парадокс в том, что уважение к врагу делает тебя сильнее. Ты видишь его таким, какой он есть, и готовишься к настоящему бою. А слепая ненависть это всегда минус тебе.

Я логопед. Работаю с неговорящими детьми. Мои ученики, когда приходят ко мне в первый раз, часто еще не имеют сформированного учебного поведения. Они не хотят сидеть на стуле. Не хотят потратить даже минуту своего времени на выполнение моей инструкции. Хотят делать то, что хотят. При этом я не зверская тетка с дубинкой. У меня можно и на батуте попрыгать, и на качелях покачаться, и по дорожке походить, много игрушек в кабинете. То есть я не буду держать кого-то за столом. Хочет быть в движении – пожалуйста. Но именно этот аспект, на минуту прервать это движение, сделать что-то – вызывает сопротивление у ребенка.

Его можно понять. Раньше же такого не было. Он делал что хотел. Если не хотел – рыдал, дрался. Потом снова делал что хотел. Отлично же было, что вдруг началось то?
Началась я. Занятия с неговорящим ребенком прежде всего должны приобрести форму. Четкие правила, в рамках которых ребенок будет развиваться сам. Причем не важно, какого возраста ребенок, и какие навыки у него есть. Правила одинаковые для всех.

1. Чтобы что-то получить, надо что-то сделать/сказать;
Это про контроль среды. Если ребенок может получить что-то без вас – зачем ему вы? Здесь кстати кроется интересное противоречие. Часто родители ставят самостоятельность ребенка на первое место. Когда я спрашиваю про просьбы, мне говорят это: А зачем, ведь…

• Он сам может взять;

• Учим саму нажимать кнопку на пульте;

• Он стульчик подставляет и берет сам;

• Учим его самого себе наливать воду;
  

А зачем ребенку, который может сам, просить что-то у вас? Взрослые сами убирают себя из пространства для речи ребенка, а потом удивляются, почему он с ними не разговаривает.
А если пульт у вас, графин с водой стоит высоко, конфеты видно, но они в закрытом контейнере – у ребенка появляется уже целых три просьбы – включи, открой, налей. Он тренирует не просто слова. Он тренирует навык. Привычку, что его говорение с вами делает его жизнь проще.

Безусловно, просто так он эти слова не скажет, если до этого не говорил. Надо тренировать. Но пространство для просьб сделают тренировки возможными. Так вы дадите ребенку понимание, что он не просто что-то произносит, он сам контролирует свою среду речью. Заявляет о чем-то и получает это. И это будет способствовать его желанию говорить в принципе. Если ребенок на данном этапе сказать не может, вводим жесты или карточки. Навык просьбы должен тренироваться всегда в любом случае со всеми детьми.

2. Четкое понимание сколько надо сделать

Это про жетонную систему. Когда ребенок видит, сколько осталось, и точно знает, что после этого он пойдет играть, он легче садится потом за стол снова, меньше нервничает. Часто в комментариях мне пишут: «мой ребенок не будет никакие жетоны собирать». Открою секрет. Никто сначала не хочет. Зачем? Это как делать работу, которую можно не делать. Сбросил жетоны на пол и побежал, его никто не остановил. Поставьте себя на его место. Если вы можете прийти к начальнику в кабинет, уронить важные бумаги на пол, укусить начальника, а потом радостно убежать качаться на качелях и после этого вам скажут – ну вот да, он просто такой. И продолжат платить вам зарплату. Вы бы так не делали? Если бы был полный доступ к ресурсам и никаких последствий в виде полиции или психиатрической помощи? Будем надеяться, что нет, потому что у вас развиты лобные доли, сформирована эмоционально-волевая сфера. А у ребенка – нет. Поэтому ему нужны внешние ограничители в виде вас и в виде последствий.
Последствия – не угол и не ремень! Нет сотрудничества – нет качелей. Нет батута. Нет (подставьте любую другую мотивацию ребенка). А если сделать три простых задания для ребенка (например, похлопать, потопать и дать пять), то есть.  Надо повернуть ситуацию так, чтобы ему было выгоднее сделать, чем орать и бить вас по лицу ногами.

Так вот. Есть дети, которых текущее положение дел устраивает. «Получаю все, что хочу. Если не получаю, ору и дерусь до тех пор, пока не получаю». В эти моменты я ощущаю себя Ведьмаком. Мне надо пережить этот час. Так, чтобы меня не убили. И при этом вложить в ребенка что-то.

Пример – Алиса. Алисе шесть лет. Она не разговаривает. Вчера она кричала так, что стены тряслись. Весь час. Потому что хотела все занятие сидеть на качелях и молчать. А ничего больше не хотела.
Можно Алису было пожалеть? – можно. Но это усугубляло. Она поэтому и орала, потому что очень себя жалела. Чем сильнее успокаивать, чем громче плач.
Я формировала сотрудничество. Методично. Делаем 8 маленьких заданий, потом качаться.
Задания для Алисы направлены на ее самостоятельное выполнение любых дел. Чтобы училась смотреть на меня. Слушать (насколько это возможно, при ее децибелах в крике). Повторять.
Интересно, что во время выполнения дел ор прерывался. Ей же надо было как то выполнить задание, а пока орешь – сложно.
Мы с ней поработали с повторением движений крупной и мелкой моторики (изначально же вообще не было ничего). Она смотрела, хорошо повторяла, кстати. После каждого маленького дела получала жетон. Сначала она пыталась их выкидывать. Но снова и снова я клеила их ее рукой к планшетке, чтобы она увидела связь – собрала – пошла на качели. Она увидела и начала клеить сама.
Потом начали работать с повторением звуков. Раньше повторения были не стопроцентные. Алиса могла один раз что-то повторить, но потом замолкала и было не добиться. Мне надо было вывести повторение на новый уровень, чтобы повторяла по инструкции каждый раз.
И вчера получилось. Причем не один звук или открытый слог (ма, па), а переключение между звуками в закрытом слоге. Алиса (между своими воплями и попытками содрать с меня лицо) смотрела на мои губы, тянула звуки, переключалась между ними. Ам, Ом, Им, Ум, Ап, Уп, Ип, Оп и т.д. – Повторение перестало иметь случайный характер, оно превратилось в осознанный акт, управляемый самой Алисой. Это крутая, огромная победа. Она открывает перед нами еще больше возможностей.
Еще я давала ей дорисовывать, соединять разные картинки линией, показывать предметы и показывать жестами глаголы.
Что я сказала маме? Что занималась хорошо. Вела себя плохо. Но это мелочи, она привыкнет. Главное – результат. Прорыв. Она злилась на меня. Но делала. Перешагивала через свое нежелание, заставляла сама себя. Вот так и формируется самоконтроль. И именно так рождается речь — не как набор звуков, а как акт воли.

Вот в чём загвоздка , помощь и навязчивость на вид похожи, но чувствуется они по-разному. Помощь это когда тебя услышали, спросили, нужна ли поддержка, и дали её ровно в том объёме, который ты готов принять. А навязчивость это когда за тебя решают, что тебе нужно, когда лезут в твои границы под видом заботы.

Помощь заканчивается там, где перестаёт быть свободой. Где тебе уже неудобно сказать «нет», где ты ловишь себя на том, что благодаришь не потому, что хочешь, а потому что обязан. Вроде бы доброе дело, но с привкусом давления.

Навязчивость появляется там, где человек помогает не ради тебя, а ради себя чтобы почувствовать свою значимость, показать, какой он правильный и нужный. Настоящая помощь всегда тише. Она не требует отчёта, не вешает чувство вины и не превращается в должок.

И вот тут вопрос: всегда ли навязчивость это про другого, или иногда мы сами не умеем принимать помощь, видим в любом внимании давление? Может, проблема не только в том, кто даёт, но и в том, кто принимает.

А вы как думаете - легче заметить чужую навязчивость или свою?