Вакуум для двоих: как выгорают мамы детей со spina bifida
Татьяна хотела родить ребенка с тех пор, как ей исполнилось двадцать с небольшим. У нее есть любящий муж, оба они — медики. Десять лет у них ничего не получалось. Как и положено врачам, к проблеме они отнеслись спокойно и пошли делать ЭКО. Со второго раза тест выдал две полоски. Оказалось, что Татьяна беременна двойней, девочками. На скрининге выяснилось, что у одной из девочек расщепление позвоночника, spina bifida, редкий и коварный недуг.
Как говорит Татьяна, переводим с медицинского на человеческий: расщепление позвоночника — это деформированный спинной мозг, который торчит из спины в виде грыжи или, напротив, выглядит как дырка в спине. Порок неизбежно сказывается на подвижности, и человек с таким диагнозом может быть парализован ниже пояса или быть сильно ограничен в движениях. Также часто возникают проблемы с кишечником, мочевым пузырем, почками, и человек с таким диагнозом не может контролировать собственный туалет. Внешне же дело поправимое: первая операция у ребенка должна быть проведена еще внутриутробно, еще ДО рождения. А если не внутриутробно, то в первый же день жизни.
После постановки диагноза Татьяне предложили прервать беременность. Но она отказалась, ведь одна из девочек была совершенно здорова. За пару дней до родов — стандартная процедура, врачи прослушивают сердцебиение детей, готовят роженицу к плановому кесареву сечению. Во время процедуры Татьяна услышала, что что-то не так: отчетливо стучало лишь одно сердце. Ее успокоили: дескать, все нормально. Но в итоге здоровая девочка родилась мертвой — обвитие пуповины, асфиксия. Ее забрали и увезли, и даже не сказали маме, что она имеет право ее похоронить. Вторая девочка, с расщеплением позвоночника, выжила, и ее тут же отправили на хирургический стол. Татьяну после выписки радовало только одно — операция у ее дочери прошла успешно. Девочку назвали Юлей.
Жизнь матери ребенка со spina bifida полностью подчинена расписанию малыша — на долгие годы. Социальная жизнь семьи тоже стремится к нулю — дни и месяцы проходят за собиранием справок, поездками по больницам и врачам. Семье пришлось признать — да, ребенок с инвалидностью. Для этого надо побороть внутренний стереотип, одолеть некую преграду — потому что даже для Татьяны слово «инвалид» казалось чем-то, от чего веет безнадежностью. И для мам и для пап это удар. Сколько угодно можно кривить душой, но это так.
И все это — не новости. А вот страшная штука — мамы детей с инвалидностью выгорают. Это говорит Татьяна. Представьте: жизнь замкнута на особом ребенке. Друзья, гости — все это редко, этого стало мало. Сил нет, зато есть опустошение, чувство вины и неясное будущее. Даже прогулки на детской площадке с ребенком, который «не такой, как все», оборачиваются новыми уколами для психики. Фраза, которую Татьяна слышала не однажды: «За что вам это?».
Юля не ходит — пока. Но она не лежачая, она, например, может держаться за заборчик и стоять. Ровно так, как Юля постепенно научилась подтягиваться на заборчике, Татьяна научилась жить иначе. Она обратилась за помощью, начала принимать антидепрессанты и не стыдиться этого. И в ее жизнь вернулась способность получать удовольствие. Войну за справки и любое взаимодействие с не самыми развитыми институтами чиновничества Татьяна перестала воспринимать как войну. Специалистов для Юли она нашла в разных городах. По иронии судьбы во время одной из медицинских поездок Татьяна поняла, что беременна. Родила абсолютно здорового мальчика. Такое вот чудо.
Татьяна — волонтер в фонде «Спина бифида», который в свое время помог и Юле. Заболевание редкое, поэтому функции фонда — не только собрать средства на адресную помощь, но и вести просветительскую работу. Фронт работ Татьяны — организация групп психологической поддержки родителям особых детей. По мере необходимости она помогает и индивидуально, не отказывает: «Сама через это прошла, надо протянуть руку другим». В общении Татьяна проста и легка, даже когда говорит на сложные темы. Она по-человечески просто объясняет родителям, почему так важно не пропускать осмотры, осваивать необходимые медицинские навыки, обсуждать с детьми в будущем особенности их здоровья и возможные риски.
А еще она допускает прерывание беременности при постановке spina bifida (а этот диагноз могут поставить на раннем сроке). Почему допускает? Прошла огонь и воду и понимает, что не все потянут, не всем обстоятельства и душевные силы позволят обеспечить должный уход такому ребенку. Если беременная ребенком с таким диагнозом девушка примет решение рожать, в фонде ее, безусловно, поддержат.
📷: Юлия Скоробогатова