Это мой первый длиннопост.
Будет много букв. Хепи-энда не будет.
После поста о крике души ветеринара, хочу написать о своём опыте.
Итак. Мне 35 лет. Эпилепсия с 19 лет.
В идеале при постановке диагноза, невропатолог проводит обследование. Подбирается нужный препарат или несколько препаратов, которые нужно пить годами. Приступов нет. Качество жизни не ухудшается.
В не идеале, я собрала джекпот по побочным действиям.
На разных препаратах было: головная боль, головокружение, набор веса, неконтролируемое желание пожрать, не покушать, а ПОЖРАТЬ и не важно что час назад только обедала. Скушать яблоко не помогает. Полное отключение соображалки. Когда приходишь в магазин и ТУПО не можешь посчитать сколько стоят продукты.
Были анорексия и глаукома. Гиперплазия дёсен (это ужасно) и тревога.
Было нарушение гормонального фона. Это когда на 1й неделе приёма, грудь увеличивается с 1го размера до 3го(Вау!!! У меня теперь есть сиски). На 2й-3й неделе вырастают усы(не беда, можно сделать эпиляцию). Спустя два месяца плюс 7 кг веса. Фигура становится похожа на бодибилдера под слоем сала. Это без изменения режима питания и без поднимания тяжестей в тренажеке. Диета сбросить вес не помогает.
Были и галлюцинации. После приёма препарата видела насекомых там, где их нет.
И знаете что я слышала от врачей?
-Потерпите, организм привыкнет, мало времени прошло(2 месяца), надо ещё потерпеть.
-Этого не может быть! Чтобы на все зарегистрированые препараты были побочные действия.
- Значит или ты терпишь! Или я тебя не звал. -дословно слова доктора наук-эпилептолога, после того, как появилась глаукома на фоне приема препарата.
Ещё одина светило-эпилептологи:
- Значит если вам назначают лечение надо соглашаться, а если от побочек плохо - вы ТЕРПИТЕ!!!
- Нет. Если мне плохо - то МНЕ ПЛОХО!!!Отдайте мои документы и всего доброго.
- А чего вы так разговариваете? В этом кабинете только я орать могу!!!
А потом это "светило" пишет на сайте клиники, как ей нравятся пациенты, которые осознанно подходят к своему здоровью.И всегда есть варианты, как вам помочь.
Отдельная история врачебная этика.
- Прошу выписать мне больничный.
- А вы что еще работаете???? А кем?
- Бухгалтером по первичной документации.
- Вы не должны работать бухгалтером.
- Вы не мой директор, не так ли?
- У меня есть подруга, сестра, брат, сват с высшим образованием и без работы.
Л-логика: у вас эпилепсия и вы не должны работать на такой должности, потому что кум, брат, сват мед. работника не работает по специальности.
Таких ситуаций было не одна и не две. На сейчас есть работа, за которую платят. На сколько хватит ресурса, сложно сказать. Чтобы узнать, что будет дальше в плане течения заболевания, как оказалось, самый лучший способ, это лекции для студентов в свободном доступе. Ни платные ни бесплатные врачи не могут честно сказать: у вас есть примерно N лет, пока адекватность не выйдети из чата. Далее произойдёт изменение личности по эпитипу. Это значит, что дальше будет .... И вообще всячески отказываются говорить на эту тему.
Не понимаю в чем проблема для невропатолога/психиатра честно ответить по дальнейшем перспективам.
Эпилепсия не равно умственная отсталость.
Сейчас принимаю два препарата. Оба в детских дозах потому, что в нормальных дозах побочное действие анорексия, глаукома, тревога и гиперплазия дёсен.
Судорожных приступов не много. Заболевания перешло в стадию приступов депрессии/дисфории. Это когда периодически все очень раздражает. Люди, погода, собственный голос, звуки, вообще все. Длится это примерно сутки. Накрывает с разной частотой. Психиатр полтора года назад говорила, что все ок, и таких дисфорий точно не будет. Получилось, что будет и уже есть. Теперь не знает что со мной делать, потому что от антидепрессантов появляются серии обычных судорожных приступов.
Сейчас меня тут заминусят. Люди и с худшей патологией живут и ничего. И не все могут работать. И радуются.
В последнее время я, наверное, выгорела. Нет желания бороться. Есть желание подписать отказ от реанимации, чтобы не дожить до эпилептического слабоумия.
Но...бинго!...это запрещено законом. И эвтаназия тоже запрещена. В случае неудачного суицида - принудительное лечение.
Т.е. превращается в существо, которое не способно к обучению и обслуживанию себя - не запрещено. А вовремя уйти - это не законно, грех, принудительное лечение.
Кто такой умный, кто первый придумал, что суицид это грех? Почему для врачей тема прогноза на дальнейшую перспективу настолько табуирована, что нужно перерыть весь интернет и там искать ответы на вопросы?
Сочувствия не ищу.В церковь обращалась. После просьб к Господу об избавлении от земной жизни, три года каталась по реанимациям.
Как-то так.Если у вас все не так плохо, у вас нет таких побочек, я очень рада за вас😉!
Всем здоровья! Всем добра!