У этого рыжего и голубоглазого мальчишки есть маленький бледно-розовый документ. На нём указано его имя, адрес, дата рождения и дата очередного освидетельствования. Это справка об инвалидности. У Валерки серьёзный диагноз.
«Это были тяжёлые роды. 15 часов - безводный период, гипоксия. Трое суток мой сын провёл в реанимации», - вспоминает Анна, мама рыжего сорванца. Потом всё как будто нормализовалось: Валера развивался не хуже других - уже в 7 месяцев сказал МАМА, к 1,5 годам выучил буквы. Но уже тогда какая-то отстранённость немного настораживала. Он был сам по себе, мог не отозваться на имя. Врачи успокаивали, рекомендовали не нервничать, подождать…
Перестали ждать после новогоднего утренника в детском саду. «Все дети что-то делали, а Валера просто бегал», - признаётся мама. Психиатр диагностировал у мальчика ЗПРР. А потом и АТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ. Анна оставила работу менеджера по продажам и предельно серьёзно занялась лечением сына. Ноотропы, реабилитации, АВА-терапия, спорт. Плотный график и системный подход. Это всегда работает, сработало и с Валерой.
Сейчас мальчику 10. Он пишет, читает, понимает обращённую речь. Не без труда, но успешно обучается по программе 8.2. (адаптированная образовательная программа для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). Другими словами - Валера получит такое же образование как нормотипичные ребята, просто на это уйдёт чуть больше времени. Да, из-за особенностей поведения мальчик учится индивидуально. Но он любит учиться, по-настоящему хочет узнавать и осваивать новое. Обожает математику. Активно занимается спортом. Самокат, велосипед, ролики, коньки, плавание. Валера не из трусливых - весной начал ходить на адаптивный хоккей. Его уже приглашают в команду.
Обычные детские занятия то и дело меняются. Пазлы и Пожарный Сэм канули в лету, сейчас мальчик увлечён аквамозаиками и настольными играми. Любит лепить, рисует - предпочитает краски. Развивается, старается, растёт во всех смыслах. Конечно, хочется ускориться, но всё упирается в речь. Он может ответить на вопросы, но поддержать полноценный разговор пока не получается. Это мешает и на прогулке, и в школе. Валера открытый ребёнок, он тянется к детям. Ему определённо не хватает общения, он хочет дружить, играть, как-то коммуницировать - у него нет этой аутистичной автономности. Отнюдь, мальчик умеет и хочет поддерживать отношения. Недавно они с мамой ездили в санаторий на море, там Валера подружился с таким же мальчишкой. Да и в родном Подольске был настоящий друг, вот только его семья перебралась в Москву - встречи теперь редки.
Розовую справку просто так не дают. Люди с ограниченными возможностями, а точнее люди с дополнительными потребностями с радостью бы поменяли все свои пенсии и льготы на здоровье. Дети с аутизмом ведут себя иначе не по своей прихоти. Особенности поведения нельзя объяснить пробелами в воспитании. Это просто объективная реальность. С этим можно жить, но с этим нужно работать.
Родители мальчика разведены, но каждую пятницу папа забирает сына к себе и по мере сил поддерживает. Анна закончила курсы и стала мастером маникюра, хочет снова трудиться. Она всегда старалась подрабатывать, но в одиночку осилить крупные реабилитационные траты просто невозможно. А ведь одной единственной реабилитацией не отделаешься…
В общем я обычная взрослая тетя замотанная жизнью. Садик, реабилитации, общественный транспорт, поликлиники места где я чаще всего бываю, так как воспитываю ребенка инвалида. Для меня драконы единороги и добрые люди живут только в одном месте, в сказках.
И вот месяц назад решила немного поправить спину и пошла в небольшой центр по соседству с занятиями ребенка, мануалист остеопат все дела. Назначили всякое дыба, лазер, компрессы. Вроде не очень дорого, пошла, оказалось надо курс, сходила 3 раза и денег ек. Ну и ладно жила без спины и дальше обойдусь. А через пару дней позвонили с центра просили заглянуть, а там врач он же хозяин сказал, что мне обязательно нужно доделать курс и раз денег нет, то бесплатно. Давно я не была в таком шоке. Потом уже увидела, что там детям инвалидам и сиротам вообще бесплатно, сейчас и ребенка на массаж вожу. На прошлом сеансе хозяин еще и банку меда с орехами ребенку подарил.
Второй случай произошел буквально через 2 дня, в чатике игры обсуждали важность доната и я просто сказала, что не доначу лучше на реабилитацию потрачу. В личку написала едва знакомая девочка с клана и скинула денег просто так, на путешествие ребенку небольшое.
Случилось месяц назад примерно, поездка в эти выходные была, но до сих пор не верю, что так бывает.
Сыновья взрослые, - живут за полтыщи километров. С их мамой я в разводе. Общаемся, когда надо о детях и общей квартире. Она свою маму в нашу квартиру вывезла с бывшей дружественной республики. Если надо вдруг смеситель поменять или выключатель, - звонит. Прихожу, помогаю. Это нормально. Наши мамы - ровесницы. 80+. Я переехал к своей, когда у неё здоровье резко ухудшилось. Сейчас стабильно. Мыслит нормально. На улицу выходит иногда сама с палочкой. Было, что пригласили её на мероприятие (ветеран труда, куча наград...), так она сама перед тем сходила в парикмахерскую. Но в магазины не ходит - всё я. Таблетки, допустим, она себе наберет на день по списку. Но кушать не приготовит - потому что одна рука парализована. Если уезжаю в отпуск (7-8 дней) - посуточные таблеточницы ей набираю, еду в холодильнике оставляю. В резерве в морозильнике в контейнерах порции супов и второго. Если вдруг в холодильнике еда прокиснет. На крайний случай - на работе ключ от домофона и квартиры. И надежные коллеги об этом знают, чтобы прискакать к ней моментально. Это, - когда уезжаю. Так-то - всё нормально и надёжно... Но хочу бросить всё, - уехать надолго, если не навсегда... И есть куда... Водителем, плотником. слесарем... Есть куда. Это и желание, и чувство долга. Лучше я, чем молодые... Которым надо делать и растить детей, дожидаться внуков, которых тоже растить и воспитывать. Но... с мамой-то как? Может тупо написать сыновьям: ""Уезжаю туда - бабушка на вас!"? А? *** У неё 60 лет трудового стажа. Пенсия - выше средней по городу заплаты. Устроить в типа пансионат - без проблем. Но в квартире вещи, составляющие её жизнь, и связанные с её жизнью. Множество фотографий и документов, которые она постоянно перебирает и заново систематизирует... Её здесь навещают друзья, коллеги, ученики... - и это станет невозможным, если её отсюда вывезти... То есть, - жить она может только здесь... ... Сумбур какой-то у меня...
Зачем ей я? Таблетки разложить по таблеточницам. Приготовить пищу, которая ей нравится, и которая ей полезна. Каждый вечер пообщаться... Послушать...Рассказать... И чтобы был рядом... Одно дело - когда я в соседнем городе. Другое - когда за полторы тысячи км на рыбалке. Это ей всегда тревожно. Состояние здоровья у неё стабильное. Мы с ней все рекомендации врачей скрупулезно выполняем. А я хочу уехать, Это мне надо. Нас воспитывали - всегда за Родину. И лучше я, чем молодые. И это будет достойное продолжение неплохой, в принципе, жизни. Даже если и завершение - тоже неплохое... Как с мамой?
Может правда - сыновьям (её внукам) написать: "Я уехал - бабушка на вас!" *** Кто будет обгавнивать - меня хер обговнишь! Говно оставляю на тех, кто изговнился!
Интервью подписчика телеграм канала тифлопедагога Елены Петровой
Не секрет, что то, как будет жить в будущем незрячий ребёнок, кем он будет работать и как сложится его жизнь, больше всего волнует родителей слепых детей. Подписчик телеграм-канала тифлопедагога Елены Петровой, Заур Эфендиев, массажист с 30-летним стажем, дал нам интервью, чтобы поделиться своим опытом жизни незрячего человека, своими личными переживаниями и вопросами обучения, образования и трудоустройства во взрослой жизни.
— Заур, как вы потеряли зрение? Вы родились незрячим ребенком или потеряли зрение уже позже?
— Я с рождения незрячий. В результате родовой травмы. Поэтому как таковой свет я не знаю. Годам к шести-семи проснулось осознание того, что я отличаюсь от других детей. До этого такого не было. Правда, был один эпизод. Ну, детская любовь, понравилась девочка. Она мне ответила, что не будет со мной встречаться, потому что я слепой, сказала: «у тебя один глаз большой, другой маленький». Конечно, когда ты взрослеешь, то тебе осознанно такое в лицо уже никто не скажет. Было ли разочарование или что-то в этом роде? Не было.
— Обиды на жизнь, за то, что у вас нет зрения, тоже не было?
— Никогда не было обиды на жизнь. Было, правда, такое, что нагнулся, ударился носом об стул, было больно, и я подумал: «Зачем я слепым родился?» Такое было.
— Заур, где вы получили общее среднее образование?
— Я учился в школе-интернате. Даю развернутый ответ, чтобы было понятно. Да, было больно, было сложно, было тяжело. Даже высказывал родителям, что они меня бросили. Но потом осознаешь необходимость такого шага. А тогда, в детстве, конечно, да, ты понимаешь, что тебя оставляют, отрывают от дома. Я учился далеко от дома, где-то около 300 километров. Не было ни телефона, ничего. Были письма, открытки. И воспитательница, которую попросили, чтобы она меня на субботу и воскресенье забирала домой. Но, я знаю, что интервью будут читать другие родители: такой опыт больше не приобрести нигде.
— Какие предметы вам тяжело давались, а какие легко?
— Что касается предметов, мне естественно легко давались русский язык и литература. Были сложности с физкультурой, на физкультуре надо было бегать, а я боялся бегать, биться, оступиться или наткнуться на что-то. У меня был такой страх. Но все можно преодолеть при желании. Я считаю, что нужно уметь себя преодолеть. Я учился в 80-е годы, без телефонов и телевизоров. И надо было выживать в коллективе.
Сейчас по прошествии множества лет, ты понимаешь, что ты получил благодаря этой школе. Понимаете? Поэтому я с вами сейчас общаюсь, пишу, отвечаю на вопросы. И надеюсь, мой опыт поможет и других родителей сориентировать и сделать свои выводы.
— Испытывали ли вы сложности, общаясь со своими сверстниками и со зрячими детьми?
— Вы знаете, да, очень хороший вопрос. Ведь люди разные. Есть люди, которые просто были черствы. Но я живу в Дагестане, а учился в Азербайджане. У нас боятся обижать людей с ограниченными возможностями. Отношение к ним больше как к «святым», в том смысле, что считается, что они ближе к богу, и обижать их не принято.
И еще по поводу общения со сверстниками. Все зависит от того, как ты сам себя поставишь. Зависит от того, насколько ты начитан. Насколько ты можешь взаимодействовать со сверстниками, что ты им можешь рассказать. Надо уметь и попросить и поделиться. Я благодарен своей воспитательнице за то, что она всегда подталкивала меня к коммуникации с другими.
Если ребёнка обижают или толкают, я считаю, что надо очень жестко пресекать такие вещи. Сами родители детей, которые обижают других, должны это пресекать. А особые дети тоже должны учиться играть с другими детьми. Надо учиться говорить друг с другом — многие этого увы не умеют.
— Ходили ли вы в какие-то кружки, секции?
— Во втором классе записался на музыку: сначала на фортепьяно, а потом на аккордеон. С аккордеоном сложилось лучше, потому что учитель был музыкантом, который играл на свадьбах. Он буквально заразил меня своей игрой. Но дальше дело не пошло, потому что мне не хватило усидчивости и терпения. Плюс ко всему у меня левая рука развита. В массаже это никак не мешает, а в музыке да, те, кто занимался музыкой, меня поймут.
— Чем вообще занимались в свободное время?
— Я уже рассказал про кружки и секции. Но иногда бывало, что мы просто уходили гулять в город, хотя это было запрещено, потому что могла сбить машина. Хотят этого родители или нет, но у каждого человека, в том числе и у ребёнка, есть личная жизнь, и она необходима вашим детям. Надо учить ребёнка ответственности за свои поступки, уметь принимать ситуацию и делать выводы. Я благодарен за это и воспитательнице, и своим родителям.
— Надо ли бороться со стереотипиями особых детей?
— У каждого из нас есть свой внутренний мир. Каждый из нас проводит время наедине с собой. И бывает, что и дети и взрослые нарушают запреты и обещания, которые дали себе. Например, будучи на диете, подворовывают еду. Это не страшно. Если речь идет о каких-то серьезных вредных привычках: алкоголе, курении, наркотиках, то, конечно, это надо жестко пресекать. Объяснять как можно и как нельзя.
Но некоторые родители реагируют на стереотипии незрячих детей, как на их вредную привычку. И пытаются от нее избавится. Но это их личный внутренний мир. Большинство проблем возникает, когда родители или другие люди некорректно и неосторожно вторгаются в личное пространство своих детей. У меня тоже есть и качание и кружение и ощущение давления глаз. Дети и взрослые используют это как точку опоры. Кружение и качание мне никак не повредило. Абсолютно здоровые люди могут грызть ногти, качать ногами, напевать что-то. И это не вызывает у окружающих неприязни. Но почему-то когда люди с ограниченными возможностями начинают так делать, то это вызывает негативные эмоции у окружающих. Даже у родителей. Общество есть общество, но не нужно дергать ребёнка в его личном пространстве, если это никому не вредит. Но можно ему объяснить, что такие движения в обществе могут восприниматься как неприличными. Ребёнок будет стараться сдерживать себя в общественных местах, поскольку многие люди посчитают такого человека «больным», «психически нездоровым». Незрячему человеку необходим выход энергии, но многие этого не понимают.
Надо объяснять своему ребёнку, как воспринимаются стереотипии в обществе, но не мешать ему избавляться от напряжения наедине с собой.
— Какие страхи были, связанные с обучением?
— В детстве родители говорили, что если я не буду учиться, то буду просить милостыню на мосту, потому что никому не буду нужен. А по поводу дальнейшего обучения был страх не справиться.
— Как вы пришли в профессию?
— Одна из причин, почему я не стал музыкантом, — не хватило усидчивости и терпения. И еще я подумал, что я буду делать, будучи музыкантом. Много было факторов, начался развал страны. Оставался вариант массажа, тем более, что мой дядя тоже был незрячим массажистом. Вот таким образом я нашел свое дело. Я 30 лет работаю массажистом и профессию не менял.
— Помогают ли вам какие-то технологии в работе?
— Я пользуюсь шрифтом Брайля. Сейчас технологии развиты — помогают телефон и различные программы в работе. Но шрифт Брайля для человека незрячего всегда остается в приоритете. Каждый из зрячих людей, родителей обладает грамотностью и может взять бумагу и ручку и что-то написать. Он не использует для этого печатную машинку. Конечно, есть телефон или компьютер, но шрифт Брайля останется основой для грамотности. Да, есть прибор, грифель и особая бумага, но это основа основ для незрячего человека.
— Какие приспособления, полезные в быту, вы используете?
— Много чего, конечно. Это телефоны, трость для незрячего человека, машины, мопеды, часы. Хорошо, что появилась такая техника и такие возможности.
— Пользуетесь ли вы белой тростью?
— Я считаю, что трость нужна больше для окружающих. Мой друг ориентировался по щелчкам пальцев, без трости. Но трость нужна больше для того, чтобы окружающие идентифицировали вас как незрячего. Водители за рулем, например. Трость помогает обходить препятствия, но больше я ориентируюсь на эхолокацию, запахи и звуки. Особенно люди, которые родились слепыми, более приспособлены к разным методам ориентации. Можно дать ребёнку трость и дать походить по даче или по знакомому двору. Для начала важно задать себе вопрос: чего ты хочешь? Чего вы хотите от ребёнка? Может ли он сам сформулировать, что ему нужно? Важно всегда оставлять личное пространство ребёнку.
— Какой у вас круг общения? Больше общаетесь со зрячими или незрячими людьми?
— Всегда надо учиться коммуницировать. Я больше общаюсь со зрячими обычными людьми. Никак не ограничиваю свой круг общения. Работая массажистом, мне много приходится общаться с людьми, и это помогает умению наладить контакт.
— Какой совет вы можете дать родителям незрячих и любых особых детей?
— Отличайте шалости от непонимания детей. Я сам родитель. Старайтесь понять своего ребёнка, услышать его. И учитывайте то, что ребёнок не всегда может сформулировать то, что он хочет и чувствует. Если ребёнок чем-то интересуется, ему обязательно надо дать объяснение. Часто говорят неверно: если у вас ребёнок незрячий, то вам надо закрыть глаза и понять, как он живет. Нет, если вы закроете глаза, то для вас это будет шоком. А незрячий ребёнок приспосабливается, используя все возможные органы чувств. Поэтому вы вряд ли сможете до конца понять, что чувствует ваш ребёнок. Но вы всегда можете вспомнить свое детство, встать на его место и попытаться его понять — это самое важное.
у меня есть один принцип, всегда говорить правду, хоть она не всем нравится
за последние годы моё здоровье ухудшилось я перестал вставать на ноги, чтоб помочь родным меня пересадить с места на место, а раньше я мог хоть как то помогать...
теперь меня надо полностью поднимать как маленького ребенка и когда бывают моменты, когда мы с мамой остаёмся вдвоём она в одиночку меня поднимает, моет, кормит и т к
да, вы скажите на то она и мама, а я скажу Мама не робот у неё тоже есть проблемы со здоровьем Больная спина, больные руки и давление
Мама для всё она всё для меня делает, а я нечего...
и я придумал способ сделать сюрприз для неё у нас намечается не большая покупка на кухню и я я хочу с помощью ваше Поддержки сделать не большой вклад в эту покупку и и тем самым исполнить маленькую мечту мамы
я не боюсь хейтеров и осуждении ради мамы на всё также она ради меня.
я просто хочу что-нибудь сделать для неё хоть раз в жизни
если вы отнесётесь ко мне с пониманием и согласитесь Поддержать меня я буду вам очень благодарен
Поэтому я просто решила рассказать про нас. Всем кажется, что аутизм это модная такая придуманная болячка, что "настоящие аутисты" только такие как в кино. На самом деле количество детей с аутизмом огромное и только растёт. Встречала информацию, что в садиках уже каждый сотый ребёнок имеет отклонения аутического спектра. И да дети лежащие и орущие на полу в супермаркете скорее всего имеют отклонения. Ещё раз напоминаю, что аутизм во время беременности не диагностируется.
У меня была достаточно проблемная беременность, плохая больница, равнодушные врачи. Но с ребёнком сказали все нормально, 8 апгар вроде, при выписке. Далее начался ад, сон по часу между часовыми кормлениями. Час спим, час едим, час орем, как то так. Да старалась выправлять режим, постоянная жизнь по таймеру, к году убрала гв и выселила в отдельную комнату, к полутора спал всю ночь. Это было сложно, но иначе уже просто невозможно.
К большому сожалению как то так сложилось, что с детьми я раньше и не контактировала, поэтому, что с моим что-то не так мне сказали в 3 года в садике. Нет мы понимали, что он проблемный, но врачи ничего такого не замечали... Мы просто думали, что плохо воспитываем.
А дальше невролог. Сразу сказала что это инвалидность, диагнозы толком не ставили ЗПРР, другие нарушения цнс и тд и тп. Инвалидность, постоянные занятия, реабилитация. Отсутствие речи, постоянные истерики, и многое другое. В какой то момент я сама с ним пришла к психиатру и попросила таблетки. Ребёнок начал пить рисперидон, я антидепрессанты. Стало терпимо.
И вот ему 6 лет. Неделю назад поставили диагноз детский аутизм. Сложность была в том, что для аутиста он слишком открытый, общительный, на самом деле это тоже симптом, у него отсутствуют личные границы, сесть на ручки психиатру? - ну она же такая милая! Уйти с посторонним дяденькой, лечь на плечо постороннему парню в троллейбусе....
Нам повезло, он действительно милый открытый и ласковый, пока не пытаешься ему в чем то отказать. У него совершенно нет агрессии. Ему нравится учиться общению, чтению эмоций. Это все даёт огромный потенциал к социализации, адаптации. Сейчас он уже может строить простые бытовые фразы, без падежей, местоимений и склонений, как иностранец. Все ещё проблема постричь, ногти подрезать, уговорить на что-то, что-то более менее сложное объяснить. Привлечь внимание.
Сейчас посещаем коррекционный садик, это действительно помогает, ежедневные занятия с логопедом и дефектологом. Тяжело, конечно, что он на другом конце города, ездим с пересадкой, ребёнку нравятся троллейбусы. Машины тоже нравятся, но нету. Огромное количество денег уходит на занятия, до нового года мы каждый день ходили на 1-2 дополнительных занятия каждое примерно по тысяче. Это провинциальные цены, в крупных городах ещё дороже. Обучилась на дефектолога. Сейчас начинаем ава терапию и будем искать какой-то спорт, прошлый тренер по плаванию отказалась с ним работать.
Я не могу, и не знаю когда смогу, хоть куда то съездить больше чем на 2 дня. Ребёнка некому оставить, папа работает с шести, в садик к восьми. Бабушка в деревне. Мне нужна операция на колено, но это я тоже не могу себе позволить. А мечтаю увидеть море, на котором была последний раз в детстве. Раньше казалось, что поеду позже, а теперь что никогда. С ним куда то ехать нереально, представьте, что у вас в одной руке всегда волчонок, отпустишь и сразу убежит в лес. Вот примерно так же, всегда за руку, иногда насильно ловить держать. А зайчик у меня крупный, 130см 30кг, сильный. В год уже 20кг весил, всю спину сорвала с ним. Постоянно следить, постоянно!, у него нет страха и море любопытства.
И все равно у меня замечательный, милый, добрый и ласковый малыш. Самое интересное вряд ли даже соседи в курсе, что он инвалид, частный сектор, со стороны нормальный пацан, даже здрасте скажет... И сколько их таких...
Получилось много букв, простите, старалась коротко без теорий научных подробностей и прочего. Какашками прошу не кидать, сочувствовать тоже не надо. На вопросы отвечу.
Самая вкуснота - это когда окружение у такого ребенка глубоко религиозное. У наших соседей девочка была с какими-то умственными отклонениями. Очень медленно говорила, не отвечала на прямые вопросы, могла зависнуть на пару часов без движения, если и отвечала на вопросы, то выглядело это так: - Привет, как дела? - Дела, дела, дела...серый, много земли, очень ярко, почему ты камень и небо большое? дела, дела... Так её верующая семья возвела в ранг какого-то божества. Девочку таскали на все свадьбы, она должна была давать "благословение" жениху и невесте, водили её к болеющим знакомых и родственникам с той же целью, к ней ходили "советоваться" и т.д. Её родители называли её блаженной, чистой, что через неё говорят ангелы и т.д. Никакого лечения не было, так как "блаженство" нельзя лечить, ведь это дар, а не какая-то болезнь.
Для всех поклонников футбола Hisense подготовил крутой конкурс в соцсетях. Попытайте удачу, чтобы получить классный мерч и технику от глобального партнера чемпионата.
А если не любите полагаться на случай и сразу отправляетесь за техникой Hisense, не прячьте далеко чек. Загрузите на сайт и получите подписку на Wink на 3 месяца в подарок.
В юности я устроилась пастухом, пасти коров, после седьмого класса. Мне очень нравились лошади, а там на них можно было бесплатно ездить. И вот я приехала в колхоз, и меня женщина-зоотехник приютила на ночь. У нее был пятилетний сын. И я спала в одной комнате с этим пиздюком. Он ночью встал, приковылял ко мне, и начал меня бить. Сел сверху и начал мутузить. Я пыталась его скинуть, у меня не получась. Он обладал какой-то адской силой! Я пыталась сражаться с ним, но он меня дубасил.