Пруф)
Ой, я научилась делать картинку, а потом текст, а не текст текст текст, а потом галерея.))
Как и сказал Его Святейшество, человек стремится избежать страданий и достичь счастья. Но как биосоциальное существо, не может достичь счастья в одиночку. Человеку нужен человек. Принятие. Тепло других сердец. Одобрение. Успех. Благополучие. Самореализация.
Представим, что мы, как и норма, хотим быть счастливыми.
Счастье, это когда мир и гармония на душе, правда? А значит, необходимо принимать своего ребенка как есть и продолжать помогать ему, знать, что ты на верном пути. Чувствовать себя вместе с таким ребенком комфортно и уверенно максимально везде. Принимать себя в новой ипостаси, которую мы не выбирали, но она досталось именно нам.
Кому то важно одно, кому то другое, а я расскажу, что такое мир и гармония для меня и как я иду в этом направлении. Ставьте большие пальчики вверх,жмите на колокольчик, чтоб не пропустить много нового интересного
Мне сложно далось принятие. Школа с отличием, колледж с красным дипломом, и два в/о, уже без отличий (там уже ребенок родился, да и цели такой не было).
У мужа этих корочек ещё больше, если что))было бы славно, если бы они помогали ему поднимать/ опускать стульчак
Мне было трудно принять, что мой сын имеет ментальные проблемы. Корректнее, наверное,вначале сказать поведенческие, но таков уж наш рефлекс, тот, кто ведет себя странно - дурак. А что есть странно? То, что мы не понимаем. И конечно, если это контрпродуктивно и так далее, знаю парня аутиста, который заставляет маму покупать чай в бутылках и потом на прогулке он этот чай выливает. И, любителям погорячее: однажды они зашли в перекресток за этим продуктом, там его не было, и он на улице накинулся на мать с агрессией и начал бить. Мимо проходили парни, втащили ее сыну и брызнули ему в глаза перцовым баллончиком. Как я уже говорила, у меня есть много таких историй, которые могут поразить всякое воображение.
И опять же, мы, 'нормальные', часто поступаем алогично: едим вредную пищу или курим или состоим в разрушающих отношениях.
В Америке считают, что тесты проверки интеллекта неприемлемы для детей с РАС. (Расстройства аутистического спектра). Дело в том, чтоб задавать вопросы и интерпретировать ответы, нужно понимать их логику, а она извращённая и более того, у каждого заверчена в свою какую то сторону. Да, есть некоторая схожесть; так, многие любят воду и плавать, ещё чаще могут иметь любимую игрушку, требовать определенного порядка в расположении вещей, часто страдают эхолалией (спрашиваешь, тепло тебе, Коля? А Коля отвечает: тепло тебе, Коля), очень очень часто не любят что то новое - излишние маршрута, одежды, питания etc). Там, в Америке, если я правильно когда то вычитала, вообще тренд говорить, что аутизм не болезнь, что просто человек имеет другие механизмы психики и бла бла бла.
В Германии, емнип, аутизм считают шизофренией и больше лечат таблетками.
В Питере говорят: принимайте три столовые ложки энцефабола в день, и глицин. Приходите через месяц. В Москве более активно лечат полифармакотерапией. Хотя, разумеется, есть в какой стране свои протоколы и алгоритмы ведения такого ребенка. И это все, отсутствие истины, необходимость где то самому принимать ужасно отвественное решение - кого слушать, чем и как лечить, - ещё больше деморализует особого родителя и лишает ресурсов и уверенности и добавляет тревоги и страхов.
Вместес тем, родители получается должниками и там и сям и везде, и это, как мне кажется, мало помогает принятию.
На этот сложный, переломный момент принятия, когда у живого человека рушится мир и земля уходит из-под ног, и нужно заново строить новую картину мира и свое место в нем и самого себя - помогать ему грамотными таблеточками - хорошо. Лично я проходила через это своими силами и не в лучшей обстановке, пара лет жизни отдано клинической депрессии с суицидальным фоном. Мне жаль. Спойлер, впервые я начала принимать а/д буквально недавно, и вижу огромную разницу. Терпения у меня и спокойствия сейчас у меня с запасом, и это ОЧЕНЬ помогает с сыном, ещё и в условиях ремонта квартиры.
Не нужно бояться их пробовать. Психика нуждается в помощи. То, что с нами произошло - это не норма. Это, мягко говоря, повышенная нагрузка. А значит, и меры нужны чрезвычайные, то есть фармакотерапия. Грамотная. И химия эта - работает. Умные люди думали над механизмами регуляции психики и придумали лекарства. Это апробировано давно. Делалось это в т.ч. и для нас. Ничего страшного не произойдет, если вы побудете читером и воспользуетесь этим.
Мне было трудно принять, что мой сын особый. Я привыкла быть 'умной', мой брат был в школе умным.
То есть, помимо прочих проблем, я чувствовала неловкость и стыд, что у меня, отличницы, родился сын. Как будто это меняет меня саму. Родила такого ребенка - тупая неудачница, ага.
Раньше или позже, так или иначе - но все равно осознаешь, что у тебя ребенок именно таков.
Это происходит после болезненной череды из чувства вины, стыда, депрессии, ухода из реальности (эскапизма и аддикций. Я, кстати, достигла 600 какого то уровня в тупой игре вока вока на телефоне и бросать не собираюсь).
Здесь не может быть советов, как легче пройти этот необходимый этап. Одно могу сказать, пожалуй - в сердце смиренном дух не сокрушен.
У меня, пожалуй, уже нет больше гордыни и амбиций. Мне 40 лет, никогда бы не подумала и никто бы не подумал, что я закончу домохозяйкой.
Кем бы мы ни хотели стать, в большинстве случаев мы становимся домохозяйками. Нет, мы не обязаны этого делать, просто чтоб было иначе, придется горы свернуть на своем пути. И при этом быть одаренным человеком, чтоб выстрелило.
Я не очень представляю мать особого ребенка, которая сделает карьеру несмотря ни на что и без поддержки. Конечно же, я имею в виду именно тяжёлого особого ребенка. Инвалиды очень разные, как мы понимаем. Даже входить в этот контур для этого не нужно.
Принятие не приходит со звонком в дверь в последнюю пятницу первого триместра четного года. Оно, я бы сказала, приходит постепенно. Очень важна поддержка близких и их принятие такого родителя. Очень важна поддержка социума, государственная поддержка. Чтобы тебя не списывали в утиль, чтобы ты не уходил в небытие невидимки. Когда тебя опекают, ты перестаешь чувствовать себя пятым колесом в телеге.
У меня есть замечательная свекровь, которой ни за что не покажу мои посты. Так как не хочу расстраивать её. Она любит, когда я рассказываю о внуке что то позитивное. Она любит и верит в него. У меня есть муж, который ну вкратце - поддержка и любовь и забота. У меня есть друзья в Питере и Москве, которым я и мой сын небезразличны. Я живу в Санкт-Петербурге, состою в благотворительном фонде, где получаю билеты в театр и прочие ништячки.
Давайте скажем прямо: мне повезло. Если бы этого ничего не было, мне было бы намного труднее.
А теперь признаем, что вы ничем от меня не отличаетесь, если вам сложно принять вашего ребенка. Если мне удалось принять сына, и то не 💯, уверяю вас, у меня тоже остались и останутся сложности и болезненная горечь, - это не значит, что я более достойный человек, который взял и заслужил. Просто я знаю, и это объективные факты - меня окружает очень много хороших людей. Мне очень повезло встречать удивительных, потрясающих людей. Мне легче, благодаря им, ощущать себя значимой.
Но по факту я не лучше и не хуже всех тех, кому не так повезло.
К чему я клоню?
Нам всем нужна поддержка, наглядность того, что мы важны и нужны. Вместе с тем, мы по умолчанию важны и нужны. Изначально! А значит, нам нужно уметь принимать свою значимость и нужность без наглядных примеров, без внешней подсказки. Есть вещи константа, есть вещи относительные. Наше право быть, жить, стремиться к счастью - константа. Наши обстоятельства вокруг - близкие, уровень дохода, страна проживания и социум, а он везде разный, наша психика, характер, состояние ребенка и степень ущерба его здоровью, и многое многое многое другое, даже доброжелательные или не очень соседи по лестничной площадке - вещи относительные. Могло быть так, а получилось эдак, ну звёзды так сложились - но вы то сами от этого не становитесь другими. Вы не лучше и не хуже, просто у вас богатый муж и вы не едете на перекладных в реабилитационный центр, у вас есть няня, повар, и водитель и вашего ребенка и вас все облизывают. Вы не лучше и не хуже, просто ваш муж, если он был, не смог быть особым отцом, работать вы не можете, сами из обычной семьи, потому с трепетом ждёте очередную пенсию как манну небесную и несомненно, у вас прокачанны сравнения цен в пятерочке или магните и вы искусный акционер: все продукты по акциям, и ничуть не хуже.
Говоря о влиянии состояния ребенка и тяжести поражения на скорость принятия такого ребенка:
Парадоксально, но когда я поняла всю тяжесть ситуации, что он реально глубокий инвалид, а это объективно так, он учится в коррекционной школе в классе восьмого вида, часть 2 (то есть самое дно, так сказать) и в классе своем отнюдь не звезда, а скорее середнячок) - это повлияло на скорость и глубину моего принятия в лучшую сторону. Я отпустила ситуацию. Я не завишу от надежд, и мне не больно, когда они терпят крах. Раз и навсегда: он тяжёлый, он будет нуждаться в опеке всегда. Я не мечусь в сомнениях - а может, все наладится? А может, я найду какую то пилюлю, перееду в другую страну, где нам помогут считать членом общества? А вдруг? Да нет, не получается, не выходит каменный цветок! Но, сегодня в школе хвалили - надо думать о его будущей профессии. Но, сможет ли он работать? А если мы сменим врача, вдруг он будет хуже и уже точно ничего не получится? Ох, он заболел ковидом, а что, если это снизит наши шансы, даст откат? И так до бесконечности.
Наш коридор возможностей - это научить бы его вытирать жопу и самому мыться. Чистить зубы. Научиться сдерживаться и не вандалить на нужных или опасных вещах (взять ножницы и перерезать провод от включенного в сеть светильника - изи, съесть купюру в 5к - дайте две).
Это не значит, что я сдалась и опустила руки. Это значит, что я научилась грамотно работать с данными мне ресурсами и больше не трачу зря. Представьте человека, у которого нет и не будет доходов для поедания черной икры на завтрак. Целесообразно ли ему каждый день загоняться и впадать в хандру? Пример, конечно, глупый.
Я хотела сказать, что трезвый, максимально объективный взгляд на вещи помогает избежать сомнений, крадущих силы. А несбыточные мечтания и самообман только уводят от принятия ребенка и гармонии с собой.
Возможно, я не права. Может, чудеса случаются. Мне часто рассказывают сказки о том, что-де дочка с половиной мозга родилась, была никакая, а теперь вон в обычную школу ходит. Надо всего лишь щепотку обычной, всем известной...
Может, чудеса случаются и надо верить, молиться, искать знахарей и колдунов, да и современная медицина, знаете ли... Новые технологии, стволовые клетки, наконец!!
Я не знаю. Но увы, я не видела своими глазами, чтоб мальчик в 5-7 лет не говорил ничего, только мычал и завывал, а в 17 заканчивал обычный класс и успешно посещал кружок радиолюбителей.
Как бы то ни было, какими бы не были наши дети и их перспективы,
Нам нужно учиться самим стоять на ногах, безотносительно кого-то и чего-то. Мы априори имеем право быть счастливыми. Таков наш общечеловеческий путь и стремление.
Я посещала реабилитационный центр с сыном, на новый год нам дарил тамошний Дед мороз подарок. Этот центр открыли давно и открыли для таких, как мы. Для нас. Значит, с нами нужно возиться, какие бы тут не были причины. Значит, со стороны считают, что мой сын, и я имеем право на жизнь, пусть и особую. Ведь я ощущала неловкость, осознавая, что мой сын всегда будет субъектом, в который нужно вкладывать, но не получать. (О том, что мы, оказывается, можем что то получать от особых - будет другая беседа). Зачем мы нужны, думала я. Хотя, когда видела других инвалидов, никогда не задавала этот вопрос: зачем они живут. Почему-то я была несправедлива к себе, принимая других, никогда не сомневаясь в их праве на жизнь и счастье, едва принимала себя, тупиковую дотационную ветвь.
Умом понимаешь, что каждая ветвь просто живёт. Она самоценна. Об этом говорит современная этика.
В чем измерять полезность человека, право его существования? Как русские говорят, некоторые живут и небо зря коптят. Наверное, это об очень плохих людях. Я так понимаю.
К трудности принятия примешивалось чувство вины и стыда - как же так, я мать, я ведь должна принять своего сына. Нет, это не так. Вы никому ничего не должны. У вас только естественное стремление быть счастливой и избежать страданий. Поэтому вы будете стремиться к тому, что улучшит вашу жизнь так, как инфузория туфелька перемещается при помощи своих дивных ресничек к свету. Но не нужно требовать от себя чего то, в частности, взять и просто принять своего ребенка. Не давите на себя сами и другим не позволяйте.
Вы не обязаны, не должны принять это. Вы только можете это сделать, и будете стараться прийти к гармонии для того, чтоб вам стало легче жить.
ИМХО: принятию такого ребенка помогает смирение в сердце и признание безотносительной, то есть абсолютной самоценности каждого микрокосма.
Когда оно появляется, это принятие, а оно не может быть раз и на 💯 и навсегда, так как и дети наши меняются, наша жизнь меняется, это в чем то гибкая функциональная штука, хотя и есть основные вехи и ступеньки, мимо которых и по которым мы проходим, - можно уже говорить о том, что именно в итоге ты имеешь в своей колоде карт. До этого даже не оценить, так как если не принимаешь, то и не видишь. Ни плохого, ни хорошего. И тогда учишься довольствоваться своим раскладом и использовать его так, чтоб выиграть в этом поединке, где твой личный враг из собственных страхов, слабостей, плохих качеств смотрит на тебя из зеркала.
Довольствоваться, это ценить то, что имеешь. Получать удовольствие от того, что имеешь.
Делать что-то без чувства пустой тщеты.
Я очень ценю то, что мой сын любит поесть что то вкусное. В три-четыре года он долго ел только черный хлеб, кешью, и киви, и даже предложить что то другое значило вызвать стресс и истерику.
А теперь ест все подряд. Это я про еду. (В нашем случае это прямой оборот речи, к сожалению: он может есть наполнитель из подушки, глотать монеты, и даже небольшие саморезы, увы). Про конфеты молчу даже, а в последнее время он неравнодушен к рыбе. Он может сказать вслух "Рыбу", может в магазине сам взять увиденную рыбу и положить в корзину.
Это так интересно и здорово, узнавать его предпочтения. Ведь когда он начал расширять свое меню, я не могла понять, ест он с удовольствием, или потому что просто надо. Какие то продукты он просто глотал, как лекарство, которых было выпито немеряно. Мне кажется, в целом к еде он относился как к лекарству. Надо в себя переместить? Ок, без проблем. Есть не хочется, уже сыт, еда не нравится - без разницы, тарелка должна быть очищена; а сейчас я хотя бы могу ему сказать, если долго ковыряется над едой, чтоб он оставил все, и он реально встаёт и уходит. Это очень хорошо.
Я очень ценю, что и он, и муж непритязательны в еде. Вчера муж был на работе, мы с сыном питались куличами и грели вчерашнюю еду, а вечером я заварила бич-пакет и покрошила в вермишель отварные яйца, которые наварил муж к Пасхе.
Я иногда ленюсь готовить, и принимаю в себе это и не виню. Фотки с Пасхи почему то пошли в данной блок. Я чайник, извините.
Я очень ценю, что мой сын понимает, что иногда нужно ждать. Что он умеет ждать. Что он прекрасно понимает, для чего ждёт или для чего пытается держать себя в руках.
Я очень ценю, что мне не нужно думать, на какие деньги купить еду или одежду. Сегодня проходили после школы мимо рестика, оттуда вкусно пахло, и я предложила ему зайти и заказать донер с рыбой, разумеется, он с радостью согласился и все 15 минут сидел спокойно. Мне не нужно было тревожиться, что он что то может натворить. Он даже ни одной зубочистки не сломал. Только легонько потряс солонку, чтоб услышать, как внутри шуршит соль, а потом перечницу, и переставил это в лучшем порядке (сообразно своему пониманию о том, что и как должно стоять, а это всегда четкая симметрия и прямой угол).
