UmnajaDura

1. Отныне и навсегда, я часто буду испытывать одиночество. Тут уж ничего не поделаешь

2. Сколько аутистов, столько форм аутизма. Конечно, есть общее, однако каждому своя гребёнка

3. Никто не виноват. Ни я, ни ребенок, ни окружающие. Если эта болезнь должна быть, почему бы и не я с ней теперь знакома?

4. Как выразился один мой знакомый, - "Это ты здесь дурак. У моего ребенка - справка, а вот ты - дурак, если это непонятно"

5. Следи за собой, будь осторожен(с).
Я иногда могу интересоваться у знакомых, правильно ли я поступила или думаю, так как начинаю сомневаться в собственных критерииях правильности в условиях смещения системы координат и особой жизни

6. На это все нужно аццки терпения и выдержки. Ояебу сколько, и все равно будет не хватать

7. Быть особой мамой - постоянно балансировать между я счастлива и все хорошо, и становится все лучше, все плохо и будет только хуже.

8. Быть такой мамой - это жить для двоих. Твой ребенок не может сказать свои потребности и желания, и ты их выказываешь и организуешь.

9. Ты можешь дарить подарки обычным детям друзей, родственников, а они не будут ничего дарить, как правило, твоему ребенку. Он же молчит и вообще его, как субъекта, вроде как и нет.

10. Если у тебя есть (остались) друзья, это очень редкое событие. Обычные друзья. Особые мамы, с которыми ты в общем-то, кучкуешься общаться о детях, по сути коллеги, с которыми ты говоришь о работе.

11. Хороших людей гораздо больше, чем плохих. Я действительно поменяла свое мнение об обществе, став матерью инвалида. Вы все, кто нам встречался и помогал или просто терпел наше присутствие - спасибо вам огромное

12. Кстати, мусульмане часто пытались угостить ребенка вкусняшкой, когда он ещё выглядел как ребенок :-)

13. Реабилитационные центры в Выборгском районе Санкт-Петербурга расположены максимально далеко от основной массы жителей Выборгского района.

14. В целом, у реацентра лапки (во всяком случае, с моим ребенком). Последние много лет нашу жизнь красят благотворительные фонды. Это мега круто!!!

15. Когда ребенок впервые попал в Степанова-Скворцова, меня попросили пораньше забрать, потому что "с ним трудно, мы не справляемся" - ну, реабилитирую реацентр с его лапками, что ли))

16. За деньги здоровья не купишь, однако порой комфорт и кайфушечки, которые приносят деньги, способны творить чудеса :-)

17. Особой маме особо не забухать и не сторчаться. И на пенсию по факту не выйти, ведь ты всегда будешь мамой своему ребенку навсегда.

18. Обувь должна быть удобная и надёжная. Ноги ни в коем случае нельзя подворачивать и всячески ломать, а также участвовать в сомнительных затеях, как прыжок с парашютом.

19. Иногда надо уметь быть наглой сукой. )

20. Нельзя терять человечность. Надо стараться не завидовать тем родителям, кому больше повезло.


Кто дочитал - спасибо. Если вспомню что-то ещё, дополню. Всем огромное спасибо, и добра

У нас, матерей особых, что-то так же, как и прочих мам, и разумеется, есть нюанс и даже нюансы.))
Мои дорогие подписчики, извините, что давно не пишу дельного.
Сегодня напишу снова не о том, о чем не могу написать уже год, - о нашем с сыном пребывании в больнице, а о дне матери аутиста. Пользуясь случаем, я передаю привет

Практической составлявшей мой истории сегодня будет волшебная сила любви. (Дамблдор, перелогинься)
Я хочу показать, как нематериальное приводит, если повезёт, к вполне материальному изменению качества жизни мамы и ребенка.
Хоть у меня нет ребёнка обычного, уверена, это все можно и нужно применять вообще к любым детям.

Когда маленький аутист знакомит с собой окружающих, это всегда сложно и неловко для этих окружающих. Для ребенка, наверное, тоже, хотя складывается ощущение, что ему вообще пофиг, раз он так выделывается)
Например, едешь в общественном транспорте, а ребенок машет пальцами у своего лица, как будто показывая разговор на жестах, с этим у меня есть история, напишу в 1м комментарии, чтоб не загромождать пост.
Или он попискивает, или что то поправляет, в том числе чужое.
Короче говоря, дурик начинает показывать, что он дурик
болезнь начинает проявляться.
Сложности здесь разные в течении лет жизни аутиста. Об этом я могу рассказать с высоты 20ти лет своего сына во 2м комментарии.
#comment_330352588
Спойлер: здесь, наверное, можно провести параллель с обычным материнством: маленькие дети - маленькие проблемы, большие дети - большие проблемы. ))
Однако эта фраза мне кажется недальновидной. Уж слишком важно и ответственно то, что мы вкладываем в детей, пока они маленькие.
Так вот, непросто осознавать, что твой ребенок отличается от других. И даже отличается от других особых. Понятно, и здоровые отличаются)
К особым душевнобольным особое отношение. Настороженное, отчужденное, и это понятно. Неизвестность и отход от привычных норм поведения пугает. А иногда и вредит, на Пикабу множество постов о том, как портят жизнь целому сообществу обычных, когда пытаются интегрировать то, что лучше бы не надо так.

Так вот, это непросто, когда твой ребенок показывает свою особость.
Мне, в силу моего восточного воспитания (об этом в 3м комментарии #comment_330353078

) тут не очень повезло, хотя, возможно, заставило усиленно работать с внешними проявлениями болезни и поведением и, скажем так, мой ребенок довольно хорошо приучен держаться какое то время "как все". Молчи, за здорового сойдешь - это про него, пожалуй.

Особой маме неловко и даже стыдно быть особой мамой. Негативно выделяться. Привносить неудобства окружающим. Тут интересно, что иногда эти неудобства лишь в ее голове: "что люди могут подумать", а иногда неудобств как бы есть, а у нее в голове их как бы нет: вариант яжматерей, у которых дети творят дичь, а их ответная реакция "он же ребенок... Он же инвалид.." и об этом тоже полно постов, разумеется.
Кажется, я никогда не доберусь к сути

Итак, матери неловко, стыдно. "Да блин, что за кринж, я сделаю вид, что мы незнакомы, ахах"
- Нет, не поеду на общественном транспорте, закажу такси
- Нет, не пойду с ним в детскую поликлинику, пусть с ним посидим дома кто нибудь, попробую получить справку без него, может, пойдут навстречу
- Я сяду в самый глухой угол, чтоб нас не видели
- А вот мы в лесу в компании других родителей и детей, как бы сделать так, чтоб мой ребенок занимался чем то и не сильно мельтешил? Ну иди, ягоды поешь.
При плохом раскладе,
Мы стараемся особого ребенка сделать незаметным. Чем-то, не стоящим внимания. Невидимым.
Мы стесняемся его.
Стесняемся демонстрировать.
Стесняемся любить.
Разучаемся любить.
И наша жизнь с ним становится больше долгом и обязательством.


В случае с особым ребенком мама становится буквально его переводчиком, представителем его интересов и одновременно курьером элементов социальной жизни такому ребенку, преподнося на блюдечке. Мама сопровождает своего аутиста, как поводырь слепого. Она - ворота в этот мир для такого ребенка. Она, конечно, для любого своего ребенка эти самые ворота)

Я много дней провела в лагерях и санаториях с такими же мамами, как я. Этот пост - результат многолетних наблюдений и общения с особыми мамами.
Если хочешь дать ребенку катание на лошадке, и прочее, занимаешь очередь и контактируешь с другими.

Мама представляет своего ребенка в социуме.
Сами знаете, как важна презентация.
Я заметила, что когда больше носишься с конкретным ребенком, будто это самое важное, что тут может быть, - такое отношение не может не быть заразными, что ли.
Ну серьезно, если своей маме ребенок будто не нужен и досадное недоразумение, кому ещё он будет нужен? Кому будут интересны его потребности?
А мне очень хотелось радовать своего ребенка чем нибудь. Чтоб он учавствовал где-то. Лишний раз прокатился на лошадке, раз ему это нравится.
Я охотно демонстрировала любовь к ребенку и его большую значимость для меня, смещая фокус с себя на него и вообще максимально на него.
Я заметила, что в компании таких же мам и детей относительно потребностей других детей потребности моего сына стали будто бы значимей.
Это шло вразрез с принципами воспитания моих собственных родителей. Для них все чужие дети были хороши и талантливы, а нас они считали приличным держать в тени.
Надо сказать, пересмотреть сложившуюся модель помогла ещё при рождении ребенка моя свекровь. Она демонстрировала любовь к внуку, хвалила его, сравнивая с другими. "Вот, какой гулечка, наелся и спит, да вы посмотрите на него, какое чудо, разве таких похожих найдешь?!"

Своего рода фокусироваться на настоящих потребностях ребенка, быть внимательной к нему - проявлять любовь и учиться любить его.
Мне кажется, пакет любви, по умолчанию достающийся матери с рождением ребенка (или с первым шевелением плода в утробе), довольно-таки обширный.
Однако этот пакет любви расходуется. На усталость, на дефицит сна, на лишения матери всего, что раньше ее радовало и было значимым. По привычке значимым.
Ей приходится перестраивать свой центр мира. Находить удовлетворение в удовлетворении потребностей ребенка. Получать удовольствие от процесса нахождения с ребенком. "Боже, когда он вырастет и пойдет в сад, а я опять на работу"
Здесь мне тоже очень помогла свекровь. Она с удовольствием брала младенца на руки, и как то обронила, что дети очень быстро растут, что она не успела оглянуться, как ее сын вырос. А мне очень нравилась милашность маленького ребёнка. Это, видимо, паприроде так)) что нас умиляют крохотные пальчики, нежные щёчки.
Я осознала, что довольно скоро этого всего не будет, и надо успевать впитывать такого маленького и нежного, гладить и прикасаться.
Наш ребенок всегда был заласкан и зацелован. Тактильность моя и мужа поощряла это. В итоге и наш сын вырос довольно таки тактильным, несмотря на аутизм. И сейчас это очень помогает.
Сегодня ему 20 лет, и иногда он сам ищет обнимашек, и в такие моменты мое сердце растекается в любви и признательности.

Да что там, мы целыми днями рядом, вдвоем, часто обнимаемся. Меня воодушевляет его улыбка, когда я обнимаю его. Это украшает мне мою замкнутую особую жизнь.

Я по сей день культивирую свою любовь к сыну, пусть от его милашечности ничего не осталось, а мне приходится его брить.
Я приняла решение не отказываться от него, и моя жизнь, можно сказать, состоит из его жизни большей частью. Мы как пассажиры в подводной лодке. Всегда рядом.
Здесь не испытывать теплых чувств к соседу - добавлять себе сложности.
Осознание любви матери, ее преданности и уверенность в этой любви у такого ребенка (да ладно, всякого ребенка) на самом деле, мне кажется, придает уверенности в таком ребенке, во взрослом ребенке.
Любовь даёт терпение отвечать на одни и те же стереотипные запросы. Что успокаивает его.
У особого ребенка тоже есть гетерохронность развития, то бишь несовпадение по времени фаз развития анатомических структур и психических функций (в частности, для примера, на пикабе много пишут об особенностях развития при синдроме Дауна, когда социальные нормы ещё не вызрели, а сексуальные потребности уже)
Так что, за исключением отдельных диагнозов, некорректно говорить, что "особому взрослому 18+ лет, но развитие у него трехлетки".
Мой ребенок, как и все, обожал детские площадки. С возрастом это становилось все тяжелее, это очень стрессово, находиться там и играть с ним, так вот, помню, как ему было 16 лет, мы проходили мимо такой площадки и я ему говорю: хочешь туда? Он посмотрел на меня так, будто мама сказала глупость, и потащил за руку оттуда быстрым шагом, а я радостно бежала оттуда))
Неважно, с каким именно опозданием, но у них тоже одно увлечение и интерес сменяется другим.
В любом его возрасте любовь матери к ребенку питает терпение матери поддерживать его интересы и потребности. Их максимально возможная обеспеченность даёт ощущение комфорта (или отсутствия дискомфорта и стресса). Честность и справедливость родителя - доверие этому родителю и уменьшение конфронтации.
А конфронтация особого ребенка и родителей будет, как и у всей подростковой нормы.
Вроде как подростковый период у такого ребенка (аутиста) длится с 11-12 лет, грубо говоря, до 25-30 лет.
То есть реально большой интервал, можно сказать, целая жизнь.
И норма иногда найти общий язык не может, сами все понимаете. А тут особое поведение.
У моего сына подростковый возраст и бунт начался с актов вандализма.
И это наш самый огромный бич, как мы тогда думали, а оказалось - нет, увы).
Одежда, постельное белье в расход, чуть испортится настроение у парня. Телефоны, планшеты, ноутбук - в утиль. Кабзда остаткам ремонта. Мы пользуемся металлическими и пластиковыми чашками.
Я учусь любить его и таким.
Учусь терпению.
Учусь не укорять его и не говорить "не надо, прекрати, нельзя", для него это слова-триггеры, от которых только хуже (см. 4й комментарий)
В дефиците любви к нему мое вынужденное терпение и затыкание своих эмоций приведут к нервному срыву, и мы не выживем. Вся наша семья не выживет.
При этом он ведёт себя реально как мудак енот или хорёк в квартире.
Усиление конфронтации приведет к усилению его деструктивной деятельности, протестам. И его смерти. Чего он, к сожалению, не особо понимает, а отчётливо понимаем мы.
Одна из форм его протеста - глотать несъедобное. Бумага, полиэтилен, всяческие осколки. И за это время его трижды оперировали. Дальше будет только хуже, спаечные процессы неприятная штука.
Если он чувствует мою любовь и одобрение, что я с ним заодно, он может слышать меня. Делать так, как я прошу. Верить мне. Быть искренне привязанным ко мне. Уважать меня.
Таким образом, волшебная сила моей материнской любви не только делает его жизнь светлее, и помогает справиться с подростковым негативизмом, она вообще защищает его жизнь.
Потому что невозможно ему запретить съедать то, что спровоцирует непроходимость кишечника и хирургическое вмешательство.
Невозможно следить, чтоб он этого не делал, 24/7/356. Трижды он наживал опасность своей жизни, пока я спала.
Он сам должен согласиться не есть то, что может его убить. Согласиться беречь себя.
А диалог возможен только при наличии его доверия и уважения ко мне.
Его ответная теплота ко мне, пусть выражаемая особо, даёт мне силы дальше взращивать во мне свою любовь к нему и продолжать пополнять изначально, паприроде данный пакет любви.
Даёт силы искать подход к нему (см. комментарий номер 4
#comment_330353655

А это позволяет нам выживать и даже жить в удовольствии и своеобразном комфорте.

Спасибо всем, кто дочитал.
Всех мам, и особых, и не особых, поздравляю с днём матери.
Надеюсь, напишу в скором времени о нашем нахождении в больнице.
Пожалуйста, не скупитесь на "+". Я ставлю без рейтинга. Надеюсь, моя история и мои комментарии, которые выложу отдельно, чтоб сам текст был стройным, будут полезны моим коллегам.

Однажды к моей крестной приехал племянник голландец, подросток, и она говорила - а если аппендицит?! Там языковой барьер был вот прямо барьер. Я убедила ее, что нормально все будет, и тогда, в 2007м, впервые чётче осознала этот страх: а если у моего не говорящего и не особо контактирующего ребенка такое?
По сути, у таких родителей самые большие проблемы - зубы особого ребенка и внутренние болезни. И если с зубами более менее понятно (общий наркоз), то по внутренним очень, очень страшно. Если бы мы знали, что это такое, но мы не знаем, что это такое и ребенок не сможет помочь узнать и будет не помогать максимально, надо сказать. Ну, то есть любой особый ребенок аутик. В частности, спроси у моего: Миша, тут надавливаю - больно? Он ответит больно. Конечно, он ответит больно. Можно переспросить: тут надавливаю - тебе приятно? Он ответит, что приятно с тем же покерфейсом. Поэтому только наблюдение за реакцией тела: дёргается, пытается оттолкнуть руку, подгибает колени и сучит ногами (говорить всем понятное русское "Ай" и "Ой" он не умеет)
Картину путает ещё другой порог чувствительности или неумение эмоционально понятно реагировать на боль, либо и то, и другое. То есть то ли ему менее больно, то ли больно, но он не умеет это показать и пожаловаться, а может, всего понемногу.
К тому же, если его попросить сделать руку или ногу так, и показать, как ты согнул в колене или пальцы, ему сложно по образу повторить: плохо с пространственным пониманием своего тела. Именно поэтому если кто нас видел, как мы танцуем по подражанию, то я стою сзади и двигаю его руками и туловищем как надо, за ведущей: сам он не может повторять. Так вот, вполне вероятно, что и осознание где и что болит у него внутри, тоже лишено логики.

Я знаю особых родителей, которые просили хирургов удалить аппендикс превентивно, так сказать, в ходе каких-то других вмешательств. И даже знаю, что удаляли. Спойлер: я тоже просила, мне не то что отказали, а переубедили это делать (все же у аппендикса есть своя роль).

Вторая часть страха, даже фобии у нас - это "как же мы будем лежать в больнице". Думаю, не надо объяснять причины такой паники.

Итак, котятки, я постараюсь этим постом помочь своим братьям и сестрам, помазанным одной бедой, хотя бы чуточку уменьшить эти страхи и возможно, дать какие то практические советы. Самое важное из нашего опыта трёх полостных операций на кишечнике и лечения на хирургическом отделении. Потом, если интересно, я расскажу подробнее про каждый случай. А пока - выводы.

Диагностика
1. Особые родители. Дорогие котятосы.Если вы чувствуете, что что-то не так, ну седалищным нервом хотя бы, вызывайте скорую. Я в последний раз вызвала на такое: сын вечером поел, второй ужин есть не захотел, и его вроде подташнивает. Диспетчер говорит: серьезно? Пропустил прием пищи и вроде подташнивает, вы звоните в скорую? Я: именно так.

Что интересно: мы с мужем отлично понимали, что нужна помощь. При этом муж озвучил мою мысль, которую я запинала подальше, проявив характер, а именно: "ну, всего то не поел разок, а может, это другое, а может, обойдется, пройдет само? Как же страшно снова оказаться в больнице".
Ещё, когда это все у нас случилось впервые, я, как имеющая средне специальное образование "лечебное дело" (фельдшер) поняла, что все серьезно, когда его вытошнило едой, съеденной накануне. Я в тот же момент собрала вещи, но... Поехали мы в больницу много часов спустя: Миша делал абсолютно все, чтоб запутать следы: есть хочешь? Хочу! Гулять пойдешь? Пойду! И в общем, до последнего вел себя максимально обычно. Спойлер, когда после операции я узнала о разлитом гнойном перитоните, я буквально ненавидела себя за то, что дала себя обмануть и позволила себе сунуть голову в песок.
Надо заметить, у каждого ребенка могут быть другие маркеры того, что ему реально плохо, а для остальных - ерунда. Я отнюдь не призываю звонить в скорую из-за пропущенного ужина. Тут у каждого свое. Например, у аутиков часто свои стереотипные ритуалы, например, перед сном обязательно закрыть все окна в квартире или поправить дверцы шкафов и тд, и он это будет делать даже с температурой 39. Если вдруг он улёгся сразу и вяленький, повод отметить как звоночек и тщательно мониторить буквально все: как дышит, как пьёт или ест, как посещает уборную, характер мочи/кала и пр.
На фото ниже Миша в приемном покое слегка улыбается, лёжа на каталке: емнип, он радуется, что дали прилечь. Надо заметить, он улыбался, как мы поняли несколько часов спустя, при разлитом гнойном перитоните. Скорая тогда вообще заподозрила панкреатит. Я, зная его особенности, тогда сразу предположила инородное тело в верхних отделах кишечника и оказалась права, и жутко не права в своих действиях в тот день.


2. Это, наверное, касается всех: после вызова скорой обдумайте всю информацию: когда и что заметили, последний стул, прием пищи, было ли ранее такое, в общем, максимально систематизируйте. Измерьте температуру. Соберите вещи.
Если интересно, могу в комментариях написать вопросы, которые вам обязательно зададут. Я сама немного ездила на скорой как фельдшер во время практики и не раз присутствовала при сборе информации: это боль.
-Когда почувствовали, что заболели? Сколько дней болеете?
- не знаю... Давно уже!
- Как давно, неделя, месяц?
- нуу... Несколько недель как, когда моя соседка по даче заметила, что у меня тут шишка выскочила...
- Что-нибудь принимали?
- А вот как обычно, от давления... Обезболивающие.
- Когда начали обезболивающие принимать, когда в последний раз принимали?
- Да наверное, уже дней 10 принимаю... Или меньше, нет, наверное, несколько дней - с... 20го.А, нет, сейчас уже пятница, значит, 25го...Зина, когда я начал пить Баралгин?
-Рану чем нибудь мазали, лечили?
- А... Да! И мазали, и лечили!
- Чем мазали?
- Да вот не знаю... Тюбик какой то. Зина! Принеси тюбик!

Ну и все в таком духе, лол.


3. Если скорачи говорят: ничего не понятно, можем отвезти в больницу чтоб посмотрели там - не отказывайтесь. Я уверяю, не так страшен чортъ, как его малюют.

4. В приемном покое чувствуйте себя как дома. ))
Если ребенку тяжело сидеть/стоять, попросите каталку его уложить.
Обязательно попросят анализ мочи, так что имейте её запас, а не "пописай перед дорожкой". (Если, конечно, ребенок до этого не выпил много жидкости).
Сохраняйте спокойствие. До вас обязательно дойдет очередь. Ждите спокойно, не дергайте персонал, не торопите. Будьте благоразумны и дайте спокойно работать.
Сосредоточьтесь помимо наблюдения за ребенком, на нужных делах. Может, надо кому то передать, чтоб покормили вашего кота. Составить список, чего нужно будет вам ещё.
Не переживайте обо всех остальных пациентах, что они будут думать о вас или вашем ребенке, который, возможно, ведёт себя иначе и привлекает внимание. Здесь каждый пришел со своей бедой, вы все здесь сейчас братья по несчастью и в одной лодке. Постарайтесь поддерживать общий благожелательный фон.


5. Будьте готовы к новым вопросам. Есть ли аллергия на препараты, какие особенности у ребенка, значимые на данный момент и играющие роль в диагностике. Наблюдайте за тем, как ребенок двигается, лежит, сидит, дышит. Может, каждые несколько минут он подтягивает колени к животу? Или он обычно любил лежать на правом боку, а теперь все на левом? Обычно скучает без телефона/книжки/музыки, а теперь просто тихо мирно лежит? Нет привычную ему стереотипных движений?

Операция.
1. Если берутся за скальпель, уточните - привезут ребенка после нее сразу на отделение, или отправят в отделение интенсивной терапии (либо реанимационное отделение, пугаться этого названия не надо. Это скорее всего будет значить, что просто понаблюдают, как ребенок отходит от наркоза, помониторят и прочее.
Проводив ребенка докуда вам позволят, не сидите в коридоре у операционной. А постарайтесь полежать, уснуть, да просто собрать мысли в кучу. Когда его привезут, если привезут сразу, вы будете очень нужны в строю, а не в состоянии истерики, недосыпа, и прочее. Да даже в туалет и ванную комнату, если есть, сходите, в общем, подготовьтесь.
Попросите медсестру толкнуть вас, когда хирург освободится.

2.после операции и перекура, например, врача, ловите его и впитывайте информацию: что и как было, как прошло. Врачи рассказывают. Можете подготовить блокнот и ручку, если боитесь не запомнить, чтоб не переспрашивать.
Спросите, когда теперь ребенку можно присаживаться, есть, пить, и так далее. В общем, максимально получите указания.

Послеоперационный период
Тут уже речь о втором страхе особого родителя: "Как же мы будем лежать в больнице".
Получилось немало уже, напишу позже отдельным постом.

Ниже Миша лежит на свободной каталке

При этом периодически улыбается и вообще, будто все не так плохо - хотя впоследствии будет большая сложная полостная операция и в общем, все серьезно: разлитой гнойный перитонит.

Это Миша готовится к операции.

После операции в палате, продолжение следует.

Вы все верно написали, конечно. Я читаю, и все убедительно и логично. И того мужчину понимаю прекрасно. Но... Не знаю, что вообще хочу сказать, просто поделиться: Мы с мужем жили лет десять почти у его родителей, отношения были ну такие, и это понятно. Они с младшим сыном в 3х комнатах, не так тесно, а мы втроём с сыном инвалидом на 11 метрах. Помогали с ним за все это время изредка по полчаса посидеть, когда я с суточного дежурства ещё не приехал, а муж уже уехал на свои сутки. То есть со сложным ребенком мы ещё и работали, т.е. не спавши, смотрели за ним. Так как мы медики, иначе его зарплаты врача не хватало.Вот так он вырос, наш сын, ему уже 19, у него поведенческие проблемы, аутизм, инвалидность первой группы бессрочно, и с конца лета я живу с ним в одной комнате, его (Слава Богу, переехали в 2ккв, спасибо родителям мужа), комнате, сплю с ним в одной кровати, питаюсь тоже в основном его комнате, и.к. он быстро съедает свою порцию, а я не успеваю,и он начинает вандализм на кухне, которая у нас под замком и туда попасть, это квест. Есть готовлю набегами или ночью, когда он спит. Нужно постоянно следить за ним, чтоб он не проглотил что то опасное, осенью два раза оперировался: с инородным телом в кишечнике с разлитым гнойным перитонитом, и второй раз со спайками. Когда встаёт, надо надевать корсет послеоперационный. Если покакал, вытереть или вымыть ему там, помыть ему руки. Стричь ногти, брить, мыть. Насчёт Вайлдберриз, постоянно приходится покупать ему одежду, так как он ее рвет. В квартире никак не закончить ремонт, он пытается сломать телевизор в большой комнате. Лекарства принимает длительно Вобэнзим, сотня на 5 дней примерно, и такая упаковка стоит 1,5к. Профилактика спаек, и давать надо за полчаса до еды, что сложнее, чем с едой. Ну и его лекарства тоже. Муж его водит в бассейн, это три часа почти они заняты.И это все навсегда, пока он жив и жива я,люди вон боятся кота или собаку завести, мол, вдруг умру, а я не хотела бы, чтоб он умирал мучительно без меня, так как понятно, что ничего хорошего от ПНД ждать ему не надо. К слову, один раз лежал в ПНД три недели, и по истечении первой врач позвонила и попросила его забрать, так как "мы с ним не справляемся". А я говорю, мы ремонт на кухне затеяли. Не в Венецию с мужем поехали, а ремонт, иначе нам его там не сделать. Увы, все равно не успели и будь прокляты козлы мастера, которым я объясняла, что у меня такая ситуация, пусть ангажируют место, если уверены, что придут - но нет, надо забивать халтурку и кормить завтраками и так меня подвело несколько человек по очереди, прося подождать, и завтра послезавтра они приступят к работе. Я не злой человек, но как вспомню, прямо желаю зла, я же по человечески просила учесть дефицит времени, наши сложности, но нет, надо обманывать только чтоб иметь в загашнике халтурку, пока занят другой работой.Я не знаю, зачем я это пишу... Тот мужчина пишет, что платит приходящей няне, то есть его жене помогают. Нам никто никогда не помогал. И денег на это не было. Со здоровым ребенком можно поговорить в силу его развития и возраста, мои разговоры с сыном - он требует, чтоб ему без конца повторяли ответы на одни и те же вопросы (стереотипия), и я как попугай одно и то же ему говорю, и это тяжко (особенно когда уже глаза слипаются или простуда в горле). Ему вынь и положь.Я не осуждаю и не хочу сказать, что вам, родителям здоровых детей, все заебисьВы тоже видите что то, что видно вам и не видно мне.А мне только что позвонили из сбермаркета, отвлекли, и он пробрался в большую комнату и вылил гель для стирки белья, а потом порвал свои трусы. Я дома одна, муж на работе сутки, как то надо это убрать и одновременно следить, чтоб он больше ничего не сделал.Я на антидепрессантах, но все равно сейчас плачу, так как мы сегодня целый день бегали за справками, чтоб получить бесплатный проезд с сопровождением, который почему то полагается только инвалидам по зрению и ДЦП и без рук или ног, а психиатрию правительство забыло и я езжу с ним за свои, а он любит везде бывать. За ошибки извините, на эмоциях что то накатило, хотя этот пост видела ещё вчера и думала, промолчу. Редактировать некогда, да и неохота, подумаешь, важная информация о моей жизни... Пошла убирать это с пола, паркетную доску жалко.
Мои дорогие подписчики, извините за пост, ничего полезного и нужного в нем нет, только ною, что мне сложно понять обычных людей.
Ниже пруф об операциях.
Ещё раз извините за сумбур, все.
Всем родителям желаю здоровья их детям.
С Наступающим, дорогие. Будьте счастливы.

Мы с сыном частенько эдакие первые хлопальщики аплодисментомейкеры .
Потому что нам терять нечего, на нас итак оглядываются, мы привычные, мы не стесняемся, нам хорошо.)
Почему мы хлопаем в начале выступления?
Мне нужно подогревать интерес к сцене у сына, если начало задерживается.
Начало в 19, а время 19.05 и все более менее расселись - мы начинаем хлопать. Точнее, говорю: Миша, хлопай! Скоро начнется! Он начинает, все тоже начинают хлопать, в такие моменты он слегка улыбается и мне нравится думать, что он заметил, что был первым, и ему приятно.
Так как я не знаю, почему начало задерживается, а долгое ожидание - это не всегда легко, я этим ну как бы говорю: мы на низком старте, ура!
Еще мне кажется, артистам приятно знать, что их выступления ждут, и мы умеем хлопать и можем делать это даже просто так. Хотя на месте артиста меня лично это вогнало бы в ещё больший стресс (если только я не выступаю с Мишей, и мы это делали неоднократно, кстати говоря).
Если мы пришли слушать музыку, и музыканты при нас выходят и начинают рассаживаться по своим местам, мы обязательно хлопаем! Мне кажется, это добавляет праздничного настроения ещё больше, и им, музыкантам, приятно это делать под аплодисменты.

Почему мы хлопаем в процессе?
Когда заканчивается какая то сцена, отдельная мысль, интересый диалог, просто пауза - не исключает, что для аплодисментов, когда допевают песню, если это мюзикл, или дотанцовывают танец - мы хлопаем в благодарность, что было здорово (нам в основном нравится всё или почти всё).
Опять же, полезно напоминать сыну быть здесь и сейчас.

Почему мы хло...
Подожди, Миша, давай ещё похлопаем, не уходи, сейчас артисты будут кланяться, нет, ещё не уходим, хлопай, Мишенька, хлопай!))

Хлопай, Миша.
Тебе подарили если не билет полностью, то хорошую скидку, и я смогла привести тебя сюда. Я думаю, что ты очень рад; и я счастлива, когда ты рад. Я благодарна спонсорам, благотворителям, фондам, и конечно же - театру и артистам за всё.
Мы можем сейчас сказать "спасибо" только нашими аплодисментами. Ребята, вы все невероятные. А этот город великолепен.
Хлопай, Миша! Урааа!!!))
Хлоп хлоп хлоп хлоп хлоп хлоп хлоп !!!!

Всем, кто дочитал - фоточки.

Театр Ноосфера, такой душевный и питерский!

Екатерининское собрание, очень любим туда ходить за музыкой

Мюзик холл, "Волшебная флейта".
да да, отсидел до конца, и очень понравилось!!!

Камерный театр Art-Luxe в Кудрово

На Волшебной флейте взяла себе кофе, Миша пожелал горячий шоколад (был не против). Доверила размешать палочкой, было страшно, но все обошлось в лучшем виде))

Это в Кудрово тогда же

В Гранд каньоне, площадка "Плоды просвещения", а театр музыкально-драматический "Изумрудный город". Кстати, эта площадка часто нас приглашает безвозмездно, но мы их любим не только за это - там действительно очень уютно.

Цирковое шоу Запашных, на минуточку

Бурятский государственный цирк приезжал, шоу "Пять стихий" - удалось сфотать с маминым земляком артистом!!

Когда меня спрашивают, что можно посмотреть в Санкт-Петербурге, я обычно, среди прочего, рассказываю о музее Ленрезерв.
https://lenrezerv.ru/
#comment_263024944 - прагматичный комментарий о музее, если туда соберётесь, и как раз сегодня там должен быть день открытых дверей.
Не очень известное в широких массах место, но, пожалуй, самое сильное из всего о ВОВ в нашей стране, а может, и за пределами.
Простите меня, кто подписался по нашей общей теме или интересу, этот пост совсем про другое. Хотя притянуть за уши можно что хочешь к чему хочешь.
Маме инвалида 1й группы думается в отношении фашизма и ее программы 1939 года Aktion T4 однозначно. А ещё я не арийской расы, как вы понимаете, словом,
Приступим... Меньше слов, больше фоточек!

Мне жаль, что я не могу оформить, как это делают настоящие молодцы: с пояснительными текстами, объяснениями, структурировано и грамотно.
У меня очень скромный запрос: чтоб больше людей узнало об этом музее. Возможно, по фото вы определите, что туда стоит сходить. Например, очень рекомендую @AlexRadio исходя из его увлечения радиотехникой. На фотографиях видно, какой богатый музей по этой части тоже.
Рассказывают очень интересно!!!
Но есть проблема: невозможно одновременно пытаться сфотографировать все, и так, чтоб не попали в кадр люди, и внимательно слушать.
Что касается "как туда попасть".
Это частный (!!!) музей со средств меценатов. И принимают они к себе в гости абсолютно бесплатно, что, мягко говоря, тоже их выделяет наряду с масштабами и глубиной.
Должна сформироваться группа для экскурсии, и договориться с музеем о посещении. Только так.
Если хотите, чтоб ваши дети смогли сходить, можете связаться со школой, школа свяжется с музеем, и запишется. Как мне сказали, записываются от различных благотворительных фондов, реабилитационных центров, школ, предприятий, кружков и прочее.
Если я правильно помню, а значит, информация может быть неточной , но вы можете проверить на сайте музея, 27 января - как раз сегодня - день открытых дверей, как и 9го мая, и 22 июня. То есть можно прийти и в частном порядке, в эти дни - можно. Показывают кино, делают спецпрограмму в эти дни.
(Бонус для тех, кто живёт в Питере, дочитал, заинтересовался, и сегодня, в пятницу, совершенно свободен).