У нас, матерей особых, что-то так же, как и прочих мам, и разумеется, есть нюанс и даже нюансы.))
Мои дорогие подписчики, извините, что давно не пишу дельного.
Сегодня напишу снова не о том, о чем не могу написать уже год, - о нашем с сыном пребывании в больнице, а о дне матери аутиста. Пользуясь случаем, я передаю привет
Практической составлявшей мой истории сегодня будет волшебная сила любви. (Дамблдор, перелогинься)
Я хочу показать, как нематериальное приводит, если повезёт, к вполне материальному изменению качества жизни мамы и ребенка.
Хоть у меня нет ребёнка обычного, уверена, это все можно и нужно применять вообще к любым детям.
Когда маленький аутист знакомит с собой окружающих, это всегда сложно и неловко для этих окружающих. Для ребенка, наверное, тоже, хотя складывается ощущение, что ему вообще пофиг, раз он так выделывается)
Например, едешь в общественном транспорте, а ребенок машет пальцами у своего лица, как будто показывая разговор на жестах, с этим у меня есть история, напишу в 1м комментарии, чтоб не загромождать пост.
Или он попискивает, или что то поправляет, в том числе чужое.
Короче говоря, дурик начинает показывать, что он дурик
болезнь начинает проявляться.
Сложности здесь разные в течении лет жизни аутиста. Об этом я могу рассказать с высоты 20ти лет своего сына во 2м комментарии.
#comment_330352588
Спойлер: здесь, наверное, можно провести параллель с обычным материнством: маленькие дети - маленькие проблемы, большие дети - большие проблемы. ))
Однако эта фраза мне кажется недальновидной. Уж слишком важно и ответственно то, что мы вкладываем в детей, пока они маленькие.
Так вот, непросто осознавать, что твой ребенок отличается от других. И даже отличается от других особых. Понятно, и здоровые отличаются)
К особым душевнобольным особое отношение. Настороженное, отчужденное, и это понятно. Неизвестность и отход от привычных норм поведения пугает. А иногда и вредит, на Пикабу множество постов о том, как портят жизнь целому сообществу обычных, когда пытаются интегрировать то, что лучше бы не надо так.
Так вот, это непросто, когда твой ребенок показывает свою особость.
Мне, в силу моего восточного воспитания (об этом в 3м комментарии #comment_330353078
) тут не очень повезло, хотя, возможно, заставило усиленно работать с внешними проявлениями болезни и поведением и, скажем так, мой ребенок довольно хорошо приучен держаться какое то время "как все". Молчи, за здорового сойдешь - это про него, пожалуй.
Особой маме неловко и даже стыдно быть особой мамой. Негативно выделяться. Привносить неудобства окружающим. Тут интересно, что иногда эти неудобства лишь в ее голове: "что люди могут подумать", а иногда неудобств как бы есть, а у нее в голове их как бы нет: вариант яжматерей, у которых дети творят дичь, а их ответная реакция "он же ребенок... Он же инвалид.." и об этом тоже полно постов, разумеется.
Кажется, я никогда не доберусь к сути
Итак, матери неловко, стыдно. "Да блин, что за кринж, я сделаю вид, что мы незнакомы, ахах"
- Нет, не поеду на общественном транспорте, закажу такси
- Нет, не пойду с ним в детскую поликлинику, пусть с ним посидим дома кто нибудь, попробую получить справку без него, может, пойдут навстречу
- Я сяду в самый глухой угол, чтоб нас не видели
- А вот мы в лесу в компании других родителей и детей, как бы сделать так, чтоб мой ребенок занимался чем то и не сильно мельтешил? Ну иди, ягоды поешь.
При плохом раскладе,
Мы стараемся особого ребенка сделать незаметным. Чем-то, не стоящим внимания. Невидимым.
Мы стесняемся его.
Стесняемся демонстрировать.
Стесняемся любить.
Разучаемся любить.
И наша жизнь с ним становится больше долгом и обязательством.
В случае с особым ребенком мама становится буквально его переводчиком, представителем его интересов и одновременно курьером элементов социальной жизни такому ребенку, преподнося на блюдечке. Мама сопровождает своего аутиста, как поводырь слепого. Она - ворота в этот мир для такого ребенка. Она, конечно, для любого своего ребенка эти самые ворота)
Я много дней провела в лагерях и санаториях с такими же мамами, как я. Этот пост - результат многолетних наблюдений и общения с особыми мамами.
Если хочешь дать ребенку катание на лошадке, и прочее, занимаешь очередь и контактируешь с другими.
Мама представляет своего ребенка в социуме.
Сами знаете, как важна презентация.
Я заметила, что когда больше носишься с конкретным ребенком, будто это самое важное, что тут может быть, - такое отношение не может не быть заразными, что ли.
Ну серьезно, если своей маме ребенок будто не нужен и досадное недоразумение, кому ещё он будет нужен? Кому будут интересны его потребности?
А мне очень хотелось радовать своего ребенка чем нибудь. Чтоб он учавствовал где-то. Лишний раз прокатился на лошадке, раз ему это нравится.
Я охотно демонстрировала любовь к ребенку и его большую значимость для меня, смещая фокус с себя на него и вообще максимально на него.
Я заметила, что в компании таких же мам и детей относительно потребностей других детей потребности моего сына стали будто бы значимей.
Это шло вразрез с принципами воспитания моих собственных родителей. Для них все чужие дети были хороши и талантливы, а нас они считали приличным держать в тени.
Надо сказать, пересмотреть сложившуюся модель помогла ещё при рождении ребенка моя свекровь. Она демонстрировала любовь к внуку, хвалила его, сравнивая с другими. "Вот, какой гулечка, наелся и спит, да вы посмотрите на него, какое чудо, разве таких похожих найдешь?!"
Своего рода фокусироваться на настоящих потребностях ребенка, быть внимательной к нему - проявлять любовь и учиться любить его.
Мне кажется, пакет любви, по умолчанию достающийся матери с рождением ребенка (или с первым шевелением плода в утробе), довольно-таки обширный.
Однако этот пакет любви расходуется. На усталость, на дефицит сна, на лишения матери всего, что раньше ее радовало и было значимым. По привычке значимым.
Ей приходится перестраивать свой центр мира. Находить удовлетворение в удовлетворении потребностей ребенка. Получать удовольствие от процесса нахождения с ребенком. "Боже, когда он вырастет и пойдет в сад, а я опять на работу"
Здесь мне тоже очень помогла свекровь. Она с удовольствием брала младенца на руки, и как то обронила, что дети очень быстро растут, что она не успела оглянуться, как ее сын вырос. А мне очень нравилась милашность маленького ребёнка. Это, видимо, паприроде так)) что нас умиляют крохотные пальчики, нежные щёчки.
Я осознала, что довольно скоро этого всего не будет, и надо успевать впитывать такого маленького и нежного, гладить и прикасаться.
Наш ребенок всегда был заласкан и зацелован. Тактильность моя и мужа поощряла это. В итоге и наш сын вырос довольно таки тактильным, несмотря на аутизм. И сейчас это очень помогает.
Сегодня ему 20 лет, и иногда он сам ищет обнимашек, и в такие моменты мое сердце растекается в любви и признательности.
Да что там, мы целыми днями рядом, вдвоем, часто обнимаемся. Меня воодушевляет его улыбка, когда я обнимаю его. Это украшает мне мою замкнутую особую жизнь.
Я по сей день культивирую свою любовь к сыну, пусть от его милашечности ничего не осталось, а мне приходится его брить.
Я приняла решение не отказываться от него, и моя жизнь, можно сказать, состоит из его жизни большей частью. Мы как пассажиры в подводной лодке. Всегда рядом.
Здесь не испытывать теплых чувств к соседу - добавлять себе сложности.
Осознание любви матери, ее преданности и уверенность в этой любви у такого ребенка (да ладно, всякого ребенка) на самом деле, мне кажется, придает уверенности в таком ребенке, во взрослом ребенке.
Любовь даёт терпение отвечать на одни и те же стереотипные запросы. Что успокаивает его.
У особого ребенка тоже есть гетерохронность развития, то бишь несовпадение по времени фаз развития анатомических структур и психических функций (в частности, для примера, на пикабе много пишут об особенностях развития при синдроме Дауна, когда социальные нормы ещё не вызрели, а сексуальные потребности уже)
Так что, за исключением отдельных диагнозов, некорректно говорить, что "особому взрослому 18+ лет, но развитие у него трехлетки".
Мой ребенок, как и все, обожал детские площадки. С возрастом это становилось все тяжелее, это очень стрессово, находиться там и играть с ним, так вот, помню, как ему было 16 лет, мы проходили мимо такой площадки и я ему говорю: хочешь туда? Он посмотрел на меня так, будто мама сказала глупость, и потащил за руку оттуда быстрым шагом, а я радостно бежала оттуда))
Неважно, с каким именно опозданием, но у них тоже одно увлечение и интерес сменяется другим.
В любом его возрасте любовь матери к ребенку питает терпение матери поддерживать его интересы и потребности. Их максимально возможная обеспеченность даёт ощущение комфорта (или отсутствия дискомфорта и стресса). Честность и справедливость родителя - доверие этому родителю и уменьшение конфронтации.
А конфронтация особого ребенка и родителей будет, как и у всей подростковой нормы.
Вроде как подростковый период у такого ребенка (аутиста) длится с 11-12 лет, грубо говоря, до 25-30 лет.
То есть реально большой интервал, можно сказать, целая жизнь.
И норма иногда найти общий язык не может, сами все понимаете. А тут особое поведение.
У моего сына подростковый возраст и бунт начался с актов вандализма.
И это наш самый огромный бич, как мы тогда думали, а оказалось - нет, увы).
Одежда, постельное белье в расход, чуть испортится настроение у парня. Телефоны, планшеты, ноутбук - в утиль. Кабзда остаткам ремонта. Мы пользуемся металлическими и пластиковыми чашками.
Я учусь любить его и таким.
Учусь терпению.
Учусь не укорять его и не говорить "не надо, прекрати, нельзя", для него это слова-триггеры, от которых только хуже (см. 4й комментарий)
В дефиците любви к нему мое вынужденное терпение и затыкание своих эмоций приведут к нервному срыву, и мы не выживем. Вся наша семья не выживет.
При этом он ведёт себя реально как мудак енот или хорёк в квартире.
Усиление конфронтации приведет к усилению его деструктивной деятельности, протестам. И его смерти. Чего он, к сожалению, не особо понимает, а отчётливо понимаем мы.
Одна из форм его протеста - глотать несъедобное. Бумага, полиэтилен, всяческие осколки. И за это время его трижды оперировали. Дальше будет только хуже, спаечные процессы неприятная штука.
Если он чувствует мою любовь и одобрение, что я с ним заодно, он может слышать меня. Делать так, как я прошу. Верить мне. Быть искренне привязанным ко мне. Уважать меня.
Таким образом, волшебная сила моей материнской любви не только делает его жизнь светлее, и помогает справиться с подростковым негативизмом, она вообще защищает его жизнь.
Потому что невозможно ему запретить съедать то, что спровоцирует непроходимость кишечника и хирургическое вмешательство.
Невозможно следить, чтоб он этого не делал, 24/7/356. Трижды он наживал опасность своей жизни, пока я спала.
Он сам должен согласиться не есть то, что может его убить. Согласиться беречь себя.
А диалог возможен только при наличии его доверия и уважения ко мне.
Его ответная теплота ко мне, пусть выражаемая особо, даёт мне силы дальше взращивать во мне свою любовь к нему и продолжать пополнять изначально, паприроде данный пакет любви.
Даёт силы искать подход к нему (см. комментарий номер 4
#comment_330353655
А это позволяет нам выживать и даже жить в удовольствии и своеобразном комфорте.
Спасибо всем, кто дочитал.
Всех мам, и особых, и не особых, поздравляю с днём матери.
Надеюсь, напишу в скором времени о нашем нахождении в больнице.
Пожалуйста, не скупитесь на "+". Я ставлю без рейтинга. Надеюсь, моя история и мои комментарии, которые выложу отдельно, чтоб сам текст был стройным, будут полезны моим коллегам.
