Спасибо, важно чтобы люди знали что это безопасно и общественно полезно.
Мне самому полгода назад пересаживали костный мозг и я был по другую сторону медали. Но у меня донором был родной брат, и весь процесс стимулирования его препаратом и забор крови я наблюдал, т.к он лежал со мной в палате. Кровь, конечно, не в палате забирали, а в специальном кабинете, но да 3-4 часика сидишь в кресле читаешь книгу, смотришь телевизор, музыку слушаешь и спасаешь человека.
Ну и еще процедура Аутогенная Трансплантация, это почти тоже самое только клетки берут ваши же. Также стимулируют, забирают кровь и замораживают ее. А потом месяца через 3 ударный курс химии и вам ваши клетки заливают. Такое мне делали в 2021 году. Хватило на полгода примерно, потом рецидив и вот уже Аллогенная Трансплантация (та, которую вы описали).
Осенью 2021 года, по предложению друга, я вступил в реестр потенциальных доноров костного мозга в городе Шадринске. Тогда я еще не знал об этом, но прочитав несколько статей, решил пойти в клинику "Инвитро" для сдачи генетического материала. С мотивацией, что в будущем, возможно, я смогу спасти чью-то жизнь, хотя вероятность этого была крайне мала. И вот я уже в национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова.
стань донором костного мозга
Набор медицинских услуг
Спустя два года мне позвонили на телефон. Девушка представилась куратором национального регистра доноров костного мозга и сообщила, что я подхожу в качестве донора для пациента.
Честно говоря, я был очень удивлен. За два прошедших года я успел забыть, что вступал в регистр, и сначала даже растерялся. Со слов девушки, мне нужно было дать свое окончательное согласие, и можно было бы в ближайшее время начинать подготовку к сдаче клеток костного мозга.
Далее я сразу начал читать статьи о донорстве, ознакомился с процедурой и обсудил все с родственниками. С моего согласия мы приступили к подготовке. Набор генов уже был получен при типировании крови. Дальше мне нужно было сдать множество тестов для проверки здоровья. Для этого в клинику, предварительно выбранную мной, направили гарантийное письмо с набором медицинских услуг на анализ крови. Сразу скажу, что их было много, и все абсолютно бесплатно для донора, но и, соответственно, не оплачивается, потому что донорство было безвозмездным.
Вылет
После получения результатов анализов и их проверки, координатор сообщил мне, что мое здоровье в отличном состоянии и предложил продолжить процедуру. Затем мы обсудили, в какие дни я смогу отправиться в Москву на неделю для забора клеток. Эта процедура проводится только в Москве или Санкт-Петербурге, и выбор города был за координатором, я не настаивал. Покупка билетов на самолет, оплата проживания и другие расходы также оплачивает регистр. Кроме того, мне нужно заранее сделать УЗИ внутренних органов, ЭКГ и сдать ПЦР-тест. 23 июня я вылетаю из Челябинска в Москву для подготовки и сдачи клеток в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
День первый, знакомство и НМИЦ
В первый день после прибытия, мне необходимо было встать на учет в НМИЦ и завести там свою медицинскую карту. Как оказалось, этот центр является крупнейшей онкологической клиникой в России и Европе. Все было организовано на высшем уровне, современное и дорогое оборудование, высококвалифицированные врачи. Однако, я был не готов увидеть тяжелобольных онкологией маленьких детей, которых приводили родители со слезами на глазах. И иногда даже двух-трехлетние дети на каталках в коридорах под множеством капельниц. Несмотря на все сложности, я был рад, что попал в такой центр, где работают настоящие профессионалы. Они делают все возможное для спасения жизней пациентов
Подготовка к сдаче Следующим этапом был обмен документами, которые я заранее подписал. Это типовой договор о предоставлении медицинских услуг, так как происходит забор клеток и информирование о реципиенте.
Хочу обратить ваше внимание на информирование, так как это не просто бумажка, а доведение сведений до донора о том, что за 10 дней до процедуры взятия клеток костного мозга реципиенту начинают проводить сильную химиотерапию, при которой уничтожается собственный костный мозг. Это делается для того, чтобы принятие донорских клеток прошло без затруднений.
Информирование также сообщает, что если донор на каком-либо из этапов после начала процедуры для реципиента отказывается сдавать клетки (а это он имеет право сделать на любом из этапов), то реципиент может умереть, так как без кроветворного органа существовать не сможет.
Существует два способа взятия клеток костного мозга, и донор сам решает, какой из них выбрать. Первый способ – это введение специальной иглы через просверленное отверстие в тазу донора под местным наркозом. Этот метод является более быстрым и эффективным, но может быть немного болезненным.
Второй способ – это прием специального препарата в течение 4 дней, который позволяет вывести клетки из костного мозга в кровь. Затем проводится процедура сепарации крови в специальном аппарате. Я выбрал второй способ, так как он считается более современным и менее травматичным.
Для процедуры вывода клеток в кровь необходим препарат, который выдается сразу с полным набором шприцов и спиртовых салфеток. Я решил ставить уколы самостоятельно в гостинице, но есть и вариант приходить в больницу для этой процедуры. Поэтому после получения набора мы попрощались на 4 дня.
День X сдача клеток костного мозга
4 дня пролетели быстро, и наступил день сдачи. Утром, сделав последний укол, я отправился на легкий завтрак, а затем – в НМИЦ.
Последний анализ на количество лейкоцитов показал хороший результат, а значит, самое время для успешной сдачи. Подготовка к процедуре довольно проста: нужно всего лишь удобно сесть и постараться не захотеть в туалет в ближайшие несколько часов. Потому что процедура предполагает нахождение в одном положении с двумя катетерами в обеих руках возле аппарата.
Обычно на процедуру уходит 6 и более часов, но в зависимости от реципиента и донора может уйти и меньше времени. Так получилось и со мной: я справился со сдачей клеток за 3 часа и даже получил больше необходимого количества, на всякий случай, как говорится.
Процесс почти такой же, как при донации крови (я ни разу не сдавал кровь), но с тем отличием, что кровь после специального фильтра на нужные клетки вливается обратно в донора и так по кругу, пока не наберется необходимое количество.
Спустя 3 часа аппарат радостно запищал, тем самым сообщив, что все готово и я, а также он, справились. После того как встал, я не почувствовал ничего, кроме желания размяться. Слабости не было, руки и ноги не затекли, мягкая и удобная кушетка помогла.
Вот только после сдачи клеток я услышал долгожданную информацию о том, кому же все-таки я спасаю жизнь. И это оказалась девочка 13 лет, зовут ее Диана. В будущем, через 2 года (такие правила), если будет взаимное желание, мы сможем встретиться и познакомиться лично. А сейчас уже у Дианы по венам бежит моя группа крови и на защите стоит мой иммунитет.
Сразу после моей сдачи клетки помещают в специальный контейнер и отправляют скорым курьером на самолете для быстрого переливания реципиенту.
Спустя месяц мне рассказали, что пересадка прошла успешно и Диана идет на поправку. Я рад, что удалось таким способом помочь человеку.
Это успех
Попрощавшись со всеми, я отправился в гостиницу и на следующий день, к обеду, уже улетел обратно в Челябинск
Итоги путешествия
Самое главное и самое основное, что удалось помочь человеку и спасти ему жизнь. Я очень надеюсь, что у Дианы в дальнейшем все будет хорошо. В будущем с радостью бы встретился с ней, ведь теперь мы почти родственники :)
Вы получаете полное обследование своего организма, на которое обычно не хватает времени. Кроме того, вы получаете годовую страховку на здоровье в подарок.
Гордость и уважение от родственников и друзей. Это также может стать мотивацией для будущих доноров.
Это возможность отвлечься на доброе дело от повседневной суеты.
На данный момент прошло уже более полугода, и я чувствую себя прекрасно, никаких побочных эффектов не заметил. Также через месяц и через полгода я ходил в инвитро и сдавал кровь на анализы по тем же гарантийным письмам от регистра. Связь с координатором поддерживаю и было приятно в преддверии нового года получить от нее поздравительную открытку.
Рекомендую не оставаться равнодушными и вступить в регистр доноров костного мозга. Это простая процедура, которая займет немного времени. Уточнить можно в инвитро. Надеюсь, для кого-то я стану примером правильного решения!
👩⚕️🩸ЗАЧЕМ СТАНОВИТЬСЯ ДОНОРОМ КОСТНОГО МОЗГА? Идея трансплантации костного мозга возникла к началу XX века, когда учёные поняли, что из немногочисленных клеток в костном мозге могут развиваться все клетки крови; такие клетки костного мозга стали называть стволовыми.
🩸Стволовые клетки из костного мозга здорового человека (донора) можно пересаживать с лечебной целью другому человеку (реципиенту, то есть получателю). Исторически именно трансплантация костного мозга (ТКМ) была первым методом трансплантации гемопоэтических стволовых клеток (ТГСК), и поэтому термин «трансплантация костного мозга» часто применяется для описания любой трансплантации гемопоэтических стволовых клеток. Благодаря использованию факторов роста стволовых клеток, большинство трансплантаций гемопоэтических стволовых клеток проводится сегодня с применением стволовых клеток периферической крови, а не костного мозга. ТКМ и ТГСК назначается пациентам с лейкозом (раком крови), апластической анемией, иммунным дефицитом и другими злокачественными заболеваниями крови при которых неправильно функционирует костный мозг.
Донором может стать далеко не каждый человек. Существуют огромные ограничения по состоянию здоровья для тех, кто готов стать донором, а также возрастные ограничения, согласно которым донором может стать человек в возрасте 18+
Узнать подробности и выбрать учреждение для вступления в реестр можно на сайте: https://km.yadonor.ru/ и http://donor43.
После лечения в первый месяц было плохо Мне сделали неудачную пункцию (не по вине врача) что у меня болела голова полтора месяца В какой то момент отказали ноги (на пару минут), страшно было, что это конец, но всё в норме, обошлось На 3-4ый месяц я уже выходил на улицу, правда, прятался от солнца, поэтому приходилось гулять только ночью ( и начали отрастать волосы после химиотерапии) на 5 нашёл себе девушку на 7 месяц мы съехались и я заболел ковидом первый раз имею онкологию (к слову, перенес нормально, так же бессимптомно) В январе 2022 года мы поженились, так как нужно было ехать на пересадку в Питер, и одна из главных причин была та, что она едет со мной как сопровождающая и в больнице статус жены, куда лучше, чем статус девушки 1 апреля 2022 года я улетел в СПб. ждать свою пересадку ( в этот день, у нас в Волгограде аэропорт был эвакуирован :), кто то решил пошутить) 19 мая меня положили на пересадку Почему так долго ? Потому что сначала подошла мать, но приехав в СПб, сказали, что она мне не подходит, как донор, из за своих проблем со здоровьем, и пришлось типировать отца, к счастью он тоже подошёл 26 мая 2022 мне влили стволовые клетки донора, и вот пошло поехало Муказит, апатия, не ел 2 недели, вода была со вкусом гнили и снова облысел в общем, ему кому интересно, могу написать пост об ощущениях на ТКМ в другом посте 17 июня 2022 меня выписали, и это было просто нереально счастливое событие Помню, как вышел с палаты, дошёл до лифта и уже устал :) Врач в лифте спросила, плохо мне или нет, а я говорю, нет, просто выписали ))) Шёл дождь, и я думал, что дойду до квартиры фонда, но только вышел за калитку, и снова устал, поэтому пришлос вызывать такси
На 50+ день после ТКМ, Меня отпустили домой, и в конце июля я приехал обратно в Волгоград
Очень долгое было восстановление, и до сих пор восстанавливаюсь, до сих пор есть ограничения (ещё 3 года), с кровью ещё не всё в порядке, но как то живу с этим и нашёл себе работу, наконец то 2 года лежать и ходить по больницам надоело, радуюсь работе Категорически стало не хватать на жизнь + анализы + поездки в СПб на обследование Ещё и в Питере заставляют покупать иглы для пункций (3тыс~)
Завтра (уже сегодня 2.05.23) пойду к врачу, посмотрим, что да как там дела
Всё так же напоминаю, что тем, кто в больнице сейчас борется с этой заразой, можете зайти в инст к моей жене ( inst : okaytani ), там есть актуальные истории ( Питер ТКМ) там все дни от госпитализации, до выписки Каждый день отчёт по анализам крови, переживания, и лайфхак, как можно видеться (Если у вас пересадка в СПб)
Так что, если вы думали, что с онкологией жизнь кончается, то вот пример того, что не надо замыкаться и думать, что это конец, нужно стараться адаптироваться и жить дальше
Привет! Вчера у Виктории взяли костный мозг под общим наркозом. Последний раз он был летом 2019 года, тогда она была ещё маленькая и я ее выносила на руках. Сейчас же катили на кровати. Страшно, тяжело и больно. Для меня это сложное состояние, состояние после наркоза, когда слезятся глазки, полопались сосуды и ребенок не понимает, что происходит и пытается встать, чтобы настроить равновесие. Ребенок "бывалый" и разрешили через час уже поить и кормить, когда другим 1,5 ч. не есть и 1 ч. не поить. Перевезли после взятия ее с медсестрой в палату дневного стационара. Дочка лежала 40 минут и все это время пыталась подняться, говорила, что кружится голова, рассказывала, что под наркозом ничего не снилось, говорила о том, что ее куда-то везли и все было фиолетовое (это мы ее в лифте как раз перевозили). Через 40 минут уже посадила ее, потихоньку оделись минут за 7 и дальше она направилась в игровую, чуть идя, брали же костный мозг. Вот это упертость у нее! Я все время была рядом и боялась, что она просто упадет. Первые сутки после взятия (брали в трёх точках) я была постоянно рядом, ей было тяжело ходить, сесть и встать она не могла, во всем ее поддерживала и помогала. Утром она сама сняла все пластыри, размахивая их мокрым полотенцем, чтобы было не так неприятно снимать. А вечером она уже обошла все площадки и мне было страшно, боялась того, что она упадет, ведь дома ей было тяжело ходить. Только вот мы вышли на улицу и ей стало намного легче, развлечения помогли. Дети могут многое перенести!
П.с.по двум показателям все хорошо, раковых клеток там нет!!! Более развернутый анализ будет готов в среду-четверг.
Ранее я написал пост о том как решил попасть в базу доноров костного мозга и отправил свои биоматериалы в национальный регистр доноров"Легко ли пополнить регистр доноров костного мозга? Легко! ". Спустя четыре с половиной месяца прилетело письмо из Национального регистра костного мозга. В нём сообщается, что я успешно прошёл HLA-тепирование и мои персональные данные хранятся в Приволжском регистре доноров костного мозга.
С этих пор, если мой HLA- генотип будет эдентичен генотипу больного раком, то со мной свяжутся и я смогу спасти кому-то жизнь.
Теперь я с уверенностью могу сказать, что пополнить регистр доноров костного мозга легко! Достаточно оформить заявку на http://rdkm.rusfond.ru/ и отправить свои биоматериалы или прийти в ИНВИТРО, CMD и другие и сдать мазок из полости рта.
Прекрасный пост @.sql навёл на мысль: со всеми этими политическими санкциями и международной обстановкой у нас реально скоро будет нехватка подходящих доноров костного мозга. Нам уже некоторые вакцины отказываются поставлять (корь, ветрянка) – так и из реестров нас скоро вытеснят (немецких в первую очередь, которые самые полные и подходящие). А с нашей замечательной "свободой слова" и однобоко контролируемыми СМИ мы этого, вероятно, не узнаем.
Не важно, как ты относишься к военной операции на Украине, но если ты пишешь Z – беги в любой Инвитро бесплатно сдавай типирование костного мозга! (или сюда: https://rdkm.rusfond.ru/registr_stat/009) Это реальная помощь в борьбе с санкциями против России и людям одного с тобой народа/этноса.
А кто против Z – проходите типирование по другим причинам, гуманного характера.
Вкратце: "костный мозг" – не костный и не мозг, это специфическая сдача крови для "генетического близнеца", когда он заболеет раком. Чем больше людей сдадут анализы (пройдут типирование), тем выше шанс выжить у онкобольных. Из всех сдавших анализы на сдачу самого "костного мозга" приглашают ~0.5%.
Хорошие материалы для тех, кто хочет глубже погрузиться в тему:
Сегодня я сдал кровь и написал заявление о вступлении в регистр имени «Васи Перевощикова» в Инвитро. Заполнил 4 страницы анкеты, сдал 2 пробирки крови. Не знаю какая процедура дальше. Решил поделиться почему сделал, и что мешало раньше.
Никогда заболевания для которых нужна пересадка костного мозга не проникали в сферу моего внимания. У меня была онкология в ближнем круге, но конкретно это заболевание оставалось где-то на периферии моего внимания. Ну есть, и есть, я то тут при чём?
Переменилось всё, к счастью, не от личного опыта. Я натолкнулся на документальный фильм про Олега Тинькова и его лечение от рака, и это стало для меня отправной точкой подумать. При любой неоднозначности его фигуры, идею то он правильную говорил - за рубежом в этих регистрах состоит гораздо больше людей чем у нас. А это вопрос жизни и смерти, причём решаемый самими людьми. Каждым, по отдельности.
Естественно, я всё прочитал о процедуре забора, как проводится, какие риски. Здесь на Пикабу читал истории ребят кто стал донором костного мозга. Были сомнения - а как работа? А вдруг больно? А вдруг действительно придётся стать донором?
Думал почти год. За этот год, чуть больше, я стал донором крови, и уже сделал 7 донаций, но постоянно мелькала мысль - а ведь можно больше и ты знаешь как. Кроме того, мне почему-то сказали что у меня редкий фенотип крови C+c-D+E-e+ Kell - и меня на донацию принимают всегда. Хз, я вроде посмотрел довольно типичная. Если кто-то объяснит что такого буду признателен. И хотя 7 донаций это мало, всё равно привыкаешь к больнице, привыкаешь к этим толстенным иглам, привыкаешь сидеть на кресле. Это всё становится ближе и понятнее, тем более что переношу я всё это очень хорошо.
Будет больно? Насколько я прочитал больно при непосредственном изъятии из костей во время операции под общим наркозом, но для этого есть обезболивающие. При процедуре когда берут из крови будет слабость и общее недомогание, но не боль. Да и в целом? Я ставлю вопрос своей терпимой боли, или затекали руки (а у меня на тромбоцитоферезе затекает рука) рядом с жизнью человека? Как-то даже смешно стало, когда так поставил этот вопрос.
С работой тоже думаю раскидаюсь на этот период. В конце-концов это достаточно важное основание и для переноса суда где я буду кого-то представлять. И по меньшим откладывались. Уж неделю смогу выделить.
А вдруг реально позовут? Встать в регистр, и стать донором это всё же не одно и то же. Ведь всегда можно отказаться. Даже не знаю что меня пугает до сих пор. Возможно от моих клеток будет зависеть чья-то жизнь, и будут ли мои клетки достаточно хороши? Как я могу на это повлиять в ту, или иную сторону?
Немного страшно. Но сейчас, я надеюсь, что меня вызовут скорее и что я смогу кому-то помочь. И даже немного жаль что, вроде бы, всего 2 раза можно сдать.
П.С. не знаю, может быть сыграла роль ещё и такая мысль - представь, что где-то будет твой генетически близнец, и твои гены будут распространяться с удвоенной силой! Ну возможно конечно, но скорее так посмеяться:)
П.П.С. В порядке бреда. А что если стать донором спермы и костного мозга для одной женщины, получится ли генетически что ребёнок родится у одного родителя путём самооплодотворения?