Пару лет назад я опубликовал на пикабу пост о себе «Человек, которого не было». В комментариях многие советовали писать еще, но у меня ничего особо интересного не происходило. Жив и хорошо.

С заработком в онлайн-играх стало так себе. С санкциями добавилось больше мороки с оплатой забугорных аккаунтов, да и мне самому уже не хотелось тратить на это столько времени.

Поэтому в этом году я раскошелился на покупку адаптивного игрового контроллера QuadStick и после месяцев активного использования, сподобился написать самый подробный в рунете текст об этом контроллере, который может помочь улучшить жизнь людям с параличом и другими физическими ограничениями.

На словах не так просто рассказать про QuadStick, поэтому в тексте будет много картинок и перезалитых в VK Video роликов с ютуба. Оригиналы можно найти в плейлисте на YouTube.

Мой геймплей Forza Horizon 5 на QuadStick

Содержание:

1. Что такое QuadStick

2. История создания QuadStick

3. Кому подойдёт QuadStick

4. Поддерживаемые платформы QuadStick

5. Существующие модели QuadStick

6. Кронштейны и адаптеры для QuadStick

7. Настройки и управление QuadStick

8. Как заказать QuadStick в Россию

9. Будущее адаптивных устройств

1. Что такое QuadStick

QuadStick — это адаптивный игровой контроллер для людей с ограниченными физическими возможностями здоровья. Он позволяет управлять курсором мыши и игровыми консолями с помощью зажатого губами мундштука с аналоговым джойстиком и дыханием в три отверстия, а также дополнительной кнопкой, нажимаемой губой или подбородком.

Среди англоязычных стримеров есть несколько активных игроков с QuadStick. Некоторые настолько наловчились, что спокойно играют в такие игры как Elden Ring и Hollow Knight и у них даже не устает рот после продолжительных сессий!

В русскоязычном сегменте я активных квадстикеров не встречал, хотя точно знаю о существовании 5 обладателей QuadStick в России. Рассказывает о своем опыте и показывает контроллер только телеграм-канал Quadgirl. Возможно, все остальные прячутся со своей драгоценной прелестью в тёмных пещерах и не выходят на белый свет почём зря. Хотелось бы, чтобы о возможностях QuadStick рассказывали не только на зарубежных ресурсах, но и у нас.

2. История создания QuadStick

Разработка контроллера началась в 2013 году инженером с 30-летним опытом Фредом Дэвисоном. Он был разработчиком множества аппаратных и цифровых продуктов, включая компоновку и организацию производства более дюжины печатных плат, а также работал над многочисленными программными проектами на разных языках программирования.

Впервые он столкнулся с адаптивными технологиями, когда у его матери обнаружили боковой амиотрофический склероз. Когда у неё начались проблемы с речью, он купил ей компьютерную систему распознавания речи. Когда ей стало трудно передвигаться, она начала использовать устройства, которые помогали ей пользоваться компьютером.

Фред продолжал искать способ помочь облегчить жизнь таким людям, как его мама. Однако, доступные на рынке устройства были далеки от совершенства — требовались новые идеи.

Однажды он наткнулся на газетную статью о Кене Янкелевиче и его джойстике QuadControl и понял, что нашёл то, что искал.

Кен изготавливал контроллеры для парализованных с 1981 года, но когда ему было уже за 70, он по состоянию здоровья перестал принимать заказы на производство новых джойстиков и искал того, кто сможет продолжить его дело.

На рынке уже были решения, которые позволяли парализованным довольно успешно пользоваться компьютером. Однако для геймеров с ограниченной подвижностью, желающих играть в современные видеоигры, где скорость, реакция и точность имеют решающее значение, подходили лишь немногие из них.

Фред связался с Кеном, и в ходе нескольких встреч и телефонных звонков они смогли сформировать общие требования к техническому дизайну QuadStick.

Как проектировался и создавался QuadStick

Сначала Дэвисон рассматривал один из готовых процессорных модулей на Arduino, но всегда находилось что-то, что не соответствовало требованиям. В итоге он остановился на ARM-процессоре, который был знаком ему по работе в Cisco.

Первые прототипы были примерно в 2 раза больше нынешних QuadStick и включали в себя такие элементы, как дисплей с подсветкой и дополнительные порты. Их производство обходилось также примерно в 2 раза дороже.

В июне 2013 года Мэтт Виктор, один из давних клиентов Кена, неспособный двигаться и чувствовать ниже шеи, связался с Фредом и вызвался помочь с тестированием QuadStick. Он пользовался контроллером ежедневно на протяжении 6 месяцев, управляя им только с помощью рта и голосовых команд. Мэтт делился своими впечатлениями и наблюдениями — они помогли внести многочисленные изменения в дизайн и работу QuadStick.

Неспособный двигать руками и головой Мэтт Виктор, демонстрирует работу QuadStick в Call of Duty на PS3

Самой сложной задачей было правильно подобрать форму и дизайн мундштука. Фред с Мэттом протестировали множество различных материалов и форм, чтобы создать мундштук, который был бы удобен для длительного использования во время игры.

Они перепробовали более 10 различных конструкций, чтобы найти ту, которая окажется наиболее удачной. Например, датчики давления прикуса оказались неудобными для пользователей с травмой шейного отдела позвоночника на уровне C1, которые обычно не могут двигать шеей и головой, а значит и использовать предусмотренный функционал. Экспериментировали и с различными материалами, формами и способами изготовления мундштуков.

Было создано 5 рабочих прототипов. Прошивки и скрипты конфигурации работали стабильно и без багов в течение нескольких месяцев. В результате тестирования были внесены многочисленные улучшения, в том числе добавлены голосовые команды.

В итоге остановились на последней версии — напечатанный на 3D-принтере мундштук с 3 отверстиями и аналоговым джойстиком для губ. Его адаптировали к требованиями различных игр — тестировщики успешно играли в Call of Duty, BioShock, Journey, Assassin’s Creed и Grand Turismo, а также в несколько спортивных симуляторов.

Демонстрация геймплея пользователей QuadStick

Когда стабильность работы QuadStick уже не вызывала никаких сомнений, Фред запустил в начале 2014 года краудфандинговую кампанию сбора средств на Kickstarter. За первый день удалось собрать почти половину из необходимых 10 тысяч долларов.

Видео с кикстартера QuadStick

В итоге кампанию поддержали 336 человек — они пожертвовали 27 905 долларов на изготовление первых партий QuadStick.

Прошло уже более 10 лет с момента разработки первых прототипов QuadStick. Сейчас Фред Дэвисон продолжает делать и продавать QuadStick на официальном сайте.

3. Кому подойдёт QuadStick

QuadStick создавался для людей с квадриплегией, она же тетраплегия, то есть для людей с парализованными руками и ногами, которые не могут пользоваться традиционными игровыми контроллерами.

Однако QuadStick подойдёт и для людей с мышечными дистрофиями и спинальными мышечными атрофиями, людям с врождёнными дефектами рук, нарушениями моторики, с полными или частичными ампутациями. Если вы можете немного двигать головой или хотя бы губами и у вас нет проблем с дыханием, то у вас получится полноценно пользоваться QuadStick.

Управлять контроллером можно как в сидячем положении, так и лежа в кровати. Например, стример SteamyBiscuit играет лежа в кровати по восемь часов в день.

Стример SteamyBiscuit против финального босса в Hollow Knight: Silksong

4. Поддерживаемые платформы QuadStick

QuadStick может эмулировать мышь и клавиатуру, а также геймпады игровых консолей. Подойдёт для использования с любыми компьютерами и ноутбуками, для активного гейминга как на ПК, так и на консолях.

Ютубер Зак Колли играет в Call of Duty с QuadStick FPS на Xbox One

QuadStick напрямую подключается к PlayStation 3, PlayStation 4, Nintendo Switch 1, ПК и Mac.

Для PlayStation 2, PlayStation 5, Xbox One/X/S и Nintendo Switch 2 требуется USB-конвертер, который соединяет QuadStick с консолью. Рекомендуемый конвертер для Xbox One/X/S — Brook Wingman XB3. Рекомендуемые конвертеры для PlayStation 5 — Brook Wingman FGC2 или Console Tuner Titan Two. Рекомендуемый конвертер для Nintendo Switch 2 — Brook Wingman XE2.

Полный список поддерживаемых конвертеров можно найти в официальном руководстве QuadStick.

Роберт с травмой шейного отдела спинного мозга играет с QuadStick в различные игры на PlayStation 5

Подробные видеоинструкции по подключению и управлению QuadStick можно посмотреть в телеграм-канале Quadgirl или в ютуб-канале Gaming Readapted.

5. Существующие модели QuadStick

На данный момент существует 3 модели QuadStick.

• Первая модель Original QuadStick Game Controller за 449 долларов.

• Вторая модель QuadStick FPS Game Controller за 549 долларов. У неё более прочная конструкция и выше точность центрирования джойстика по сравнению с оригинальной моделью.

При заказе можно выбрать жёсткость центрирующей пружины:

• Контроллер с жёсткой пружиной можно использовать в любом положении. Но усилие в 60–70 граммов, необходимое для перемещения джойстика, может оказаться утомительным для пользователей с ограниченной силой губных мышц.

• Контроллер с лёгкой пружиной должен располагаться под углом в 45° от вертикального положения, чтобы мундштук мог самостоятельно вернуться в центральное положение. Усилие в 25 граммов, необходимое для перемещения джойстика, схоже с усилием в оригинальной модели и больше подходит для пользователей с ограниченной силой губных мышц.

Во всём остальном QuadStick FPS по своим возможностям практически ничем не отличается от оригинальной модели.

• Третья модель QuadStick Singleton за 449 долларов с одной длинной трубкой для вдоха и выдоха. Подойдёт пользователям, которым не нужен сложный игровой контроллер и которые хотят просто работать с компьютером.

При заказе первых двух моделей, можно заказать сразу 2 мундштука на выбор:

• Мундштук с 3 отверстиями и отдельной боковой трубкой.

• Мундштук с 4 отверстиями и встроенной боковой трубкой, подключенной к четвертому отверстию сзади. Для использования мундштука с 4 отверстиями требуется более активно двигать шеей.

Можно выбрать 2 мундштука с разным расстоянием между отверстиями: узкий (26 мм) и широкий (36 мм). С широкими удобнее взаимодействовать тем, у кого достаточно подвижная шея. Пользователям с ограниченной подвижностью шеи проще дотянуться до всех отверстий узкого мундштука.

На гитхабе доступны модели для самостоятельной печати мундштуков на 3D-принтере.

Ютуб-канал Gaming Readapted показывает сборку мундштука QuadStick

Ко всем моделям QuadStick можно купить дополнительный Bluetooth-модуль за 100 долларов.

Модуль определяется в системе как обычный геймпад, мышь и клавиатура, а также как последовательное соединение для передачи голосовых команд. Он подключается к ПК с Windows или Mac, устройствам на iOS и Android. Не подключается к игровой консоли или другому устройству Bluetooth.

Модуль в целом не обязателен — исторически им пользовались лишь около 15% пользователей. Так как количество компонентов крайне ограничено, модуль стал опциональным.

6. Кронштейны и адаптеры для QuadStick

Для QuadStick есть 3 официальные модели кронштейнов. Все они отлично подходят для крепления к столу и для фиксации на трубках инвалидных колясок. Зажимы крепятся к трубкам диаметром от 0,5 до 2 дюймов.

• Flexible Mounting Arm Kit за 105 долларов.

Гибкий кронштейн с зажимом Super Clamp и шаровым шарнирным адаптером RAM Mount для QuadStick. Общая длина приблизительно 24 дюйма. Шарнирный адаптер позволяет практически бесступенчато регулировать положение QuadStick на конце крепления.

• Articulated Mounting Arm Kit за 119 долларов.

Жёсткий двухсекционный шарнирный кронштейн с зажимом Super Clamp и шаровым шарнирным адаптером RAM Mount для QuadStick. Общая длина приблизительно 24 дюйма. Шарнирный адаптер позволяет практически бесступенчато регулировать положение QuadStick на конце шарнирного крепления.

• Magic Arm Mounting Kit от 249 долларов.

Самый прочный и жёсткий монтажный кронштейн. Поворотный кронштейн с фрикционным замком с зажимом Super Clamp и шаровым адаптером для QuadStick. Подходит для ситуаций, когда требуется большая длина, доступен дополнительный 10-дюймовый удлинитель.

Если вы будете заказывать QuadStick через склад посредника в США, то дополнительный вес кронштейна увеличит итоговую стоимость доставки.

Рекомендую вместо официального кронштейна, заказать только крепление Mounting Arm Adapter Kit за 30 долларов, а кронштейн или пантограф с крепёжным винтом 1/4 дюйма, выдерживающий 500 граммов веса, найти и купить в любом маркетплейсе. Возможно, нужно будет придумать как его зафиксировать, чтобы он не двигался вместе с мундштуком.

7. Настройки и управление QuadStick

Профили управления QuadStick создаются и редактируются в таблицах Google Docs с помощью готового шаблона, а затем сохраняются во внутреннюю флеш-память QuadStick с помощью программы QuadStick Manager Program (QMP). На данный момент в программе более 300 готовых профилей, а в сообществе Discord пользователи периодически делятся профилями для актуальных игр.

На корпусе QuadStick есть светодиодные индикаторы выбора профилей и режимов управления. Трубка справа используется для переключения между профилями и режимами. Вдох вполсилы в одну секунду активирует режим выбора профилей с помощью мундштука и подтверждением кнопкой для губы. Обычный вдох моментально включает следующий режим управления в выбранном профиле, а обычный выдох включает предыдущий режим.

В базовом профиле Default Configuration есть 5 режимов управления. Особенно интересен второй режим с комбинированием левого и правого стика геймпада — движения мундштука вверх и вниз задействуют левый стик, а влево и вправо задействуют правый стик. В этом режиме удобно двигаться и поворачиваться в игре. Управление мышью доступно, если играть на ПК.

Гайд по управлению QuadStick от Александры Quadgirl

Мундштук на корпусе QuadStick можно двигать губами во все стороны как мышь или как аналоговый стик геймпада. На нём предусмотрены 3 отверстия — на каждое можно назначить до 4 кнопок на обычный вдох и обычный выдох, на вдох вполсилы и выдох вполсилы в одну секунду. Продолжительность вдоха и выдоха вполсилы, а также сила обычного вдоха и выдоха тонко настраиваются в программе QMP. Можно одновременно использовать сразу 2 или 3 отверстия.

Под 3 отверстиями располагается единственная физическая кнопка для губы или подбородка. Все это, вместе с переключением профилей и режимов, дает огромное количество вариантов управления — это и есть продуманная до мелочей адаптивность QuadStick.

В QuadStick также поддерживается распознавание речи. С помощью Dragon Naturally Speaking можно добавить голосовые команды для управления игрой. Существует дополнительное программное обеспечение Vocola 4.1 Victor, совместимое с Dragon Naturally Speaking версий 10–15.

Русскоязычные пользователи могут воспользоваться программой VoiceAttack. Она не имеет никакого отношения к QuadStick, но хорошо поддерживает русский язык и ее можно купить в российском стиме. Возможно потребуется установка голосового движка.

• Управление симуляторами и играми с помощью голосовых команд в VoiceAttack

8. Как заказать QuadStick в Россию

Как я заказывал QuadStick в Россию, я писал у себя в блоге.

QuadStick продается только на официальном сайте quadstick.com. На вторичном рынке такое нишевое устройство вы скорее всего не найдёте. QuadStick не так просто поймать в наличии, обычно выкладывают ограниченное количество каждый понедельник в 19:00 по московскому времени и их очень быстро раскупают. Рекомендую использовать автозаполнение кредиток и адресов в браузере Chrome. Так вы сможете оформить заказ буквально за десять секунд.

QuadStick не отправляют напрямую в Россию. Если у вас нет человека, который сможет купить и привезти QuadStick из США или получить его на европейский адрес, то можно воспользоваться услугами мейлфорвардеров — это сайты-посредники, предоставляющие адрес своего склада в США, на который вы можете заказывать товары, а затем оплачивать их доставку в Россию. Подобный сервис есть у СДЭК — CDEK Forward, но я заказывал QuadStick через Prostobox. К слову, доставки по самому выгодному тарифу они отправляют через тот же СДЭК.

Если у вас нет кредитки иностранного банка, то мейлфорвардеры могут сами выкупить товар за процент от его стоимости. Правда, я не знаю, какого снайпера они посадят мониторить появление QuadStick в наличии.

Не забывайте, что в России сейчас беспошлинный лимит 200 евро на одну посылку. Тот же Prostobox рассчитывает пошлину автоматически и предлагает ее оплатить вместе с доставкой. Можете воспользоваться моим реферальным кодом RP-865EGSDWBOAFV, чтобы получить скидку 10% на первый заказ через Prostobox.

QuadStick изготовят и отправят с официального сайта примерно через 4 недели с момента оплаты. Так что запаситесь терпением — процесс достаточно долгий.

9. Будущее адаптивных устройств

QuadStick и подобные ему адаптивные устройства — нишевая и зачастую очень недешевая техника. Есть надежда, что с технологическим прогрессом, их станет больше — появятся новые более доступные адаптивные контроллеры, инвазивные и неинвазивные устройства. И тогда физическая и психологическая граница между здоровыми и инвалидами если не полностью исчезнет, то хотя бы станет менее заметной. Ведь в мире должно быть место для каждого, независимо от физических ограничений.

В нашем теле есть разные типы мышц: сердечная мышца, гладкая мускулатура, поперечно-полосатые мышцы. Сердечная мышца к нашей теме отношения не имеет, про нее дальше говорить не будем. Гладкие мышцы - это такие мышцы, которые работают условно "сами по себе". Например, мышцы желудка, кишечника или некоторые мышцы половых органов. Мы их мозгом не контролируем (если вы не йог) - они напрягаются и расслабляются сами. Эти мышцы НЕ ПОРАЖАЮТСЯ СМА. Желудок, кишечник, половые органы, внутренние органы у больных СМА до самой смерти работают нормально. На них негативно влияет нездоровый образ жизни из-за низкой подвижности, но не сама СМА.

Нашей воле подчиняются поперечно-полосатые мышцы, которых большинство: различные бицепсы, трицепсы, двуглавые мышцы и т.п. Хотите согнуть руку - напрягаете соответствующие мышцы и сгибаете. В спинном мозге есть особый тип нервных клеток - моторные нейроны. Они необычны тем, что имеют очень длинные аксоны (нервные отростки), которые, как тонкий провод, выходят из спинного мозга и внутри руки (или него) тянутся к нужной мышце. Когда моторный нейрон активизируется, электрический сигнал из него пробегает по аксону, попадает на иннервируемый участок мышцы, и мышечные волокна сокращаются - рука (или нога) двигается. Как гипотетический пример: вы можете взять электрод, засунуть внутрь позвоночника, прислонить к мотонейрону и маленькими электрическими импульсами контролировать мышцу, с которой нейрон связан: нажимаете кнопку - мышца сокращается.

Моторные нейроны с их аксонами формируются один раз в самом начале жизни. Погибшие нейроны невозможно заменить. И проблема даже не в том, что "нервные клетки не восстанавливаются". А в том, что невозможно от новорожденного нейрона, если он каким-либо образом появится, прорастить из спинного мозга через всю руку аксон к нужной мышце. Этот "провод" либо есть, либо уже нет.

Для работы мотонейронов важен белок с очень поэтичным названием: "фактор выживаемости мотонейронов" (SMN). Если этого белка в клетках спинного мозга вырабатывается недостаточно, мотонейроны гибнут, и мышцы, за которые они отвечают, становятся все слабее и слабее вплоть до полного прекращения движения. Вы можете смотреть на свой большой палец левой руки, с которым три месяца назад не имели проблем. Можете мысленно его разгибать и видеть, как под кожей шевелится сухожилие, и палец выпрямляется. Затем можете мысленно его сгибать, и с некоторым даже удивлением видеть, что ничего не происходит - остается прямым, как был. Можете даже устать от того, с какой силой вы думаете о том, как сгибается его мышца, а она - не шелохнется. Вот это и означает смерть мотонейрона, отвечавшего за сгибание данного конкретного пальца.

Спинальная мышечная атрофия - редкое (орфанное) генетическое заболевание, при котором в моем ДНК отсутствуют участки, с которых считывается код белка SMN. Происходит следующая последовательность событий. Человек зарождается. Из его стволовых клеток формируются взаимосвязанные нейроны, аксоны и мышцы. Человек рождается. Из-за отсутствия белка SMN нейроны начинают умирать. Контролируемые ими мышцы слабеют. Причем чем дальше мышца от головного мозга, тем быстрее она перестает работать. Человек теряет способность шевелиться.

Важная деталь болезни СМА - в том, что разным пациентам "везет" по-разному. У кого-то в ДНК поражены все участки, кодирующие SMN, в результате чего белок не вырабатывается вообще. Такие пациенты слабеют быстро, и умирают до 2-х лет. Это СМА 1-го типа, самая агрессивная. Есть "счастливчики" у которых, наоборот, сохранены почти все участки ДНК, отвечающие за выработку SMN. У них белка вырабатывается почти норма. Болезнь проявляется поздно, развивается медленно, и на продолжительность жизни влияет не сильно. Возможно, вы видели в каких-нибудь книгах или фильмах образ дедушки, прожившего вполне долгую и содержательную жизнь, которого из-за слабости в ногах теперь в инвалидном кресле катают внуки, и который с трудом подносит ложку ко рту. Вот это вполне может быть пациент со СМА 4-го типа. Собственно, по тима СМА и делится в зависимости от того, в каком объеме спинной мозг пациента сохранил возможность вырабатывать SMN.

Мы познакомились с наиболее редкими крайними вариантами СМА. А между ними - классическое нормальное распределение. Прям, хоть тервер на нас изучай! В этом распределении матожидание (человек со СМА, которого вы с наибольшей вероятностью встретите в реальности) - примерная граница 2-го и 3-го типов СМА. Именно эта форма СМА - у меня. Поэтому именно о СМА 2-го типа я и рассказываю чуть подробнее. Не знаю, как ответить на вопрос о состоянии взрослого больного СМА, чтобы это не выглядело смакованием подробностей болезни. Поэтому укажу только моменты, которые считаю существенными для понимания особенностей человека со СМА. Можете держать в голове, что СМА 3-го типа - все то же самое, но примерно в 2 раза медленнее.

Ребенок начинает ходить примерно в то же время, что и здоровые дети. Потом родители замечают, что ребенок быстро устает при ходьбе. Около возраста 1,5 года из-за слабости ног у него меняется походка, он начинает вставать и садиться особым образом. Примерно в 8 лет перестает ходить и начинает пользоваться инвалидным креслом. К 12 годам из-за сидячего положения связки теряют эластичность и развиваются контрактуры: колени, тазобедренные суставы и стопы не разгибаются. Также примерно в этом возрасте проявляются первые слабые признаки искривления спины. Одновременно с этим нарастает слабость в руках. Около 18 лет человек теряет способность посадить себя из положения лежа. Около 25 лет человеку не хватает сил со спины перевернуть себя на бок. Около 30 лет картина в целом следующая: человек не может шевелить ногами, плохо шевелит руками, имеет очень сильное искривление позвоночника, не может разгибать колени, тазобедренные суставы и иногда - локти и кисти. Может сам пить, есть и чистить зубы, ложиться из положения сидя. Чувствует в полном объеме все прикосновения ко всем частям тела. Не может перемещать себя, садиться из положения лежа, переворачиваться со спины на бок, мыть себя и одеваться.

Из позитивных компенсирующих механизмов - охрененная ясность мышления. СМА не поражает мозг! Вообще! Ни на йоту. В отличие от больных разнообразными задержками умственного развития, ваш знакомый со СМА, вероятно, соображает лучше вас самих! Дело в том, что ради каждого простого действия, которое вы делаете тупо не задумываясь (налить и выпить стакан воды), пациенту со СМА приходится изобретать такие хитровыдуманные схемы, что Магнус Карлсен позавидует! Ну, вот не могу я подойти к раковине, и стакан воды для меня настолько тяжелый, что просто так не поднимешь. А пить-то хочется! Вот я сижу и придумываю ответы на вопросы: где и как должна быть расположена раковина, чтобы я мог подъехать? где должны храниться кружки? какой должен быть вентиль на кране для воды, чтобы я мог его открыть? где в Челябинске этот вентиль можно купить? как мне его купить? кто мне его установит? Или вот передо мной кружка воды, но я не могу ее поднять - какие у меня есть способы взять ее одной рукой и придерживать эту руку второй рукой? может, наклониться к кружке самому? а если положить рядом с кружкой тетрадку, немного наклонить кружку и втащить на тетрадку? потом - еще на одну, и еще на одну, и с высоты в пять тетрадок мне хватит сил ее поднять двумя руками? или где я могу купить трубочки для напитков? и где мне их хранить? И самое главное: КАК Я МОГУ ЗАРАБОТАТЬ на вентиль для крана и трубочки для напитков? И так - каждую минуту в жизни. СМА - практически 100% гарантия от старческой деменции!

Вот, вроде бы, на все вопросы ответил. Спасибо, что прочитали! Полагаю, теперь, если вы встретитесь в реальной жизни со мной или другим пациентом со СМА, вам обоим будет чуточку легче.

Если какие-то вопросы остались неотвеченными, не стесняйтесь их задать. У меня есть ощущение, что как раз те вопросы, которые вы боитесь задать - и есть самые важные. Если ответить на них, то здоровые люди будут лучше понимать людей с инвалидностью. Тогда мне и другим пациентам со СМА будет легче взаимодействовать  с вами в десятках различных ситуаций, в которых мы соприкасаемся. Поэтому - в сторону предрассудки! Предлагаю поговорить начистоту. Не только о СМА, но и о жизни людей с инвалидностью.