А теперь - поехали по вопросам-ответам :)

Как удалось получить правильный диагноз?

После всех скитаний по неврологам, отоневрологам и хирургам самостоятельно сделала 2 мрт (мозг и шейный отдел), выбрала на продокторов нейрохирурга с самыми лучшими комментариями (и нашла о нём дополнительную информацию в интернете) и записалась в клинику на приём. Всё :)

Сколько стоила операция? Она была по квоте?

Операция была платно, квот в клинике не было. Стоила 350т.р. Я хотела оперироваться у врача, которому я доверяю, а еще, уже не могла встать с кровати нормально, поэтому, не стала искать клинику с квотами, а заплатила.

Где оперировались?

В ЦКБ Управления делами президента. Их сайт тут.
Нейрохирург Реутов Андрей Александрович. Золотые руки, огромное доброе сердце.
Безмерно благодарна ему. После выписки поддерживал, отвечал на вопросы в мессенджере.

Какие ограничения есть в жизни после операции?

НИ-КА-КИХ! Так сказал мой нейрохирург :)
А невролог посоветовал не заниматься теми видами спорта, в которых можно легко травмировать голову. Ну и дайвингом не заниматься.
Прямо после операции не рекомендовалась баня.

Страшно было решиться на операцию?

Да. Однозначно. Я не знала, чего ожидать. Не знала, как она проходит, и что будет после неё. В интернете очень мало информации об этом - я имею ввиду от людей, которые это прошли. Поэтому я решила, что буду писать об этом.
За пару дней до операции было настолько тревожно, что я даже села обговаривать с мужем как поступить, если сяду на инвалидность или после операции будут серьёзные осложнения.
Вообще, здесь самое главное - настрой. Теперь то я знаю, что это не страшно - и вы не бойтесь :)
Во время подготовки к операции самое некомфортное было - это нельзя есть и пить почти сутки. После операции - то, что в первый день все дела в судно.
А всё остальное уже так себе при хорошем настрое :)

Кому вообще показана операция по декомпрессии ЗЧЯ? Можно без неё?

Нейрохирург сказал, что показана тем, у кого страдает качество жизни.
Если вам помогает консервативное лечение - вероятно, вы пока не нуждаетесь в операции :)
Но это вам может сказать только ваш врач.
У меня сильно упало качество жизни, так как были уже каждодневные ежечасные головокружения, из-за которых я лежала как овощ. Сейчас не представляю, как в этом состоянии я работала (работаю из дома, я в IT).
Еще начало падать зрение, за несколько дней до операции началось двоение в глазах. Головные боли просто кошмарные были со стороны затылка. Было нарушение глотания, ела около 8 месяцев детскую еду. При любой другой еде давилась и задыхалась.

Через сколько можно начинать растягивать мышцы шеи?

Я начала очень аккуратно и потихоньку растягивать мышцы где-то через 2-3 недели (не помню точно). Мой невролог советовал потихоньку начинать в это время, так как шов заживет, и может потом остаться ощущение стягивания кожи и тд.
Здесь надо проконсультироваться с вашим врачом.

Головокружение прошло?

Да, после операции приступов головокружения больше не было.

Была ли сирингомиелия?

Нет, не было.
Некоторые врачи мне намекнули, что я очень вовремя обратилась к хорошему врачу и притопала на операцию.

На сколько было опущение миндалин мозжечка?

На МРТ - 0.8см, большая цистерна не прослеживалась.
При операции уже были опущены до С2, ТМО не пульсировала - в выписке так написано.

Как сейчас самочувствие?

Прекрасное :)
На реабилитацию физическую ушло месяца 1.5-2, а вот на моральную больше года.
Официально установлена депрессия. 3 года хождения по врачам без установки диагноза и плохое самочувствие не прошли бесследно. В добавок к этому, консервативное лечение попортило мне печень, желчный, желудок, почки и далее по списку. Теперь не только невролог мой лучший друг, но и гастроэнтеролог :)

Что касается симптомов ААК - всё прошло после операции. Живёёёёём!

Как со мной связаться?

Если у вас есть вопросы, лучше всего, если вы их будете задавать под постами в серии. Так другие люди, у которых есть те же вопросы, смогут найти на них ответы.
А еще, хотелось бы добавить, что я - не врач :)
Не имею ничего даже близко к медицинскому образованию. Не могу никого проконсультировать может ли болезнь перерасти из одного типа в другой, определить вашу принадлежность к заболеванию по симптомам и дальше по списку. Без обид :)

Как сейчас выглядит шов?

Еще бонусом покажу фото спереди, в доказательство живого человека спустя 2 года операции :))

Есть еще дополнительная плюшка: когда болею ковидом (уже раз 7 болела), дичайше начинают болеть шея и плечи, когнитивка тормозит тоже жутко. Такое началось только после операции :) Говорят, что ковид бьет по самому больному (слабому?) месту в организме, так что, может у вас эта плюшка случится после операции.

На этом, пожалуй, всё :)