Данный пост собирался написать уже давно, но всё руки не доходили, да и вообще как-то страшно и больно было всё это вспоминать. Но пусть этот пост будет посвящён всем тем, кто не дай бог столкнулся с такой-же болячкой как и моя семья и сейчас находится в жутком состоянии отчаяния. На все интересующие вопросы постараюсь ответить в комментариях. В связи с большим объёмом информации, пост разделю на 2-3 части.
Всё началось в конце 2018 года, моя старшая дочь начала жаловаться на периодические головные боли, сначала свалили всё на нагрузки, всё таки первый класс + тренировки, ну мало-ли выматывается ребёнок. После нового года всё нормализовалось, головные боли прошли, но осенью 2019 года всё началось с большей силой. Головные боли стали сильнее и практически всегда в вечернее время перед сном. Обратились за помощью к педиатору, после чего сдали все назначенные анализы, но по результатам анализов всё хорошо, а головные боли только усиливались, педиатр направила нас к окулисту. У окулиста выяснилось, что у дочки падает зрение и в этом причина головных болей, нам рекомендовали наблюдение у окулиста. В итоге, осень почти прошла и в конце ноября самочувствие дочери резко ухудшилось, стала меньше есть, головные боли начали докучать и в ночное время, чуть позже начало рвать после приёма пищи, а иногда и от запаха еды. После чего мы вызвали скорую помощь и дочь госпитализировали в инфекционную больницу с подозрением на отравление, а чуть позже даже дали заключение, что у дочери ротавирусная инфекция, но результаты анализов были чистыми. Но лечащий врач в инфекционном отделении сказал, что сейчас у детей часто встречается такая форма ротавирусной инфекции, когда по анализам всё чисто. В итоге "пролечили" нас практически две недели и дочке правда стало значительно лучше, головные боли и тошнота прошли.
Радостно встретили новый 2020 год с надеждой на лучшее, но практически в самом начале он преподнёс нам очень неприятный сюрприз... В конце января, снова вернулись сильные головные боли, которые наступали уже в любое время, чуть позже снова появилась рвота и пропал аппетит. В этот раз решили обратиться к другому педиатору, который после первого приёма сразу-же направил нас к окулисту. Окулист нас долго осматривала, после чего осталась с моей женой наедине и рекомендовала госпитализировать дочь в отделение детской неврологии и сразу-же выписала нам направление, объяснив это тем, что у дочери сильное глазное давление и необходимо понаблюдаться в стационаре, мы конечно-же согласились. С дочкой в больницу легла моя тёща, так как у нас есть ещё маленькая дочь, которая на тот момент была ещё на грудном вскармливании.
28 января 2020 года - этот день я запомнил на всю жизнь как худший день моей жизни, именно в этот день жизнь моей семьи разделилась на "до" и "после"... Раннее утро, я как всегда еду на работу и вдруг звонок от тёщи, по голосу слышу, что-то совсем не так, но тёща ничего не может сказать, после чего собирается силами и произносит: "Андрей, едь пожалуйста сейчас домой срочно! Я ещё не звонила дочке, поэтому пожалуйста едь домой. У Василисы обнаружили опухоль головного мозга...". Я даже не знаю, как Вам описать то, что я тогда чувствовал, как-будто время остановилось, как-будто я сейчас один в целом мире..., но я вынужден был вернуться в реальность, так как надо было сообщить об этом всем жене. Но видимо и правда говорят, что материнское сердце не обманешь и моя жена сама в это-же время позвонила тёще, чтобы поинтересоваться как у них дела в больнице. Тёща конечно-же не смогла сдержать эмоций и всё рассказала. После чего я встретился с женой уже у ворот больницы..., конечно были слезы, много слез и страх, пожирающий страх, страх который разрывает тебя..., но я смог взять себя в руки и привести в чувства жену, после чего мы пошли к лечащему врачу. К сожалению врач оказался то ли не совсем компетентный, то ли сам столкнулся с таким первый раз в результате чего только усугубил и без того напряженную обстановку: "как показало МРТ у вашей дочери опухоль в головном мозге размерами 3,5х4 см., находится практически в центре мозга, скорее всего неоперабельна. Хотя в Израиле такое могут лечить, но маловероятно, что удачно... А сейчас вам надо забрать дочь, мы переводим вас в отделение нейрохирургии". Для жены это было как нож в сердце, но я снова привёл её в чувства и мы решили, что не покажем наше состояние дочери и вообще не будем говорить в чем дело, а будем врать. Пока жена приходила в чувства, я думал где взять деньги для лечения в Израиле, что можно продать, где украсть, продать себя и прочие мысли лезли в мою голову....
Мы конечно-же перевели дочку и тёщу в отделение детской нейрохирургии, где начались постоянные и долгие обследования и исследования, которые держали в постоянном напряжении, но спустя трое суток нам поставили предварительный диагноз - краниофарингиома. Я конечно начал сразу пытать врачей лечиться-ли это, какие риски, сколько у нас времени и т.д., но спасибо врачам, что они честно признались, что это очень не простая ситуация и у них недостаточно опыта для проведения такой операции, поэтому оперировать будут только в экстренном случае по согласованию с НМИЦ Бурденко. Жена конечно сразу начала гуглить о НМИЦ Бурденко и как туда попасть, после чего созвонилась с одним из врачей НМИЦ Бурденко, который попросил, чтобы наши местные врачи отправили им всю информацию по нашей дочери (результаты анализов и МРТ). Но почему-то наши врачи не особо шевелились с отправкой данных в Бурденко, поэтому их приходилось периодически "пенать", врачи ссылались на то, что спешить всё равно некуда, так как нам всё равно придётся оперировать вас на месте, чтобы поставить дренаж и вообще мы и сами смогли-бы попробовать провести такую операцию. В конце концов нам удалось добиться того, чтобы всю необходимую информацию направили в Бурденко. После отправки данных едва прошли сутки, как жене позвонили с Бурденко и сообщили, что готовы принять нашу дочь и провести операцию - это была наша пусть и маленькая, но первая победа.
Дальше конечно-же начались бюрократические вопросы с оформлением квоты и прочих документов, но про это я не буду описывать, а скажу лишь в очередной раз, огромное спасибо всем тем людям, кто помог нам тогда с получением квоты и всем тем, кто поддерживал нас и направлял.
