Как и многим вам, находясь в таких ситуациях пожалуюсь. Но у меня есть сохраненная подушка, для поддержания ситуации, но отец просто хочет бухать.
В двух словах. За 3 недели раздулся живот, я писал предыдущий пост. В Итоге ничего не понятно. Кардиология не дала никаких результатов, где он лежал. Сегодня выписали, отец попросил у еня отвезти к моей бабушке свозить "попрощаться", это его мама. Ну ему реально очень плохо. Грустный момент и для меня был.
Итог: Привез домой, от тараканов относительно избавился пока он лежал в больнице. Он по приезду накинул алкоголя и попросил свою маму с ним переночевать... Как я не отговаривал обе стороны, моей бабушке 90 лет если что... Итога ноль...Она с утра намяла пюрешки ему и сделала много котлет . кое как её довёл(кстати я тож поел, оч вкусно).
И вот мы приезжаем к нему:
И вот мы приезжаем к нему:
Ему фигово, но он пьет и курит как не в себя.... Переживаю теперь не только за отца и за бабушку...
Просил чтобы тоже остаться там даже после уборки, дышать тяжело т.к. курит. При том что задыхается. очень худой, огромный живот и пздц.
Не понимаю что делать. А выписали из кардиологии, назначили онкологию прием, завтра поеду покупать инвалидное кресло.
но спасибо больнице, что много чего сделали, не по профилю заболивания (красная волчанка, гепатит ц, цирроз, перелом позвоночника и тд). Очень много анализов взяли.
Есть вопрос к опытным товарищам по онкологии и инвалидности, помогите пожалуйста разобраться с порядком начисления больничных в моей ситуации.
Больничный открыт непрерывный с 28.11.2023 по 19.03.2024 с диагнозом Злокачественное образование..., 19.03.2024 направлен пакет документов на МСЭ, назначена дата освидетельствования 28.03.2024. Будет присовена инвалидность точно - онкология и эндопротез, ограниченная подвижность конечности.
Ранее мне объяснял зам. глав врача больницы, что текущий больничный будет закрыт датой 28.03.2024. Новый больничный открою с началом очередной химии 16.04.2024.
Читаю о порядке выплаты больничных рабочим инвалидам: 4 месяца непрерывно и не более 5 месяцев в году.
Внимание, вопрос - как будет оплачиваться новый больничный? Мнения у тараканов в голове и знакомых разделились:
Мой старый больничный будет закрыт как простому человеку. Мой новый больничный будет оформлен как рабочему инвалиду и начнётся отсчёт тех самых непрерывно 4 месяца и 5 месяцев в году суммарно.
Мой старый больничный закроется, и его продолжительность в 2024 году (79 дней) будет учтена в больничных инвалида, которые составляют не более 5 месяцев в году
Вопрос для меня важный, поскольку курс химии у меня ещё до конца лета точно и не знаю как будет дальше переноситься (пока норм).
Всем привет, что-то надолго я пропал... Расскажу что было за это время, под конец отдыха от курса, начали вылезать мерзкие побочки, которые лечатся за один-три дня, а я собственно гонял по врачам, также был в противоболевом, выписали мне Фентанил, и я ожил! Как сказала мне моя мама, ты перестал напоминать зомби, и стал похож на человека! Даже на щеках румянец появился! Все не столь круто конечно, но просто небо и земля по сравнению с прошлыми таблетками. "У нас было два пакетика травы, семьдесят пять ампул мескалина, 5 пакетиков диэтиламида лизергиновой кислоты или ЛСД..." Это ради шутки вставил)))) очень радует этот таблеточный видок.
И так, к истории! Я остановился на том, что поехал на курс химиотерапии в Томске, цисплатин + гемоцетабин и еще одну фигню я так и не глянул. Первое что я узнал по приезду, кормят в отличии от всех больниц, тут просто великолепно). Еда была съедобная, соль, сахар, телевизор, микроволновка, чайник, и большой холодильник который тщательно мыли технички каждые 72 часа в каждой палате, мужики попались приятные ( с ними я так и буду до самого конца курсов, в одно и тоже время всей толпой заселились ), и так, пришёл мой ординатор, не хирург, слово ординатора в Томске есть глас моего хирурга, она рассказала о лечении и тут мои глаза полезли на лоб, химиотерапия будет проходить 21 день ( если что я пролежал в этот раз 14 дней, так как чуть не дал дуба, но об этом потом ), я думал что это как то будет пошустрее, но нет, там целое расписание из химий, анализов, принятия таблеток, дополнительных вливаний и так далее, врачи подошли к моему лечению с полной отдачей и ответственностью, что бы пациент не заскучал, ординатор ушла, и меня повели на анализы стандартные ЭКГ, УЗИ и прочее. После проверки отпустили до следующего дня, утром взяли кровь, мочу и решили что пора начинать лить курс. Цистоплатин ну и прочее, бутылок было штук 7 или 8, куча всего, много допов что бы чувствовал себя хорошо, в течении 9 часов мне влили всю химию, и отпустили покушать, на следующий день, еще две химии поддержки, но тут быстрее всего за 3 часа прокапали, проверили кровь на 3 день лечения, и еще раз 2 химии поддержки цисплатина, на следующий день, я чувствовал себя нормально, меня не тошнило, все было великолепно, сдал мочу и кровь, меня отпустили в свободное плавание по Томску на целую неделю, сказали можно спокойно выходить из больницы после часу дня если следовать определенным правилам и проходить все процедуры. Я конечно же согласился и следовав всем инструкциям, спокойно себе изучал город. после прошедшей недели которая пролетела со свистом из-за изучения города, я опять лёг на химиотерапию и там все было по расписанию, 2 дня химии, и после гуляй Вася на 2 дня, но не тут то было! Моя печень решила дать дуба, буквально, ферменты взлетали с каждым днем с бешеной скоростью, в меня литрами лили Гепртал, но после приняв его неэффективность поменяли на самеликс, и со скрипом пошло... С каждым днем, мне становилось хуже, моча начала иметь темный оттенок, и ординатором было принято решение отправить меня за банками с Ремаксолом для восстановления печени ( это будет повторятся не один курс, я буду в дальнейшем часто вот так... Мучиться, даже если врачи будут менять составы химии, но об этом также потом ). В итоге ординатор приняла решение отправлять меня домой с Ремаксолом и самеликсом в обоих руках. Перед отбытием влили по банке каждого препарата, сказали вот тебе 21 день, сделай со своей печенью что-нибудь... Я сел на поезд, и так вышло что была всего одна нижняя полка в плацкарте ( в будущем я больше такого не допускал ), и ехав 14 часов... ЗАБОЛЕЛ! КОВИДОМ! После мать его сразу после химии 🤣. Приехав домой, чую что со мной творится какая-то фигня, говорю маме, что буду находится в другой комнате рядом с ней, так как я человек такой, могу и начать откисать. Вечером долбанула температура 39.6 и я вызвал скорую, там мне поставили ковид и выписали таблетки ( и они с учетом того что я онкушник мне были противопоказаны из за печени ), сказав это врачам, они стабилизировали мое состояние и уехали ни с чем, но у меня была знакомая неотложка в моем селе ( жена медбрата на скорой была родственницей жены моего отца ), а в них онколог с которой я уже был лично знаком. В итоге, позвонил Наташе, объяснил всю ситуацию в которой я оказался ( а она сама из Инфекционки ), та меня поняла правильно, и позвонила по нужным людям и отправила своего мужа ко мне с инструкциями, тот стабилизировал мое состояние, выписал нужные таблетки, и только через 9 дней, даже с учетом таблеток, я очнулся. Это далось тяжело, так как мне еще нельзя было резко двигаться, а то я сразу же попаду в больницу с кровотечением, но я осилил это испытание, и пошел на восстановление. Каждую неделю проверял кровушку свою, медленно восстанавливал печень/почки и через 20 дней я был готов снова в путь, но об этом в следующем посте.
Съездили мы в онкоцентр перед самим Новым годом, там пересмотрели КТ. Мне сказали о том, что делать только с контрастном. Выслушала везде все, что только можно было! Начиная с самой установки бабочки, заканчивая чуть ли не отказом в проведении.
Что по КТ? Появился третий очаг на правом лёгком, успела пореветь в машине, когда дочка спала. Немного отошла и дома глянула самое первое КТ, где появились очаги. Их было 2. Он был! А на следующих уже не было одного, один остался и появился другой. Теперь есть 3 и сейчас остаётся только контролировать ее состояние, анализы.
Сдавали ОАК, там упал гемоглобин до 107 (у нее он был (112-122). Некритично, но ... Сейчас нужно контролировать его в динамике. Сдавали ещё дома NSE, показатель тоже чуть выше нормы, проверили уровень Витамина Д и сделали УЗИ брюшной полости. Лимфоузлы по УЗИ не увеличены.
В понедельник Виктория едет в санаторий на 21 день.
Забыл уточнить, ртуть была обнаружена в глине с места строительства некоего обьекта, что там будет жилое здание или производственные промышленные обьекты я не знаю., Так же неизвестно какой обьем ртути находится в в данной области строительства. Думаю, что демеркуризацию там никто делать не будет. Может это просто мне повезло и я взял пробу с одного места где и была ртуть, а в других местах строительства ее нет. Содержание ртути колоссально много в пересчете на тонну породы. Там же в содружестве находятся серебро и металлы платинового ряда. Странно, я то думал у нас сейчас такие приборы и возможности, что ртуть(пары ртути) можно обнаружить даже без взятия проб грунта на анализ, а оказывается вона как. Вот такая у нас жизнь что потом появляются странные докторские и кандидатские на тему поедания красного, белого мяса их производных и поражение людей онкологией. Может надо в Роспотребнадзор сообщить, да почему то думаю что это никому не нужно. .
Странное, конечно, совпадение, но после диагноза 4 стадии рака мне посыпались всякие эксперты по траволечению, руконаложению, без шуток, прям руками и травками полезными рак в последней стадии лечат, за охулиард денег.
А, и всяких кпиник платных, которые на всех углах понатыканы.
Вот реально, какая-то клининика в подвале подъезда обещает полное обследование и выздоровление.
На то, что я прошла обследование в Институте Ядерной Медицины, им насрать.
Всем привет! Сегодня расскажу о том, как проходит моя химия.
Для справки- я живу в Лондоне и лечусь в частной клинике по страховке от работодателя.
Я сейчас на еженедельном цикле, но разных медикаментах. Мой цикл выглядит так:
Day 0 - консультация онколога
Day 1 - тест крови с утра, ждем результаты. Потом консультация со старшей медсестрой, которая принимает решение, давать мне химию или нет. Если анализы хорошие, то она дает добро. В последний раз мне назначили витамины (фолиеву кислоту, магний), но в остальном все было хорошо.
Мне дают лекарства от аллергии (стероиды), тошноты и вводят стероиды через капельницу. Одновременно с этим надеваю шапочку для заморозки волос cold cap. Многие с ней не заморачиваются, потому что им невыносим холод. Но я выросла в морозах и по ощущениям - как выйти в мороз без шапки, и то, только первые 20 минут, потом привыкаешь.
Начинают через капельницу поочередно вводить мой коктейль химии и иммунотерапии: paclitaxel, carboplatin, pembroluzimab.
Все это вводят через специальный порт, который имплантирован в вену (вот он на фото, небольшой бугорок под кожей). В процессе я вообще ничего не чувствую.
Все это длится несколько часов - за это время приносят обед (сегодня курица к картофельной запеканкой, стручковой фасолью и грибным соусом).
Потом все заканчивается, можно идти домой!
Обычно я устаю и просто иду в душ и сплю несколько часов.
Day 2 - 6: мне дают кучу медикаментов и уколов с собой, чтобы принимать дома (стероиды, таблетки от тошноты, уколы для повышения уровня лейкоцитов в крови)
Day 8 - такой же процесс, но мне дают только paclitaxel. Все проходит быстрее и легче. Дома не нужно ничего принимать, только витамины.
Кратко для ЛЛ: мужчина вышел на пенсию, вовремя обследовался, обнаружился рак в самой начальной стадии, срок до летального исхода 1-2 года – но вместо срочного течения его 5 месяцев! кидали по врачам и скидывали с себя ответственность. Это не нормально. Нужно улучшать организацию процесса, чтобы люди не теряли драгоценные месяцы, и шансы на победу над раком повышались. Давайте поднимем в топ, т.к. в данном случае человека ещё можно спасти, и пост может быть полезен другим.
Текст не мой, а пострадавшего – Игорь, отец моей жены, ответственный, порядочный человек, который выполнял все предписания врачей, не тормозил, всё делал быстро и чётко:
Игорь, геолог, российский пенсионер
Акт 1 Неизвестность
СМИ рассказывают много хорошего о работе российских онкологов и больниц, о новых технологиях раннего распознавания рака, новых методиках лечения, как удалось резко сократить смертность от этой страшной болезни. Но я имею основания этим лозунгам не доверять.
30 октября 2023 флюорография показала непонятное образование на 7 ребре справа, мне было рекомендовано сделать КТ ОГК. По полису это оказалось очень сложно, поэтому сделал за деньги. КТ установило наличие литического образования на 7 ребре справа. Рекомендовано обратиться к онкологу.
В г.Коломна, где я прописан и живу, есть Центр амбулаторной помощи онкобольным. Только 21 ноября 2023г состоялось моё первое посещение онколога, раньше записей не было. Врач, ознакомившись с результатами КТ и флюорографии, почему-то впал в ступор. Долго повторял: "Что же делать, что же делать? Надо думать, надо думать?" И придумал. Направил меня на КТ ОГК, ОБП и ОМТ с контрастом. Все эти процедуры бесплатны, но в теории. По факту по полису их было сделать практически невозможно, и ждать очень долго. Сделал за деньги.
КТ ОБП показало ещё образования на обоих надпочечниках. С результатом отправился к очередному онкологу. В данном случае врач долго не думал и отправил меня на МРТ ОМТ с контрастом. Честно говоря, были большие сомнения в необходимости данного назначения, но спорить с врачом дело бесполезное. Сделал МРТ и опять к онкологу, уже к третьему из нашего Центра. Этот врач вообще думать не захотел. Сказал, что в Коломне со мной не разберутся и выписал направление в ФГБУ "НМИЦ радиологии" Минздрава России.
15 января 2024 я оказался на приёме уже у четвёртого онколога, в одном из самых продвинутых (согласно СМИ) институтов России. Но меня ждало разочарование. Врач встретил меня агрессивно. Спросил: почему я пришёл именно к нему, какой идиот меня к нему направил и т.д. Направил меня на колоноскопию, гастроскопию (в необходимости данного направления очень сильно сомневаюсь) и на консультацию к эндокринологу и онкологу-ортопеду. Я, как человек законопослушный, сделал колоноскопию и гастроскопию и записался на консультацию к онкологу-ортопеду и к эндокринологу в ФГБУ "НМИЦ радиологии".
Хорошо, что среди них был онколог-ортопед. Только с него начались более осмысленные действия. Это был уже пятый онколог в моей истории и получается только пятому пришла в голову мысль взять биоматериал для биопсии с этого самого 7-го ребра. Напомню, что об образовании на ребре было известно уже в конце октября 2023г. 15 февраля 2024г у меня, наконец-то взят материал, но только в марте пришел результат: рак.
Кстати, после биопсии положена суточная госпитализация и питание, по правилам. Но мне этого не предлагали, встал и пошёл. Это, конечно, не самое важное, но ещё одна негативная деталь про отношение к пациентам.
Получается прошло 4 с лишним месяца с момента обнаружения подозрительных образований, но не то, что лечения, даже диагноза толком не было всё это время. Как-то это плохо согласуется с тем, что говорят в СМИ.
Наверное, в России есть технологии раннего распознавания и лечения, но организация процессаоставляет желать лучшего. Ведь моя история не какой-то эксклюзив. Таких как я много, и это создаёт негативное отношение к Российской медицине, несмотря на все достижения.
Акт 2 - Госпитализация
В г. Коломна построен и работает отдельный Центр амбулаторной помощи онкобольным. Мне совершенно непонятно, почему в этом центре в течение двух месяцев не смогли поставить диагноз? Не умеют, не знают, нет оборудования или просто не хотят? Почему для того, чтобы сделать биопсию с ребра (на мой взгляд весьма тривиальная процедура) надо было ехать в московский институт. Если бы всё было сделано здесь, в Коломне, это бы сильно ускорило процесс. Практически всё, что мне рекомендовалось в этом Центре, выглядело как имитация деятельности без реального толку.
И дальше со мной продолжался тот же неорганизованный процесс.
Результат биопсии я наконец дождался. Мне позвонил по телефону онколог-хирург (как я в дальнейшем выяснил) и сообщил установленный диагноз: множественная миелома, и рекомендовал записаться на приём к врачу, направившему меня на биопсию. Я записался, прямо скажем, с некоторым воодушевлением. Вот теперь, наконец, начнётся лечение, но увы. Оказалось, что лечением данной болезни занимается врач-гематолог, а не онколог-ортопед. И я в очередной раз был послан, теперь к гематологу. Кстати, непонятно, почему об этом не мог сразу мне сказать онколог-хирург? Получилась лишняя для меня и практически бесполезная поездка в Москву.
Но вот теперь-то, наконец, гематолог Лунин В.В. уж точно займётся лечением! Так я думал. Но нет. И здесь меня ожидал очередной посыл. Врач-гематолог составил очередную бумагу и отправил лечиться по месту жительства, сообщив мне, что в г. Коломна прекрасное гематологическое отделение, где меня, на основании этой самой бумаги госпитализируют, выполнят все необходимые дообследования, включая ПЭТ КТ и, наконец, приступят к лечению.
Но в нашей "чудесной" больнице я был принят, как полный идиот. Кто такой Лунин В.В. они знать не знают и его направление с планом лечения – для них не указ. Никакие дообследования они провести не могут, начиная от общего анализа крови, кончая ПЭТ КТ всего тела они не делают. И вообще я зашёл не в ту дверь, по их мнению.
В общем, шило-мочало, начинай сначала. Опять надо идти в поликлинику, записываться к местному онкологу, в поликлинических условиях проходить дообследование, включая, видимо, исследование костного мозга, ну и конечно ПЭТ КТ, хотя не уверен. Возможно, и в поликлинике мне этого не сделают. Учитывая скорость выполнения всех этих исследований в наших поликлиниках – это будет, в лучшем случае, месяц.
В итоге, после новой порции походов, отказа учреждения, моё терпение, цивилизованность и законопослушность дали трещину. Я устроил заведующей вынужденный скандал, объяснил ситуацию кратко, на повышенных тонах. И, внимание, это помогло. Меня госпитализировали 20 апреля, почти через 5 месяцев после той злосчастной флюорографии. Пять месяцев.
Не знаю, что будет дальше: такой же бардак и безответственность, или наконец начнётся качественная медицина. Надеюсь на второе.
Выводы
Поставьте себя на моё место. С первой же флюорографии было очевидное подозрение на онкологию. Почти полгода заняла постановка диагноза и госпитализация. Вполне возможно, эти полгода и решили, жить мне или не жить – рак-то развивался себе спокойно.
Я не промедлил ни одного лишнего дня и брал все направления и анализы на самых ранних возможных датах, почти всё не по полису, а за деньги. Но врачи только и делали, что футболили меня к следующим, и вопросы оставались подвешены. Один и тот же повторяющийся кошмар. Срок развития моего заболевания до летального исхода составляет 1-2 года, столько мне, возможно, осталось жить. Я тратил последние месяцы не на поездки к внукам, а на поездки по врачам, из Коломны в Москву и обратно, близко к полгода на подготовительный процесс, в котором меня на каждом этапе отфутболивают куда-то ещё. А времени у меня остаётся всё меньше.
Что характерно, когда у меня по болезни начнутся проблемы с почками, и я в очередной раз буду послан к нефрологу, он мне скажет: "Так уже поздно лечить, где вы были раньше?" Ходил по врачам и анализам, вот где.
Обидно в том числе и за нашу медицину. Все научные старания, все передовые технологии, нивелируются такой отвратительной организацией всего процесса борьбы с этой плохой болезнью. Мне непонятно, почему это не трогает самих врачей? Видимо, они считают, что этим должны заниматься чиновники? Мне кажется, это ошибочное мнение.
На мой взгляд, всё это не хорошо, не правильно. Лично я повлиять на ситуацию не могу, во всяком случае, не знаю как. Поэтому написал о ней, может, поможет другим, кто находится на начальной стадии, не потерять столько времени.
Спасибо, что прочли. Будьте здоровы!
Будьте здоровы!
UPD:
Ошибка в посте, госпитализация 20 марта, а не апреля, если бы в апреле, то было бы почти 6 месяцев, а так почти 5.