Папа Любовь Михайловны и дедушка ее дочери Жени был седьмым, предпоследним ребенком в семье. Только у него обнаружился синдром Элерса-Данло (СЭД) — генетическое заболевание с поражением соединительной ткан; и никакой прогерии, ему выпала полноценная жизнь до 74 лет. Сегодня и Любовь Михайловна (64 года), ее дочь Женя (43 года), Женин сын Витя (11 лет), все они, как и когда-то дедушка, болеют СЭД. Они рассказали нам о том, как относились к болезни тогда и сейчас, какую медицинскую помощь они получают и как проходят будни семьи, где уже в четвертом поколении встречается СЭД.

Любовь Михайловна — тогда

Я в деревне росла. О том, что у меня СЭД никто не подозревал. Единственное, что подмечали – мою хрупкость. Бывает, несешь воду, заденешь ногу чуть-чуть ведерком — все, рана на пол ноги. Бежишь за коровой, споткнешься — опять рана на пол ноги. Никто их мне не зашивал, это же деревня была, да и росла я без мамы. Позже, когда я жила в интернате раны мне пытались зашивать, но швы все равно расходились: кожа как пергамент, тонкая. Потом я уже сама отказывалась зашивать раны: больно, а толку все равно нет.

Впервые в больницу я попала в 9 лет, но понять, что со мной не могли. Диагноз мне поставили только в мои 15, после аварии: у меня была травма, которая не заживала 2 года. Ни о каких генетических заболеваниях и исследованиях и речи не шло, поэтому в кожвендиспансере пришлось исключать сифилис! Люди по-разному реагировали на мою болезнь. Были те, кто реагировал неадекватно и говорили: «иди отсюда, гнилушка»!, ведь в детве я почти всегда ходила перевязанная. Моя главная мечта детства – поскорее вырасти и перестать болеть…

В Советском Союзе мне не предлагали никакого особого лечения. В первые роды вообще никто меня ни о чем не предупреждал. Родила и родила. Когда я Женю рожала, я даже не понимала, что она тоже может этим болеть, мне никто не говорил о том, что это может предаться по наследству. Инвалидность мне дали только в 25 лет. Сначала дали 2 группу. Я ревела, пережевала, что не возьмут работать. Дали третью. Сказали: «Хочешь? Иди работай». Я работала с бумагами, с документами.

20-30 лет назад я могла 2 раза в год лежать в больнице для поддержки своего состояния, еще давали путевки в санаторий. Раньше инвалидам было жить легче. И медицина была намного лучше. И дешевле было. Сейчас я себе платного врача не могу позволить. А раньше могла. Те доктора, которые должны знать наше заболевание, они часто его не знают. Я стала экспертом по нашей болячке. Когда мы лежали в больнице в Москве, я ездила по библиотекам. Я очень много узнала про заболевание. Знаете, как мне инвалидность давали? Невропатолог кричит: «Ей положена инвалидность»! А замглавврача отвечает: «Нет, не положена»! Невропатолог кричит опять: «Нет, положена»! Зам в ответ: «Нельзя»! Победил мой доктор.

Любовь Михайловна — сейчас

Сейчас работаю председателем Общества инвалидов. По самарским меркам, у меня большая пенсия – 22 тысячи рублей, но на полноценную реабилитацию и лечение ее не хватает. Путевки в санаторий мы сейчас ждем от 3-х до 5 лет. В реабилитационном центре с нас берут деньги за препараты, койку и еду. Раньше такого не было. Недавно я заболела и потратила 6 тысяч на лекарства. Как мне столько заплатить с моей пенсией и потом выжить? А еще люди изменились..да бывало на меня неадекватно реагировали, но в интернате мне все помогали: и ребята, и учителя. Сейчас все совсем не так. И внука моего никто не поддерживает. Ему сложно писать, у него слабые пальцы. Ну, его никто не поддерживает, и он тоже поэтому не старается. Он недавно упал, а учитель не отпустила его домой со школы, и из-за этого у него загноилась нога, и его пришлось оперировать.

Мое заболевание ограничивает меня только в движении. Я на машине езжу уже больше 20 лет. Если бы не было машины, я бы сидела дома. Машину мне дали бесплатно. Сейчас люди, с которыми я общаюсь, негласно мной восхищаются. Они говорят друг другу: «Хватит ныть-то, вон посмотри на Любу!». Я и работаю, и за рулем, и дача у меня, 12 соток. Я там больше всего люблю выращивать цветы.

Женя: хочешь — добиваешься сама

Когда я родилась, мама поняла, что со мной что-то не так: все сосуды просвечивали через мою кожу. Я была очень подвижная и очень эластичная; гипсом лечили врожденный вывих бедра. Я от всего ранилась и истекала кровью.

Только к трем годам определили инвалидность, а к 11 подтвердили генетический диагноз; с 16 – я инвалид второй группы.

Когда мне было 11 лет, мама по квоте выбила мне место для обследования в Институте педиатрии в Москве. Только тогда, после разговоров с врачами вдруг стало понятно, что и у дедушки были мои симптомы; что у нас у всех одна та же болезнь — и, и у мамы, и у ее сестры, и у дедушки, и у меня…

Мы — коренные самарчане. Я ходила в обычную школу. С обычными бешеными, агрессивными детьми. В школе было сложно. Конечно, меня обижали. Я была маленькая, хрупкая — тихоня. Мне было интересно сидеть с карандашами и рисовать. Почти весь первый класс я просидела под партой. Потом, по счастливой случайности, попала в наш самарский интернат для слабовидящих детей (у меня есть проблемы со зрением); и он оказался местом, где ребята были очень дружными, стояли друг за друга горой. И мне там было очень хорошо.

Вокруг меня всегда было очень много мальчишек. Мне с ними было проще общаться. Поэтому никаких комплексов на тему того, что я кому-то не понравлюсь, у меня не было. Переходного возраста как такового у меня не было, мужским вниманием я не была обделена.

Я всегда хотела детей, для меня – они смысл моей жизни. Однако врачи мне ставили бесплодие, но в 27 лет я попала к хорошему доктору, которая за 3 года меня вылечила, и я забеременела, но на сроке 24 недели на контрольном осмотре предложили сделать аборт, найдя у сына отклонения по УЗИ-исследованию. Но я отказалась: «Вы мне вытащите ребенка к сроку, а с остальным я сама справлюсь»! Когда Витю принесли на первое кормление, я его развернула и поняла сразу, что у него тоже есть наша болезнь.

А вот моя вторая беременность случилась неожиданно. Мне было 39 лет, здоровье уже не то. Дочка официально здорова, но она тоже очень мягенькая, но синяки от малейшей травмы у нее не образуются. Но, к сожалению, после вторых родов- мое состояние здоровье резко ухудшилось – у меня начали отниматься ноги, я стала плохо ходить, сейчас я не выхожу из дома. Думаю, причина этого – неправильно сделанная эпидуральная анестезия.

Иди и работай, детка!

Однажды нами занялась врач-генетик, которая была неравнодушна к нашей судьбе, и тогда началась реабилитация. В течение 14 лет я четыре раза в год лечилась в санатории и в стационаре. Это прекратилось в 17 лет. Профильные санатории вообще все пропали. Последний раз в санатории я была в 19 лет. Мне дали 3 группу инвалидности бессрочном со словами: «Иди и работай, детка»!

Сейчас Витя, мой сын, не получает ни какой реабилитации. И того, что я получала раньше, не получает. И я вижу, что его болезнь прогрессирует быстрее. В 80-е годы реабилитация была лучше, чем сейчас. Это однозначно. Отчасти это происходит потому, что главврачи и местные министры очень быстро меняются. 4 года мы боролись за получение помощи. Но потом раз, — и министр сменился; все нужно начинать сначала. Я не чувствую никакого желания со стороны министерств нам помогать: «Дали инвалидность? Сидите и молчите. Копошитесь как-то сами». Нас в Самаре всего 8 человек с СЭД. Из них четверо — наша семья. Нас мало. Реабилитация дорогая. Витя получил инвалидность в 9 месяцев. Я помогала нашему врачу составлять документы для определения у него инвалидности, мы вместе с ней писали обоснование, почему ему нужна инвалидность. Но все равно 4 года нас мучали: каждый год мы ходили ее продлевать. Потом им уже дали «сверху» распоряжение дать нам бессрочную инвалидность до 18 лет, и все равно даже после этого они сопротивлялись. Мне вообще-то эта беготня с моим диагнозом нелегко давалась. Сын в это время несколько раз попадал в больницы с рваными ранами и некрозами.

В целом, нам очень везет с врачами. Хотя попадаются, конечно, и кадры, с которыми приходится бодаться…Да иногда и люди попадаются, которые не отличаются корректностью в своих действиях. В этом году у Вити был первый выпускной в его жизни, и он на него не попал, некоторые мамы считают, что моему сыну не место среди здоровых детей. Они решили проводить выпускной на природе, и это замечательно, но до выбранной локации нельзя было подъехать даже на такси, это была изолированная часть большого парка, поскольку мы ограничены в движении – попасть туда не смогли. Позже мне сказали, что это место было выбрано не случайно, сделали все, чтобы Витя не пришел, так мой сын первый раз ощутил дискриминацию по состоянию здоровья.

Вместо «я» учусь быть «мы»

Мой типичный день: «Доброе утро! Мама, дай телефон, мультики»!

Если сын дома, он мне помогает. Кухня у нас еще на трех соседей, я туда не выхожу, у меня все здесь. Я все время дома, все время на стуле. Если мне нужна помощь, муж мне что-то доносит. Кастрюлю с водой, например, я уже не могу донести. Я не могу нести что-то в двух руках, потому что одной мне нужно держаться за что-то, пока я иду. Если я одна, у меня есть ходунки. Если мне совсем никак, я иду с ними. Ноги в тонусе, я их не чувствую или они горят.

Я была очень нервная, заводилась с полоборота. Я постоянно добивалась чего-то криком. Сейчас все по-другому. Теперь вместо «я» учусь быть «мы». И я принимаю свое состояние как своеобразный отдых. Всю жизнь я была паровозом. Все проблемы раньше решала я. А теперь я делегирую мужу, сыну. Я понимаю, что мое состояние —дар свыше, чтобы я немного утихомирилась.

Мне не дают никаких прогнозов про мою физическую активность.

Я хочу снова ходить. Хотя бы так, как ходила до анестезии. Еще я хочу переехать в дом, который адаптирован для людей с колясками, хочу, чтобы был удобный пандус.

Сейчас я начала вести блог на Дзене. Это баловство. Еще я вяжу всякие коврики, прихватки… Режу старые вещи и из них вяжу. Шью, когда есть возможность. Потом все раздариваю, продавать не умею.

Я — живчик. Мама меня воспитывала так: «Ты можешь. Если не ты, то кто? Никто тебе ничего не должен. Хочешь — добиваешься сама».

Я верю, что никогда не нужно опускать рук. А еще, что нужно верить в бога и в людей, которые рядом. Но главное — стараться быть добрым к окружающим и к себе. Не любя себя, мы не сможем любить всех вокруг. Мы не можем делиться тем, чем мы не наполнены. Если в нас нет любви, нам нечего отдавать.

Беседовала Анастасия Кадыкова

В психологии было множество подходов к этой проблеме. Первых успехов в этом добились павловская школа исследования рефлексов в СССР и близкий к ней бихевиоризм в США. Оба направления использовали старую добрую оптику «от третьего лица» — внешнее наблюдение за чужим сознанием. Сегодня ученым-когнитивистам помогает вычислительное и нейрофизиологическое моделирование устройства нашего разума.

Противоположный подход к исследованию сознания — интроспекция, то есть взгляд от первого лица — появился еще на заре развития психологии, в конце XIX века. Но, судя по недавним результатам, именно самонаблюдение может стать настоящим прорывом в когнитивистике.

Стивен следит за яблоками, или как сыграть в теннис во сне

Один из интроспективных способов изучения сознания — метод осознанных сновидений (ОС). В свое время он вызывал немалый скепсис в академической среде, но когда удалось доказать, что можно управлять снами, ОС стали активно изучать.

Многие из нас имеют опыт осознавания себя во сне, хотя в этом состоянии активность разума всецело унесена потоками ассоциаций. Чем осознанный сон отличается от обычного? Ну, как минимум тем, что вы понимаете: всё происходящее — сон! И никаких больше кошмаров.

Немного практики осознанных сновидений — и вы даже сможете управлять сюжетом сна, перестраивая его в процессе. Ваше сознание творит и одновременно видит этот сон.

Осознанное сновидчество открывает множество новых психоаналитических и психотерапевтических возможностей. Но, пока феномен ОС не признавала наука, место ему было разве что на полках самоучителей разного рода, а то и вовсе в разделе «мистика».

Первопроходцем, начавшим исследовать эту, мягко говоря, не самую популярную в 1970-е область, стал Стивен Лаберж. Он с самого детства переживал осознанные сновидения и в деталях описывал, какими эффектами это сопровождается. Стивен нашел и других людей, умевших контролировать свои сны, только вот незадача — весь их опыт не был доказан научными методами. Считалось, что сам факт существования явления ОС невозможно подтвердить.

Лаберж задался вопросом: если сон целиком происходит в сознании (а сканирование методами МРТ и ПЭТ тогда только начинали применять), то какие сигналы тела позволят зарегистрировать наступление осознанного сна?

Фаза быстрого сна называется так потому, что в ней наши глазные яблоки непроизвольно дергаются (так называемые быстрые глазные движения). От далеких предков современный человек унаследовал навык не просыпаться, убегая от являющихся во снах животных, а лишь вращать глазами от ужаса или восторга. Однако если вы внезапно осознаете, что спите, то сможете управлять своими действиями во сне так же легко, как и в реальной жизни.

Лаберж стал первым, кто смог доказать, что снами можно управлять: он предложил снимать электроэнцефалограмму мозга в быстрой фазе сна и фиксировать движения глаз спящих людей. Испытуемые должны были подать знак из сна — посмотреть по сторонам в заранее установленной последовательности — и им это удалось.

Влево. Вправо. Еще два раза влево. По словам добровольцев, в состоянии ОС они решили сыграть в теннис. Сенсационное исследование открыло путь прикладному использованию сна для обучения или терапии. В 1980 году Лаберж получил докторскую степень по психофизиологии, а в 1987 основал свой Институт осознанных сновидений.

Внетелесные путешествия Томаса, или Как увидеть свою Я-модель

Выдающийся современный философ сознания Томас Метцингер осознанных снов не видел, однако с раннего подросткового возраста переживал нечто похожее — выход разума за пределы тела (так называемый «внетелесный опыт» или ВТО).

Около 30 % людей «выходили из тела» хотя бы раз, а 9 % женщин испытывали внетелесный опыт во время родов.

Зачем нашей психике способность воспринимать тело извне? При каких минимальных условиях у человека сохраняется чувство своего «я»? В поисках ответа Метцингер двинулся сразу в нескольких направлениях, в том числе в сферу академической философии, где ставятся вопросы о сознании. Кроме теории, он занимался и практическими исследованиями совместно с неврологом Олафом Бланком из Швейцарского технологического института в Лозанне.

Бланк проводил, например, такой опыт. Представьте, что вашу руку закрывают перегородкой и просят не шевелить ею во время эксперимента. Эту руку гладят перышком, и одновременно исследователи показывают вам видео, на котором гладят искусственную резиновую руку. Внезапно над резиновой рукой замахиваются молотком, и вдруг — УДАР!

Вы судорожно выдергиваете руку из-за перегородки — но понимаете, что с вами ничего не случилось: ударили только резиновую руку на видео. За пару минут ваш мозг стал считать ее вашей.

Подобные опыты стали топливом, на котором работали теоретические модели Метцингера. Он связался с Бланком и стал продумывать еще более сложный вариант этого эксперимента.

Если мозг можно обмануть и заставить его считать резиновую руку своей, то как насчет остальных частей тела? Если удастся экстраполировать полученный результат на всё тело, то можно в лабораторных условиях создать для человека достоверное переживание внетелесного опыта.

Метцингер и Бланк задумали попрать священные границы ощущения себя в пространстве и создать «ложное тело» для разума испытуемых. Представьте, что на вас видеоочки, куда транслируется ваш вид сзади — точнее, не ваш: камера снимает манекен. К вам обоим одновременно прикасаются, и ваш мозг синхронизирует ваши ощущения с тем, что делают с куклой. Неожиданно манекен толкают вперед — и вы уже вне тела.

В начале 2000-х Метцингер издает свой философский magnum opus, 700-страничный труд «Быть никем: „я“-модель субъективности». Провокационное название опирается на изящную концепцию транспарентности, то есть прозрачности. Согласно ей наше сознание, или генерируемое мозгом ощущение себя как Я, по сути — виртуальная модель, границы которой невидимы для нас… пока она функционирует нормально.

Вот почему Метцингер отправился собирать всякие диковинные формы нарушения «я»-модели вроде осознанных сновидений (практикуйте по Лабержу), фантомных конечностей (читайте Рамачандрана) или множественных личностей (сочувствуйте Билли Миллигану).

В нормальном психическом состоянии мы, даже если очень захотим, не можем устремить на себя «внутреннее око», чтобы понять, какие нейропсихические механизмы прямо сейчас воспроизводят опыт вашего Эго. Но некоторым, включая Метцингера, это удается с завидной регулярностью. В течение веков формировалась еще одна школа исследований сознания, чьи результаты лишь в последние десятилетия начинают привлекать внимание ученых, — буддизм.

Ода эмпатии, или Божественно сострадающий всему живому Мингьюр

Вообразите, что вы родились до XV века, когда науки в знакомой нам форме не существовало. Еще не прозвучало знаменитое утверждение «книга Природы написана на языке математики», а глашатай эмпиризма Роджер Бэкон пока не замораживал в снегу куриц. Переместимся не только во времени, но и в пространстве — из Европы в Тибет.

Тех, кто приходят в Тибет в поисках духовного просветления, в свое время могли бы назвать естествоиспытателями. Научного метода у далай-лам и других последователей Будды (чье учение было на редкость антидогматичным) не было, но они, по сути, обладали доступом к самому современному оборудованию для изучения реальности.

Эти люди изучали данный в сознании мир и то, как устроено сознание, средствами его самого.

Буддистов и йогов можно назвать настоящими людьми-лабораториями. В процессе многолетних практик под руководством учителя в результате поистине ювелирной психоинженерии они приобретают уникальные навыки. Способности сознания — как драгоценные камни: иногда, чтобы обработать их, у мастера нет никакого иного столь же крепкого инструмента, как уже ограненный камень.

«Направить внимание, рефлексировать, сконцентрироваться» — вот лишь малая часть глаголов, описывающих психические действия. Чтобы работать с феноменами сознания, мастера медитаций пополняли тибетский язык множеством терминов, у которых нет прямого аналога в западноевропейских языках.

Ранняя буддийская школа вайбхашиков насчитывала 46 разновидностей психических элементов, а виджнянавадины, или йогачары, признают 51 элемент. Среди них такие сложные концепции, как совершенствование знаний, бдительное отношение ко всем живым существам, различающее сознание (функция сознания, различающая вещи по их свойствам и форме).

Как усилием воли воспарить над потоком эмоций? Как растождествить собственное Эго, растворившись в чистом осознавании? Как включать и выключать внутренние органы, в течение всей жизни работавшие сами по себе?

Подобно нынешним олимпийским чемпионам, люди-лаборатории тренируют свои психические навыки десятки тысяч часов (от 10 000 до 55 000), пока результаты не станут устойчиво воспроизводимыми. Этот способ — аналог верификации (подтверждения), принятый в современных научных исследованиях: предполагается, что другой «просветленный ум» тоже способен воспроизвести определенную практику — коль скоро природа Будды едина для всех сознаний.

Но ведь тогда должна существовать и возможность проверить эти способности средствами современной нейронауки?

Подобной интуицией, по-видимому, руководствовался Ричард Дэвидсон, директор Вейсмановской лаборатории нейрофизиологии и функционирования мозга. Из Тибета в США он вывез группу буддистов, которые достигли исключительных результатов в медитации и согласились на эксперименты «во имя познания и контакта культур».

Медитировать — осознавать проявления естественного состояния ума — можно, по сути, на любой ментальный объект: входящие чувственные данные, мысли, дыхание и т. п. Однако есть еще один, менее известный ее подвид — «медитация на сострадание». Это регулярная концентрация на намерении, чтобы все живые существа в этом мире стремились к гармонии и любви.

Медитация на сострадание обладает ярко выраженным рекреационным эффектом. Она устраняет тревожность, социофобию, уменьшает степень агрессии во взаимодействии с другими людьми.

Более того, с годами мастера медитации на сострадание могут победоносной силой эмпатии осознанно размывать границу между собой и другими (это один из ключевых водоразделов в западноевропейской культуре).

Один из участвовавших в исследовании буддистов, Йонге Мингьюр Ринпоче, обладал исключительным талантом даже по меркам тибетских гуру. Уже в 13 лет его признали достаточно зрелым для ретрита: Мингьюр отправился в трехлетнее уединение от мира, где продолжил самопознание и развитие освоенных им за предыдущие годы техник. Мозг, поистине достойный изучения в лаборатории! (Его обладатель, кстати, посещал Москву и выступал с лекциями в начале августа 2018 года.)

Когда Ричард Дэвидсон попросил Мингьюра медитировать на сострадание, показалось, что аппаратура для записи ЭЭГ дала сбой. Дважды. Точнее, сотрудника лаборатории дважды перепроверяли, не было ли чисто технических поломок — потому что результаты активности ума никогда не были столь впечатляющими.

У участников из контрольной группы область мозга, связываемая со счастьем, материнской заботой и прочим, становилась активней на 10–15 %, тогда как у Мингьюра — на 700–800 %.

Хотя это всего лишь цифры, они дают почувствовать, какая интенсивность работы мозга за ними стоит.

Изучение тибетских монахов — одно из наиболее показательных исследований, где способности людей-лабораторий подтверждались лабораториями естественно-научными. В последние 10–20 лет число подобных скрещений растет впечатляющими темпами. Метаисследование, проведенное в 2014 году, показало, что практика медитации ощутимо снижает стресс, депрессию и даже помогает блокировать болевые синдромы.

А теперь представьте, что и осознанные сновидения, и выходы из тела, и еще десятки столь же причудливых способностей (вроде создания тульп, но о них в другой раз) могут быть развиты как навыки, отточены, доведены до совершенства. То есть не только могут, но и могли, и оттачивались в прошлом — просто сети воспроизводства этих практик крайне редки. Когда нейронаучные исследования доказывают нам, что подобные опыты возможны, мы преодолеваем предрассудки, выработанные самой же наукой.

Рассудок, безусловно, прекрасен — но он становится лишь одним из инструментов, а может, даже материалом, когда речь заходит о лаборатории — лаборатории в тебе.

Источник

Нейроинженер Виктор Тот научил крыс играть в компьютерную игру. Животные, пройдя специальный уровень, справились с легендарным шутером Doom II. Об этом пишет Medium.

Мужчина вознаграждал своих питомцев за успешные действия.

Отмечается, что инженер создал специальный шар для передвижения крыс.

Датчики устройства считывали действия питомцев и передавали их в игровые команды. Когда крысы все делали правильно - они получали вознаграждение в виде сладкой воды, которая текла по двум трубочкам прямиком к мордочкам крыс.

https://medium.com/mindsoft/rats-play-doom-eb0d9c691547