Нейрофиброматоз I типа - болезнь Ильи и сбор на лечение
У Ильи нейрофиброматоз I типа — одно из наиболее распространенных редких генетических заболеваний. У некоторых людей оно может протекать бессимптомно, но в других случаях могут возникать опухоли в различных органах. Хотя чаще всего эти опухоли доброкачественные, иногда они могут быть злокачественными, угрожая здоровью и даже жизни. В таких случаях требуется операция и профессиональная реабилитация.
Когда Илье было 9 лет, мама привела его к логопеду из-за проблем с речью. Логопед заметила у мальчика на нёбе подозрительное образование и сразу же направила его на МРТ. Результаты обследования оказались шокирующими: у Ильи обнаружили гранулему — глубокую опухоль, которая уже повредила подглазную кость. Мальчика срочно прооперировали в Центре имени Димы Рогачёва, назначили противоопухолевую терапию и отпустили домой. Спустя всего неделю Илья вернулся к обычной жизни.
Однако вскоре мальчик, всегда ловкий и уверенный, начал терять равновесие, часто падал и проливал воду мимо чашки. Казалось, он теряет ориентацию в пространстве. Новое МРТ показало, что опухоли продолжают расти по всему телу. Удалить их было невозможно, и одна из них располагалась в области мозжечка — части головного мозга, отвечающей за координацию движений и равновесие. Именно из-за этой опухоли у Ильи возникли проблемы с координацией. Теперь ему нужна реабилитация, чтобы с помощью физической терапии сохранить максимальный объем движений и улучшить качество жизни.
Нейрофиброматоз (НФ), которым болеет Илья, — это группа заболеваний, характеризующихся развитием множественных опухолей в периферической и центральной нервной системе. Это генетическое заболевание, при котором в 50-70% случаев нет семейного анамнеза, то есть оно может возникнуть в любой семье.
Симптомы НФ могут варьироваться в зависимости от локализации опухолей и тяжести заболевания. Кто-то может почти не испытывать дискомфорта, в то время как у других могут возникнуть серьёзные проблемы со здоровьем и выполнение повседневных задач станет затруднительным.
Благотворительный фонд «Весна» организует программу помощи семьям с детьми, страдающими НФ, которым нужна реабилитация после операций или, как в случае с Ильёй, когда операция невозможна, но можно улучшить функциональность ребёнка через специализированные занятия.
Фонд верифицирован на платформе ВК Добро и собирает 300 000 рублей, чтобы Илья и другие дети с редкими заболеваниями могли получить квалифицированную помощь специалистов. Стоимость курса реабилитации по индивидуальной программе составляет 60 000 рублей. Собранные средства позволят оплатить занятия для пятерых детей.
Ваша поддержка может изменить жизнь Ильи и других детей, помочь им справиться с трудностями и вернуть радость движения.
Присоединяйтесь к сбору на VK.Dobro и помогите Илье. (VK Dobro проверяет документы благотворительных сборов, допускает только официальные фонды и несёт ответственность за все сборы.)
Правдива ли история про друга Энтони Хопкинса, который прислал актёру длинный список положительных изменений, происходящих после 70-летия?
С 2023 года по Рунету распространяется рассказ о том, как с возрастом меняются ценности и поведение людей. Мы проверили, связан ли популярный текст с британским актёром.
Спойлер для ЛЛ: оригинальный текст был написан индийской писательницей. Позднее он подвергся ряду изменений и был ошибочно приписан Хопкинсу
В большинстве вирусных публикаций сообщается, будто однажды Хопкинс попросил неназванного друга рассказать, что он почувствовал после наступления 70-летия. Тот в ответ прислал оскароносному актёру список из 14 пунктов. Например, в паблике блогера Дмитрия Портнягина, более известного как Трансформатор, во «ВКонтакте» эта история в марте 2023 года была описана так (106 000 просмотров):
«Я спросил друга, который перешагнул через 70 и приближается к 80, какие изменения он чувствует в себе? Он прислал мне следующее:
1. Полюбив своих родителей, братьев и сестёр, супругу, детей и друзей, теперь я начал любить себя;
2. Я понял, что я не "Атлант". Мир не лежит на моих плечах;
3. Я перестал торговаться с продавцами овощей и фруктов. Ещё несколько пенни не сломят меня, но они могут помочь бедному парню накопить на оплату школы его дочери;
4. Я оставляю своей официантке большие чаевые. Дополнительные деньги могут вызвать улыбку на её лице. Она зарабатывает на жизнь гораздо усерднее, чем я;
5. Я перестал говорить пожилым людям, что они уже много раз рассказывали эту историю. История заставляет их пройтись по переулку памяти и заново пережить своё прошлое;
6. Я научился не поправлять людей, даже если знаю, что они не правы. Бремя сделать всех совершенными не лежит на мне. Мир дороже совершенства;
7. Я делаю комплименты свободно и щедро. Комплименты поднимают настроение не только получателю, но и мне. И небольшой совет получателю комплимента — никогда, никогда не отказывайтесь, просто скажите: "Спасибо";
8. Я научился не обращать внимания на складку или пятно на рубашке. Личность говорит громче, чем внешность;
9. Я ухожу от людей, которые меня не ценят. Они могут не знать моей ценности, но я знаю;
10. Я сохраняю хладнокровие, когда кто-то играет грязно, чтобы обогнать меня в "крысиных бегах". Я не крыса и не принадлежу ни к какой расе;
11. Я учусь не смущаться своих эмоций. Мои эмоции делают меня человечком;
12. Я понял, что лучше отбросить эго, чем разорвать отношения. Моё эго будет держать меня в стороне, тогда как в отношениях я никогда не буду одинок;
13. Я научился жить каждый день так, как будто он последний. Ведь он может быть последним;
14. Я делаю то, что делает меня счастливым. Я несу ответственность за своё счастье, и я обязан им самим. Счастье — это выбор. Вы можете быть счастливы в любое время, просто решите быть.
Ваш сэр Энтони Хопкинс».
Аналогичные посты размещены в пабликах «Во вкусе не откажешь» (487 000 просмотров) и «Добрые чудесности» (340 000). Иногда авторы подобных публикаций сокращают список, якобы полученный Хопкинсом от друга. Например, в группе актрисы Юлии Меньшовой (1,7 млн просмотров) удалён пункт про чаевые, а в сообществе «Кинокайф — лучшее из мира кино!» (157 000) оставили всего восемь позиций.
История стала вирусной и на других платформах: Instagram*, Facebook* (один из постов получил 101 000 лайков), «Одноклассники» и «Дзен». Более сотни похожих публикаций встречаются в Telegram, где самыми популярными стали записи каналов «Лера Кудрявцева» (108 000 просмотров), «Дневник Лауры Д» (85 000) и «Доктор Мясников» (83 000).
Судя по поисковой выдаче Google и «Яндекса», на английском этот текст распространяется уже несколько лет, но с родившимся в 1937 году британским актёром его связывают лишь во «ВКонтакте» (в автоматически переведённых на этот язык постах и в паблике об изучении английского). За исключением сомнительной атрибуции, в целом перевод на русский верно передаёт смысл всех 14 пунктов, кроме десятого. В более ранней англоязычной версии говорилось не про расу, а про гонку (оба слова пишутся как race), то есть верный перевод должен звучать примерно как: «Я не крыса и не участвую ни в каких гонках».
В большинстве публикаций на английском языке автор мотивирующего списка не указан. Записи обычно заканчиваются такой фразой: «Я решил(а) поделиться этим со всеми своими друзьями. Почему нам надо ждать, пока не исполнится 60, 70 или 80 лет? Почему мы не можем практиковать это на любом этапе и в любом возрасте?» В некоторых постах отмечают, что автор текста неизвестен, или пишут такую благодарность: «Я скопировал(а) это. Не знаю, кого указать автором, но спасибо тебе».
Фото: скриншот поста с сайта facebook.com
Текст про друга, который перешагнул через 70 и приближается к 80, и без упоминания Хопкинса начал хождение по Сети в 2020 году. До этого интернет-пользователи распространяли почти идентичную мотивационную речь, в которой упоминался некий человек возрастом между 65 и 70 годами. Два наиболее ранних поста, которые обнаружило «Проверено», появились в Facebook 6 ноября 2019 года, а опубликовал их один и тот же пользователь — Бишанлал Бани (Bishanlal Bani). В конце обеих записей он написал на хинди, что разместил список с разрешения другого человека, поэтому есть вероятность, что Бани также откуда-то скопировал текст.
Фото: скриншот поста с сайта facebook.com
Однако в любом случае автор вирусного списка — не друг какого-либо пользователя Facebook. Ещё в 2018 году в соцсетях был популярен похожий текст под заголовком «Да, я меняюсь». Тогда рассуждения приписывали индийской писательнице Рашми Триведи (своё авторство она подтвердила годом ранее у себя в инстаграме). Текст начинается так: «Дни сменяются неделями, недели превращаются в месяцы, а месяцы — в годы. Календари меняются, и я тоже». Далее с небольшими изменениями повторяются 14 тезисов из истории про Хопкинса, но все они начинаются с фразы «да, я меняюсь», а формулировки некоторых немного отличаются. Например, в третьем пункте в версии Триведи упомянуты не пенни, а рупии, в четвёртом — чаевые таксисту, а не официантке. Кроме того, всего в тексте индийской писательницы не 14, а 19 пунктов. Например, в вирусном тексте отсутствует такой: «Теперь меня не беспокоят неухоженные брови или мелкие морщинки на лбу. В конце концов, красота моей души превосходит красоту моего лица».
В сентябре 2019 года индийский журнал The Week взял у Триведи интервью — поводом стало вирусное распространение её стихотворения, которое приписали умершему в том же месяце индийскому политику и юристу Раму Джетмалани. По словам писательницы, подобное произошло с её произведениями не впервые. Триведи так объясняет причину, по которой её тексты становятся вирусными: «Распространяется и пересылается только то, что интересно людям. Мои стихи часто находят отклик, потому что я пишу об их мыслях и эмоциях». В конце беседы она отдельно рассказала про свой текст, ставший основой истории про Хопкинса:
«Ещё одно моё произведение, "Да, я меняюсь", тоже широко разошлось в соцсетях. В мессенджере Facebook со мной связался мужчина и спросил, я ли написала это. Он услышал его на мессе в католической церкви в какой-то отдалённой деревне в Канаде! Конечно, без какого-либо упоминания моего авторства. Ему так понравилось, что он погуглил первые несколько строк текста и наткнулся на мою страницу в Facebook, где я выложила то же самое».
«Проверено» не смогло найти пост, о котором говорит писательница, и обратилось за комментарием к самой Триведи. «Если память мне не изменяет, я впервые опубликовала это произведение на своей странице в фейсбуке Woman, everything will be fine (название в честь моей первой книги). Текст стал вирусным и был широко скопирован в соцсетях с некоторыми изменениями то там, то тут. Позже я опубликовала его в своём сборнике стихов для [закрепления] авторских прав», — рассказала нам писательница.
На странице, о которой говорит Триведи, текст под заголовком «Да, я меняюсь!» действительно есть. Он был опубликован 28 июля 2017 года.
Фото: скриншот поста с сайта facebook.com
Таким образом, Энтони Хопкинс не рассказывал о своём друге, который прислал ему советы о принятии жизни после 70 лет. Оригинальный текст написала авторка из Индии, затем её произведение, судя по всему, понравилось неизвестному пожилому человеку, который прислал его своему другу, опубликовавшему пост в соцсетях. Потом его историю с некоторыми изменениями (и без каких-либо видимых оснований) приписали оскароносному актёру.
*Российские власти считают компанию Meta Platforms Inc., которой принадлежат социальные сети Facebook и Instagram, экстремистской организацией, её деятельность на территории России запрещена.
Фото на обложке: кадр из фильма «Отец»
Наш вердикт: неверная атрибуция цитаты
В сообществах отсутствуют спам, реклама и пропаганда чего-либо (за исключением здравого смысла)
Аудиоверсии проверок в виде подкастов c «Коммерсантъ FM» доступны в «Яндекс.Подкасты», Apple Podcasts, «ЛитРес», Soundstream и Google.Подкаст
Какие вопросы задают учёному?
Дополнение к посту:
Однажды ко мне подошли двое или трое молодых раввинов и спросили меня:
— Электричество – это огонь?»
— Нет, – сказал я, – а… в чем собственно проблема?
Они сказали:
— Талмуд говорит, что в субботу нельзя пользоваться огнем, поэтому мы должны знать, можно ли использовать электрические приборы в субботу?
Готовы к Евро-2024? А ну-ка, проверим!
Для всех поклонников футбола Hisense подготовил крутой конкурс в соцсетях. Попытайте удачу, чтобы получить классный мерч и технику от глобального партнера чемпионата.
А если не любите полагаться на случай и сразу отправляетесь за техникой Hisense, не прячьте далеко чек. Загрузите на сайт и получите подписку на Wink на 3 месяца в подарок.
Реклама ООО «Горенье БТ», ИНН: 7704722037
Ответ на пост «Расизм»
Пока в темах «зайка и лужайка» белолицые сетуют на то, как тяжело жить, если в семье появится ЕЩЁ один ребёнок, у кучерявых южных дядей с тётями появляется сначала один, затем второй, а потом ... N-ый ребёнок.
Как вы думаете, кто при таком раскладе в скором времени будет решать, где ставить мангал и где ходить в шортах, а кто будет ходить молча, поджав хвост?
Это в шахматах белые начинают и выигрывают, а в жизни бывает по-всякому...