С 2014 года я страдаю крайне неприятной болезнью и никто не может мне поставить диагноз. Это болезнь очень сильно повлияла на мою жизнь и мне хочется знать, что это за болезнь. Я пытался найти хотя бы одно упоминание в интернете от других болеющих, искал в огромной коллекции медицинской литературы и в научных статьях, но всё безрезультатно. Скорее всего, это слишком уникальная болезнь и таких, как я, больше нет в этом мире. Если это так, то я совершенно не знаю, что мне делать в таком случае. Что делает человечество когда сталкивается с новой болезнью? Бесконечно и безрезультатно ходит по врачам? Как мне представить свою болезнь человечеству, так чтобы не считали меня сумашедшим? Нет, я серьезно, когда я кому-то пытаюсь описать эту неизвестную никому болезнь меня в лучшем случае считают ипохондриком, либо посылают к психиатру. У психиатра я был, но нейролептики, антидепрессанты и транквилизаторы никак не смогли мне помочь. И никто, даже самые близкие люди, не поддерживают меня в борьбе и существовании с этой болезнью.
1 Локализация этой болезни следующая: эпителиальная ткань всей кожи и слизистых организма. Это слизистые носа, носовых пазух, среднего уха, глаз и слезных каналов, легких, мочевой пузырь, мочеточники, кишечник. Исключением является, возможно, только слизистая желудка. Однако проблема в эпителии опосредовано действует на нервную, сосудистую и мышечную систему, поэтому эта болезнь маскируется под под проблему нервов, сосудов или мышц.
2 Из-за этой болезни мой эпителий неадекватно реагирует на некоторые химические вещества. После местного воздействия некоторых веществ эпителий в месте воздействия как-будто стягивается, нарушается кровоток и начинает болеть. Это очень страшно на самом деле: одно безобидное вещество может обречь меня на бесконечную боль до конца жизни и это мне уже не исправить.
3 Стянутые слизистые реагируют на работу нервов. Поэтому, если есть где-то стягивание я по сути становлюсь умственным инвалидом с ограничением некоторых видов умственной деятельности, и это очень жестоко.
4 Я не переношу кинезиотэйпинг. Я знаю, что кинезиотэйпинг не имеет доказанной эффективности, так что я ничего не теряю. Но ведь и противопоказаний у него практически нет. После натяжения тейпа кожа в месте приклеивания стягивается и это начинает воздействовать на всю кожу тела и на нервную систему: я перевозбуждаюсь и не могу уснуть.
Какие химические вещества я не переношу
В первую очередь это холинергические средства, такие как никотин и его заменители (цитизин и варениклин), антихолинэстеразные средства (Нейромедин, Прозерин, Пиридостигмин) и некоторые холинергические ноотропы (ДМАЭ, прамирацетам, анирацетам).
Во-вторых, это лонгидаза, которая является ферментом, расщипляющим межклеточное вещество дермы и эпидермиса.
В-третьих, это некоторые другие вещества с разными механизмами действия. Это антибиотики супракс и нифурател, слабительное гутталакс, снотворное донормил. Вообще, около 30-50% синтетических лекарств мне не подходят. Также не подходят далеко не все БАДы, крема, шампуни, мыла, гели для душа и т.д. из-за одного или нескольких веществ в их составе. Так что врачи, косметологи легко могут мне навредить.
В-пятых, это вещества расстворенные в естественных водоемах и бассейнах с хлоркой. Мне нужно предохраняться от попадания такой воды в нос, рот и глаза.
Ещё проблемы возникают при прикосновении к золоту.
Я пробовал всё из этого списка по необходимости. Опишу подробнее как на меня действует каждое из веществ, потому что подобные фармакологические пробы раскрывают механизм этого заболевания.
Пары никотина при соприкосновении со слизистой восстанавливают её до здорового состояния, однако делают больными смежные слизистые. То есть, например, если мне закурить сигарету, то это сразу "вылечит" все слизистые, на которые попали пары никотина: носа и носовых пазух, среднего уха, легких, горла, но при этом заболят смежные слизистые на которые пары не попали: слизистые пищевода и слезных каналов. То есть никотин я использую как лекарство, но открыл его совершенно недавно, в 2019 году, и научился вводить расствор никотина в пищевод и слезные каналы. Это был огромный успех для меня, но противоречит любым адекватным рекомендациям врачей и других ЗОЖ адептов. Никто никогда не посоветовал бы мне проверить никотин при моем заболевании. Надо сказать, что на меня действует только синтетический никотин, причем в очень малых концентрациях. Никотин, который находится в помидорах и других растениях на меня никак не действует. Не действует на меня и никотин, который выводится с мочей или расстворен в крови. Никотин лечит или колечит участок эпителия раз и навсегда. То есть достаточно одного контакта с никотином, чтобы эпителий восстановился либо повредился. То есть он приводит к стойкому изменению структуры эпителия, за одно применение. Это опять таки противоречит всем представлениям о лекарственных веществах, которые принимают курсами и эффект которых исчезает после их полного выведения из организма. В моем же случае эффект как от никотина, так и от других непереносимых веществ остается навсегда. Других положительных эффектов от никотина или, тем более, зависимости я не ощущаю.
Именно реакцию на никотин я считаю главным критерием этой болезни. В мире курят или хотя бы пробывали курить табак миллиарды людей и, если бы моя болезнь была хоть немного распространена, то она бы вошла в медицинскую литературу хотя бы как непереносимость никотина.
Что касается заменителей никотина (цитизин, варениклин), то они действуют так же, как никотин, но так как они не жидкости, их использование затруднительно. Мне хотелось оценить лечебный потенциал этих средств и поэтому я купил и принял по одной таблетке. Я не обнаружил преимуществ этих таблеток по сравнению с никотином. В то время как варениклин вызвал чувствительность всего эпителия к холоду, прикосновениям других людей и к некоторым видам пластика. То есть просто от безобидного контакта с пластиком, чем-то холодным или кожей другого человека в месте контакта появляется стягивание кожи, боль, нарушение кровотока. При этом не помогал даже никотин. Видимо в данном случае варениклин привел к нарушению функционирования кожных нервных окончаний. Такая побочка, разумеется, нигде не описана и вообще теоретически невозможна от каких-либо веществ.
Поэтому я теперь очень боюсь эксперементировать с новыми веществами. Однако в какой-то степени мне повезло и я смог избавиться от этой побочки. Дело было так: из-за этой побочки я испытывал очень сильный стресс и однажды ночью 15 апреля 2020 года я посреди ночи как лунатик встал и прямо на глазах у родителей вышел из окна пятого этажа. Скорая меня забрала и мне диагностировали множественный перелом позвоночника в грудном и поясничном отделах. Однако то ли после травмы, то ли после наркоза (что более вероятно) побочка от варениклина прошла и я снова могу жить, хоть и с парализованными ногами, мышцами позвоночника и живота.
Ещё теперь я не могу воспользоваться никотином, так как мама не разрешает, да и она уже выбросила его и вейп. Это очень жестоко: я потратил годы страданий на изучение и борьбу с этой болезнью и теперь не могу воспользоваться результатом моих усилий. Мама считает, что никотин для меня вреден и что я из-за него выпрыгнул из окна, что конечно бред. Я же не собираюсь его постоянно принимать, для лечения мне достаточно однократного нанесения.
Антихолинэстаразные средства действуют только местно при нанесении на кожу или слизистые вызывая некоторое стягивание и дальнейшее ухудшение капиллярного кровотока в этом месте. Внутримышечные уколы же прозерина и нейромедина на меня никак не действуют.
ДМАЭ был первым обнаруженным мною веществом, который мог при местном нанесении вылечить стягивания кожи и слизистых. Его я использовал для лечения эпителия до открытия подобных свойств у никотина. Точнее я использовал водную смесь ДМАЭ и лецитина, перемешанную в блендере (такую форму называют липосомальной). Правда у ДМАЭ есть одна серьезная побочка: если после обработки поверхности прикоснуться к чему-то не очень тёплому, то это место стянется и будет болеть. Нужно было поспать и только потом можно прикасаться к холодному. Вообще ДМАЭ известен своим положительным действием на кожу и добавляется в косметические крема, но у обычных людей он не вызывает такие эффекты, как у меня. Ещё ДМАЭ много в некоторой рыбе, например горбуше, однако ДМАЭ из рыбы на меня никак не действует.
Прамирацетам в первые несколько курсов приема ещё в далёком 2014 году не оказывал никаких побочных эффектов, но очень сильно поднял мой уровень жизни. Причем он действовал на меня в очень низких дозировках (порядка 100мг/сутки вместо 1200мг/сутки, положенных по инструкции). Прамирацетам после первых же приемов избавил меня от многих проблем со слизистыми и кожи: вылечил от многомесячного насморка, от многолетней хронической боли в горле, я перестал часто болеть ОРВИ, улучшилась терморегуляция кожи. Кроме того, я стал сразу сильнее и умнее: резко улучшил технику плавания в бассейне (до этого я почти не мог плавать), я стал все успевать, стал легко просыпаться по утрам и лучше спать, улучшилось качество сюжетов сновидений, мои показатели в таких приложениях, как Neuronation, Lumosity, резко увеличились, заметно улучшилась память и внимание. Я был студентом и мне все это надо было. Невероятным был и антидепрессивный эффект: я начал получать удовольствие от любой умственной работы и от физических тренировок. Позднее я пробовал настоящие антидепрессанты, такие как амитриптилин и феварин, но они не оказали на меня совершенно никаких эффектов.
Прамирацетам, который разом решил все мои проблемы, как таблетки NZT из фильма "Области тьмы", к сожалению имел ужасные побочные эффекты. Но не на мозг, как многие могли подумать, а на мой эпителий. Одно время я принимал контрастный душ по утрам: по началу он меня хорошо бодрил и в целом это было приятно. Но оказалось, что мне нельзя сочетать холодную воду с прамирацетамом. У меня сформировалась кожная непереносимость воды: кожа, на которую попадала даже теплая вода начала стягиваться, особенно на груди, висках и лбу, появилась сильная тахикардия, увеличилось артериальное давление, появились сильные головные боли и боли в груди, на коже появилась дермография. Врачи мне ничем помочь не смогли.
И нигде в интернете не сказано, что прамирацетам как-то действует на кожу и слизистые. О нем много отзывов: чаще всего он либо никак не действует, либо действует только после курсового приема в высоких дозировках, но нет ничего про эпителий и холод. В моем же случае, эффект прамирацетама, как и других холинергических средств обуславливался не действием на нейрональные синапсы, а действием на ненейрональную холинергические систему в эпителии, но об этом позже.
Через некоторое время острая непереносимость воды прошла и я больше не принимал контрастный душ. Постепенно эффект от прамирацетама стал хуже и зимой 2016 года я начал экспериментировать закапывать небольшие дозировки прамирацетама в нос, предварительно растворяя в масле. Сначала всё было очень хорошо, я при очень экономичном расходе получал очень хорошие эффекты, характерные для прамирацетама. Но затем у меня начала развиваться непереносимость ветра. Когда даже теплый ветер попадал на кожу лба и головы начинались сильные головные боли, нарушение кровотока и отупение. Особенно страдали лобные доли и симптомы были похожи на лобный синдром, как при лоботомии. Эту непереносимость ветра я смог вылечить только в 2017-2018 годах, с помощью местного нанесения на кожу и слизистые ДМАЭ с лецитином, до этого же я почти 2 года не мог выйти на улицу и это было ужасно.
Анирацетам прекрасно дополнял прамирацетам, опять же в низких дозировках, улучшал ассоциативную память, творческие способности и концентрацию внимания.
Осенью 2018 года случились странные события. Я пару месяцев жил в съемной квартире. В один из дней в туалете начал появляться резкий запах. В воздухе по всей квартире появилось какое-то вещество, которое воздействовало на мой эпителий. Все предметы в квартире пропитались этим веществом и ничем не отмывались. Позже пришлось многое выбросить из-за этого. Возможно в соседней квартире травили насекомых каким-нибудь необратимым ингибитором холинэстеразы, таким как дихлофос, и по вентиляции это передалось мне.
От воздействия этого вещества у меня вылечилась чувствительность кишечника к холоду (до этого я мог есть и пить только разогретые продукты). Также сильно уменьшилось кожное ощущение холода. Резко ухудшилась концентрация внимания и память. Появилась физическая слабость и усталость. В попытке улучшить концентрацию внимания и память я пытался принимать ноотропы, но ничего не работало. Также у меня были проблемы со сном, я пытался принимать снотворные (донормил, феназепам), но они никак не действовали на меня.
Это было ужасно, я ничем не мог себя занять, так как ни на что не хватало концентрации внимания. Время тянулось мучительно медленно и это была невероятная пытка. Однако был один успех: после подъязычного приема глицина стало заметно лучше с концентрацией внимания, причем эффект был необратимым. Видимо глицин как-то воздействовал на эпителий, перестраивал его структуру.
Ещё после воздействия неизвестного вещества появилась непереносимость некоторых лекарств. При приеме прамирацетама слизистая кишечника необратимо "стягивалась". От анирацетама сильно заболел живот и мочевой пузырь. Это странно, ведь до воздействия неизвестного вещества я спокойно мог принимать и прамирацетам, и анирацетам. Боль была сильная и сама не хотела проходить, так что я принял слабый раствор никотина внутрь, нанес вейпом на слизистые дыхательных путей и ввел в мочевой пузырь и проблемы от анирацетама ушли, но не все.
Раньше анирацетам никак не действовал на слизистую, а теперь привел к серьезным проблемам. Несмотря на то, что все вещества выводятся с мочой, только анирацетам смог подействовать на слизистую мочевого пузыря и мочеточников. Мочевой пузырь я еще вылечил, а вот в мочеточники лечебный раствор никотина никак не ввести. Из-за того, что слизистая мочеточников была повреждена анирацетамом, я больше года не мог разговаривать по телефону, писать рускоязычный текст и слушать/говорить на английском, так как при этом появлялись боли и другие побочки. Это следствие пункта 3, о котором я писал выше.
Что же я наделал? А ведь я всего лишь принял 100 мг безобидного анирацетама, а не какого-то там сильнодействующего наркотика. Сколько ещё таких безобидных веществ, как анирацетам, прамирацетам, варениклин и то неизвестное вещество, которые могут меня покалечить?
Непереносимость воды, ветра, неразогретой пищи, непроходимые дикие боли в нижней части тела, непереносимость прикосновений к пластику, холоду и коже других людей - всё это полная дичь, с которой столкнулся, скорее всего, только я один во всём мире за всю историю человечества. И тут я не слишком преувеличиваю.
Какую диагностическую гипотезу я выдвинул
В эпителиальной ткани есть так называемая не-нейрональная холинергическая система (non-neuronal cholinergic system). О ней никто не знает, мало написано, мало изучено. А суть в том, что эпителиоциты (клетки эпителия) имеют холинергические (в первую очередь никотиновые) рецепторы, выделяют ацетилхолин и ацетилхолинэстеразу. Ацетилхолин здесь выполняет роль сигнальной молекулы, регулирующей множество процессов в клетке. Одна из основных функций этой регуляции — управление межклеточными контактами — соединениями между клетками.
Как раз где-то в этом месте и кроется моя проблема. Моя кожа и слизистые могут сокращаться, подобно мышечной ткани, так как эти контакты могут становиться плотнее. Как только это происходит в каком-либо месте, начинаются проблемы с нервами и сосудами, которые проходят рядом: начинается боль и ухудшение кровотока. Этот механизм может давать бесконечное разнообразие негативных эффектов: всё зависит от того, где и каким образом перестроятся межклеточные контакты.
Вероятно, у меня есть какой-то генетический дефект белков межклеточных контактов, но у родственников ничего такого не наблюдается.
Отражая механизм и основной эффект, дам название этой болезни: никотиновое эпителиальное стягивание (НЭС).