UmnajaDura

Во 1х, поздравляю всех. Тех, кто прячется от всей этой суеты и ждёт, когда же это все кончится, например, Вовку.

Также поздравляю всех энтузиастов этой жизни и этого праздника! Восхищаюсь вами!!!
маленький лайфхак: после первого поздравления в Вацап дожидаетесь второго, и отправляете вторую открытку первому, второму первую. Третьему любую из первых двух. Главное, не отправить такую же, как у него.

А вот цветочки, их подарили чуть заранее, а потом Миша выпил их воду, поэтому они слегка уставшие:

А теперь обещанное особым родителям, кто подписался.
В названии поста я обращаюсь к тем у кого дети помладше моего (ему 18).
Так как мне это все сейчас совершенно понятно, то непонятно, какой глубины давать пояснения, чтоб не превратиться в Адмирала Ясен Хуй капитана кэпа. Сужу по себе: лично до меня некоторые вещи, которые кажутся очевидными, доходят иногда просто случайно, и я такая Эврика!!!

Дорогие особые родители. Надейтесь на лучшее, будьте готовы к худшему и рассчитывайте на долгую жизнь с таким ребенком

РДА - ранний детский аутизм, и вообще психоневрология, - это то, что по факту мало поддается прогнозам. Кто то выправляется, кто то не очень, кому то становится хуже. Не уверена, что есть четкая корреляция между вкладыванием в ребенка и тем, что получается на выходе, ничего нельзя утверждать однозначно. Если бы да кабы, как говорится.
Будущее неопределенно. А в нашем случае особенно неопределенно.
Поэтому подстилайте соломку сейчас, просто на всякий случай. Если все наладится, лишним все равно не будет; будет все не так хорошо - вам будет легче с таким ребенком в дальнейшем.
Рассчитывайте на долгую совместную жизнь с таким ребенком.

1. гигиена ротовой полости, пусть ребенок будет привычен к зубной щётке. Пусть она будет для него как дышать.
Мой пример, который будет полезен:
В свое время мы конкретно упустили этот момент. Упустили совсем, напрочь. Я была в клинической депрессии, когда нужно было заострить на этом внимание, а муж работал очень много (у него дежурства сутками).
Что мы имеем сейчас?
Чистка зубов - стресс и напряжение. Он не умеет это делать сам, как и мыться. Но я думаю, если бы я вложила столько же сил, сколько вложила обучению буквам алфавита и чтению, например, он как минимум начал если не чистить зубы самостоятельно хорошо, то хотя бы как-то водить щеткой по зубам и уж точно не устраивать сейчас из этой процедуры шоу.
Возможно, он и умеет читать - мне какой прок это даёт? Никакой. Он не читает, ему это неинтересно. То есть и ему пользы никакой.
Шоу заключается в том, что иногда он ведёт себя как тигр: я чищу ему зубы и только успеваю отдернуть руку, когда он вдруг решает, что довольно это терпеть, и перекусывает щётку. Нет, меня он не кусает, но может случайно зацепить. Это происходит очень быстро, и куда раз сердце пытается выпрыгнуть из груди.
Что в итоге? Постоянные визиты к зубному врачу.
Зубы у особых детей вообще крайне болезненная тема.
2, По поводу гигиенического душа и вытирания попы (извините, но как есть):
Мне сегодня исполнилось 42, моему сыну 18 вместе у нас юбилей , и похоже, сколько мне отпущено, столько я буду ему вытирать и мыть пятую точку.
В 2 годика это ну, обычно. Помыла и помыла. В норме ты знаешь, что это ненадолго. А с особым это может быть навсегда, и пока он маленький и можно приучить к чему-то и как-то, делайте это максимально, бросайте все силы туда, а не на ответь, какого цвета шапочка у девочки на картинке.
Когда нибудь я куплю смеситель с термостатом (Миша не умеет настраивать воду) и начну приучать его к самостоятельному мытью, обязательно расскажу отдельно про это.

3, о культуре питания:

А) приучайте к аккуратности
Б) приучайте к здоровому питанию и умеренности
В) старайтесь учить его чему бы то ни было без подсаживаения на всякое, чтоб не развилось расстройство пищевого поведения (РПП) и дополнительные стереотипы


А) приучайте к аккуратности
Я знаю, что все это очевидно. Про аккуратность вообще можно смело кидать тапками и насмехаться.
Почему я вообще пишу это?
Когда ему было 4, он ел только черный хлеб, причем хлеб нужно было скатывать в небольшие шарики, и он их глотал, ел орехи кешью, и киви. Все. Как же он безутешно и горько рыдал, когда слишком настойчиво предлагали что то ещё!
Потом мы начали лечение, это помогло, авозможно, и сам он перерос свои гастрономические убеждения. В общем, начал есть, как и все мы, и я мало акцентировала, что из ложки что то там сыпется; что вот он поел, и после приема пищи надо убирать помещение.
В 5, 6, 7, и более лет ты убираешь за ним, это рутина, возможно, ещё думаешь - Слава богу, просто ест без своих выкрутасов. В 18 получаешь парня, который не очень опрятен за столом и возможно, это навсегда.

Б) приучайте к здоровому питанию и умеренности

Это, блин, тоже очень важно!
Аутистам крайне трудно изменить привычки.
В 15 лет обмен веществ таков, что все прогорает в топке. А уже сейчас в его 18 я вижу, как появляется у него животик, у него появились растяжки на бедрах (ниже фото).

К сожалению, муж постоянно добавляет себе в гарнир растительное масло, если есть сливочное масло, обязательно кладет его себе на хлеб, туда же - кусок сыра. Поэтому я стараюсь сливочное масло вообще не покупать.
Все мои попытки приучить, что бутерброд - это отдельный продукт, который можно заточить, что это не дополнение к тарелке борща со сметаной или к плову, что это контрпродуктивно, - вызывают у него раздражение. Он ещё и Мише за компанию подливал масло в гречу и делал бутерброд.
Что Миша. А Миша понял, что так вкуснее, и теперь сам добавляет это растительное масло, иногда выливает всю бутылку себе в тарелку из принципа. И слова ему не скажи.

В) старайтесь учить его чему бы то ни было без подсаживаения на всякое, чтоб не развилось расстройство пищевого поведения (РПП) и дополнительные стереотипы:

Такие дети часто едят не оттого, что голодны, а потому что мы идём мимо макдака вкусно и точки, и потому надо зайти и съесть что то. Потому что всегда так делали. Шаг вправо, шаг влево - расстрел.
Я уже рассказывала, но расскажу ещё:
Шли мы как то в зоопарк, и я знала, что он, скорее всего, голоден. Там был ларек с французской выпечкой, я купила ему булочку.
Через месяц или около того мы снова пошли в зоопарк, и тут Миша потянул меня к ларьку. Он кричал и плакал, он требовал булочку. Я уже знала, что у него серьезные проблемы, слышала рассказы других особых родителей, что Оля или Витя мимо определенного заведения не проходят мимо, и родители обязаны купить что то конкретное. Шаблон поведения у аутистов часто выражается в таком. Ниже бонусом я расскажу историю об одном мальчике, она довольно тяжёлая, но будет поучительна как живая иллюстрация в контексте моей темы сегодня.
Я не купила тогда булочку. Мне говорили - да купи бы ему, подумаешь!
А что, если мы в третий раз тут будем тут проходить, а я буду без денег? А если этот ларек закроется?
Кстати, я в пандемию видела истории от особых родителей, что вот их ребенок привык заходить в такой-то магазин, а он закрылся, ребенок устраивает истерики, кто то даже двери магазина бил.
Максимально избегайте ситуаций, которые могут принести вашему аутисту лишний ненужный стереотип.
Даже ходить старайтесь разными дорогами, я знаю истории, где ребенку принципиально ходить именно так, а не иначе (а если ремонт дороги?).

У моего сына такое, и у многих знакомых таких детей со слов родителей: ему принципиально доесть все, что в тарелке и допить то, что в стакане, неважно, наелся он, или нет, и хочется ли пить. Они вообще любят мысленно ставить галочку: вот, положено сейчас поесть, вот, я поел, поел до конца. Поэтому обратите внимание на это тоже, ни в коем случае не говорите, что тарелка должна остаться пустой.
Сейчас он может оставить недоеденное, но это должна сказать я: " Миша, если ты не хочешь есть, то оставь, если захочешь, сдашь съесть потом". Пока не скажу, будет сидеть и давиться, бывали моменты, когда он доводил себя до рвоты (извините).

Старайтесь избегать еду в качестве поощрения. Серьезно.
В книге Ивара Ловааса "Я" (руководстве для родителей по модификации поведения аутичных детей) часто встречается, что "погладьте по спине. Предложите попить пару глоточков воды". Поняли, да? Вода как поощрение! Нет, ребенка не мучают жаждой, просто выпить пару глотков воды иногда действительно приятно. Позитивное подкрепление, как это сейчас говорят.
Привычка к перекусам, конфеткам ведёт к зубным проблемам, которые с такими детьми ощущаются намного острее, чем с обычными, не забываем про это.
Да, очень трудно, таким детям трудно придумывать поощрения. Многие не любят, когда их обнимают. Да что там, вообще трудно с мотивацией. Да и поощрение едой у нас буквально в крови, вспомните это - расскажи стишок, и дед мороз подарит тебе конфетку!

Но вы должны осознавать, что лучше избегать этого. Особенно важно избегать расстройства пищевого поведения особым.
Здоровые девушки и юноши сами будут следить за собой, за лишним весом, зубами. А наши не будут. Я вижу очень много реально тучных особых людей. Если в детстве калории пролетают, потом приходится прилагать усилия, чтоб быть в форме, а они прилагать не станут.
Поэтому с детства, когда это ещё не проблема, думайте о возможных последствиях.

Вот растяжки: пруф

Не знаю, правильно это или нет, я приучила членов своей семьи к тому, что имею право единолично есть шоколад или чипсы.
Реально. Сижу и спокойно ем одна. Если просят, могу угостить небольшим кусочком, а могу и не угостить, и это нормально. Это - мамино. Я мама, я на особом положении, а они могут просто порадоваться за меня.
Во всяком случае, это позволяет мне получать свои маленькие удовольствия, когда захочу, а они привыкли и не обижаются. Итак немеряно льют калории себе в тарелки. Куда им ещё мои рафаэлки? Конечно, бывает, едим вместе мороженое, тортики - но обычно это на новый год, и прочее.

Вот, вроде бы все. Будет здорово, если особые родители (или просто родители) поделятся в комментариях своими методами приучения к гигиене своих детей.
Конечно, конкретики в моем посте мало, я всего лишь призываю акцентировать родителей на этих темах, пока это возможно. Говорю, насколько это важно.
Свою историю об одном знакомом мальчике напишу в комментарии, а то итак много получилось.
Пост мне он кажется очень кэповским, и он такой и есть, я написала про это, так как сама многое упустила в свое время по разным причинам и в п.о. оттого, что сршена не думала, что будет дальше. Я хотела бы, чтоб молодая я прочла такие банальные вещи лет 10 назад. Но возможно, в 2023м изобретут машину времени?)
О машине времени: в 2008м году я выглядела так:

С днём рождения меня ещё раз. К сожалению, его у меня по факту нетути. Потому что новый год у людей и оливье, зато могу любоваться в этот момент фейерверками, сколько хочу!
В 2023м загадываю оздоровиться и стать ещё счастливее. Спасибо всем за всё.

Я сделала похожую кровать лет 5 назад сыну, 90х200. только щиты брала сосновый подоконник (так они назывались в максидоме), помню, размеры высчитывала дома исходя из мебельных щитов 18мм, на месте увидела 22мм и прямо классные щиты других размеров и прямо в магазине переделала план (есть даже фото), и мне распилили. Для ортопедического основания оставила запас аж 5 см, ни к селу, ни к городу (матрасов 95см шириной не бывает). Зато оно влезло.
Основание - 15я фанера, крепила это все шпунтами и металлическими уголками изнутри. И есть борта у изголовья и изножья, чтоб подушки не падали. Вместо ножек прикрутила колесики)) которые раздавились, в общем. На фото видно. Забавно, что когда разобрала кровать, они были почти как оладушки, а к этому моменту смогли расправиться.
Подъемный механизм мне делал мастер, сама побоялась.Обошлось все это примерно 4-5 к на материалы (до подорожания деревяшек это было) и около 5к механизм. Какие идеи мной тогда руководили?
1, материал: сын любит погрызть чего нибудь, решила, что сосна будет экологичнее ДСП и антивандальнее,
2, небольшая квартира и много вещей
3, аллергия на пыль (не смейтесь, пожалуйста) и моя лень. То есть буду складывать под кровать постельное и всякое такое, откатывать кровать в сторону и убирать пыль под ней.Что в итоге:
кровать оказалось крепкой, нигде ничего не скрипит и в общем хороша (часто по двое на ней спали). Колесики мебельные оказались ни о чем. Пыль скапливается под ламельным основанием так, что врагу не пожелаю, и убирать ее не очень удобно из-за вещей. Здорово можно поранить щиколотки о ребро кровати внизу. На данный момент отвинтила подъемный механизм, поставила боком кровать, заменила ее железным каркасом кровати и новым матрасом 160х200, сын вроде как доволен, но забавно наблюдать, как он забивается в уголок по привычке на такой кровати.
Старую кровать отвезу на дачу, как и много не самых нужных вещей, которые не выкинешь (ну, или нам кажется, что не выкинешь).

Сделала бы я такое еще раз?!
Наверное, нет. Из-за неизбежного скапливания пыли.
Если бы изначально сделала 160 ширину, а там боковины сосновых подоконников можно было взять длиной как 90, так и 160, это было бы ненамного дороже, зато сейчас не пришлось бы покупать кровать, но новой кровати я больше рада.
Купила бы настоящие хорошие мебельные колеса. Я их, кстати, потом нашла и купила по случаю, тяжеленные, мощные - посмотрим, как будут себя вести на даче.
Ещё не побоялась бы все же брашировать это все.
Сейчас делаю ремонт в комнате, думаю, освою эту технику, у ТС очень красиво получилось, спасибо, пост меня вдохновил.

Традиционно, весь мой опыт касается конкретного ребенка и возможно, работать он не будет с другими конкретными ребенками.
Второе, спасибо за прием поста "Дрессировка" особого ребенка, основные принципы
Я решила не ждать полгода, а исполнить обещанное чуть быстрее. И наконец перейти к конкретному лайфхаку, хе-хе.
Для понимания, диагноз врача детского психоневролога Михаила Буянова звучал так:
Атипичный аутизм. СДВГ. Слабоумие.
Сейчас не говорят "слабоумие". Но Буянов человек старой закалки и ему было плевать, что принято, что нет). Если интересно, расскажу о нем как-нибудь отдельно.
При сочетанном диагнозе важна последовательность, ведущие идут вначале. То есть, большей проблемой Миши было аутистическое расстройство, мешающее ему воспринимать окружающее как обычно и выдавать реакцию как обычно, усугублял синдром дефицита внимания и гиперактивности, и прямо-таки закономерным тут выглядит ментальная недостаточность.
Ментальная недостаточность при РАС вообще отдельная тема. Эти странные люди мыслят иначе, чтоб дать и интерпретировать тесты на интеллект, нужно для начала понять образ их повернутого мышления. А так как это практически невозможно (тем более сколько аутистов, столько, можно сказать, форм аутизма - все очень индивидуально), то американцы, емнип, вообще не применяют тесты на интеллект к таким больным. Но все это разговоры в пользу бедных, Буянов сказал то, что он видит, мы лечили именно по его рекомендациям, результат был, и сейчас хочу рассказать о крайне важных вещах:
Понимание границ времени и умение ждать.

Наш СДВГ был ужасным бичом. Ребенок делал совсем не то, что хотелось бы, и делал это безостановочно и быстро.
Когда до меня дошло, что нужно максимально договариваться с ним словами, а не тасканием за руку, когда я стала внимательно наблюдаю за ним, когда я стала дышать одним воздухом с ним,
- я заметила, что он довольно-таки хорошо чувствует время.
То есть, если сказать, что выходим из дома через 15 минут, через 15 минут он действительно был вполне себе был морально готов.
Я стала активно натаскивать его в этом направлении тоже. А также навыку "ждать".
Нам крайне повезло, Миша обожает всякое необычное, обожает ездить на транспорте (сейчас не так, конечно), музыку, выходы в свет.
Хочешь ездить на трамвае - ведь себя прилично. Хочешь сходить в магазин со мной - умей ждать в очереди.
Без достаточной мотивации любого сложно чему то научить, а аутистов особенно, так как поле зрения их интересов сужено и искажено. Они элементарно не хотят. Если человек без рук, но хочет уметь играть на гитаре, он может научиться делать это ногами, а аутист с вполне имеющимися руками научится играть на гитаре, если только случайно в его интересах окажется игра на гитаре.
Как практически это происходило, натаскивание?
Я всегда проговаривала с ним алгоритм наших действий. Планирование здесь очень важно. Это снижает тревожность, это помогает переключать застревающих на каких то процессах аутистов менее болезненно.
Я всегда при планировании указывала примерный временной интервал.
Я всегда старалась придерживаться плана и выполнять обещанное вовремя
- Миша, мы сейчас отстоим очередь, оплатим наши покупки, выйдем, пойдем домой, и ты понесешь свой рюкзак. Дома мы помоем руки, переоденемся, поедим, и будем отдыхать. Да, придется сейчас ждать, очередь довольно большая, минут на 15 точно, а может, больше. Значит, придется ждать, как все ждут. Раз пришли в магазин, как все, будем ждать, как все.
- Миша, 15 минут прошло, но мы все ещё в очереди. Ты согласен подождать ещё немного?
Или, например, так:
- Миша, мы сейчас приехали на встречу с человеком, он опоздывает, а мы приехали раньше на 4 минуты. Придется подождать, ты ведь умеешь ждать? Сколько мы будем ждать, давай 19 минут? Тебе сегодня трудно ждать? Обещаю, через 19 минут мы уйдем.

С планированием времени стало намного легче в организационном плане.

Однажды мы приехали на пробное занятие в развивающий центр. Записаны были к психологу на консультацию + занятие, она опаздывала (я до сих пор не люблю непунктуальность в людях, а эту черту у таких специалистов с таким контингентом в принципе не понимаю).
Потом она появилась, и говорит: зайдите пока в мой кабинет. (Тут мое доверие рассыпалось совсем: важно настроить изначально особого ребенка на свои правила, а значит, ему стоит заходить на вашу территорию, когда вы уже там).
Мы зашли, Миша ведь слышал приглашение, и ломанулся туда кабанчиком и с упоением начал там все изучать. Ожидание стало интересным, приступ гиперактивности стал зашкаливать. К моменту, когда специалист зашла, он окончательно завелся, и мне было сложно беседовать. Тогда я сказала:
- Миша, посиди здесь рядом со мной тихо четыре минуты. Четыре минуты посиди тихо, и можешь дальше бегать по кругу, верещать, и делать что хочешь. Мне нужно поговорить хотя бы четыре минуты. Подожди четыре минуты, ты ведь умеешь ждать?
Я положила телефон на стол, тогда ещё Нокиа, там время видно было при неактивном экране, и мы начали беседу.
Миша молча сидел рядом. Он знал, что 4 минуты - это недолго. Зато потооооом.....)
Я оборвала диалог, как только четыре минуты прошли, и сказала Мише, что 4 минуты прошли.
Миша остался сидеть рядом. Он уже переключился на торможение. Это был совершенно другой ребенок.
Туда мы не стали ездить, кажется, как раз в тот день я окончательно убедилась, что вполне могу работать с ним сама.

Второй случай, тоже интересный:
Так получилось, что в автобусе он начал реветь. Периодически он принимался плакать казалось бы, просто так. Непонятно почему, и довольно долго, навзрыд. Сейчас такое тоже бывает, кстати.
- Миша, подожди, мы в автобусе, не нужно в автобусе плакать. Мы почти доехали, осталось две остановки, это несколько минут. Миша, подожди, не плачь, мы через две остановки выйдем, и ты будешь плакать, сколько хочешь, а я буду тебя утешать и жалеть. Потерпи пожалуйста, Мишенька. Ты ведь умеешь ждать?
Миша всхлипывал, но ждал)
Мы приехали буквально через пару минут, он, конечно, поплакал - но уже так, без огонька.

В нашей взрослой жизни постоянно приходится ждать и терпеть. Умение ждать и терпеть неоценимо.
Я рекомендую приучать с ранних лет к этому.
Для этого нужно, чтоб ребенок вас слышал, и верил вам.
Это делает возможным ваш контроль над ситуацией. Это приучает ребенка к организованности.
Зачастую ребенку самому легче понимать четкую последовательность, это понимание снижает тревожность.
Моему сыну уже 18 лет. Время пролетело быстро.
Старайтесь думать о будущем, своем совместном, скорее всего, будущем с таким ребенком. Думайте о том, как сделать ваше сосуществование максимально комфортным.
При вашей работе с ним 24/7/365 вы должны чувствовать себя в порядке.
Планирование времени приучает ребенка к порядку, к тому, что есть "надо" сейчас и "можно" потом.
Организация, структуризация пространства отучает ребенка хаотично перемещаться, а маму бегать за ним, подстраиваясь под него.
Введение правил помогает устанавливать ваши личные границы свободы.
Умение ждать даже 30 секунд - уже база для дисциплины. Я знаю детей, которые, имея достаточный интеллект, до сих пор сосуществуют с мамой на собственной волне, а мама подстраивается. Это тоже возможно, но сложно в первую очередь, для мамы.
Обучая его к пониманию времени, постарайтесь приучать к тому, что вам нужно время тоже.
"Я полежу (почитаю, послушаю музыку, посплю) 30 минут, это полчаса. Нужно подождать меня полчаса"
П.С. дань цунами баянов: старые фотографии.

Всем подписашимся по оригинальной теме - привет, и спасибо за терпение.
Я долго не могла начать, так как слишком много всего, и решила есть слона кусочками самыми важными и интересными.)
В воспитании детей всегда может быть другое мнение, я не истина в последней инстанции. И вынужденным относительным экспертом я могу назвать себя лишь в воспитании аутиста, наверное. Причем учащимся в школе 8го вида/2. То бишь класс умственно отсталых, так что речь пойдет о достаточно сложном случае ментальной недостаточности при аутистическим спектре.

Нужно понять и принять, что отныне вы являете собой Запашных, Куклачева, артиста драмтеатра и комедийного актера и не знаю, кого ещё.
Вам придется натаскивать ребенка и приучать его, можно сказать, дрессировать.
а)
Есть разница: они, артисты, работают и возвращаются к своей семье, а ваш ребенок и есть семья, поэтому дрессировка будет длиться 24/7/365.
б)
Никакой нормальный человек не может работать 24/7. Поэтому требование постоянной дрессировки ребенка оборачивается ДРЕССИРОВКОЙ СЕБЯ в первую очередь, чтоб выработать автоматизм рефлексов, перестроить свое отношение, понимание, границы терпения, свои рефлексы.
Когда вы выдрессируете себя, то сможете жить с таким ребенком 24/7, а не работать с ним 24/7.
Не знаю, понятно я объясняю, или нет.
Иными словами, трудно прикидываться жёлтым человечком перманентно, проще стать жёлтым человечком и спокойно жить, не притворяясь.
Дрессировка (ой, ну хорошо, воспитание!) Себя и ребенка длится ровно столько, сколько у вас есть такой ребенок.

Ниже из интернета понятие дрессуры в общем понимании и ее правила:

Дрессиро́вка живо́тных (от фр. dresser «выправлять; обучать») — комплекс обучающих действий над животными, предпринимаемых для выработки и закрепления различных условных рефлексов, умений и навыков. Дрессировать нужно и можно с целью развития дружеских отношений, формирования адекватного поведения животного для нахождения его в обществе, выполнения работ (охраны и защиты в определённых обстоятельствах, поиска объектов какого-либо типа и так далее) или развлечения.
Основой дрессировки животных является образование условных рефлексов, согласно учению И. П. Павлова о высшей нервной деятельности. Используя самые различные раздражители, например, такие как звуковые, пищевые и сигналы жестом, являющиеся условными, и механические действия, считающиеся безусловными рефлексами. Именно такое воздействие вызывает у животных необходимую реакцию, которую пытается закрепить дрессировщик.Основные правила дрессировки собак:
1. Не пугать
2. Использовать минимальное количество слов для каждой команды
3. Всегда добиваться выполнения команды
4. Поощрять выполнение команды
5. Постоянно следить за поведением щенка
6. Стараться заниматься с собакой в хорошем настроении
7. Привлекать к дрессировке собаки всю семью
8. Не заставлять щенка заниматься, если он устал или заболел.

Однако, ребенок - не здоровый щенок. Это маленький человек с собственными алгоритмами работы мозга.
1. Не пугать:
Очень полезно учить ребенка чувству самосохранения. Если это в принципе возможно.))
Примеры: я учила, что на кухне небезопасно крутиться возле горячего, для чего, объясняя это, прикладывала его ладонь к остывающей плите, знакомила с кипятком (окунала палец в терпимый кипяток сначала свой, потом его), показывала, как нож режет мясо, и его кончиком (тупого ножа, конечно!) тыкала ему и себе в руку.
Может, он сам дошел бы своим умом, во всяком случае, когда говоришь "осторожно, горячее", он ведёт себя осторожно, не пытается баловаться ножом, не лезет к плите, знает слово "кипяток".
Что не мешает ему взять ножницы и перерезать провод. Под напряжением или без (если повезёт).
Маленьким мог выбегать на проезжую часть и убегать от меня.
Здесь я плавно перехожу к "можно пугать" в психическом смысле.
Давайте я буду откровена, а вы не будете стучать на меня в ЮЮстицию: за такие дела я била по жопе, кричала на него, и всячески выходила из себя, собственно, стараясь напугать.
Прием "напугать" работает, если он достаточно редкий и применяется только в такие жизни и здоровью угрожающие моменты. Он работает, пока является исключением из правил.

2. Использовать минимальное количество слов для каждой команды.
Вот это - безоговорочный топчик и стопроцентное попадание!
Я закончила РГПУ им. Герцена, моя группа была сурдо-14. Как то преподаватель сказала: сурдопедаги обычно удобные жёны, потому что знают цену словам и менее болтливы.)) В каждой шутке доля шутки...
Говоримое слово приходится ученикам дактилировать, то есть показывать каждую букву из слова пальцами, держа руку у лица.
Сурдопедагогика вообще зачётная штука для аутистов. Так как в своей основе имеет два кита:

а) РСВ - развитие слухового восприятия (у нас преподавала Е. Микшина)

б) ОУР - обучение устной речи (у нас их несколько преподавало, к сожалению, не могу с ходу вспомнить имена, да это и неважно).

Развитие слухового восприятия:
Глухие и слабослышащие (больше вторых касается) не слышат какие то частоты, они у них "выпадают". То есть, вместо обычного "молоко" они слышат, что то вроде "ооо́". Ну, кто что, конечно, в зависимости от степени поражения слуха. И вот их учат распознавать в потоке "ооо́" и "ааа́а", различать и запоминать. То есть развивают фонематический слух.
Аутист имеет проблемы с распознаванием речи. Грубо говоря, родной язык для него как иностранный для нас, но если иностнанный можно выучить, то тут в силу структуры дефекта (разорванности его мышления) слова и фразы будут периодически "выпадать", как частоты у слабослышащего.
Поэтому его нужно учить СЛЫШАТЬ обращенную речь, быть включенным в здесь и сейчас.

Обучение устной речи:
в силу незадействованного речевого аппарата развивается алалия, дислалия (не может говорить, или говорит, переставляя порядок букв в словах). Ещё Л.С. Выготский говорил о первичном дефекте - глухоте, и из него следующем вторичном - немоте. К слову, у ментальных детей инвалидов неговорящих в силу снижения коммуникации появляются расстройства аутистического спектра, вторичный аутизм. Иногда непонятно, РАС привело к алалии, или алалия к РАС, на мой взгляд, неважно, что раньше, курица или яйцо, важно просто работать с тем, что есть.
Нужно учить такого ребенка говорить.
В этих параллельных процессах сурдопедагог значительно выигрывает относительно логопеда, так как приемы работы со слабослышащими и с аутистами вполне себе совпадают, и могут использоваться с неговорящими детьми.
Как говорится, за неимением лучшего...
Хочу заметить, что в России (в СССР) отечественная сурдопелагогика достаточно высокого уровня. Можно что угодно говорить о современном образовании, но я лично была на практиках в детских садах и школах 1 и 2 вида (для глухих и слабослышащих) и осталась в восхищении. Построение организационного процесса отдельная песня. Это действительно круто. С такими детьми действительно работают, работают хорошо и успешно. ИМХО.

Возвращаясь к теме, аутиста лучше не перегружать речевым потоком. Пусть будет меньше, но качественнее. Необходимо сначала работать над импрессивной речью (речь, которая им воспринимается, узнается, или пассивная речь) для развития экспрессивной его речи (собственно, его говорения).
Меньшее количество слов и их конкретность помогут ребенку ориентироваться в словесном потоке.

То, что отличается в работе с аутистом от работы с глухим в правиле "меньше слов":

Их может быть меньше или больше, но они, слова, должны быть ценными и имеющими подкрепление. Конвертируемый рубль, можно сказать
Чтобы обеспечить свои слова силой и авторитетом, нужно каждое из них продумывать. Ваше слово не должно обманывать. Сила вашего слова - в правде. В чем сила, брат?
Нельзя сказать: "в наказание не буду покупать тебе мороженое никогда!". Так как когда нибудь вы все равно его купите, если вы, конечно, не больной ублюдок и гастрономический садист).
Нельзя говорить: "Ну что, поехали!", отправляясь с ребенком пешком, и наоборот. Нельзя сказать: через пять минут пойдем гулять, и зависнуть в пикабушечке на двадцать. Слово должно фактически отражать действительность один к одному. Иносказательность ему сложно понять, а на неточность трудно делать скидки. Поэтому так важна скрупулезность и педантичность. Ваше слово - правда, истина, и закон, а не дождь за окном, который можно слушать, а можно не слушать. Поэтому тут ярко проявляется требование самодрессировки с целью не болтать лишнего, даже сгоряча. Это хорошо бы всем соблюдать и со всеми, но с такими детьми становится особенно актуальным задействовать все имеющиеся возможности максимально, цена ошибок слишком велика (да что там говорить, наглядна: моментально можно получить ответку).
Я по натуре скорее холерик. Однажды мне сказали: ты такая спокойная, как удав! Я была в шоке. Оказалось, произвожу именно такое впечатление. Что бы не случилось, я вынуждена сначала думать, потом говорить.
Оказалось, я действительно стала сдержаннее.
Выгоднее приучиться быть спокойнее, чем постоянно одергивать себя. Ура, я стала жёлтым человечком
Бывает, на улице или в магазине я угрожаю обещаю, что дома за какое то поведение (хромающее, конечно) накажу. ("ты сейчас громко верещал, мне не нравится, когда ты верещишь, здесь много людей, никому не нравится, когда кто то верещит, здесь никто не верещит, я тебя предупреждала, что не нужно верещать, и ты все равно верещал, поэтому мне придется тебя дома наказать"). У нас это обычно - стояние в углу, например. Я ставила его в угол, говорила, сколько минут присуждено он будет стоять, и все это время капала на мозг, что он стоит в углу, потому что... Слова максимально простые, понятные, повторяются в разных вариациях одно и то же, что за причиной идет следствие. Я даю понять, что как бы я его не любила и не жалела, мне приходится наказать его, так как верещать в магазинах недопустимо, иначе мы не сможем ходить, как все, в магазин. Это не я придумала, так положено, вести себя в общественных местах прилично. Это не я жестока к нему, это он не смог удержать себя в руках и теперь приходится стоять в углу ничего личного.


3. Всегда добиваться выполнения команды

Всегда не всегда, но авторитет - это очень важно, что уже затронула.
Требовать нужно то, что он действительно может. И настаивать на выполнении задачи, пусть с вашей помощью. Помощь тоже должна быть оговорена. Кстати (некстати), зона ближайшего развития и зона актуального развития по Выготскому - первое, что он может достичь при помощи взрослого, второе - умеет по факту. Следовательно, крепко думаем, прежде чем давать команду. Снова дрессируем в первую очередь себя, чтоб не давать необдуманные команды. А ещё, нужно всегда устанавливать правила и не хуже юристов оговаривать, например, давай ты сегодня все же помоешь посуду сам, если все будет как обычно. Необычно - ну, руку сломал ребенок или воду отключили, даже в ситуации ужасной говорим: сегодня мы собирались, чтоб ты помыл посуду сам, но какое уж там, если руку сломал? Пример топорный, конечно, но что то в таком духе.
Я вообще заметила, что не даю команды, а предлагаю сделать что то: "давай ты попробуешь". А точнее даже, "попробуем". Это более вариативно. То есть, "мы хотели попробовать сходить в МФЦ, но очередь была большая, и мы пошли домой, а в МФЦ запишемся и пойдем в следующий раз".
Когда Миша был маленьким, почему то в магазине он требовал покупать зубные щетки, потом бритвенные станки, зубочистки, какую-то ещё муру мелочь. Список расширялся.
Перед тем, как заходить в магазин, я говорила ему: "Миша, мы сейчас зайдем в магазин за продуктами. И мы не будем покупать зубные щетки, бритвенные станки, зубочистки, ..." И так все по списку. Стоило мне упустить, скажем, хозяйственное мыло, в магазине он тащил меня к этому мылу, и приходилось его покупать. А если все было оговорено, спокойно ходил и не требовал эти странные предметы.

Если мы едем на общественном транспорте, и что-то идёт не так, то мы выходим и идем пешком. Умение себя вести в социуме должно быть выработано. И осознание, что в социуме надо вести себя так то и так то.
Добиваться выполнения команды, если она прозвучала, надо даже если вам это стало неинтересно, скучно, лень контролировать выполнение этой команды.

4. Поощрять выполнение команды.
Ну тут бесспорно, чего уж там.
Попробую раскрыть тему "поощрения".
Есть замечательная книга "Я". В комментариях, если интересно, подробнее, так вот, там поощрением может стать даже глоток воды. Речь идёт об очень тяжёлых детях.
Мой принцип: чем проще, тем лучше.
Уровень поощрения должен быть минимальным, но достаточным для эффективности. Чтоб было, к чему стремиться и куда расти, чтоб не формировалась резистентность к поощрениям.
Поощрения в идеале не должны привлекать за собой расстройства пищевого поведения, и так далее. Тут вопрос спорный, наверное, тем не менее, стараемся держать в голове.
Лучше всего, если поощрения сугубо эмоционального плана: "О, Миша, какой бы молодец! Какой ты красавчик! Можно ли тебя обнять, такого классного парня?". Если, конечно, такие поощрения ему важны, если даже кажется, что не важны, все равно нужно эмоционально поддерживать и показывать, что если мама рада его успехам, то это хорошо.
- О, сыночек, я так рада, что ты сегодня отучился в школе, как умница, тебя хвалили! Я так рада! А ты рад? (Он отвечает: рад. Пусть это как эхолалия - повторение бездумное, но всегда полезно вербализовать чувства).
- Тогда надо отметить нашу радость, давай зайдем в магазин и возьмём нам по мороженому!
Примерно так. И тогда ребенок как бы подсаживается на ваши хорошие эмоции и радость, он начинает понимать, что радовать вас выгодно и хорошо.
Обратная сторона пряника - кнут.
К сожалению, он тоже необходим.
Например, мой сын ходит сугубо за ручку со мной. Так ему уютнее.
Буквально вчера в школе он в столовой разбил стаканы (преднамеренно). Мы шли из школы, и я демонстративно убрала руку, и он шел сам, что ему не нравится. Ну и, конечно, проговаривала вслух, что расстроена.
К слову, чтоб хождение за ручку осталось для него приятным, и могло служить инструментом для манипуляций (не пугайтесь, правильнее сказать - инструментом для воспитательных процессов), я часто поглаживаю его ладонь, прижимаю его плечо своим плечом, отправляя посыл мысленно (языком тела) или вербально, что мы вместе, рядом, все хорошо, иногда незаметно вкладываю себе в ладонь конфетку или орешек и он это как бы случайно находит у меня в руке, и съедает под моё искреннее удивление - вау, какой сюрприз!)) Всегда так радуется).

Кстати, любые поощрения - возможность развития ума, дисциплины, и чего придумаете.
Недавно мы шли в школу, я стараюсь давать орешки, они полезны, у меня был миндаль и фундук. Совершенно не просчитывая свои действия, я клала миндаль в левую руку, фундук в правую. Зачем? А низачем. Рефлекс. Но лишним не будет, что в разные руки дают разные орешки. Было бы огонь сказать перед этой игрой, что а давай, Миша, в первую руку это, в левую то, и говорить: у меня миндаль, какую руку подставишь? Он подставляет нужную, например, левую, и отвечает: "левую". Лишний раз натаскивается на понимание "слева" и "справа" и лишний раз проговаривает, что всегда полезно для артикуляционного аппарата.
Когда я угощаю его эмэмдэмсом или скиттлсом (извините), я говорю: Мишенька, возьми жёлтую штучку. Нет, ты взял зелёную, а я сказала - возьми жёлтую. Да, правильно, можешь её скушать. А теперь можешь скушать красную.
Или, счёт: возьми две конфетки.
Или, ещё лучше: сколько конфеток ты хочешь? Он отвечает: одну. И я разрешаю ему взять одну, если берет две, то напоминаю, что он хотел одну. Забавно, но он редко называет число 7 или 10.
Это очень полезно для активной речи и умения высказывать свои потребности. Аутисты часто молчат о том, что голодны, например. Во вторых, это даёт осознание важности его слова. Это даёт, прости, Господи, в очередной раз ему убедиться, что два больше одного. В конце концов, это заставляет его коммуницировать со мной, быть здесь и сейчас, а не в своих мыслительных лабиринтах. Для этой цели я, угощая яблоком, стараюсь предлагать выбор из двух сортов яблок, одно мне, одно ему: Миша, какое яблоко возьмёшь? И он выбирает красное или зелёное. Потом я ненавязчиво вербализую: О, Миша, ты выбрал зелёное! Любишь зелёные? Это сорт Симиренко. В следующий раз можешь так и сказать: я хочу яблоко сорта Симиренко.

Мы любим вкусные глазированные сырки, те самые, что стоят под сотню рублей. В магазине говорю, что сырок стоит столько то, показываю ценник, говорю, что это недешево, на эти деньги можно купить аж два мороженых, предлагаю взять один сырок на двоих, и дома делим его пополам, и говорю, какой кусочек выберешь? При этом намеренно один делаю чуть больше, я знаю, что он предпочитает больший кусок (дорос до этого понимания выгоды)), и если он берет не задумываясь, что попало, и берет маленький, я беру оставшийся большой и говорю, что мне достался больший кусок, показываю, что он больше - а нечего витать в облаках. Сам виноват.

5. Постоянно следить за поведением щенка.

Чтоб эффективно воздействовать, нужно понимать, с чем мы имеем дело. С сырком я начала игру, когда заметила, что он понимает, где побольше, а где поменьше. Иначе, какой смысл игры? А игра эта для контакта с ним, чтоб он был со мной, что то делал вдумчиво, а не был где то там мыслями. Любой социальный конструкт развивает и обогащает.
Мне приходится следить ещё оттого, что процессы его психики разнообразны и непредсказуемы. Я вижу, если он злится, а когда он зол, значит, может придумать и выполнить какую-то подставу. Я знаю, что может его разозлить. Если ему сказали "нет, не трогай" - инфа сотка, это его разозлит, и нужно быть бдительной. Он может разбить в отместку что то, сломать, порвать. Значит, нужно быть на низком старте, чтоб успеть выхватить ценное. А ещё лучше, незаметно убрать с поля. Хорошо превентивно переключить на что то другое. (А давай, Миша, пойдем помоем руки как следует; после мытья рук можно пощекотать, пообниматься. Потом что то ещё придумать, дать задание открыть/закрыть дверь на лоджию, предложить посмотреть телевизор.
То есть следить нужно, чтоб обезопасить пространство. Например, мы стоим в очереди, и я вижу, что он устал. Значит, пора либо уходить, либо чем то отвлечь/развлечь, либо рваться без очереди: к слову, часто мы имеем право пройти без очереди, более того, люди обычно пускают, если объяснить и нормально попросить. И даже в августе 2021 года, емнип, Путин специально вроде как об этом указал, о праве с такими детьми пройти вне очереди в том же магазине (обсудим в комментариях, если интересно). Однако, я всегда стараюсь по возможности быть как все. 1, это работа над дисциплиной и интеграция в социум, 2, лично я считаю, что все остальные здоровые тащем-та тоже отнюдь не кайфуют в очередях, на лбу ни у кого не написано, что он вынужден был дома ребенка одного оставить или недавно перенес операцию и не очень комфортно стоять.
Так вот, стоя в очереди, я внимательно наблюдаю за ним, чтоб успеть среагировать в случае чего, чтоб получше контролировать свой язык, чтоб успеть избежать триггеры. Например, если он в плохом настроении, надо максимально аккуратно не дать поправлять всякие жвачки у кассы, раскладывая их по порядку. Иначе, если сделают замечание, он рассердится и например, разорвет упаковку жвачек.
Следить за поведением такого ребенка важно, чтоб не пропустить какие то проблемы со здоровьем (часто они не говорят об этом).
Например, всегда грыз яблоки, почему вдруг отказывается? Рассмотрим внимательно зубы. Не хочет пить? Посмотрим горло, вдруг оно красное. Нехарактерным образом снимает рубашку, с руками все в порядке? Мой сын молча перенес пару пульпитов и перелом руки, надо сказать.
Следить за поведением ребенка, проявлением его эмоций важно, чтоб понимать, что ему интересно, важно - для того, чтоб лучше выстраивать педагогические процессы.
Я заметила, что не упомянула о "следить за поведением ребенка" в контексте общепринятом. То есть, следить, чтоб в театре не шумел, не пинал сиденье в транспорте и так далее. Даже лень комментировать это. )


6. Стараться заниматься с собакой в хорошем настроении.
Вот тут, к сожалению, 24/7/365 - больны, расстроены, не выспались - оставайтесь родителем особого ребенка, а значит, имейте в первую очередь терпение и помните о постулате ценности своего слова и все такое.
Однако, в рамках принятых постулатов нужно приучать всех членов вашей семьи, что вы - живой человек. А значит, можете болеть, можете не хотеть чего то делать, что имеете право на отдых.
Важно иметь личное пространство.
В самолёте говорят: в случае опасности наденьте кислородную маску на себя, потом на ребенка (дедушку, бабушку).
Если вы будете себя беречь, вас на подольше хватит.
Например, я приучаю и мужа, и сына, что я, мама, нуждаюсь в счастье.
Если я сплю, не нужно меня будить. Если я отдыхаю, значит, я отдыхаю.
Я знаю мальчика 20-тв с лишним лет, который ни минуты не может без мамы.
- Мама, а что ты делаешь?
- Я хочу поспать, можно?
- Да, мамочка, поспи.
- Спасибо, сыночек
- Мама, ты спишь?
- Нет ещё.
-А теперь ты спишь?
))
Это очень важно, приучать давать себе какое то время. К слову, в пунктах о дрессировке собак ничего не говорится о времени, между тем, это очень важный инструмент.Я напишу об этом отдельно.

7. Привлекать к дрессировке собаки всю семью.

Редко родители или другие родственники могут слаженно играть в одну дуду.

Я давно выкинула иллюзии по этому поводу: говорю мужу, не покупай Мише шоколад или мороженое, он наказан на неделю, он - да, да. А потом нахожу в карманах одежды ребенка обертки от вкусняшек, епрст.
Себя то выдрессировать сложно, а другого взрослого человека просто невозможно, и нужно ли? А без самовоспитания сложно в нашем случае, повторюсь, заниматься воспитанием.

Однако нужно уметь делегировать свои полномочия и заявлять о своих потребностях.
Следить за особым 24/7/365 - рабский труд, легко в этом труде потерять себя. Старайтесь заботиться о себе, беречь себя. И тогда члены семьи тоже будут заботиться о вас.

8. Не заставлять щенка заниматься, если он устал или заболел.
По моему, не нуждается в комментировании этот пункт. В любом случае, старайтесь обговаривать это:
- Дорогой, я вижу, ты устал, ты же сейчас устал? Скажи: "я устал".
Если заболел, это, конечно, совсем другая история. Возможно, стоит написать (или попытаться это сделать) отдельно. Что делать, если неговорящий ребенок заболел, и вы не знаете, что с ним?
На этом пока все.


Дорогие особые родители, всех крепко обнимаю.
П. С. Радует, что вроде как внесли в законопроект отсрочку от частичной мобилизации обоих родителей инвалидов первой группы. Очень переживала по этому поводу за одну знакомую, маму одноклассника сына: там такой тяжёлый ребенок, мать с ним дома безвылазно, папа ребенка один работает, ходит в магазин, вообще все решает, и если его не будет рядом, мальчика этого только в ПНИ. Понятно, что никого не хочется туда отправлять, все живут как могут, но есть нюансы.
Мечтаю, чтоб все это закончилось скорее.

Следующим постараюсь взять тему о временных рамках, то бишь дисциплине по времени, о развитии чувства времени особого ребенка.
Всем, кто дочитал - фоточки. А вообще, нужны ли фоточки?

Я из детского сада украла позаимствовала пластиковые матрёшки неваляшки. Две штуки. Положила в колготки за пояс. Они и скатились к лодыжкам.Дома отказалась переодеваться, чтоб не спалиться. Думала вот улучу момент, припрячу сначала в тайник. Вполне расчетливое решение как бы, в те времена, ещё и в деревне, нас даже мелких особо не контролили.
Отчего то забыла их выудить, и вспомнила только вечером, когда родители уже удивились, чего это я в тех же уличных колготках? Стали настаивать их уже снять, куча мыслей в голове пролетело и помню даже, что я пожалела, что привлекла излишнее их внимание. Хитренько и ловко сама сняла колготки, чтоб матрёшки не вывалились. И тут папа вздумал колготки встряхнуть от пыли. Делал всегда это очень энергично. Ну и...
Родители потом долго пересказывали всем желающим в красках (когда прошло достаточно времени, чтоб это стало смешной семейной байкой, разумеется), как что то просвистело и блямкнуло с грохотанием, произведя чуть позже для их психики трудяг эффект гранаты. Папа - а я всегда его очень любила - был очень расстроен. Назавтра, емнип, он купил в сельмаге красивые куклы. Дорогущие. Тоже две, матрёшек таких там не было. Я слышала, что он занимал деньги, чтоб сделать это. Никто меня не ругал, кстати, просто расспросили в подробностях, как это все произошло, сама я придумала такое и так далее. При том, что вполне могли дать леща или пенделя ладошкой, речи о физической расправе не было совсем, да что там, ипапу будто самого побили, он чуть не плакал. Папа очень просил меня говорить в следующий раз лично ему, чего я хотела бы, и что он обязательно постарается это купить для меня.Мой папа умер в 2020м, пишу это, и щиплет глаза.

Наверное, должна быть концовка, что потом в жизни ничего чужого не взяла. Нет, честно скажу, были такие моменты когда я приворовывала, "но это другое".))
Зато ожидаемое: теми куколками я не играла и судьбы их не помню. Неприятные ассоциации, скажем так, хоть никто меня не бил, не кричал на меня. И они были действительно недешевыми, а жили мы бедненькою
Чего я посоветовала бы ТС, это не скрывать свои эмоции от ребенка. Показать, что своим поступком она обмакнула его в дерьмо. Во всяком случае, на меня это подействовало: до взрослости своей не хотелось огорчить отца, а сейчас, когда его нет, просто знаю, кто я есть и что это - не моё, что мне так не нравится, брать чужое.

Пикабу - такое место, где можно узнать о тонкостях рыбалки на реке Миссисипи, как есть вареную картошечку, если у тебя нет рук, и что делать дураку, которому нужно в суд.
У меня сохранено куча постов. С тегом "еда" больше всего, ни разу ничего не готовила из этого, но вот прочитано несколько действительно хороших книг, благодаря Пикабу я открыла для себя масло-воск для дерева и прочие ништячки.
Извините за долгое вступление, чукча не писатель, и т.п.
Прошу не топить пост. Пост без рейтинга. Здесь не будет теории заболевания, статистики, и вообще умного. Здесь лишь практическая жизнь, и советы (просьбы) как обращаться с такими, как мы. Если будут вопросы, отвечу в комментариях или напишу ещё раз пост.
Тезисно:
У моего сына аутизм.
Нет, мы не пили и не курили и не принимали наркотики.
Да, до года было все относительно в порядке.
Когда началось? Сделали прививку АКДС в год, и постепенно оказалось, что знакомым по коляскам мамам мне нечего сказать в ответ на "а сегодня мой ребенок начал делать то-то и то-то", то есть в течении года все шло в рамках обычного. О, ваш сам перевернулся? А мой буквально вчера, да! И т.д.
Сначала пауза, остановка в бурном развитии, там, до года, что ни день - открытие и успех. А потом регресс.
То есть, в год начинал говорить, потом перестал, потом начал завывать, и говорить был научен в 7 лет.
Я не хочу праведных холиваров насчёт вреда и пользы прививки. Могу только упомянуть, что знаю (помню) лично с десяток родителей, которым прививка перевернула жизнь. Разумеется, процент этот очень низкий. Так что, антиантипрививочники, я заранее поднимаю руки вверх, прививки - это святое, и вообще, любые совпадения случайны :-)
Вот, собственно, и вся суть.
В своем посте я хотела рассказать, что такое особая жизнь с особым ребенком, и конечно, я преследую свой интерес: возможно, будет чуточку больше понимания и следовательно, комфорта в социуме. Да, такой я Дон Кихот.
1. Мы нормально живём. Человек ко всему привыкает. Мы даже счастливы в своем мирке. Перспектив у сына нет, все, что нам остаётся, учиться быть счастливыми.
2. Мы (я) периодически нуждаемся в поддержке: психолог, таблеточки антидепрессантов, это все же травма, которая грызёт время от времени, и никуда не денешься.
3. Все, что я расскажу сейчас о своем сыне - по большей части может быть применимо только к нему. Сколько аутистов, столько форм аутизма, - так иногда говорят.

Быт
Мой сын довольно сложный в быту.
Кухня у нас всегда на замке. На кухне он только в нашем присутствии. У него потребность в деструктивных действиях, то есть ломать, рвать, выливать и разливать, короче, пакостить.
Чтобы почистить зубы, нужно сначала найти зубную пасту, либо ключ от сейфа, в котором зубная паста. Он любит выдавливать зубную пасту. То же самое с шампунем, мылом.
Он не умеет мыться сам и, прошу прощенья, вытирать задницу. Ему 17, он не умеет, ещё раз прошу прощенья, дрочить, он не понимает, что это такое, и мы очень рады этому. У меня есть знакомые, у которых в похожей ситуации подросток это умеет, но не понимает, где и когда уместно это делать.
Он умеет ходить к зубному, что удивительное везение, он умеет ходить в театр, умеет ходить в бассейн (ходить через день), в кино (почти не ходим, сама не знаю, почему). Он не умеет завязывать шнурки. Он умеет ждать, пока я разговариваю с кем то на улице, или пока мы стоим в очереди.
Он обожает музыку. У него прекрасный вкус.
Я могу многое рассказать, и о том, как я научила его говорить, научила читать, спрашивайте в комментариях, если интересно. Вдруг будут читать те, кто впервые с этим столкнулся. Я не эксперт, но опытом поделюсь.
Самое важное, что может познать из поста рядовой читатель - а я всем желаю оставаться таковым в этой теме - это то, как понять, что перед вами, возможно, аутист; и как себя с ним и его сопровождающим себя вести.
Спойлер: лучше никак.
Во всяком случае, в нашем случае. Хотя, сколько мы обсуждали с "коллегами" эту тему, родители особых детей в этом солидарны. Нам зачастую легче, если нас просто не трогают.


Общественный транспорт: мы часто им пользуемся. Он обожает ездить куда то, во вторых, с ним у меня проезд бесплатный, третье, его нельзя оставлять дома одного, четвертое, он таскает мои сумки с покупками, пятое, это все же социализация для него, шестое, самое главное: мы пользуемся общественным транспортом, так как никому не мешаем.
Это то, к чему я его приучала с самого начала: не можешь ездить в автобусе? Не проблема, выходим и идем пешком. Не можешь ездить в такси? Маршрут известен. Не можешь ходить в магазин? Хорошо, либо я стараюсь ходить туда без тебя, что, несомненно, будет намного реже, и/либо питаемся только тем, что есть дома.
Итак, если вы видите нас в транспорте:
С виду здоровый парень 17ти лет не встанет уступить место. Он инвалид, у нас в стране он имеет право не уступать место. Да, у него все нормально с физухой. Почему я предпочитаю, чтоб он сидел?
1, он зачастую на психонейролептиках. Они снижают выносливость в каком то смысле, влияют на координацию. Ему тупо труднее.
2. Это инструмент манипуляции: если сидя, он балуется, то я попрошу его встать и ехать стоя, чего он дико не любит. Следовательно, если сидит - нет или почти нет проблем. Мне легче морально.
3. Мне легче, так как проще контролировать, чтоб он никому не мешал, никого не трогал, он в принципе меньше отсвечивает.
Поэтому мы ездим, как правило, не в часы пик.
Что требуется от окружающих?
1, если хотите, чтоб "здоровый" парень уступил вам место, не начинайте с претензии, пожалуйста. Это понятно, что на лице у него не написано.
Вообще, я считаю, это правило должно распространяться на всех: надо просить вежливо, а не требовать.
2. Если видите, что сидит или стоит парень, и грызет собственную перчатку, например, снял откуда то с мамы пушинку с куртки, и съел, или вдруг затряс головой так, что аж брыли захлопают по зубам, или вдруг хохочет, или вдруг заплакал, или пристально смотрит на вас - возможно, у него что-то не так. Что делать? Ничего. Ничего делать не нужно. Это не опасно, это не заразно. Тяжёлые инвалиды, которые могут быть теоретически опасны, всегда находятся в сопровождении. Сопровождающий либо контролирует ситуацию, либо они сидят дома.
3. Если аутист каким то образом причиняет вам дискомфорт, знайте, здесь нет ничего личного. Это ненарочно. По моему, в социуме всегда стоит понимать, что мы не знаем причин того или другого, следовательно, не можем судить. Я говорю о случаях, как то вписывающихся в культурные и правовые границы.

Магазины

Очень важная часть жизни.
Здесь к нам, безусловно, гораздо больше претензий и вопросов.
У сына стереотипия: ему нужно, чтоб определенные товары лежали или стояли в правильном порядке/положении. Он начинает поправлять, расставлять по местам, его сложно оттащить от каких то особо фетишных вещей. В частности, если вы видите в Питере парня, который с маньячным видом задвигает вглубь полки доместос с изгнутым, как шея лебедя, горлышком - это, скорее всего, мой сын. Он задвинет и пойдет за ручку со мной дальше.
Часто он заходит в магазин и буквально ищет нужный ему отдел.
Пожалуйста, не нужно делать никаких замечаний. Это очень важно. Заодно, я прошу прощенья у тех, кто расставляет это на полках... Извините меня. Я не успела вовремя пресечь рождение этого ритуала, и теперь крайне сложно (невозможно) это контролировать, оно просто незаметно пройдет само , сменится чем то другим.
На данный момент у него особая любовь к большим бутылям с водой. Тоже обязательно нужно поправить, повернуть ручку, чтоб она была перпендикулярно и по центру.
Если вода в вашей тележке, его это не смутит. Извините, пожалуйста. Я всегда говорю, что это чужое, что могут быть проблемы. Я знаю, это очень неприятно, что какой то там поц лезет вам в корзину или тележку. Он не хочет обидеть вас, оскорбить, он просто нездоров. Спасибо вам огромное за понимание и терпение. Он просто поправит и отойдет.
К сожалению, и это одна из причин, по которой я пишу пост, - в какой то момент он перестал адекватно воспринимать слово "не". Не трогай, нельзя. В такие моменты я стою рядом и стрессую: вдруг ему скажут замечание.
Как он может прореагировать? Нахрен сломать/испортить то, что его просят оставить в покое.
Не переживайте, пожалуйста. Я обязательно принесу вам такой же продукт, а за испорченный расплачусь на кассе. Извините меня за неудобства.
Слова "чужое" и "могут быть проблемы" он воспринимает, но не факт, что они помогут ему не делать то, что он делает. Я это говорю также для окружающих, чтоб они видели, что я здесь, что мне не плевать, что мы стараемся справиться. Чтоб никто не вступал в контакт и говорил триггерящие слова.
Он подросток, я очень надеюсь, что это пройдет.
Самое главное, я всегда готова возместить ущерб. Это моя обязанность. А просьба моя, чтоб не вмешивались. Просто не обращайте на нем внимания, пожалуйста. Ещё раз извините!!!

Кассирам на кассе: он перебирает и перекладывает жвачки, шоколадки. Ему важно, чтоб они все лежали этикеткой в одну сторону, и так далее. Что интересно, не помню, чтоб кассир что то говорил по этому поводу. Спасибо вам огромное за это, за ваше терпение. Нет, мы ничего не унесем в кармане.
Однажды он увидел плиточный шоколад в лотках возле кассы, и не смог определить ему нужное место. Эта плитка была просто принесена с другого отдела, у нее в принципе не было там места. Что он сделал? Растерзал несчастную плитку и стал давить ногами. :-) Я попросила пакетик, сложила туда останки, выудила кусок со штрих-кодом, и оплатила на кассе. Вот и все, никаких проблем.
Я хожу с ним в магазин до тех пор, пока могу отвечать за него.
Один раз, правда, я поступила сомнительно, если интересно, расскажу в комментариях, иначе итак очень длинный пост.
В очереди, если вы видите особого человека, пожалуйста, постарайтесь держать дистанцию.
По моему, это в принципе правильный подход, согласны? Особенно в наше время.
Нет, ничего такого не будет. К счастью, он неагрессивен (к людям), но может просто взмахнуть рукой, неловко повернуться и задеть вас. У него проблемы с пониманием границ. Я всегда нервничаю, когда к нему кто то стоит близко.
Кстати, прошлым летом Путин что то говорил о том, что теперь по закону граждане с инвалидностью могут без очереди в магазинах обслуживаться. В Леруа вообще иногда это говорят по громкоговорителю.
Я не пользуюсь этим правом. Так как он может ждать, он умеет ждать, я научила его ждать. Нужно уметь ждать. Это вопрос социализации. И моих нервов. Конечно, удобнее проскочить и не ждать, так как во время ожидания я не знаю, что может случиться. Но в целом я стараюсь терпеть и дрессировать его и себя. Я ведь не знаю, у кого какие проблемы в данной очереди. Может, пока вы меня пропустите, ваш ребенок дома один, кот ждёт своего корма, или вашу машину сейчас угонят на штрафстоянку.
Однако, я говорю, что такое правило есть,
https://tass-ru.turbopages.org/turbo/tass.ru/s/obschestvo/11...
Пруф.
Просто знайте это.

Бассейн
Мы лет 6-7 ходим в бассейн. Тот, как-то ходит в Океаниум на Компах в СПб, или работает там: вам всем большой привет и низкий поклон за ваше терпение. Я уверена, вы нас узнали.
То, что мы научились туда ходить, я считаю одним из своих больших достижений. Равно тому, что я научила его говорить. Правда, он не говорит, ему это ненужно. Я действительно горжусь тем, что смогла пройти через это.
Не буду здесь надолго останавливаться.
Скажу лишь одно:
мы говорим о доступной среде для инвалидов. И имеем в виду пандусы, верно?
на самом деле это ещё и семейные раздевалки для инвалидов.
Как я уже писала, он не умеет сам мыться. Руководство клуба разрешило мне мыть его в детской раздевалке для мальчиков. Мы изначально пошли в этот недешевый клуб только оттого, что нам пошли навстречу и разрешили это, во многих клубах в принципе есть только женские и мужские раздевалки, а тут есть детские.
Пользуясь случаем, я хотела бы поднять этот вопрос, чтоб такие учреждения обязали иметь семейные душевые. Иначе получается, что разнополые с сопровождающим инвалиды попросту лишены возможности посещать такие места, а это неправильно.
Как с нами обращаться в бассейне? По возможности, соблюдать социальную дистанцию. Это, впрочем, всегда хорошо, правда же?
Мы стараемся плавать на дорожке для "родителей с детьми". Это 1я и 6я дорожки, и знаете, что меня всегда удивляет? Бывает, плывём мы втроём, вчетвером, на соседней дорожке - двое. Но некоторым надо влезть к нам четвертым или пятым или даже шестым. Это контпродуктивно. Или, в последнее время было наоборот: мы плывём вдвоем, на соседней - шесть человек. Видимо, его получше узнали после того, как он расхерачил стеклянный стакан об кафель и поняли, что не совсем он зайка. Да, иногда он не зайка, но точно не волк и на дорожке мы не кусаемся, не бойтесь нас. Он действительно сносно плавает и придерживается принятых рамок. Когда на дорожке есть кто то ещё, я стараюсь плыть максимально близко, и контролировать ситуацию, говорю ему "правее держись" или "левее". Скажем так, в воде мы удобные, ничем не отличаемся от остальных.
У нас нет обыкновения плыть вдвоем рядом, занимая одновременное левую и правую сторону, или торчать подолгу у бортика, беседуя, или манеры плыть посередине дорожки, или внезапно останавливаться где то на середине дорожки, чтоб пообщаться, или плыть слева, а не справа, и так далее. Люди, которые это все претворяют в жизнь - вы странные :-)
Максимум, что он может сделать - это спонтанно шлёпнуть по воде и забрызгать вас. Но сами понимаете, от соседа баттерфляйщика вы пострадаете намного больше) Да, где то он может замешкаться и не подвинуться вовремя, но в целом мы держимся в рамках. Правда, если к нам присоединяется беременная женщина, я стараюсь оттуда убраться. Мало ли. И от маленьких детей стараюсь держаться подальше. Никогда не было эксцессов, так, на всякий случай.
Я уже говорила на рецепшне, тренерам - пожалуйста, не говорите ему ничего. Все вопросы - ко мне.
Когда начался ковид, в клубе убрали пластиковые стаканы. На рецепции стали продавать бутылки воды. Так вот, он, разумеется, стал поправлять эти бутылки, почему то ценник наклеивали как бы сзади или где попало, а ему нужно, чтоб название бутылки смотрело строго вперёд. Отчего этикетка с ценой получалась где попало. Однажды администратор выразила протест и при нем повернула бутылку, а он был в принципиальном настроении, скажем так, бутылка была разгрызена, содержимое вылито на пол, и мной оплачено. Мимо проходила клиентка клуба, женщина лет 50-60, стала возмущаться, осуждать - типа совсем охерели. Да блин, я итак в стрессе и пытаюсь минимизировать последствия, и успокоить его. Я и администрация разберёмся, милая женщина, и ей подобные! Вы пришли получить свою услугу согласно оплаченному абонементу, вот и получайте её. Пожалуйста, не пытайтесь, мимо проходя по коридору, научить нас жить иначе или вообще вылечить.

Межличностное общение с особыми родителями
Тут я призвала бы быть чуткими, если это возможно. Я стараюсь оставаться человеком. Но иногда, когда я не в ресурсе, мне сложно слушать рассказы о ваших обычных детях, их достижениях. Ваши забавные и веселые истории о них для меня всегда будут окрашены грустью и болью. Я никогда не пойму вашей жалобы о том, что ваш ребенок-норма получил двойку или не помогает по хозяйству.
Не нужно пытаться взять и помочь: а вот я знаю такое то средство, а вот у знакомых было так же, да похуже ещё, а теперь учится в институте, а вот в церковь вы ходите?
Я стараюсь писать здесь основное и важное. Если начну рассказывать, чем и как мы лечили, а мы лечили, просто поверьте на слово, - мы много чего перепробовали. И думаю, другие особые родители тоже. Говоря им, что можно взять и исправить, этим вы говорите, как правило, глупость. И если призадуматься, обесцениваете усилия тех, кто с этим и в этом живёт. У нас любят развести чужую беду руками.
Не нужно пытаться утешать, говорить о фильме "человек дождя", что аутисты гении. Утешать и поддерживать - это и вам придумывать тяжело, и нам слушать неловко и даже неприятно, в зависимости от моральных ресурсов. Когда их нет, все трудно и больно.
Не нужно, по возможности, осуждать и делать замечания. Я согласна, иногда очень трудно удержаться.
Не нужно одобрять каждый шаг особого ребенка. Разбил кружку? Ой, ну молодец, у меня есть ещё.
Я бы сказала, в принципе не нужно пытаться "общаться" с ним и вообще трогать эту тему в общении с особыми родителями. Просто... Ведите себя так, будто ничего такого не происходит.
Если я хочу у вас что-то купить по объявлению, и пишу, что буду с сыном, у него аутизм, он может начать трогать ваши вещи, просьба не реагировать, заранее прошу прощенья, - я предупреждаю для того, чтоб всем все было понятно и никто не стрессовал. Я не прошу скидки больше, чем может просить кто угодно на моем месте. Всем, с кем мы контактировали - огромное спасибо и привет.

На остановке
Или где нибудь ещё, если вы нас видите, если вы просекли тему, и хотите поддержать меня, а я всегда в некоторой степени испытываю стресс и напряжение "вдруг что, мало ли что" - достаточно, если видите проблему, сказать или дать понять, что вы понимаете ситуацию, что особый гражданин. Ничего такого. Людей напрягает непонимание происходящего. А когда они напряжены, это располагает к конфликту. Моя задача - избегать конфликты и решать их, как понимаете, я прокачала в этом нехилые скиллы.
Меня чуточку расслабит, если я увижу, что меня понимают и принимают.
Если у нас какая то проблема, вы можете просто спросить: могу ли я вам помочь? Это максимум, что вы можете сделать. Это безопасно для всех. Это корректно. Но в целом, пожалуй, лучшее, что можно сделать - это не обращать внимания на нас, заниматься своими делами.

Туалет
Ещё один камень преткновения.
Чтоб вступить в ЕС, Россия старалась понимать стандарты гуманного общества. Старались делать доступную среду, стали говорить о проблемах интеграции инвалидов.
Стало больше туалетов для инвалидов.
Однако с туалетами есть разного рода сложности, причем живём мы в городе трёх революций, великолепном Санкт Петербурге.
1), часто такие туалеты тупо заперты на ключ, и чтоб в него попасть, надо закатить солнце вручную: понять, занят туалет, или заперт; найти ответственного, объяснить ситуацию, подождать, пока тебе откроют.
Кстати, привет, большой театр кукол на Некрасова. Вы точно знаете, о чем я. :-))
2), зачастую туалет для инвалидов не имеет своего входа и кабина находится в женском, например, туалете. Отчего мне приходится со взрослым парнем гордо щемиться туда. Рука/лицо... Ну и нафиг тогда эта кабинка?!
3), такие туалеты для инвалидов, как правило, комфортнее обычных кабинок. Наш народ обожает туда идти. Неважно, есть инвалидность, или нет. Так вот, я хочу сказать, что не люблю таких особо находчивых.
Например, когда мы ходили на футбол в Зенит арену, там доходило до того, что администраторы/волонтеры вставали рядом с такими туалетами и отстаивали наши права, когда шел наплыв людей, которым просто удобнее и ближе именно сюда, а не пройти до своих туалетов. Огромное спасибо им за помощь, на самом деле.
В Ледовом есть такая фишка: туалеты для инвалидов не то что на первом этаже, а скорее как бы в подвальном этаже, кажется, это называется "цокольный этаж".
Туда администраторы не пускают, каждый раз приходится объяснять, что его нужно сопровождать даже в туалет. И, пока со своего 400-го сектора дойдешь туда, это превращается в какой то квест, ей богу. Как раз на весь 15 минутный перерыв между периодами. )) То есть, по сути, обходишь весь ледовый.
Это то, что очевидно для нас, разнополых сопровождающего и инвалида, но что непонятно всем остальным. Доступная среда - это не только пандусы, епрст.
Так что, туалет одна из реальных проблем. Уважаемые женщины, если вы видите, что такой вот парень, как на представленных фото, стоит с матерью за ручку в женском туалете - это мы. Извините, пожалуйста, за доставленное неудобство. В утешение могу сказать, что ему вы шли и ехали, так сказать)). Люди его в принципе мало интересуют, как правило. Он не будет пытаться подглядеть за вами или что то там ещё.
Туалет сложная штука.
Тут в комментариях посоветовали иметь таблички с тезисной информацией, в такие моменты, мне кажется, это было бы особенно удобно. Мне, как правило, никто ничего не говорит в женском туалете, но я вижу, что смотрят озадаченно. Хорошо, если говорят: это женский туалет. Тогда я отвечаю, что да, никакой ошибки здесь нет, что у нас такая специфика, и всем все понятно. А если молча осуждающе смотрят, непонятно, кому и как объяснять это.
Я иногда хочу попросить рандомного мужчину проводить его в туалет и вывести обратно, но так и не решилась. Было бы здорово, если в комментариях кто нибудь из мужчин написал, как бы он отнёсся к такой просьбе.

Если вы пришли работать в квартиру с особым членом семьи работать: мастер по ремонту, мастер ноготощков, парикмахер, по уборке, и тд,

то совет остаётся примерно таким же.

Минимум - покер фейс.

Максимум - доброжелательное отношение.

Никакой самодеятельности вроде "дитя, на конфетку". Всегда лучше спрашивать у родителей разрешения, допустима ли та или иная итеракция в сторону такого члена семьи. Это в принципе разумно всегда. А здесь ещё больше подводных камней; в частности, иногда дети с РДА на безглютеновой бесказеиновой диете и чужие подношения - яд. Зачастую особые родители используют вкусное как манипулятивный рычаг. Лучше не портить им намеченную программу. Опять же, при желании и возможности (ещё раз, следует обсудить это) вполне допустимо дать, например, драже тик-така, если у вас есть, карамельку. Идеально, если это будет похоже на вознаграждение: "эй, мальчик, не трогай ящик с моими инструментами. Оставь его. Оставил? Ну ты красавчик, дай пятюню, вот тебе конфетка. Здорово, что ты меня услышал".

Разумеется, вы вправе требовать спокойного фронта работ, но в небольших квартирах иногда это трудно. Детям, особенно особым, не место в потенциально опасной зоне ремонта. Но мы же понимаем, что бывает всякая ситуация.

Относитесь ко всему увиденному легко. Не напрягайтесь. Они всегда так живут. Это их норма. И когда вы напрягаетесь, они ощущают дискомфорт.

Например, лично я все не могу закончить ремонт. Мне очень трудно впускать в квартиру, в наш уютный мирок, чужих людей. Чтоб делать это пореже, я научилась пользоваться пилой, шуруповертом, дрелью, управляться с несложными сантехработами. Табу - электрика, однажды мы два года жили без электричества в нашей комнате. Тянули свет через удлинитель с коридора. Я ждала знакомого электрика, он был занят, а искать другого и стрессовать не было ресурсов.

Будьте готовы к тому, что такие родители могут оказаться особо въедливыми или обидчивыми и принципиальными. Но ещё чаще контингент это скорее безобидный. У них, особенно когда тяжёлые инвалиды, минимум желания докапываться до ерунды. И все же, примите тот факт, что некоторые просьбы могут показаться вам нелогичными или не стоящими внимания. А им это может быть важно по каким то их причинам. Но наверное, слышать условия заказчика в принципе хороший тон, просто здесь ещё могут быть объективные причины для той или иной мелочи. Например, недавно у меня снимала обои и грунтовала стены исполнитель, так получилось, что грунтовки были три разные тары, я попросила начать с начатых упаковок, но она начала с новой канистры и в итоге остались остатки по литру в каждой фляге вместо пары литров в одной. Производители разные, сливать в одно, как она посоветовала, не хочу. Штош. Буду теперь убирать от нашего вандала два флакона, а не один. Пример так себе, конечно. ))

Если вы работаете не один день и не впервые, постарайтесь все же распространять на особого правила социального конструкта, самый минимум: "привет", "пока". Если пожали руку отцу семейства, а рядом стоит мальчик аутист, и мальчик в инвалидной коляске - попробуйте пожать руку и им. Родители аутистов любят, чтоб было "как у всех". Лично я люблю, когда моему сыну пожимают руку, всегда интересно наблюдать за ним в такие моменты. Не захотел ребенок пожать руку - ну и ладно, не больно то и хотелось, не настаивайте. Колясочники находятся в социальной депривации. Возможно, они потом будут с настроением вспоминать этот редкий момент контакта, это же прекрасно! Часто интеллект страдает меньше, чем физика, помните это. Такие родители привыкли, что их детей не берут в расчет, не обращают на них внимания. Если вы будете относиться к ним, как к пустому месту, это не обидит их и не расстроит, но если вы дадите немного внимания, чуточку тепла - скорее всего, порадует и даст благожелательную атмосферу.

Не бойтесь выглядеть глупо или неловко. Как раз таки это тот редкий случай, что вы можете выглядеть полным ебланом в носках разного цвета, вы можете громко рыгнуть, споткнуться и набить шишку или что нибудь ещё. Расслабьтесь. Тут и не такое видали.

Зачем исполнителю завоёвывать особые сердечки?

По моему скромному мнению, эта категория особенно имеет тенденцию привязываться к тому или иному мастеру. Если вы адекватный исполнитель, с вами комфортно, вас всегда будут звать, ваши контакты будут рекомендовать другим, например, в чатах особых родителей. Кроме того, мне сложно представить, чтоб такие родители пытались обмануть с оплатой труда: хотя бы потому, что им не до того, чтоб выискивать себе новые заморочки и конфликты, и, повторюсь, как правило, они заинтересованы в длительном сотрудничестве.

Чего не нужно делать:

Точно не нужно критиковать родителей за то, как они пытаются воспитывать и справляться. Я помню дверника, который при ребенке стал мне говорить, что я неправильно делаю, что ставлю его в угол и отчитываю, что это бьёт по его самолюбию. Он же за столом сказал, что "у меня странный суп", хотя съел хорошую порцию, кажется даже, от добавки не отказался (я всегда предлагаю еду и питье, так меня воспитали). Денег кстати, взял за каждый шаг и получилось вдвое дороже, чем взял бы непосредственно магазин дверей, и довольно быстро две двери перестали закрываться: у одной слишком большой зазор и язычок не цепляется, у второй слишком маленький, и когда сыро, дверь не вмещается в проем. Ник на мастерсити у него был Wereg или типа того, не рекомендую.

Не нужно пытаться взять и вылечить ребенка, выше я писала об этом. Максимум, что можно, сказать, если вдруг зайдет разговор, что у вас есть контакты хорошего остеопата/невролога/массажиста и тд. Нет у родителей интереса - ну и не развивайте тему.

Если вы любите поговорить, обсудить что то, вам интересно, как же так получилось, что в семье появился такой особый член семьи (обычно спрашивают: а почему он так делает? А что с ним? А почему такое бывает? Ну он выправится?"), то постарайтесь завести беседу не в лоб, а исподволь. Например, прокатывают такие варианты: " у коллеги моей снохи сын деверя чем то похож на вашего".

Если родитель имеет потребность или психические возможности поговорить, он сам разовьёт тему. По мне, это довольно редко может быть, поэтому не стоит, если ответили тезисно, или вообще не ответили, продолжать расспрашивать не стоит, да и извиняться за свой вопрос и т.д. не нужно. Проехали. Не нужно на этом останавливаться.

И по оплате, не нужно, несли вас не просят, делать отдельные скидки: представьте, что эта семья вас будет снова и снова звать вас. Вам будет неудобно продолжать работать за меньшие деньги. Вы не обязаны заниматься благотворительностью. Тем более если нет запаха нищеты в квартире. К сожалению, мы иногда приобретаем деформацию личности, "мне все должны, меня обязаны понимать". Это не так, никто никому ничего не обязан. Вы пришли работать за деньги.

Специфика заболевания сильно отличается от тех же спинальников, например, и прочих.
Морально при ДЦП, вероятно, проще: статус статичен. Родителю не нужно подстраиваться к новому. Но ему несравнимо труднее физически, у всех, кто с неходячими детьми, у всех поломаны нахрен спины...
А у нас такая фишка: ребенок делает одну странность, ты привыкаешь с этим жить, потом у него появляется другая странность, возможно, менее безобидная... Он растет, добавляются более сложные задачи и проблемы, половое созревание, физическая сила возрастает. Мы как лошадки, которые вынуждены брать барьер за барьером. Часто не хватает контакта с таким ребенком. Больше скажу, бывает, такие дети агрессивны, бьют собственную мать (о, я знаю много охренительных историй!)

Мы отдыхали в санатории с сопровождающей сына колясочника. Однажды она сказала, что мальчик у тебя симпатичный, выглядит как все, вот только у него привычка держаться за руку. А он уже парень большой. Приучи самостоятельно ходить, вообще будете как все!
А я сказала - ты знаешь, я бы с радостью повесила на него табличку, что он не как все. Мне было бы намного проще. Отпало бы много вопросов. Нас не пытались бы рассматривать как обычных и требовать неких рамок обычности. И самим людям было бы спокойнее, так как они знали бы, с чем столкнулись.

Огромное спасибо всем, кто дочитал.
Выкладываю фото. Наверное, я увлеклась, их очень много. Теперь нас точно узнают. Я передаю всем привет и спасибо, что вы есть в моей жизни.
Всем огромный привет и признательность за поддержку и терпение!
Огромное спасибо благотворительным организациями, хоккейному клубу СКА за билеты на матчи, мы вас любим!

До инвалидности сына я не знала, что мир настолько широк и добр.
Наш русский человек (россиянин) на самом деле полон понимания, участия, сострадания и готовности помочь. Если объяснять нашу проблему, в 99 процентов случаев люди идут навстречу, поддерживают, прощают какие то неудобства. В одном отрицательном случае из ста я, возможно, не смогла подобрать нужные слова. Поверьте, объясняться, просить понять, сглаживать конфликт требует усилий и ресурсов и терпения.
В целом хочу сказать, что все, кто нам встречался - вы все потрясающие!!! Я не всегда могу сказать слова признательности, поэтому хочу сказать хотя бы сейчас.