Не знаю зачем, но чувствую потребность написать об этом, возможно, перед незнакомыми людьми проще открываться. Два года назад я жила активной жизнью, преподавала в местном колледже, занималась физической реабилитацией детей с нарушениями ОДА, проводила ЛФК в доме престарелых. Копила на ПВ по ипотеке, чтобы наконец-то съехать от родителей. В октябре 2023 года на занятиях почувствовала слабость в ногах, они стали будто ватными, не держали. В местной больнице провели обследования, ничего не нашли, кроме высоких КФК, АСТ, АЛТ, в стационаре прокапали Милдронат с Мексидолом и выписали с рекомендациями не употреблять спиртное и заниматься спортом🤦‍♀. Пару недель проработала, но состояние ухудшалось, появилась одышка при простых бытовых нагрузках, опять црб, установили диагноз "лёгочная гипертензия", что-то непонятное, редкое, страшное..в областном кардиодиспансере диагноз не подтвердили. Психиатры так же ничего не нашли. За весь год я проработала месяца 4, все остальное время ушло на безуспешные попытки выяснить что происходит. Состояние только ухудшалось, к концу лета 2024 года слабость перешла на руки и плечевой пояс, в ЦРБ дали направление в областную больницу, почему-то в терапевтическое отделение, там уже перевели в неврологическое, где через месяц наблюдения поставили диагноз "мышечная дистрофия неуточненная"? Из лечения витамины, Нортропы и т п. Все накопления потрачены на лечение, анализы, состояние на грани депрессии. В очередную госпитализацию соседка по палате посоветовала обратиться в нмгц им Бочкова, там выявили болезнь Помпе, редкое генетическое заболевание. От этого не легче, но появилось чувство понимания, незнание пугает больше. Два раза в год нужно проходить курсы поддерживающей терапии. Хожу временами с тростью, может появиться резкая мышечная слабость. Анализируя прошлое, понимаю, что звоночки появились уже лет в 15-16, врачи ставили всд и рекомендовали физкультуру, что вероятнее всего и способствовало выбору профессии. Сейчас пытаюсь приспособиться и найти новую себя. Знаю, что будет много негатива, но потребность выговориться сильнее.

Берегите себя, всем здоровья и добра.

Ей было тринадцать. Обычная девочка с обычными радостями и проблемами: учеба, друзья, художественная школа. И вдруг — головные боли. Сначала списывали на усталость, на возраст. Но на МРТ увидели бомбу замедленного действия в мозге — артериовенозную мальформацию. Сосуды, которые в любой момент могли порваться.

Дальше была борьба. Годы операций, надежд и страхов. Казалось, самое страшное позади. После четырёх сложнейших операций и долгой реабилитации Алина вернулась к жизни: закончила худшколу, готовилась к ЕГЭ, строила планы на будущее. Жила.

Но болезнь вернулась. Потребовалась ещё одна операция, и случилось то, чего боялись больше всего — инсульт. Три недели медикаментозной комы, аппарат ИВЛ, борьба за каждый вздох. Казалось, это конец.

Но Алина выжила. С нуля училась дышать, есть, шевелить рукой. Сейчас она заново пробует ходить и говорить. И параллельно с этим она подготовилась и СДАЛА ЕГЭ. Закончила 11 классов. Просто представьте себе эту силу воли.

Сейчас она планирует поступление в университет и продолжает реабилитацию. Ей всё ещё тяжело говорить, тело плохо слушается, но Алина не сдается. И она уже сейчас может гордиться своими успехами.

Не все лестницы оборудованы спуском для инвалидных колясок, из-за чего подъем и движение вниз в таких местах существенно затруднены. Если пандус отсутствует, не обойтись без помощи других людей. Следуя простым рекомендациям, они легко спустят коляску вниз или поднимут наверх.

Правила спуска инвалидной коляски

Для спуска на необорудованной лестнице взрослому инвалиду потребуется помощь хотя бы одного человека. Важно, чтобы ступени были сухими, не имели значительных повреждений. Этот момент часто упускают из виду люди, которые узнают, как спустить по лестнице инвалидную коляску безопасно. В зависимости от количества помощников, оснащения, состояния лестничных пролетов и других факторов выбирается техника движения вниз.

Варианты спуска по лестнице инвалидной коляски:

• лицом вперед;

• перемещение с помощью двух или трех сопровождающих;

• спиной вперед.

Если возникла необходимость помочь родственнику или знакомому, но человек не знает, как спускать инвалидную коляску по лестнице, ему следует выбрать последний из предложенных вариантов. Действовать необходимо по инструкции:

1. Инвалид смещается к краю верхней ступени спиной вперед под контролем опекуна.

2. Помощник занимает положение на несколько ступеней ниже. Допускается держаться одной рукой за перила при необходимости, второй же следует удерживать ручку кресла.

Сопровождающий предельно аккуратно спускает коляску на задних колесах. Для плавного и безопасного движения на каждой ступени делается пауза на 3-4 секунды.

При спуске спиной вперед одна нога помощника располагается на ступеньку ниже инвалидного кресла, вторая – еще на одну. Если инвалид хочет перемещаться лицом к лестнице, в этом случае алгоритм действий будет похож. Опекун становится за спиной, наклоняется назад, одной рукой удерживает перила, а другой – ручку коляски. Если перила отсутствуют, необходимо крепко держать кресло инвалида двумя руками.

Правила спуска инвалидной коляски лицом вперед:

1. Движение вниз осуществляется в положении балансировки на задних колесах.

2. Делается пауза на каждой ступени не меньше 2 секунд.

3. Колени сопровождающего при спуске находятся в слегка подогнутом состоянии.

Выполняя в инвалидной коляске спуск по лестнице, человек, который в ней находится, должен помогать удерживать кресло. Для этого необходимо взяться за ободья колес, фиксируя их положение при необходимости. Проще всего же спуститься с двумя или тремя помощниками, которые способны быстро переместить взрослого человека с инвалидностью в нужную точку.

Как поднять коляску с инвалидом по лестнице

Для подъема кресло подвозится к основанию лестницы передней частью вперед. Сопровождающее лицо размещается за спиной сидящего. Удерживая ручки, помощник приподнимает конструкцию на задних колесах на ступень выше. Как и при спуске, выдерживается пауза в несколько секунд для отдыха и фиксации положения. После преодоления последней верхней ступени коляска ставится на все колеса.

Если сопровождающий из-за слабой физической подготовки не знает, как поднять инвалидную коляску в одиночку, ему стоит позвать одного или двух помощников. Вместе выполнить эту важную работу значительно проще. Отличие от одиночного варианта состоит в том, что второй сопровождающий становится выше на ступень и держится за раму колес с двух сторон, помогая движению кресла вверх. Первый же помощник держит ручки и поднимает конструкцию на задних колесах, находясь снизу.

Городская поликлиника. Водила полностью здоров физически, если что.