Около девяти месяцев назад я писала сюда посты о том что я попала в больницу и мне ставят диагноз "Острый лейкоз". Я была в дикой панике, скорее даже в истерике. И сейчас понимаю что те посты были крайне нелогичны с практической точки зрения. Но с другой стороны, лейкоз-это очень безутешный диагноз. Эта та болячка, про которую мы слышали в кино или в сопливых книжках, где главная героиня умирает, а её возлюбленный остаётся на этой бренной земле вспоминать о ней и грустить. И я писала не столько чтобы узнать правду, сколько утешиться. Как говорится, я сам обманываться рад. Я была рада хоть на минуту поверить что это всё ошибка и глупое недоразумение, мне нужно сожрать пару кило печени и мой гемоглобин станет нормальным.

Так как периодически люди вспоминают обо мне и спрашивают как дела, напишу-ка я пост.
Спойлер: это не лейкоз.
Рассказывать долго и на самом деле сложно, но я попытаюсь сделать это не совсем уныло и нудно.

Отвечу на один из самых популярных вопросов. Как я почувствовала что что-то не так?
В мае появилась прям адская апатия, сил не было вот вообще. Утром, независимо от принятия алкоголя, было стабильное чувство похмелья.

Затем началась головная боль, я ни разу не сталкивалась с мигренью, но подозреваю что это очень похожие ощущения. Ни одно обезболивающее не помогало, Найзы, Кеторолы, Ношпы, Парацетамолы и иже с ними я пила горстями в отчаянных попытках избавиться от боли, шума в ушах и бесконечных "басов" своего пульса. Я настолько отчётливо слышала свой пульс, что он мешал мне уснуть. Затем я заметила что мои ноги стали полностью покрыты синяками. Было ощущение что меня стабильно пиздили. Выглядела я очень грустно. Но я мыслила оптимистично, апатию я свела к тому что мне настоебенило сидеть в декрете, головная боль у меня от старого внутричерепного давления, которое было когда-то в подростковом возрасте, а синяки потому что я грацией не отличаюсь, да ещё и дитё у меня шибко шустрое.
Кое-как я допилила до участкового терапевта, который выписал мне "кафеин", Мексидол и поставил диагноз "вегето-сосудистая дистония".
Затем, я дождалась невролога с отпуска, дошла и до него. Невролог оказался сообразительней терапевта и направил сдать общий анализ крови. И та-да! На следующий день меня экстренно госпитализировали в городскую больницу с гемоглобином 46 и с 14 тромбоцитами.
Тут начались мои "хождения по мукам". Гематолога в моём городе нет совсем. Есть в Уфе, до него ехать 6 часов. Поэтому сначала меня госпитализацировали в терапию, где врач без пункции поставил диагноз "Острый лейкоз". Ощущения, когда ты слышишь что у тебя такая болячка такие себе, никому не рекомендую, 1/10. Но первая мысль "о, лейкоз, это же онкология типа в каком-то тупом романтическом кино?".
Вообще, терапия в моём городе-это удивительное место. Некомпетентность некоторых врачей просто фантастическая. Самое примечательное было то что я лежала в обычной общей палате с двумя бабулями и женщиной с пневмонией. Через недельку-другую выяснилось что это была не просто пневмония и я уехала на месяц в ковид-госпиталь с двусторонней пневмонией 36%.
После терапевтического отделения в родном городе, меня всё таки увезли на скорой в Уфу. Это был мой первый раз, когда я увидела машину скорой медицинской помощи. Красивая, блестящая и внутри всё гремит)
В Уфе я легла в Гематологию и понеслась... в первый же день без предупреждения у меня взяли стернальную пункцию. Огромной иглой без анестезии проткнули грудину и шприцов высосали костный мозг. Это не больно, но ощущения неприятные и любопытные, будто бы дементоры высасывают душу)
Так я лежала по больницам в течении полугода. Один раз оказалась даже в ковид-госпитале на месяц. Отдельно хотелось бы рассказать, но могу это сделать парой слов: срач, тараканы и вахтовики-алкаши, которые после капельниц антибиотиками бухали и приставали к пациентам.
Но расскажу обо всём в целом. Каждые две недели я переливалась гемокомпонентами. И если гемоглобин в некритических отметках "доживал" две недели, то тромбоциты падали уже к первой неделе. Ну а отсутствие лейкоцитов дарило мне фурункулы, ангины, стоматиты и прочие гадости.
В Уфе у меня взяли две трепанобиопсии и штук пять стернальных пункций. И каждый трепан был сделан просто так(один раз всё взяли, но для лаборатории мало того самого столбика косточки, а второй раз перепутали с трепаном другого пациента). Ну и стерналки при постановке моего диагноза не совсем нужны в таких количествах.
И вот, накачав меня кровью, меня отправили в Москву в НМИЦ Гематологии для постановки диагноза. Отправили, естественно, за свой счёт. Дорога, три дня проживания и анализы, которые вышли мне в 40к. Грустно. Но грустнее было от того что я привезла свои анализы костного мозга, а мне всё равно сделали и трепан, и стерналку. Я была не готова к этим процедурам, да и врач это сделал больно и по-хамски(на меня наорали потому что я мычанием выразила свою боль). Короче теперь Москва у меня ассоциируется с неприятными ощущениями и тем как я плакала в такси, а водитель кое-как выговаривая слова на русском, утешал меня.
И вот, в сентябре я получила результаты-Апластическая анемия сверхтяжёлой степени. Дело дрянь. Всё это время я активно штудировала любую инфу о болезни. Поэтому примерно представляла что меня ждёт. А ждёт меня либо Атгам, который даёт неплохую такую реакцию и есть вероятность что он поможет(или не поможет) и даст не полное выздоровление, а всего лишь ремиссию на неизвестный срок. И хрен знает когда случится рецидив и возможно ли будет провести ещё один вариант лечения-пересадку костного мозга. Сначала я испугалась пересадки, но почитав информацию, поняла что это лучший вариант для меня. Не буду углубляться в подробности, но мы с родной сестрой сдали анализы HLA-типирование и мы совместимы на 100%. Это достаточно редкий случай, у нас даже группа крови одинаковая. И это огромное везение.
В общем, 10 декабря 2020 года я отметила свой второй день Рождения. В виду большого количества переливаний гемо-компонентов, был выбран не самый приятный режим кондиционирования, но об этом чуть позже.
Тут я думаю, стоит рассказать про пересадку в целом. В общем за 7 дней до самой пересадки проводят режим кондиционирования. Подключают центральный венозный катетер и всё, твоим самым лучшим другом становится каталка с капельницами. Ты подключаешься к капельницам на 23 часа в сутки. На час отключают чтобы ты сходил в душ. И согласно режиму, выбранному на консилиуме, тебе капают химию и дополнительный препараты. В моём случае это был фторурацил, атгам, циклоспорин, метотрексат, ну и электролиты, очень много физраствора, иногда противорвотные и всякие демидролы. Я посчитала, в среднем в меня "заливали" около 5 литров. Наверное мои почки никогда так не работали. И ещё я пила таблетки бусульфан, это "сухая" химия, по 28 таблеток четыре раза в день. Плюс противомикробные, противовирусные, омез и ещё всякие дополнительные таблетки. Это всё делалось потому что нужно было ввести меня в состояние глубокой цитопении, то есть все мои показатели крови должны были упасть до минимума. Мои 70 переливаний крови-это риск отторжения костного мозга. Поэтому добавили сухую химию. Если бы мне поставили диагноз сразу, без путаниц и прочего, я могла бы избежать такой химии. Это обидно, на самом деле. Но кондиционирование я прошла без особых проблем, мне отлично помогали противорвотные, мой организм привык к низким показателям крови и в целом я оказалась достаточно выносливой. У меня не было мукозита, геморрагического цистита и прочих жутких неприятностей. День 0(так называют день трансплантации) прошёл скучно и единственное что его скрасило-это был заветный пакетик с донорским костным мозгом и чудесный трансфузиолог. Сама трансплантация прошла меньше чем за час. Никаких ощущений, кроме волнения не было. Хотелось заплакать, хоть я и не сентиментальна. Удивительные ощущения благодарности сестре, случаю и вообще возможностям медицины. Трансфузиолог очень здорово меня успокоила, рассказала о том как мне повезло и что за такого донора можно заплатить и 6млн. Это она к тому что за зарубежного донора платят примерно 3млн, то есть за подготовку донорского материала, перевозку и прочее.
На 20 день меня выписали со СВОИМИ не перелитыми тромбоцитами и химеризмом 90-97%. Это значит что приживление нового костного мозга считается высоким.
Раз в неделю я сдавала кровь в поликлинике для пациентов НИИ Догит им Р.Горбачёвой. Ну и страдала от безделья и желания поесть свежих овощей.
Сейчас я дома. У меня +76 день после трансплантации. Анализы крови чуть скачут, но в целом они почти как у здорового человека. Я обрастаю волосами, но по прежнему очень быстро утомляюсь. Сижу на низкомикробной диете, мне можно только термически обработанные продукты, из сырого можно только яблоко, грушу и огурец. На +100 день поеду в Санкт-Петербург на проверку. Пью циклоспорин, антибиотики и противовирусные. И буду всё это пить как минимум год.

Вот примерно и всё. Пока вся эта история с болячками не окончена, но начало уже положено. Если будут вопросы, с радостью на них отвечу. Прошу прощения за возможные ошибки, честно говоря, после химии прям чувствую как
стало тяжело думать, воспринимать информацию и выражаться более-менее адекватно)