Жизнь с ДЦП
4 поста
4 поста
4 поста
Совсем недавно у меня был разговор с поклонником позитивного мышления. Он надумал предложить мне дополнительный заработок. Сдавать машину в аренду, когда мы никуда не едем, в выходные, например. На мой вопрос: «А что делать, если человек мою машину разобьёт?» Он упрекнул меня в недостаточно позитивном подходе к жизни. И дал совет пересмотреть отношение к людям - думать о них всегда в оптимистичном ключе и тогда мне будут попадаться только хорошие люди. Это всё прекрасно, но хорошие люди тоже могут разбить чужую машину.
На самом деле теория позитивного мышления была придумана пастером Норманом Винсентом Пилом. Он не был психологом или врачом и не изучал работу мозга. Но сочинил привлекательную и одновременно разрушительную концепцию.
В чем подвох? Любая ситуация разрешится, если подойти к ней позитивно. А если вы не смогли её разрешить, то и сами виноваты. Недостаточно позитивно настроились. Как итог люди тонут в самообвинениях.
Представьте себе, вы сидите на лужайке, светит солнце, дует легкий ветерок, цветут цветы, летают бабочки, чирикают птички, прыгают зайчики. И вдруг из леса выходит медведь. Что посоветуют, люди с позитивным мышлением? Позитивнее думать про медведя, тогда он дружелюбнее станет?
Можно бесконечно повторять мантру – надо смотреть с оптимизмом в будущее. Но, мозг-то заботится, о безопасности. А безопасность основывается, и на пессимизме тоже. Если вдалеке виднеется тучка, то осмотрительней принять, что она превратится в проливной дождь, чем думать, что её как-то сдует ветром в другую сторону.
По мне так эффективнее дозировать оптимизм, пессимизм и мыслить реализмом.
Плохое настроение удерживает внимание на неприятном событии и заставляет анализировать, докапываться до причин. Не будь этого механизма, мы бы снова и снова попадали в опасные ситуации, т.к. были бы не способны проанализировать или распознать их приближение.
Стоило мне, поклоннику позитивного мышления привести свои аргументы, так он тут же ушел в раздражение и послал меня к психологу, менять мышление. Вот ведь засада какая, раздражение у него, а к психологу должна идти я. Позитивно! )
Как-то летом, лет в 9, я вышла погулять во двор, а там все катаются на велосипедах. Я не умею, но мне тоже надо, и стала я клянчить велосипед у родителей. А им некогда. Папа летчик штурман, всё время по командировкам. Мама особо не разбиралась в велосипедах, поэтому не решалась сама ехать на велорынок. Было велено подождать. Но мне так сильно хотелось, что даже сон приснился, как я ловко мчусь на велике.
К тому же днем улица была почти пустая, все куда-то уезжали кататься. Мне доставались только вечерняя компашка, с анекдотами или страшилками на бревне.
И вот жила в одном доме знакомая девочка Вера, у которой велосипед стоял без дела, ей больше нравились куколки и плюшевые мишки. Мне она казалась скучной. Я с ней дружила, когда на улице больше никто не гулял. Была у меня большая кукла-малыш, размером с настоящего ребенка. Вот я и предложила Вере на лето поменять куклу на велосипед.
Обмен удался на славу, она была счастлива с куклой, я с велосипедом.
Мама с папой, конечно, учили меня кататься, но их занятость не позволяла им делать это с утра до вечера. А мне невтерпеж. Поэтому я решила постичь катание на велосипеде сама. С упрямством я залазила на велик, крутила педали, билась об асфальт, рыдая бежала домой на перевязку, и возвращалась к велосипеду. У меня разбито было всё: коленки, локти, ладошки и подбородок с носом. Наверное, сейчас бы такого ребенка забрали органы опеки. Но тогда все просто смотрели на это с сочувствием и вертели пальцем у виска. Зато когда я, наконец, проехала по улице туда-сюда, без приземления, мне поаплодировала все, кто наблюдал за этим спектаклем.
До сих пор вспоминаю скучную девочку Веру с теплом в душе.
________________________________________________
Нравиться контент? Поддержите меня донатом! Спасибо за поддержку!
Начало истории тут
В мои 8 лет родители переехали жить в Москву. Папу перевели служить в подмосковную военную часть, а мама уволилась из армии.
Этот день, остался у меня в памяти на всю жизнь. Я сидела на диване и смотрела в окно, а бабушка перекладывала бумажки на столе, что-то писала и вдруг говорит:
- Сегодня приедут мама с папой. И теперь ты будешь жить с ними.
Это было неожиданно. Я подумала: «Ого, вот прям сейчас. Почему заранее мне никто об этом не сказал?»
И когда раздался звонок в дверь, я выглянула из комнаты с мыслью: «А как выглядят мои родители»? Потому что в моей памяти их черты лица затерлись.
Они вошли в дверь с чемоданами, все заулыбались и обнялись, брызнули слезы радости. На этом историю можно было бы закончить фразой: «и жили они долго и счастливо». Но в трехкомнатной квартире теперь живут пятеро взрослых и двое детей, из них три хозяйки на одной кухне постоянно задевают, толкают и спотыкаются о личные границы друг друга. Постепенно они начинают, рычать, фырчать и в конце концов брызги недовольства прорываются в бурный поток взаимных претензий.
Среди ночи мои родители собирают чемоданы, меня и уходят жить в гостиницу напротив театра Дурова.
В гостиничном номере было три кровати, шкаф, стол, пара стульев и раковина. Душ, туалет в конце коридора. Есть мы ходили в пельменную напротив. Пельмени там были необыкновенно вкусные. Я таких, больше никогда не ела.
Через несколько месяцев папа снял жильё, недалеко от военной части. Район Щербинка, улица Кооперативная. Дом состоял из двух частей, в правой стороне жили хозяева, а в левой мы. В доме была веранда, кухня и комната. Туалет на улице. Вода из колонки у дороги. На кухне имелась плита и железный умывальник с палкой, которую надо теребить, чтобы полилась вода.
Хозяйка дома - деловая бабуля в платочке, которая постоянно высказывала замечания по поводу и без. Я предпочитала её избегать. С ней жил сын, по профессии милиционер участковый. Он всегда шутил и угощал конфетами, печеньками.
Разобрав вещи, мы с мамой пошли прогуляться, осмотреть окрестности и встретили двух девочек двойняшек. Мама поспрашивала, где магазины и познакомила меня с ними.
Те потом познакомили меня с другими ребятами. Так я влилась в местную компанию. Научилась прыгать в резиночки, прыгалки, классики, играть в вышибалы, казаки разбойники и много чего ещё. Мы пропадали на улице целыми дням. Даже обедали гурьбой у кого-нибудь дома, настолько мы были поглощены общением.
Улица начиналась с музыкальной школы, а заканчивалась просторным полем из луговых трав. Которые в конце лета косили и собирали в копну. И мы гурьбой скакали по этим стогам.
До сих пор аромат луговых трав и свежего сена вызывают улыбку и напоминают мне о беззаботном детстве на Коопиротивной улице.
Некоторые дети задавали вопросы при знакомстве: «А почему ты так говоришь?» или «А почему ты как будто бы дрожишь?», я рассказывала причину и объясняла последствия, меня понимали, принимали такой, какая я есть. Иногда мы ссорились в стиле «дурак – сам дурак», если кто-то нарушал правила в игре или не тому бросил мяч. Но не было ни одного случая, чтобы меня дразнили из-за ДЦП.
Все игры со двора я таскала в интернат. По детской глупости, кичилась и задирала нос тем, что у меня есть друзья во дворе. Такое счастье было не у всех. Многие сидели днями дома, в четырех стенах, интернат было единственным местом, где они могли пообщаться и найти друзей. Поэтому иметь свою тусовку во дворе считалось круто.
А ещё я научила всех, кто хотел, прыгать в резиночки. Однажды ко мне подошла какая-то воспитательница и говорит:
- Вот ты тут прыгаешь, вся такая ловкая. А ты не подумала, какого на тебя смотреть тем, кто так не может. Им обидно.
Вот это я никогда не понимала, почему во всех лечебно-учебных учреждениях не подтягивают слабых детей к тем, кто шустрее и ловчее? А наоборот активных детей осаживают и заставляют подстраиваться под медлительных и неповоротливых. Ведь в жизни всё не так. Семеро одного не ждут. Какая польза от массажа, ЛФК и прочих процедур с утра, если после обеда все сидят и мышцы не работают?
Сначала было всё хорошо: белые банты, цветы и песенка «Учат в школе». А потом мне захотелось с кем-то из одноклассников подружиться, но все пошло не по плану. Первой учительнице я не понравилась. И она это всячески демонстрировала. Отчитывала меня перед всем классом, занижала оценки за всё: плохой почерк, долго думала у доски, бегала на перемене, долго переодевалась после физкультура и т.д. Придраться же ш всегда есть к чему.
Как-то раз она заставила меня решать задачи у доски весь урок, я неплохо справилась, но мне всё равно поставила три:
- Я не буду ставить хорошие оценки тем, кто заходит в столовую вприпрыжку. – Сказала она, хлюпая чай из кружки.
Одноклассники брали пример с учителя и относились ко мне так же. Меня часто бойкотировали, раскидывали мои вещи, обращались «эй, ты», дразнили. Сейчас это модно называть буллингом.
Родители, у меня, верили в силу переговоров, поэтому беседовали с учителем, просили её повлиять на детей - рассказать им что-нибудь про дружбу, доброту и взаимовыручку. Но все оставалось по прежнему. К тому же, мама с папой были против одаривания учителей подарками. Считали, что учитель пришел работать за зарплату, почему ей должен кто-то что-то дарить?
Из ада я сбегала в кружок шахмат. Сначала я ходила туда, потому что со мной там общались по-человечески. Затем втянулась в игру и начала обыгрывать. «Ого, я могу» - мелькнула мысль. И настал тот день, когда я начала слать к херам самых въедливых абьюзеров. До этого момента я предпочитала отмалчиваться.
Как-то незаметно подтянулась математика. И подрезала училке строптивость, ей приходилось считаться с моими знаниями.
Когда я приходила на занятия в секцию, все такие: «Вау, привет, заходи!» А тренер вообще душа-человек, всегда держал за меня кулачки, считал, что у меня есть способности, поэтому пока все гуляли, я тренировалась.
В школьных соревнованиях я занимала призовые места. Потом вышла на городские соревнования. Администрация школы была мной очень довольна. Порой меня снимали с уроков и отправляли играть за честь школы.
На соревнованиях, в качестве награды я получала коробки с продуктами. То были лихие 90-е, когда магазины были пустые и папе не платили зарплату.
По жизни я еще много раз сталкивалась с буллингом (во дворе, в институте, на работе), но первый опыт показал, занимайся своим делом и не важно, кто там что квакает.
В мои 7 лет собрался семейный совет на тему, в какую школу меня отправлять? Мама была против спец. школ, она считала, что я должна адаптироваться к здоровому обществу, вопреки всему. Но бабушка считала, поскольку, у меня никак не получалось держать ручку и постичь навык письма, то дорога мне в интернат, где я смогу учится в своем режиме. В общем, как и в большинстве случаев, бабушка сделала, как посчитала нужным.
Интернат располагался в Сокольническом лесопарке. Это было 4-х этажное здание из красного кирпича. С одной стороны находился дом престарелых, а с другой заброшенный детский сад. Вокруг лес, который периодически шерстила милиция, отлавливая маньяков.
В интернате было две программы обучения: коррекционная и общеобразовательная. Комиссия меня осмотрела и отправила в класс общеобразовательной программы.
Моя первая учительница была пожилая женщина, с прямой спиной и большой грудью, одетая по моде, с ярким макияжем и выбеленными, короткими, завитыми волосами. Учебный материал она объясняла хорошо. Но очень не любила повторять, одно и тоже по многу раз, поэтому двоечники могли получить указкой, куда прилетит. Всё это сопровождалось репликами:
- Баран! Дебил! Олигофрен!
В классе был мальчик, который, скажу откровенно, не тянул общеобразовательную программу, но его мама работала в интернате секретаршей, поэтому его определили в наш класс. Мне почему-то всегда было его особенно жалко, при относительно здоровых руках и ногах, он не мог говорить вообще, а когда его ругали он крутил пуговицу и растерянно улыбался. Когда пуговица отрывалась, он нащупывал другую и снова крутил. Так вот, за непонятную математику он регулярно отхватывал тумаков. Как-то раз учительницу особенно понесло и она настучала указкой по нему и по парте так, что та сломалась на три части и разлетелась в стороны. Весь класс был шокирован, а когда прозвенел звонок на перемену, все продолжали сидеть на стульях как приклеенные.
В пятницу пришли родители, забирать детей домой и дети гурьбой закричали, что учительница поломала указку об этого мальчика . А учительница кричала что она стучала о парту и сломала указку о парту. В какой-то момент наступила тишина, родители собрали детей и уехали домой. Ситуация затерлась временем сама собой. Учительница драться перестала, но обзывалки вылетали регулярно.
Иногда она приходила на работу пораньше, чтобы вывести нас на улицу, перед уроками, подышать воздухом. По её задумке мы должны были стоять прислонившись ладонями к дереву, для оздоровления. А это очень скучно - обниматься с деревом. Поэтому я пыталась встать так, чтобы она не могла видеть как я, за деревом, подбираю желуди, опавшие листья или леплю снежки. Но всё равно раздавался крик со взглядом удава:
- На место встала!
По вечерам с нами работала воспитательница, с которой мы учили стихи, читали книги, ставили сценки, вели беседы про жизнь. Если плохо отдежурить в столовой, не убрать за собой парту в классе или кровать в спальне, то она могла поговорить строгим голосом, без надрыва голосовых связок. Однажды я прониклась к ней детским доверием, прислонилась и поцеловала в щечку. Всё-таким пять дней в неделю без родни, это не просто. Она отодвинула меня и строго сказала:
- Не надо. Я не мама.
Что ж, личные границы обозначены.
Педагогика, ничего личного.
Начало истории тут
С двух до восьми лет, я жила у бабушки с дедушкой в Москве. А мои родители служили на Дальнем востоке. В отпусках они меня навещали и даже забирали к себе в Приморье, на 1-2 месяца.
Бабушка была по характеру «амазонкой», для неё не было закрытых дверей и недоступных кабинетов. Где бы она ни была, всё превращалось в скандал, но нужную бумажку, справку, направление она доставала.
С бабушкой не было моего «хочу», развлекательных прогулок и сладкого, а были правила и дисциплина. В квартире, кроме бабушки и дедушкой жила папина сестра с сыном. Которая сразу сказала, что сидеть со мной не будет, ей хватает своих забот. Тетя Люба была в разводе и в постоянном поиске. Очень много красилась, украшалась, наряжалась и свободное от работы время проводила где-то в компаниях. Чем раздражала бабушку, потому как не занималась сыном. Из-за чего все постоянно ругались. А учитывая темперамент бабушки, всё выяснялось громко, ярко со швыряниями предметов и хлопаньем дверей.
Я никогда не видела, чтобы мои мама с папой ругались, поэтому первые дни в бабушкиной квартире я часто сидела под столом или дедушка собирал и уводил меня на улицу. Но со временем я привыкла и поняла, что сложные отношения бабушки с дочкой меня не касаются и никак меня не задевают. Главное в разгар скандала не попадаться под руку.
Дедушка был воспитанником детского дома, ветераном ВОВ, много курил и читал газеты. Возмущался, на журналистов, которые пишут ахинею, но всё равно выписывал новые и новые газеты. Помимо этого водил меня гулять, играл со мной, учил собирать грибы и покупал сладкое втайне от бабушки.
Но большую часть времени я проводила в больницах. Белый потолок, зеленые стены, железные кровати, тараканы, сквозняки и подолы застиранных, белых халатов, которые водили меня на процедуры и кормили таблетками. Нельзя было бегать, прыгать, орать, в общем, заниматься тем, чем обычно занимаются здоровые дети. Можно только сидеть в палате и не отсвечивать. Иначе: чулан, запрет на прогулку или угол, где-нибудь в коридоре на продолжительное время. Точно не помню, сколько стояла, но помню, что ноги уставали.
Не знаю, приносит ли пользу такой стиль лечения? Но слышала от взрослых, что мне стало лучше.
Я была неусидчивым ребенком и не вписывалась в режимы спец. учреждений, а дружба там как-то ни с кем не завязывалась. При этом я легко вливалась в детские компании во дворе. Не было никакого буллинга, со стороны обычных детей. (До подросткового возраста.) Но мог прийти какой-нибудь взрослый и сказать:
- О, а что это с девочкой? Она больная? – И увести своего ребенка, подозрительно оглядываясь на меня.
В детстве я болезнь свою не чувствовала и искренне не понимала, что со мной не так? Почему я всё время в поликлиниках и больницах? Подумаешь, я не могу держать ручку или слепить куличик, ну и что? Из-за этого надо ставить уколы и пить таблетки?
Мне очень хотелось вернуться к маме с папой на Дальний восток. Лазить по горам Сихотэ-Алинь, купаться в Тихом океане, а не вот это вот всё.
Приглашаю в свой тг https://t.me/lifegip
Я периодически натыкаюсь на людей, которые считают, что больные дети рождаются только у алкоголиков, позднородящих или по генетическим причинам. Просто надо не пить, рожать до 35, проверить генетику у себя/партнера. И вуаля, здоровый бейбик.
Так вот я хочу рассказать свою историю рождения, там не будет алкоголиков, позднородящих и генетических мутаций.
Мои родители были военными, служили в Приморском крае. Встретились и поженились они в возрасте 23 лет. Оба не употребляли алкоголь, но папа курил. До рождения меня, они даже не подозревали, что дети могут рождаться больными. То что человек может стать инвалидом вследствие травмы, с этим они сталкивались и об этом знали. А вот то, что ребенок может родиться инвалидом, им это было неведомо, в их окружении этого не было. У всех родственников, друзей и знакомых рождались здоровые, замечательные дети. Можно с уверенностью сказать, что в этом вопросе они были из страны розовых пони.
Беременность у мамы наступила быстро. И протекала хорошо. Но был один момент, на 4 месяце, рано утром, в феврале, она спешила на работу, поскользнулась и упала, сильно ударилась бедром. Заболел живот и закровило, она пошла к гинекологу, та осмотрела ее и сказала:
- Нормально всё. Хочешь проходить беременность и чтоб живот не заболел? Так не бывает.
Далее мама доходила беременность без осложнений. Когда начались схватки, опять закровило. Папа отвез ее в роддом. Там осмотрели и отправили в родильное отделение, на 3 этаж.
Со схватками и сумкой она поднималась на третий этаж по лестнице. Мимо проходили люди в белых халатах и не помогали. Да ещё и подгоняли сзади:
- Давай быстрей, не строй из себя неженку. Как спать так всем нравится, а как рожать, так бедных, несчастных из себя строите.
В общем, добралась она до родильного отделения, вскарабкалась на родильный стол. Её осмотрели и сказали: «ну, давай, тужся». А потугов не было, схватки прошли и все поняли, что родовая деятельность слабая, ребенок не выходит. Врачи начали шептаться:
- Кесарить надо …
- Анестезиолог, где… не успеет доехать…
- Ну, что, накладываем щипцы…
Мама вообще не поняла о чем речь и что за щипцы.
Вытащили меня синюю и унесли под колпак. А у мамы началось кровотечение, она потеряла сознание и её надо было срочно спасать. Неделю я лежала под колпаком, мама ходила и смотрела на меня через окошко.
Потом меня принесли к ней на кормление, а через три дня нас выписали со словами: «это вам испытание на всю жизнь».
У меня была вытянута голова и мама делала массажик чтобы выровнять окружность. Отклонений в развитие особо не было. Только грудь я не брала, ела из бутылочки и когда одна рука что-то делала, то другая машинально повторяла. Всё. Я развивалась соответственно возрасту. Начала вовремя гулить, вставать, ползать, садиться и пошла в 11 месяцев. А в год педиатр разрешила сделать прививки. И у меня пошло резкое ухудшение, я перестала говорить, походка стала неустойчивой, появился гиперкинез. Когда мама сказала врачам, что после прививок мне стала хуже, ответ был:
- Ну, вы же мама. Не надо было подписывать согласие на прививки.
Так как в гарнизоне Приморского края не было специалистов по неврологии, меня отвезли к бабушке в Москву, где мне и был поставлен диагноз ДЦП.
А мама узнала много интересных фактов из жизни соседей. Оказывается в гарнизоне, где они служили, тоже рождались больные дети, их никому не показывали, отправляли бабушкам и всячески скрывали.
Приглашаю в тг https://t.me/lifegip
Иногда вселенная разворачивается ко мне теневой стороной. Вдруг в пространстве материализуются люди с необоснованными и нелогичными претензиями. Даже выгул собаки превращается в цепочку нелепых замечаний:
- А почему она у вас без поводка? – Говорит женщина, еле удерживая боксера, который рвется с поводка, задыхаясь и кашляя, в то время как моя собака смирно идет рядом.
- Пусть она не нюхает мою машину. – Возмущается полный мужчина, открывая дверь грязной оки.
- Я не разрешаю своей собаке играть с другими собаками. Отойдите подальше. – Напрягается женщина, оттаскивая виляющего хвостом и визжащего спаниеля.
На детской площадке откуда-то берутся взрослые, возмущенные другими детьми и родителями:
- Не трогайте совочек, это наш любимый. Лучше уйдите на другую площадку, потому что мы не хотим потерять наш совочек. – Говорит высокомерная дама.
- Мы вышли на детскую площадку, чтобы погулять с ребенком без других детей. Объясните это своему ребенку, пусть он не бегает за нами. – Раздражается папа мальчика, размахивая руками, будто отгоняет мух.
- Сначала он гоняет голубей, потом - убивает кошку. – Сердится пожилой мужчина, видя как мой, трехлетний сын бегает за голубями по бульвару.
К довершению картины, ломается лифт или домофон. А старший сын приносит из школы синяк и жалобы учителей.
Тогда я понимаю, что вселенная решила поиграть со мной в боулинг, и судя по сценарию, я — кегля. В меня снова и снова летят шары со всех сторон, поэтому я говорю: «стоп игра». Я меняю привычные маршруты. Еду или иду туда, куда ещё не ходила, или делаю то, что ещё никогда не делала. И через какое-то время всё возвращается на места, собачка играет с другими собачками. Малыш звонко смеётся и играет в догонялки с детьми. А старший сын радостно рассказывает, как он поставил на место очередного задиру.